Posts in category: Bez kategorii

Ten dzień wyglądał tak jak zwykle po rezonansie. Rodzice z Jaskiem w nocy wrócili do Zielonej Góry, wszyscy siedzimy od rana na rodzinnym czacie i czekamy na wiadomości od Taty. Tata pisze do nas co 15 minut

– ciągle nie mogę się dodzwonić

– wiesz już coś?

– nadal nie odbierają…

-nadal nic…

Po paru godzinach tracę cierpliwość, wsiadam do samochodu i jadę do Centrum Zdrowia Dziecka nie wiedząc czy opis badania będzie już gotowy czy uda mi się chociaż wyciągnąć płytkę z badaniem, żeby wysłać ją do Zurychu, Kolonii i Nowego Jorku.

Pożyczam auto od koleżanki z pracy i jadę. Pod szpitalem tata dzwoni jeszcze raz

Nadal się nie dodzwoniłem, daj znać jak tylko się czegoś dowiesz! 

Biegnę do schodów i dopadam do rejestracji rezonansów. Na moje “dzień dobry” Pani podnosi wzrok i powoli podchodzi do biura, telefon dzwoni, odbiera go i zaczyna notować dane innego pacjenta.

Po chwili mogę poprosić o nagranie wyniku Jaśka na CD, czy może ma Pani opis?

Po opis na 7. Trzeba lekarza pytać. Płyta za 15 minut. 

Biegnę do windy, nerwowo wciskam kilka razy guzik chociaż i tak to nie działa. Szalenie miła Pani w sekretariacie onkologii przegląda dokumenty, ale opisu Jasia jeszcze nie ma. Procedura jest taka, że opis jest “w systemie”, ale nie może mi go wydać bez podpisu lekarza. Nasza dr Kuriata jest gdzieś dalej, inna Pani Doktor na obchodzie. Zbiegam na parter po płytkę, podpytuję panie w sekretariat rezonansu czy może mi zdradzić treść niepodpisanego przez lekarza opisu.

Nie można, to lekarz musi wydać. Ale ja przecież Pani nagrałam opis na płytce.

Czyli sytuacja wygląda tak, ze Pani nie może mi powiedzieć co jest w opisie ale mam go nagranego na płycie CD?

Tak

Biegnę do samochodu i jadę do pracy. Tam odpalam płytkę. Opis rezonansu znajduję po paru minutach, ale już na migających zdjęciach widzę, ze coś jest inaczej.

Znajduje opis

Guz jest większy. Znów walczymy z wrogiem wielkości cytryny. W jednej chwili oczy mam pełne łez. Ale to nie jest moment na emocje. Kopiuje i wysyłam opis rodzicom. Naradzamy się szybko. Zgrywamy płytkę i razem z Tatą piszemy maile już utartym trybem. Tata do Sabine i Van Goola a ja do Zacharoulisa.

Teraz wszyscy musimy uzbroić się w cierpliwość.  Będziemy dawać znać jak tylko czegoś się dowiemy. Teraz działamy i szukamy dalszego planu.

Dzisiaj czeka nas kolejny, siódmy rezonans od czasu diagnozy Jasia. To dzień pełen nerwów i wzruszeń. Jasiek, po nieudanym rezonansie w Zurychu, na którym z nerwów nie był w stanie ani się położyć ani leżeć bez ruchu z uwagi na mdłości wywołane stresem, teraz podjął wyzwanie. Przez ostatni tydzień ćwiczył jak prawdziwy sportowiec przed zawodami, codziennie kładł się sam na wznak po kilkanaście razy i leżał bez ruchu, dokładnie tak jak na rezonansie. Dzisiaj rano miał jeszcze próbę generalną na kanapie u Natalii. Siedzimy już pod drzwiami i czekamy na wywołanie. Ściany pracowni rezonansu drżą od działania maszyny, czas się ciągnie a Jasiek dzielnie trzyma fason. Jeśli nie uda się dzisiaj powstrzymać nerwów koniecznie będzie zostanie w szpitalu i wykonanie badania w pełnym znieczuleniu. Chcielibyśmy tego bardzo uniknąć, ponieważ Jasiek wciąż odczuwa skutki znieczulenia po biopsji. Trzymajcie kciuki! 

*******************

Udało się! Dzięki pomocy personelu Centrum Zdrowia Dziecka Jasiek mógł położyć się jeszcze przed rezonansem na łóżku a potem tylko przenieść bezpośrednio na maszynę do badania. Zachował stalowe nerwy przez całe badanie. Jesteśmy z niego bardzo dumni, to była prawdziwa walka z samym sobą i własnym strachem z której Jasiek wyszedł zwycięsko. Teraz czekamy na ostatnie wyniki i umawiamy się z doktorem Zacharoulisem na konsultacje. 

Mamy pierwsze wyniki biopsji- na razie przez telefon od profesor Mueller. Niestety nasza nadzieja na inny wynik, niż ten, który wcześniej odczytywali lekarze z rezonansu – w jednej sekundzie prysła.
H3K27M mutant tumor with no mutation in ATRX or IDH – czyli to jest ten guz – DIPG – najgroźniejszy ze wszystkich guzów jakie mogą się przydarzyć. Dobra wiadomość jest taka, że akurat ten H3K27M- reaguje na ONC201 – lek, który bierzemy z Niemiec. Czyli biorąc go w ciemno- trafiliśmy. Chociaż tyle.Teraz czekamy na dalsze wyniki z innych laboratoriów- a 31 marca jedziemy na kolejny rezonans do Warszawy. Wtedy zapadną decyzje, co dalej.
Wiedzieliśmy, że mamy niewielkie szanse na to, że to nie jest ten nowotwór- tak mocno cofnął się podczas naświetlań… mimo, że nadzieja była nikła- jednak wszyscy przeżywamy, że jednak się nie spełniła. Ten kamień na sercu który dźwigamy- stał się nagle cięższy.
Telefony przez ocean się rozdzwoniły- Pani Profesor Sabine kontaktowała się z naszym Profesorem prowadzącym z Nowego Jorku Prof. Stergiosem Zacharoulisem, Konsultowała też wynik z prof. van Goolem z Kolonii… co dalej??? W pobranej próbce nie znaleziono śladów immunoterapii. Czyli do Kolonii już nie wrócimy.
Wiemy, że do Zurychu zgłosiły się tysiące chorych dzieci z całego świata- kilka dni temu dzielny mały Kubuś z Łodzi – przeszedł dzielnie biopsję… czy padnie jakaś propozycja leczenia?
Musimy uzbroić się jeszcze w cierpliwość.
Janek po biopsji ma lekkie zachwianie równowagi przy chodzeniu. Poza tym nie widzimy żadnych zmian. Przygotowuje się w domu do rezonansu – na którym trzeba nieruchomo leżeć na plecach przez 40 minut.
Boimy się, zawrotów głowy i poruszenia podczas badania. Dzielnie ćwiczy nieruchome leżenie, bo zdaje sobie sprawę z wagi tego rezonansu. Z Natalią wymyślili challenge – na lodówce wisi kartka z kratkami do odkreślania-
ode mnie za wyleżany w niedzielę rezonans też dostanie specjalna premię. I walczy dzielnie. Z sobą.
I taka Kochani jest ta nasza walka… Poznaliśmy przeciwnika- jest straszny bezwzględny- a co najgorsze najmniej znany ze wszystkich nowotworów. Nie ma już lepszych specjalistów. Dotarliśmy do trzech najlepszych na świecie. Polubili Janka- dzieje,się to o czym każdy rodzic marzy w takiej chwili- burza mózgów wśród najlepszych lekarzy… nie jest anonimowym mózgiem na zdjęciu- tylko tym sympatycznym Jankiem szermierzem z Polski- którego poznali- którego uśmiech widzieli- z którym zażartowali… który tak łatwo zdobywa sympatię każdego kogo spotka i o którego teraz walczą.
I jednocześnie jest to lekcja wielkiej pokory… – to jest guz na którego do tej pory nikt nic skutecznego jeszcze nie wymyślił. Dzięki takim dzieciom jak Janek dzieje się to co powinno się dziać od dawna- ponad granicami, ponad oceanami, ponad ambicjami, ponad finansami- pochylają się nad dzieckiem najlepsi specjaliści na świecie, żeby go uratować. Znaleźć sposób, który da szansę dzieciom z całego świata.
Jednocześnie patrząc nam rodzicom prosto w oczy – mówią – bardzo nam przykro- bardzo nam przykro, że to was spotkało. Już nie jak lekarz do pacjenta- ale jak matka do matki…Sabine nam napisała w mailu- I am sorry – jakby to była jej wina, że nam to musi powiedzieć.

Znajomy Brat Tomek Franciszkanin – przysłał mi na Twitterze
Muszę popracować przez kilka dni? Wyjechalem do Wilna. Mam pokój tuż za kaplicą, dokładnie w miejscu, gdzie był malowany ten obraz. Tutaj na piętrze mieszkał bł. ks. Michał Sopoćko. Miejsce niesamowite. Piszcie intencje?. Tylko jeden warunek – nie dziękujcie mi za modlitwy!?
Poprosiłem… Bracie pomódl się za Jasia – w tym miejscu.
Klękamy na tym klęczniku razem z nim przed tym obrazem i modlimy się…
Jezu ufam Tobie !

I parę kroków jest obraz, do którego modlił się mój Dziadek, moja Babcia, mój Ojciec… Matka Boska Ostrobramska…nigdy nie byliśmy w Wilnie. Chciałbym tam pojechać z Jankiem.
Matko Boża…módl się za nami grzesznymi..

Od soboty w domu. Dochodzimy do siebie. Podróż pociągiem z Zurychu 0900 o w domu 2100 w Zielonej Górze. Z Bazylei mieliśmy bezpośredni ekspres do Berlina. Koleje niemieckie są wspaniałe.

Na dworcu głównym w Berlinie- Janek zachwiał się na schodach ruchomych- od upadku uratował go refleks młodego Niemca, który jechał za nim… Sobota trzeci dzień po biopsji…

W domu- mama przychyliła niebo – Janek dochodzi do siebie- ale i nerwy puściły… dopiero w domu można odreagować to wielkie spięcie i walkę.

Bardzo nam w tym pomogli nasi gospodarze w Zurychu pani Irmina i jej narzeczony Daniel. Oboje są tancerzami baletu Opery w Zurychu. Nie przyjechaliśmy w dobrym momencie. Akurat byli po premierze do baletu o Niżyńskim do muzyki z koncertów Fryderyka Chopina. https://www.opernhaus.ch/en/spielplan/calendar/nijinksi/season_50348/

Pani Irmina tańczy Mamę słynnego tancerza. Mama Niżyńskiego była Polką – a on uważał się za Polaka. Szkoda, że nie mogliśmy obejrzeć tego przedstawienia. Ale może taki balet należy pokazać w Polsce???

https://bachtrack.com/review-nijinsky-goecke-zurich-ballet-and-opera-opernhaus-zurich-march-2019

Zaakceptował nas także piękny śnieżnobiały syberyjski kot Leon, który przychodził do nas w nocy i grzał Jasia nogi.

Pani Irmina jest wrażliwa empatyczna  pełna czułości i serdeczności – otoczyła Jasia opieką prawie jak Mama. Czuliśmy się jak we własnym domu. Jasiu był rozpieszczany- poznał smaki najlepszych szwajcarskich czekolad. Poczęstowano nas świetną kuchnią w wydaniu Dana – artysty także kulinarnegoJ Zupa z zielonego groszku z fetą… rewelacyjna

Spędziliśmy kilka wieczorów na opowieściach… zaprzyjaźniliśmy się – i będziemy szczęśliwi  jeśli wpadną do nas na kawę w Zielonej Górze, skąd pochodzi Pani Irmina. Kolejne złote serca na naszej trudnej drodze. Bezinteresowna Pani Irmina prawdziwy anioł. Dziękujemy !!!

Byliśmy niedaleko szpitala. W sobotę zostaliśmy specjalnie jeszcze jeden dzień w Zurychu  – na wszelki wypadek, gdyby coś się działo. Wybraliśmy się na długi spacer.  Janek nadrabiał miną- ale widziałem, że bardzo szybko się męczy… Nie chce żadnych środków przeciwbólowych- rana na głowie go swędzi- ale bólu nie ma dużego i nie chce żadnych tabletek.

W niedzielę rozpaliliśmy kominek- włączyliśmy komedię- i przytulanie na fotelu. Potem nasz ulubiony program „twoja twarz brzmi znajomo”  Dodżi zaczepiała Janka i przyniosła wszystkie swoje gryzaki do rzucania- i wpychała swój uśmiechnięty pyszczek do drapania za uchem…

Po powrocie skrzyknął się z kolegami na nowego Marvela do kina. Uzupełnił zapas smakołyków – i zniknął w swoim pokoju .

Babcia Krysia miała operację w piątek- wszystko poszło dobrze- dochodzi do siebie. W szpitalu w Sulechowie. Mały szpital- prowadzony w doskonały sposób. Poziom opieki nad pacjentem jak w szpitalu w Zurychu. Wszystko zależy od ludzi, którzy kierują firmą. Widzimy to w pociągu z Berlina. Polski pociąg obsługa niemiecka. Wyraźnie czytane komunikaty po niemiecku i angielsku- miła Pani konduktor- sprawdza bilety z uśmiechem – życzy przyjemnej podróży… Po przekroczeniu granicy komunikaty znikają.  Jak ktoś dobrze zaśnie… może obudzić się w Przemyślu… szkoda, że tak jest.

Przed nami trudny okres- oczekiwania na wyniki biopsji… waży się los Janka. Czy wyniki dadzą szansę na nową skuteczną terapię? Czy może immunoterapia działa i jest wszystko w porządku?  Czy…?

Profesor Van Gool z kliniki w Kolonii dzwonił do Profesor Mueller – która jest bardzo ciekawa, ile komórek szczepionki immunologicznej znajdą w pobranym wycinku guza. To „sprawdzam” dotyczy także immunoterapii. Czekanie na wynik…  jest jak spoglądanie na ciężką deszczową burzową chmurę  zbierającą się powoli  nad głową…  Z każdym dniem czarniejsza… Może strzelić błyskawicą i gradem – a może odpłynąć i dać miejsce błękitnemu niebu…. Nie da się nie spoglądać w niebo. Tak bardzo wierzymy, że nad chmurami jest jeszcze jedna instancja- do której apelujemy z całego serca.

Boże zmiłuj się nad nami…

Jesteśmy po wizycie lekarskiej.
Wlasnie czekamy na wypis ze szpitala.
Wyniki i opcje leczenia najwcześniej za 3 tygodnie. W pierwszym tygodniu kwietnia mamy zrobic rezonans w Polsce.
Zespół najlepszych lekarzy podejmie decyzje co dalej.
Oczywiście mamy natychmiast gromadzić środki bo nawet jeśli lek jest za darmo od koncernu dzień w szpitalu w Szwajcarii to 6000chf na intesywnej terapii moze kosztowac nawet 20000chf
Dlatego siepomaga uruchomiło zbiórkę dla Jasia.
O co walczymy?
Nie tylko o zycie naszego kochanego Jasia.
Śledzą nas z nadzieją oczy wszystkich rodziców z tym guzem. Już nie tylko z Polski.
Bo udało się dotrzeć do najwybitniejszych lekarzy na świecie. Nie ma lepszych. Nikt od nich wiecej nie wie. Nikt od nich wiecej nie robi.
PROSIMY O POMOC NIE TYLKO PRZYJACIÓŁ ALE TAKZE INSTYTUCJE I FUNDACJE DO WALKI Z RAKIEM.
Pomóżcie dzieciom!!!
Będziemy współpracować z lekarzami z Zurychu. Sa swietni. Mają najlepszy sprzęt. A przede wszystkim jest najważniejsze.
Tu jest wola walki!!!
Będziemy też apelować do NFZ i rządu.
Pomóżcie nam w tej nierównej walce !!!

Pod spodem artykuł jaki zamieszczają rodzice w USA

Czym jest DIPG?
Diffuse Intrinsic Pontine Glioma jest najgorszym istniejącym guzem mózgu z szansą na przeżycie poniżej 1%. Tylko 10%  chorych dzieci przezyje do 2 lat. 90% odchodzi w ciągu 1 roku, średnia wynosi 9 miesięcy. Nie ma lekarstwa, a te ktore sa na inne guzy nie działaja na DIPG z powodu jego umiejscowienia głęboko w pniu mózgu i jego rozproszonej natury. Komorki guza przeplataja się ze zdrową tkanką i próba całkowitego usunięcia pozostawiłaby mózg pacjenta martwy lub zabilaby pacjenta. Jedynym standardowym leczeniem DIPG jest nadal tylko radioterapia. Promieniowanie w większości przypadków tymczasowo zmniejsza guz i powoduje złagodzenie objawów. W niektórych przypadkach nie można zrobić naswietlan gdyż nie działaja lub pogarszaja stan dziecka. Po radioterapii dostępne są eksperymentalne opcje leczenia i próby kliniczne, do których rodzina może się dostać. Wiele z nich ma surowe wymagania i / lub kosztuje tysiące i setki tysiący dolarów. Nie ma lekarstwa na DIPG. To, co sprawia, że ​​DIPG jest tak fatalny, to nie tylko fakt, że jest on wyrokiem śmierci po zdiagnozowaniu, ani że czas przeżycia jest tak krótki. Najgorszy jest sposób, w jaki dziecko lub dorosły cierpi podczas walki. DIPG odbiera zdolności fizyczne pojedynczo, pozostawiając umysł w stanie nienaruszonym. Zdolność do połykania, skupiania oczu, mówienia, jedzenia, chodzenia do łazienki, chodzenia, utrzymywania normalnego tętna i ciśnienia krwi, a także wiele innych funkcji, ktore  powoli zanikaja, az w końcu wszystkie mozliwosci ciała nie zostaną zamknięte w złamanym ciele, z całkowicie świadomym umysłem . Nikt nie powinien tego przeżywać . Zwłaszcza w 2019 roku!!!

Niestety nasz rząd (USA) przeznacza tylko 4% środków krajowych na badania nad rakiem u dzieci. Wiele innych rządów daje jeszcze mniej. Podczas gdy dzieci otrzymują tylko 4%, dorosłe nowotwory uzyskują 96%. 4% na raka w dzieciństwie dotyczy WSZYSTKICH nowotworów dziecięcych łącznie, DIPG ma z tego tylko niewielki ułamek. Jest to rażąco niesprawiedliwe i nikczemne. Bez finansowania nie będzie badań, bez badań nie będzie leczenia, bez leczenia nie będzie lekarstwa. Większość badań dotyczących DIPG finansowana jest prywatnie przez organizacje, które najczęściej były uruchamiane przez rodzicow dzieci, którzy sami stracili dziecko przez DIPG. To wspaniałe, że te rodziny walczą tak ciężko, aby ocalić innych. Ale nie powinni. Dzieci powinny dostać więcej niż 4%. Finansowanie powinno również pochodzić od rządu, liczby powinny być bardziej zrównoważone. Musimy żądać więcej.  Musimy uświadamiać ludzi. Świadomość jest równie ważna jak działanie, a działanie jest niezbędne. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z braku pomocy w leczeniu raka u dzieci i wiele osób nie wie, że DIPG istnieje.

Więcej dzieci umiera z powodu guzów mózgu niż na jakikolwiek inny nowotwór dziecięcy !! Spośród wszystkich pediatrycznych guzów mózgu, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma ma najwyższą śmiertelność. PROSZĘ wspomagajcie te badania.

Uświadomiajmy ludzi. Jedynym sposobem na zainspirowanie działań jest edukacja ludzi. Ludzie nie mogą pomóc, dopóki nie wiedzą. Kiedy już będziesz świadomy, walcz o zmianę. Napisz do swoich urzędników, zażądaj więcej funduszy, przekaż pieniądze na badania DIPG, bądź głosem dla tych, którzy często nie mogą mówić za siebie. Bądź teraz głosem, nawet jeśli nie jesteś bezpośrednio dotknięty rakiem dziecięcym. Zróbmy problem DIPG, tej najstraszniejszej z chorób, problemem znanym na całym świecie!

Wieczór. Trudny dzień .Dzisiaj wiemy już więcej. Jasiu przypomniał sobie jak go usypiali. Wybrał smak …do wyboru miał czekoladowy , waniliowy i truskawkowy. Wybrał truskawkowy. Pani anestezjolog powiedziała za kilka minut zaśniesz. Nałożyli mu coś co Jasiu nazywa kapciem – na nos. O smaku truskawkowym.
Minęło 20 minut.. W tym czasie Jasiu już zdążył rozśmieszyć pielęgniarki opowieścią o swoim szczeniaku Dodżi…i nic. Znieczulenie nie działa. Fakt, że mocna głowa to cecha naszej Rodziny. Janek mówił, że z pokoju chirurgów zaczęły płynąć pytania…a pani anestezjolog coś nerwowo mówiła po niemiecku???
I widocznie musieli walnąć końska dawkę, żeby Jasiu zasnął.
No to potem nie mógł się obudzić. Wybudzanie trwało bardzo długo. Dlatego się naczekaliśmy. O 1430 go wzięli…a zobaczyłem go o 1900. Profesor w rozmowie ze mną powiedział, że Janek dostał dużo leków znieczulających. I akurat nie był zdziwiony, że Janek słabo kontaktuje podczas badania. Na intensywnej terapii musieli mu założyć cewnik. Kiedy dotarłem rano do szpitala wymamrotał do mnie..Tato nie spałem całą noc przez to świństwo… Niech mi to wyjmą. I zasnął. Ale rzeczywiście nie był to sen tylko taki półsen jak w malignie… Kto wybudzał się z narkozy to zna to zawieszenie między snem a rzeczywistością… Potem mówił że ta noc trwała bardzo długo …-a ty sobie poszedłeś.
Ja sobie poszedłem, a właściwie grzecznie mnie wyproszono o 2230 i o 0630 bylem z powrotem. Przed wyjazdem z Uniwersytet Spital znienawidzony cewnik na naszą wyraźną prośbę został wyjęty.
Dr Sabine wyściskała mnie kiedy dotarliśmy o 1100 do Kinderspital. Była bardzo zadowolona z przebiegu biopsji. Janek ciągle leżał nam brzuchu i mamrotał zamiast mówić. I został zbadany leżąc na boku.
Wielkie worki z płynami nad głową w obu dłoniach wenflon i plątanina rurek …Pikające maszynki nad głową.
Uzgodniono, że jeśli stan się nie polepszy to cewnik znów zostanie założony.
Lekarki wyszły… Trochę zmartwione. Bo wg Profesora operacja się udała i Janek powinien normalnie funkcjonować, a zespół powinien motywować go do samodzielnego wstawania picia i jedzenia pierwszej papki po operacji.

W końcu koło południa Janek się przebudził. Powiedziałem mu jaka jest sytuacja.
Zasnął kamiennym snem. Wielkie wory płynów kapały z kroplówek. I nagle Janek się obudził. Usiadł na łóżku i powiedział. Chcę iść do toalety. Przed chwilą nie mógł podnieść głowy. Z pomocą pielęgniarki dotarliśmy do celu. Pani musiała wyjść. Pierwszy sukces.
Następny… Chcę pić…Pół litra soku jeden po drugim…Chce jeść…Ok…duży talerz spaghetti zniknął w ciągu 10 minut. To go zmęczyło i padł na godzinę. I to był prawdziwy spokojny sen.
Następna toaleta już tylko z Tatą. Tato daj komórkę. Tato daj słuchawki…
Paczka żelków. Chcę Bounty. Ok..ale idziesz ze mną. Koło 1700 przeszliśmy przez cały szpital do maszyn z przekąskami. Maszyna połknęła wszystkie monety…a my z zapasem słodyczy i batonów obładowani wracaliśmy na oddział. I w tym momencie spotkaliśmy młodą sympatyczną lekarkę, która widziała Janka z rana. Przebiegła koło nas. Nagle stanęła wróciła się i z szeroko podniesionymi brwiami krzyknęła: to Ty..???.niewiarygodne!!! I uśmiech od ucha do ucha…super!!! Brawo…I dopiero pobiegła dalej.
Wieczorem Janek już siedząc na łóżku obdzwonił Mamę i siostry. Zjadł dobrą kolację. Pożartował z pielęgniarką… Przeczytaliśmy dwa rozdziały Znaczy kapitan…i idzie spać.
Wszystko jednego dnia. Od ledwo żywego do prawie zdrowego. Zobaczymy jak będzie jutro.
Ale jestem dobrej myśli.
To są moje najlepsze urodziny:)
Bo mam świadomość jakie ryzyko nad nami zawisło. W końcu to dziura w głowie i igła w pniu mózgu.
Dzięki Bogu jest Ok.

Kochani, koszty zabiegów w Zurychu praktycznie wyczerpały środki zgromadzone dotychczas na koncie fundacji. Za dwa tygodnie otrzymamy pierwsze wyniki biopsji i wtedy natychmiast będziemy musieli podjąć dalsze leczenie. Dlatego już teraz prosimy Was o pomoc. Na stronie siepomaga.pl znów uruchomiliśmy zbiórkę, tak aby w krytycznym momencie mieć środki na natychmiastowe kupienie leków bądź loty do Zurychu lub Nowego Jorku. Ostatni wyjazd do kliniki Zacharoulisa w USA kosztował nas ok. 180 tysięcy złotych. 3 miesięczny koszt leku ONC201 to ponad 36 tysięcy złotych. Boimy się, że znajdziemy sposób na dalsze leczenie Jasia, ale zabraknie nam na to środków lub czasu aby je uzbierać. Będziemy wdzięczni za wszelką pomoc!

Link do zbiórki ZBIÓRKA SIEPOMAGA

Prosimy o udostępnianie i zachęcanie znajomych do wpłacania. Pamiętajcie proszę też o Jaśku przy deklaracjach podatkowych – w zakładce 1% znajdziecie wszytskie dane potrzebne do przekazania 1%podatku na jaśkowe leczenie.

Wpłaty można też realizować bezpośrednio na subkonto Jaśka w Fundacji Kawałek Nieba

Pomóc Jaśkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1596 pomoc dla Jasia Mieszkiełło”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jas:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP

Santander

Title: “1596 Help for Jas Mieszkiello”

Już jesteśmy po wizycie Profesora Krayenbuhla… wszystko w porządku!!!
Za godzinę z intensywnej terapii jedziemy do Kinderspital.
Tata na urodziny dostał najlepszy prezent – uśmiech Jasia 🙂
Dziękujemy za wszystkie życzenia, wiecie czego Tacie życzyć.
Wzajemnie życzymy Wam wszystkim zdrowia i zdrowia dla dzieci.

Właśnie Jasia odłączają od aparatury, koniec spania. Trzeba Jaska powoli zachęcać do siadania, chociaż bardzo się opiera.

Dopiero o 23 lekarce udało się Tatę wygonić ze szpitala.
Jutro będzie pan nieżywy, a jutro tez pan jest potrzebny na chodzie. Jasiu nie chciał puścić Taty do domu. Ze wszystkich żyłek i kabli podpiętych do ręki dziecka najważniejszy jest ten ciepły uścisk tatowej albo maminej dłoni.
Wtedy pikanie urządzeń przestaje być ważne, świeża rana na głowie nie boli, puls się uspokaja a oczy zamykały do snu. Przez rękę płynie najskuteczniejsze znieczulenie świata – czuła miłość.
Najlepsze lekarstwo na wszystko.

Ta nasza historia zamienia się w niezły thriller.
Przed chwilą Tata odebrał telefon of profesora.
Powiedział, że biopsja udała się zgodnie z planem i wszystko wygląda ok. Przeprosił, że się przeciągnęło tak długo, ale to ze względu na nagłe przypadki, które dzisiaj musieli operować. Janek dostał dużo środków znieczulających i bardzo długo się wzbudzał.
Dlatego telefon zadzwonił dopiero kolo 1800, kiedy go wybudzili.
Ponieważ Jasiek jest jeszcze bardzo śpiący, an te chwilę trudno ocenić jego stan.
Z Profesorem spotkamy się jutro rano.
Jasiek teraz jedzie na intensywną terapię.

Kamień z serca.

Za ok 40 minut Tata w końcu będzie mógł go zobaczyć.

Przed chwilą do mnie przyszedł Profesor i wszystko potwierdził jeszcze raz
Bardzo bali się o to zdrowe oko…jest ok
Nie stwierdził żadnego porażenia. Twarz bez grymasu, wszystkie odruchy prawidłowe. Próbka dobra już przygotowana do analizy…
Sukces. W operacjach guzów mózgu nie pogorszenie stanu jest sukcesem.
Nie wytrzymałem i uściskałem Profesora…był bardzo zadowolony.
Jest wnukiem słynnego założyciela szwajcarskiej neurochirurgii.
Moje pytanie o dziadka sprawiło mu przyjemność.
Dziękuję za każdą dobrą myśl i modlitwę za Jasia.

Wszystkim, którzy jesteście z nami i nas wspieracie bardzo dziękujemy!

P.S. Zdjęcie z walki szermierczej ściągnęliśmy ze strony TVN24.pl, było to dzisiejsze zdjęcie dnia.

Więc to już jutro. O 7 ostatni rezonans niezbędny do precyzyjnego zaplanowania operacji. O 10 zabierają Jaśka i podają mu znieczulenie, Jasiek odpływa a lekarze zaczynają swoją robotę. Pacjenta trzeba dokładnie ustawić, żeby mieć absolutną pewność co do bezpieczeństwa zabiegu. Sama biopsja trwa już tylko 15/20 minut, podczas gdy cały zabieg zaplanowano na 3 godziny. Dzisiaj Jasiek z Tatą spedzili 2 godziny na naradach z lekarzami. Jasiek bezkompromisowo wymagał odpowiedzi na każde pytanie. Jasiek ostatnio coraz częściej skarży się na zawroty głowy, anestezjolog tłumaczy, że to dlatego, że guz naciska już na móżdżek. Jasiek opowiada mi rozmowę z lekarzami ze szczegółami.
Pytam Jaśka – A skąd wiesz jak jest po angielsku móżdżek?
Jasiek -Nie wiem, ale pan doktor pokazał mi na obrazku o którą część mózgu chodzi.
Nagle orientuje się, że w tym całym zamieszaniu mój mały braciszek staje jak równy z równym do rozmowy z neurochrurgami, anestezjologami, onkologami, nieustępliwie wpytując o szczegóły swojego leczenia. Po wszystkim powie mi – ufam tym lekarzom, wierzę że będzie dobrze.
My też wierzymy. Bądźcie jutro z nami.

#fuckcancer #zurych #biopsja #chwilaprawdy #boimysie #wszyscyzajaska #wszyscyzajednego

N.

Oddaje głos Tacie Jaśka

Już wieczór. Mogę wreszcie napisać kilka słów. Dzięki Wam jesteśmy w Zurychu w doskonałym szpitalu. Udało nam się dotrzeć przed czasem. Pani Irmina która nas gości w swoim domu to kolejny anioł na naszej drodze. Wyściskała Jasia i wsadziła nas do ósemki, która dojechała prawie pod sam szpital.
Nasz tramwaj jechał przez sam środek Zurychu . Mijaliśmy banki wyglądające jak budynki oper, kanały w centrum miasta, wspaniałe place z pięknymi rzeźbami, ulice handlowe z najbardziej znanymi markami. Sklep Bang & Olufsen z najsłynniejszym sprzętem do słuchania muzyki, domy mody galerie…to co można spotkać w Paryżu na Champs Elysee…
Podoba mi sie, ze ludzie tego jednego z.najbogatszych miast ma świecie są skromni.
Nie epatują strojem ani wyglądem,.jakby nie musieli nikomu nic udowadniać. Za to napotkani na alejce parku, którym szliśmy do szpitala.mówili z uśmiechem cześć.
Bez zbędnych formalności ominęliśmy izbę przyjęć i bardzo miła pani Tiffany zaprowadziła nas labiryntem korytarzy bezpośrednio na oddział, gdzie stało łóżko z.plakietką Jan Mieszkilo…
Jasiu przeżył mierzenie 163 cm ważenie 57kg pierwsze strzykawki do pobierania krwi.

Po chwili przyszła Dr Sabine Muller. Jest bardzo miła – natychmiast.nawiązała świetny kontakt z.wystraszonym Jasiem który po chwili zaczął gadać po angielsku i się uśmiechać. Bardzo dokładnie wyjaśniła nam sytuację w jakiej jesteśmy. Stanowimy dla naukowców z całego świata.bardzo ciekawy przypadek. Po raz pierwszy mogą zrobić biopsje guza w trakcie immunoterapii.
Biopsja pozwoli przeprowadzić badania nie tylko określające rodzaj i stopień.złośliwości ale także DNA skład chemiczny odpowiedź na inne dostępne leki w trakcie badań. Próbka komórek poleci do dwóch uniwersytetów w USA, do kliniki uniwersyteckiej w Heidelbergu, do bazy danych szwajcarskiego towarzystwa onkologicznego… Są bardzo ważnym materiałem dla najlepszych naukowców z całego świata próbujących odpowiedzieć na pytanie skąd się ten.cholerny guz bierze u dzieci . Wykluczyli już dietę, wykluczyli urazy głowy…najbardziej podejrzana jest mutacja jakiegoś genu.
Ale jakiego? Jak to działa? Odpowiedź potrzebna jest pilnie..Liczba nowych przypadków rośnie lawinowo na całym świecie.
Podpisałem zgodę ma wszystkie możliwe testy i badania. To Janka wkład w tą wojnę. Wiemy, że ratowanie Jasia to ratowanie wszystkich chorych dzieci na DIPG.
Po serii naszych pytań…Dr Sabine wzięła Jasia w.krzyżowy ogień pytań.
Potem zrobiła mu gimnastykę- sprawdziła.odruchy i siłę wszystkich partii mięśni. U szermierza prawa noga jest silniejsza i większa… zafrasowały się lekarki nad nogą Jasia.
Ogólnie wyszło ze silny z niego.chłopak…a jak zaczął żartować to od razu zrobiła się inna atmosfera.
Szpital przysłał.tłumaczkę…ja już rozmawiałem po angielsku z dr Miller, z pielęgniarkami po niemiecku… Jasiu też i nie mieliśmy żadnych problemów. Tłumaczka okazała się Rosjanką . Zagawarila pa ruski.
Ja znam dobrze rosyjski i to ją upewniło ze Jasiu tez…Ale Jasiu nic nie zrozumiał 🙂
Ja to zacząłem tłumaczyć na polski dla Jasia i na angielski dla doktor…zupełnie bez sensu. Wszyscy zaczęli się śmiać i tłumaczka grzecznie nas pożegnała.
Daliśmy sobie świetnie radę bez niej.
Po wyjściu Dr Sabine wjechał pyszny obiad.
Musieliśmy się spieszyć bo za chwilę jechaliśmy do szpitala uniwersyteckiego na spotkanie z anestezjologiem i neurochirurgami.
Najpierw tasiemcowe ankiety jak u nas…potem rozmowa z miłym starszym doktorem
Po pierwsze nic cię nie.będzie bolało -bo mozg nie boli- ani w trakcie ani potem. Po drugie nic nie będziesz wiedział bo będziesz spal.
Z punktu widzenia anestezjologa to bardzo prosty zabieg. Będziesz pod kontrola najlepszych komputerów i lekarzy. Ze strony znieczulenia nie grozi ci żadne niebezpieczeństwo…Powoli na twarz Jasia wrócił uśmiech.
Lekarz zaprowadził nas przez labirynt korytarzy pod gabinet neurochirurga. Po drodze powiedział nam ze Dr Krayenbuhl to doskonały doświadczony neurochirurg
Młody uśmiechnięty lekarz ma tytuł Profesora. Zaprosił nas do gabinetu. Dokładnie opowiedział jak będzie przebiegała biopsja.Po chwili do gabinetu wszedł sympatyczny brodacz Profesor Stieglitz – Prof. Krayenbuhl przedstawił go to jest neurochirurg, który ma na koncie tysiąc operacji mózgu. Będzie cie operował doskonały zespół neurochirurgów.
Obaj dokładnie zbadali Jasia. Dyskutowali z której strony wejdzie igła żeby ograniczyć ryzyko do minimum. Obaj profesorowie spokojnie rozmawiali z Jasiem. A prof. Stieglitz na koniec pochwalił Jasia angielski:)
Z wielkim zaufaniem podpisaliśmy zgodę na operację.
Ojciec a może dziadek Profesora Krayenbuhla Hugo to twórca szwajcarskiej neurochirurgii sprawdźcie w Wikipedii.
Z Jasia zeszło wielkie napięcie.Uśmiechnięty wychodził z Uniwersytetu. Został z całą powagą potraktowany przez wybitnych profesorów. Zadał.wszystkie pytania. A pytanie jak mi ogolą głowę wzbudziło u obu uśmiech od ucha do ucha. Nie bój się nie ogolimy cię na łyso…:))) Poznasz swojego Tatę, zaśniesz jako Jan i obudzisz się jako Jan. Ryzyko jest minimalne. Nie ukrywali, ze niebezpieczeństwo jest.
Powiedzieli jakie…to głowa..Gdybyś się nie bał byłoby to nienaturalne. Ale powodów do paniki nie ma. Chyba polubili szermierza z.Polski.
Profesor sprowadził nas do samego wyjścia.
Wróciliśmy do szpitala dziecięcego. Tata usiądź przy mnie.Po kwadransie spał.
I ja też.na krześle obok.
Obudziła nas pyszna kolacja.
Pojawiła się dyżurna lekarka.
Powiedziałem, że Janek bardzo przeżywa i chciałby, żebym noc przed operacją spędził z nim.
Nie.ma sprawy zaraz dostaniecie łóżko.
Jutro 0730 rezonans a o 1000 mamy być w Szpitalu Uniwersyteckim.
O 1100 biopsja 40 minut…profesor zaraz po do mnie zadzwoni i powie jak przebiegła operacja.

Już raz Was prosiłem. Załoga do modlitwy…
kiedy nam powiedziano, ze w trzeciej dobie naświetlań guz może spuchnąć i zabić. Nic sie nie stało…do nieba wtedy popłynęło bardzo wiele próśb o Jasia.
Dziś naszą wspaniałą załogę znów.proszę po marynarsku. Załoga do modlitwy.
Pomódlcie się za nas. Musi się udać.
Jasiu jest bardzo dzielny.
Walczymy o niego, ale także dla setek innych dzieci.

Tata Marek