Jednak wtorek

by Bez kategorii

Mamy ostateczne potwierdzenie – w poniedziałek Jasiek musi się zgłosić do szpitala w Zurychu a we wtorek odbędzie się zabieg. Żeby nie było za nudno nasza ukochana Babcia dzień później ma operację w Zielonej Górze. Jaśkowi ze stresu dzisiaj rano kręcimy się w głowie, cała rodzina ma za sobą niespokojną noc. Dziękujemy za wsparcie. Mamy nadzieję, że końcówka marca będzie spokojniejsza i przyniesie same dobre wiadomości.

Natalia

To był szalony dzień… do południa czekaliśmy na informację z Zurychu. W końcu Tiffany ze szpitala przysłała informację – macie być w szpitalu w poniedziałek. Uff… Mama Gosia od rana nas pakowała… już o 10tej byliśmy w pełni przygotowani a walizki gotowe. Szykował się niezły maraton o 15:30 pociąg do Warszawy, 07:30 w poniedziałek samolot, o 10:30 szpital w Szwajcarii.
Stop, jednak zmiana planów. Całą rodziną usiedliśmy znów do komputera. Ula w Szwecji a w Warszawie Michał z Natalią- na wszelkie sposoby sprawdzali połączenia. Mieliśmy dużo wątpliwości czy Jasiek może lecieć samolotem. W końcu wygrała koncepcja pociąg. Jedziemy z Zielonej Góry i po dwóch przesiadkach wysiadamy w Zurychu.

Wczoraj wieczorem czytaliśmy na stronie szpitala poradnik jak przygotować dziecko do biopsji. Co można, a co niemożna, dodatkowo wysłaliśmy kolejny tasiemcowy mail z pytaniami do Zurychu, do Kolonii, do Koenigstein. Chcieliśmy wyjaśnić co z lekiem ONC201, czy powinniśmy wziąć zaplanowaną dawkę? Jaka dieta? Mama Frania przysłała nam artykuł z Bostonu o biopsji- na 53 badanych przypadków 50 jest bez żadnych powikłań. Koleżanka z forum rodziców uspokoiła nas, spokojnie możecie wracać pociągiem,  nie musicie jechać samochodem.
Powoli wszystko układa się w całość. Jeszcze czekamy na telefon w sprawie noclegu i wszystko będzie pozapinane. Continue Reading

Image may contain: 1 person, smiling, child and close-up

Czekamy na termin!

by Bez kategorii

Image may contain: 1 person, smiling, child and close-up

Czekamy na informację kiedy mamy być w Zurychu- jutro czy w poniedziałek… Janek już przeżywa… potrzebujemy waszych dobrych myśli i modlitwy… Ta biopsja jest bardzo trudnym wyzwaniem – Modlimy się, żeby udała się bez żadnych powikłań.
Wiem, że wszystkim podoba się historia z cebulą… tu jest historia z samodzielnie wyrwanym zębem… Janek miał wtedy 5 lat….
Wiecie dlaczego poruszamy niebo i ziemię… Jasiu jako małe dziecko był nieustającym źródłem radości. Kochamy go bardzo. Nie ma większej miłości na świecie- jak miłość rodziców do dziecka.
Każdy zrobiłby to samo dla każdego swojego dziecka – czyli wszystko co w ludzkiej mocy. Pomagacie nam w tej walce. Bez waszego wsparcia byłaby niemożliwa…
Dziękujemy.

Image may contain: one or more people

Image may contain: one or more people, grass and outdoor

Image may contain: 1 person, close-up

Image may contain: 1 person, close-up

Image may contain: one or more people, stripes, child, outdoor and close-up

Image may contain: one or more people and close-up

Image may contain: 1 person, close-up

Image may contain: one or more people and close-up

Image may contain: one or more people

Image may contain: 1 person, smiling, close-up

Image may contain: 1 person, smiling, child and close-up

Image may contain: one or more people and close-up

Image may contain: 1 person, smiling, child and close-up

Jesteście niesamowici !!!

by Bez kategorii

Image may contain: 1 person, smiling, child and close-up

Wystarczyło, że poprosiłem- i propozycje noclegu posypały się jedna po drugiej…a dziś zadzwoniła Pani z kancelarii Polskiej Misji Katolickiej w Zurychu z całą listą chętnych… do przyjęcia pod swój dach ojca chorego dziecka.Odezwali się także nasi przyjaciele- Marek możemy zapłacić za hotel? Nie… przecież wystarczy łóżko… i tak nam już bardzo pomogliście.
Odwołujemy akcję- podobnie jak w Kolonii- Polacy mają złote serca i pomagają sobie w potrzebie jak przyjaciele. Wiele propozycji było skierowanych jak do kogoś z rodziny- łózko w salonie- i przepraszali, że rano będa troche hałasować …DZIĘKUJĘ !!! z całego serca.
I niech mi ktoś powie coś złego o Polakach za granicą….
Za miesiąc będzie jechał na biopsję i po ratunek do Zurychu mały 4 letni Franio- Pomożecie???… Wiem, że pomożecie…
Jeszcze nie mamy terminu- wszystkie księgowe na świecie są takie same:)- skrupulatne aż do bólu- ale tak ma być- chodzi o duże pieniądze- nawet na warunki zachodnie- w końcu księgowa ze szpitala uzgodniła co może być na zestawieniu kosztów… i chyba wreszcie właściwe pismo trafiło do Fundacji- i 52 000 CHF – popłynęło dzisiaj z Polski do Szwajcarii. Uciekły nam przez to 3 dni…
Dlaczego kurs franka jest taki wysoki… Przecież był po 1,60 PLN- wtedy jak ludzie w Polsce brali kredyty…
Ale damy radę. Janek też nie pęka… chociaż przed nami trudny i pełen ryzyka moment. Ale co to dla Janka. Lubi wyzwania.
Jak miał 6 lat- siostra poddała w wątpliwość jego bycie twardzielem – i to czy zje surową cebulę. Pośmiejcie się z nami…Łzy na końcu były tylko od cebuli – która została cała zjedzona i połknięta.
Nic się nie zmienił… da radę.

Image may contain: 1 person, eating, child and close-up

Image may contain: 1 person, child and close-up

Image may contain: 1 person, smiling, child and close-up

 

Image may contain: 1 person, child and close-up

Image may contain: 1 person, child and close-up

Image may contain: 1 person, child, close-up and indoor

Image may contain: 1 person, smiling, child and close-up

Image may contain: 1 person, close-up

Image may contain: 1 person, smiling, child and close-up

Biopsja w Zurychu. Szukamy pomocy!

by Bez kategorii

Dziś otrzymaliśmy garść informacji na temat biopsji w Zurychu. Przed zabiegiem Janek będzie miał specjalny rezonans. Sama operacja trwa 20 minut- ale 2 godziny trwa układanie pacjenta do zabiegu, który wymaga największej precyzji… ale w końcu to specjaliści od precyzji- Szwajcaria:) Wszystko będzie jak w szwajcarskim zegarku. Jeśli wszystko jest dobrze po 3 dniach do domu- po dwóch tygodniach wynik- uzyskany najnowocześniejszą metodą analizy molekularnej.
Czyli jak dobrze pójdzie całość powinna zamknąć się w przeciągu tygodnia. Już wiemy, że jest dobry pociąg z Berlina a klinika jest jeden przystanek metra od dworca głównego w Zurychu.
Jedyny problem to znalezienie spania dla Taty, który nie może tak jak w Centrum Zdrowia Dziecka spać między łóżkami w szpitalnej sali.
Dlatego mam prośbę – może ktoś ma kogoś znajomego w Zurychu, kto mógłby wynająć pokój z dostępem do łazienki. Bo hotele są bardzo drogie… a koszty bardzo wysokie. Oprócz chrapania /nie zawsze!/ jestem bardzo grzecznym lokatorem.
Jeszcze nie wiemy w jakim terminie odbędzie się biopsja. Prawdopodobnie w przyszłym tygodniu.
Janek czuje się dobrze – dzisiaj wybiera się na mecz koszykówki. Będzie relacja. Ostatnio Zastal wygrał !!! Może znów przyniesiemy szczęście naszej drużynie:)))

Łatwo nie jest

by Bez kategorii

Wróciliśmy z Warszawy… Dom zamienił się w rozdzwonione biuro – wczoraj konsultacje z profesorem Zacharoulisem z Nowego Jorku – skontaktował się z profesorem van Goolem… o wszystkim informujemy też Dr Sabine Mueller – najmądrzejsze głowy na świecie w tej dziedzinie myślą- co zrobić? Nasz dzielny szpital Centrum Zdrowia Dziecka- też nam pomaga jak tylko może… staramy się tam o biopsję. Niebezpieczną- ale jeszcze większe niebezpieczeństwo stanowi możliwość pomyłki. Jeśli puchnięcie guza nie jest spowodowane immunoterapią- to pomyłka oznacza przegraną w walce o życie.
Wszyscy po kolei nie mogą uwierzyć, że Janek tak dobrze się trzyma. Profesor z Nowego Jorku był zaskoczony. A uśmiech na twarzy Janka wywołał jego radość…

Do rezonansu podchodziliśmy trzy razy – Janek wie i rozumie sytuację… starał się opanować- ale z emocji serce chciało mu wyskoczyć z piersi, kiedy wjeżdżał do rury rezonansu… świadomość jak ważna jest ta chwila prawdy sprawiała, że nie mógł zapanować nad serduszkiem- trzepotało jak uwięziony gołąb… po chwili wyjechał z rury… rezonans trzeba powtórzyć – czemu się trzęsiesz??? Pani doktor była zła- na korytarzu kłębił się tłum dzieci… w tym trzy niemowlęta na takich koszyczkach na kółkach… nie ma czasu na takie rzeczy- uspokój się.
Tato, ja nie boję się rezonansu- ja boję się wyniku…
Drugie podejście…to samo- Pani doktor wywaliła nas z kolejki- otworzyła drugą poczekalnie- masz godzinę na uspokojenie- czwartego razu nie będzie… A tu poumawiane konsultacje w USA… ta świadomość wcale nie pomagała. To, że dostaliśmy termin tego rezonansu w Centrum Zdrowia Dziecka wynika wyłącznie z tego, że lekarze również liczą na to, że Jasiek przetrze nowy szlak i da nadzieję innym dzieciom. Jesteśmy pod szczególną opieką.
Janek położył się na fotelach powoli powoli serce zaczęło zwalniać. Tata smerał po głowie – Natalia trzymała za rękę…
wejdziecie ze mną? Jak pani pozwoli…

Dobra zapraszam… możemy oboje być z Jasiem??? Chyba zauważyła, że to nie wina Janka- możecie- przyniosła ciepły kocyk… uśmiechnęła się… Janek wjechał- Tata trzymał za jedną rękę Natalia za drugą…machina ruszyła… W rezonansie jest bardzo głośno- różne sekwencje dźwięków dudnią jak młot pneumatyczny…aż cała maszyna się trzęsie…pół godziny z głową w młocie pneumatycznym…wyjazd… weszła pani pielęgniarka ze strzykawką kontrastu – wjazd z powrotem – jeszcze 10 minut… udało się…

Pojechaliśmy wszyscy na obiad i szybko na pociąg… Janek w pociągu padł…

W poniedziałek od rana napięcie rosło…po wynik można dzwonić po 10tej… minutę po już rozmawiałem z Panią Doktor… przeczytała mi opis rezonansu- i powiedziała, że nie podejmuje się interpretacji – zniknęło ognisko, które na poprzednim rezonansie wyglądało jak nowe komórki rakowe – to dobrze- ale guz świeci intensywniej- nie wiadomo do końca, co to oznacza… wpływ immuno? Czy to najgorsze- wznowa?
W Polsce nie prowadzi się immunoterapii na ten rodzaj guzów- oni oglądają to co się dzieje w głowie Janka pierwszy raz.
10 miesięcy od diagnozy – Janek w doskonałym stanie- to już należy uważać za sukces… bo inne dzieci…
Michał- starszy brat Jasia- pojechał po wyniki i płytkę z rezonansem- na szczęście ten gruby plik można umieścić w chmurze google- i za chwilę rezonans był dostępny w Zurychu, Nowym Jorku i Kolonii – 15:30 – na specjalnej platformie otworzyło się okienko i usłyszeliśmy spokojny ciepły głos profesora Zacharoulisa… przed oczami pojawiły się kolejne obrazy głowy- a on mówił nam co widzi. Potwierdziło się jego przypuszczenie, że w poprzednim rezonansie mieliśmy do czynienia z pseudowznową – to te komórki, które zniknęły- ale niestety pokazał nam miejsce w którym ewidentnie guz się zwiększył- jak nadmuchany balonik… Potem przed kamerą stanął Janek- otwórz oczy zamknij oczy podnieś brwi zaciśnij oczy wstań podnieś ręce… świetnie Janek- uśmiechnij się…cieszę się, że jesteś w znakomitej formie…
Starajcie się wykonać jak najszybciej biopsję. W tej sytuacji musimy wiedzieć z czym walczymy. Żeby wybrać najlepszą opcję. Nie możemy czekać następnych dwóch miesięcy do rezonansu.

Rozdzwoniły się telefony, zaczęły przychodzić maile – relację musiałem zdać na messengerze przyjaciołom, którzy walczą z tym samym wrogiem razem z nami- wsparcie od przyjaciół znajomych rodziny innych rodziców… i jak??? Trzymajcie się- jesteśmy z Wami…

Wiemy Kochani, że jesteście z nami… walczymy i nigdy się nie poddamy

 

52436914_390567391492033_6809561650127962112_o.jpg

WIELKA NIEWIADOMA

by Bez kategorii


Kilka razy zabierałem się do napisania tego postu, ale w głowie miałem mętlik.
Po ostatnich niepokojących wiadomościach pojechaliśmy z Jasiem do Kolonii. Mieliśmy świadomość, że w jasiowej głowie dzieje się coś złego.
Część naszych przyjaciół podniosła alarm „Przerwijcie natychmiast immunoterapię! To co widzicie na rezonansie to na pewno wznowa”.
Do naszego profesora w USA nie mogliśmy się dodzwonić.
Szwajcaria jeszcze nie dostała płytek z rezonansem.
Profesor Van Gool (szef kliniki) przyjął nas z marszu.  Namawiał mnie, żeby kontynuować leczenie. Przekonywał, że ostatni wynik rezonansu jest niepokojący, ale jego przyczyna może być dwojaka. Wzmocnienie na obrazie może być wynikiem zapalenia wewnątrz guza spowodowanego immunoterapią, albo jest to sam odnawiający się guz, a wtedy nie mamy realnego wpływu na to, co się tam dzieje.
Cały czas wahałem się czy kontynuować leczenie. W odpowiedzi usłyszałem od Van Goola – a masz inny wybór? Mogę przerwać, ale wtedy guz nie ma już żadnej przeszkody. Jeśli rezonans pokazuje pozytywną odpowiedź na immunoterapię, to wycofujemy się w kluczowym momencie, cofamy swoje wojsko podczas decydującej bitwy – skazując się na pewną porażkę, a gra toczy się o najwyższą stawkę. Co robić?

Zdecydowałem kontynuować leczenie. To oznaczało konieczność pozostania w Kolonii na kolejne 5 dni.


Z takim ciężarem jechaliśmy prosto z pociągu do Pani Gosi i Pana Piotra do Bonn, którzy zgodzili się nas gościć podczas tej kuracji. Pan Piotr zgarnął nas gdzieś po drodze z kolejki. Nigdy wcześniej się nie widzieliśmy. Pani Gosia śledziła nasze losy na FB – najlepsza koleżanka przyjaciółki naszej córki Natalii.
Przyjaciele naszych przyjaciół to nasi przyjaciele-to się sprawdza i tak zostaliśmy potraktowani. Mały Piotruś 8 letni synek gospodarzy przywitał nas śmiałym “cześć”. Oddał nam swój pokój, a sam przeniósł się do sypialni rodziców. Super wygodne łóżko w otoczeniu miśków, samochodzików, kolejki, półek z bajkami… bajkowo, otoczyła nas życzliwość, sympatia, zrozumienie i opieka. Nie taka, jaka obowiązuje wobec znajomych, ale tak ciepła jakbyśmy byli rodziną.

Janek miał nieustający koncert życzeń. Całe menu rodziny było pod jego dyktando. Nie bardzo się ograniczał. – Lasagne – wspaniałe. – Spaghetti – super. – Mule w winie – rewelacja! Zupa cytrynowa! Pani Gosia jest mistrzynią kuchni, wszystko było bardzo smaczne. Na ostatni wieczór zostaliśmy zaproszeni do pizzerii. Wszystko to działo się w momencie, kiedy Pani Gosia miała ważny egzamin z niemieckiego, a mały Piotruś dzielnie walczył z niemiecką szkołą.
W ostatni dzień cała rodzina grała z nami w Uno. Mały Piotrek bez trudu nas wszystkich ograł. No troszkę zmieniał reguły gry, a my troszkę daliśmy się oszukiwać 😉  Było dużo śmiechu, świetny chłopak !!!
Gospodarze otoczyli nas opieką i miłością. Widzieli nasze emocje, lęki, rozterki, wspierali nas. Zaprzyjaźniliśmy się i było nam ze sobą bardzo dobrze. Spróbowaliśmy lokalnego wspaniałego rieslinga z winnic nad Moselą.  Czuliśmy się rozpieszczani i ani na chwilę nie pozostawieni z naszymi zmartwieniami. Bardzo nam to było w tym momencie potrzebne. Janek też do siebie doszedł.

Byliśmy w Kolonii od poniedziałku do piątku. W środę braliśmy ONC201- lek który jest w trakcie testów „na ludziach” – i Janek jest jedną z myszek doświadczalnych. Dzielnie łyknął tabletki i nagle język mu zesztywniał, potem ręka, wystraszył się – a my z nim. Przestał jeść, ale po pół godzinie dziwne objawy zaczęły ustępować. Na talerzu przed nosem dymiło pyszne spaghetti. Myślę, że kuchnia Pani Gosi ma właściwości uzdrawiające.
Na pożegnanie Janek dostał niezwykły prezent – kubańskie cygaro z najlepszej kubańskiej fabryki cygar. Ma je zapalić w  swoje 18 urodziny. Oby spełniły się nam te życzenia!



Bardzo Wam Kochani DZIĘKUJEMY!!! Kolejne złote serca na naszej trudnej drodze.
W trakcie podróży z Kolonii w pociągu odbieram ważny telefon. Natalia dzwoni zaraz po konsultacji z profesorem Zacharoulisem. Potwierdził to co mówił prof. Van Gool, zapewnił nas że w tym momencie nie powinniśmy przerywać immunoterapii. Podkreślił jeszcze raz, że Kolonia to najlepsza w tej chwili klinika immunoterapii na świecie. Razem z Zacharoulisem zaplanowaliśmy dalsze działania. Słowa Zacharoulisa bardzo mnie ucieszyły, dopiero teraz poczułem jak wielki ciężar spada mi z serca. Podjęcie decyzji o kontynuowaniu leczenia, gdy nie wiedzieliśmy czy to dobra droga, była bardzo trudna. Na szczęście intuicja dobrze mi podpowiedziała, a ja jestem tylko trochę bardziej siwy. Za jakiś czas trzeba koniecznie powtórzyć rezonans głowy, to powinno rozstrzygnąć czy na ostatnim rezonansie widzimy wznowię guza czy pozytywne działanie immunoterapii.  Dodatkowo powinniśmy kontrolnie powtórzyć rezonans kręgosłupa – to właśnie tam guz lubi się przerzucać gdy dostaje łomot Ostatni rezonans kręgosłupa robiliśmy jeszcze w Nowym Jorku, a więc ponad pół roku temu.
Wczoraj dostaliśmy opis rezonansu kręgosłupa – czysty!!! Za tydzień badamy głowę. Bardzo boimy się tego momentu, ponieważ od niego zależy czy będziemy dalej kontynuować immunoterapię czy będziemy musieli ryzykować zrobienie Jaśkowi biopsji, aby najlepiej dobrać metodę dalszego leczenia.

Tata Jaśka – Marek

51334903_387214361827336_6748612623928918016_n.jpg

Oko w oko z potworem / Face to face with the monster

by Bez kategorii

Potwór wychodzi z cienia…
Ostatni rezonans – chwila prawdy, jak ją nazywamy, zawsze rodzi ogromny stres. Tym razem jechaliśmy do Warszawy z dużym optymizmem, ponieważ ostatnie wyniki immunoterapii w Kolonii były doskonałe- a jak terapia idzie dobrze- to guz powinien mieć się niedobrze.
Dlatego podświetlone obszary, które wyłoniły się z cienia na zdjęciu rezonansu- bardzo nas zaskoczyły i zmartwiły.
W poniedziałek jedziemy do Kolonii i prosto z pociągu biegniemy do kliniki. Mamy ze sobą rezonans zgrany na płytkę CD a wcześniej wyniki wysłaliśmy wraz z opisem do Profesora Van Goola.
Kazał przyjechać. Co nam zaproponuje w tej sytuacji?
Drugi lek który bierzemy, ONC201, jest także w fazie badań i doktor prowadzący podjął decyzję o 4- krotnym zwiększeniu dawki. W ostatnich badaniach klinicznych opublikowanych w USA wyniki były znakomite. W grupie 30 badanych osób, u 10 guzy się zmniejszyły, u 17 stanęły w miejscu a tylko u 3 guz ruszył z miejsca,  tak jak u nas…
Dziś zgrywaliśmy wszystkie rezonanse na płytki i wysyłamy je do nowo powstającej kliniki w Szwajcarii. Szefowa kliniki nic nam nie obiecuje oprócz tego, że osobiście bardzo dokładnie przestudiuje rezonans. Dr Sabine Muller należy do grona najwybitniejszych specjalistów na świecie,ale pierwsze słowa jaj maila to były głębokie wyrazy współczucia, że spotkał nas właśnie ten, strasznie niebezpieczny wróg, guz pnia mózgu DIPG, od angielskiej nazwy Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Walka z tym nowotworem przypomina walkę z bardzo podstępnym i żywotnym smokiem, któremu potrafią odrosnąć trzy głowy w miejsce ściętej jednej. Na dodatek u każdego guz dziecka jest inny… a pień mózgu  to taka jaskinia, do której nie da się wejść. Znajdują się tam wszystkie najważniejsze ośrodki naszego życia- oddychanie, przełykanie, widzenie, chodzenie.
Biopsja, czyli pobranie próbki guza,  z tego powodu niesie ogromne niebezpieczeństwo uszkodzenia któregoś z tych najważniejszych nerwów a pobranie próbek często bywa mylące, ponieważ struktura guza jest niejednorodna i próbka pobrana w jednym miejscu może być zupełnie inna w innym miejscu do którego nie ma dostępu.
O wycięciu guza nie ma mowy. Jego struktura przypomina zmiksowany jogurt z truskawkami a nie da się wyciąć całej truskawki z jogurtu złożonego z cząsteczek jogurtu i truskawki, z komórek zdrowych i chorych.
Na zdjęciach widać to tak :  ten z lewej najjaśniej świecący- to potwór z 25.05.2018 i  takiego go zobaczyliśmy po raz pierwszy. Po naświetlaniach w zasadzie całkiem zniknął, ateraz wyłania się powoli z cienia jak zły duch…

Od rodziców innych dzieci słyszymy jęk zawodu…tyle oczu nas śledziło, tyle serc walka Janka napełniała nadzieją, że to właśnie ta droga i  że Janek jest tym rycerzem, któremu uda się pokonać smoka, wjechać na szklaną górę i uwolnić śliczne księżniczki i małych królewiczów z oddziału onkologii dziecięcej.
Od Was dostaliśmy wsparcie duchowe i środki na uczestnictwo w tej walce.
Jesteście z nami od początku,  śledzicie naszą historię. Nie tracimy nadziei !!!

Dzięki Waszej pomocy Janek otrzymuje pomoc od zespołu najwybitniejszych lekarzy naukowców odważnych eksperymentatorów na świecie. Cała trójka naszych lekarzy Dr Stergios Zacharoulis, Dr Stefaan Van Gool i Dr Sabine Muller  są w zespole DIPG –TAC , który założyli naukowcy z całego świata, żeby wspólnie walczyć z tym guzem.
Janek tez nie pęka… po pierwszych trudnych chwilach wziął się w garść  i jedzie do Kolonii, żeby walczyć i wygrać.
Polski szermierz nigdy się nie poddaje i walczy !!!
Prosimy o wsparcie dobrych myśli i modlitw. Ta choroba nie pochodzi z doskonałego boskiego porządku, którego jesteśmy częścią tylko z ciemnych mocy chaosu. Wierzymy, że z Bożą pomocą pokonamy smoka.
                                                                       ***
The monster is coming out from the shadow…
The last MRI scan, the moment of truth, as we call it, always cause a huge amount of stress. This time we were very optimisti on our way to Warsaw to undergoe the tests. The last results from immunotherapy in Cologne were excellent, and if the therapy is going great then it should be the opposite fo the tumor. That is why the highlightened areas on Jasius scan came as a surprise and worried us alot.
Tomorrow, on monday we are going to Cologne and we are running to the clinic straght after arrival. We sent Jasius MRI results to doctor van Gool earlier this week and we have copies of it on the cd to take with us, just in case…
The doctor said we should come. What will he propose?
The other treatment Jasiu is getting is the medicine ONC 201, which is in last stages of clinical trials. The doctor that prescribed it to Jasiu, increased the dose 4x after he heard from us last week. The latest tests of the medicine published in USA showed outstanding results. In a group of 30 people undergoing the trial, the tumors shrank in 10 cases, it stopped growing in 17 cases and progressed only in 3 cases…just as in Jasius case. 
Today we copied all of the MRI scans Jasiu had and sent it to the new clinic for pediatric brain tumors in Switzerland.  The boss of the clinic, dr Sabine Muller,  didn’t promise anything to us but to toroughly study through Jasius results. She is one of the best specialist in the world when it comes to pediatric gliomas.  However, in the first words of her email, she expressed her sympathy that our family have to fight this exact enemy, DIPG- Diffuse intrinsic pontine glioma.
The fight with this tumor is like fighting with a sneaky dragon. After cutting of one head he can grow three new in its place. Morover, it varies from child to child and the spot he is placed (brainstem) is like a cave to which no one can see in. Pons is the part of the brainstem where main processes of our bodily functions are performed…breathing, swallowing, seeing, walking. In many cases getting a sample of that tumor through biopsy is causing a damage to one of those important nerves, and removing the tumor surgically is impossible, its structure looks like a smoothie, and it is impossible to pick up the sick cells from it. 
The photos shows: the first photo is from w got the diagnosis, the bright region is the moster we are fighting with since may last year…it almost dessapeared after radiotherapy and now is emerging from the shadows again…
 We hear the voice of dissapointment from parents of other kids, so many eyes are following us, and Jasius fight filled the hearts of everyone with hope, that Jasiu will be the one to defeat the mosnster and will free beautiful princesses and princess from the oncology ward. The resources for that fight we got from you.
You are with us from the begining, You are following our story, and we are not loosing hope!!!
Thanks to You, we are able to provide the best possible care in the world for Jasiu, The team of exceptional neurologists, doctors and brave neuroscientists is looking over him. Dr Stergios Zacharoulis, dr Stefaan van Gool and dr Sabine Muller are in the board of DIPG-TAC, that was founded by the specialists on pediatric tumors from the whole world, to defeat DIPG.
Jasiu is not giving up…after, feeling down for few days, he gathered up turned the fight mode on again. He is going to Cologne to fight and win. Polish fencer is never giving up and is gonna always fight!!!
We ask You to think of us and support us in Your thoughts and preyers. This sicknes doesn’t come from the perfect divine order, of which we are a part. It comes from the dark forces of chaos. We belive that with God’s help we will defeat the monster!
50839925_2205969549642950_1376398789140545536_n.jpg

Pociąg do dobrych wieści

by Bez kategorii

Ferie, ferie i po feriach… niestety w te ferie Jasiek utknął w domu z dwoma psami, kotem i chorą babcią.
Jasiek ogląda na zmianę seriale anime i kolejne sezony Family Guy, grając w przerwach z kolegami na komputerze.
Jest zimno i spacery nie są przyjemne, ale staramy się codziennie zrobić kilka rundek wokół jeziorka koło domu. Dodżi nie może przeżyć, że Tytus – stary jamnik swobodnie sobie biega, a ona jest uwiązana do smyczy. Niestety kilka razy sprintem uciekła za ogrodzenie i zupełnie nie reagowała na wołanie, dlatego boimy się ja spuszczać ze smyczy. Chętnie pobawiłaby się z kaczkami na lodzie i wskoczyła na drzewo za wiewiórką, ale niestety następuje ten moment, kiedy biegnie rozpędzona aż do końca smyczy i zatrzymuje się w miejscu. Smycz zrobiona jest z kilku smyczy i ma aż 4 m długości, ale to dla niej zdecydowanie za mało.


Po spacerze pada zmęczona i śpi. Do tego rośnie jak na drożdżach. Niedawno wypadły jej mleczne zęby z przodu i śmiesznie wygląda. Kochamy tego urwisa, jak to mówi babcia to taki wesoły duszek w domu. 


Mama wymyśla codziennie jakieś pyszności, a to naleśniki,  albo rosołek z dodatkiem kurkumy.  Wieczorami rozpalamy w kominku i wszyscy oglądamy filmy przytuleni wszyscy do siebie na sofie. Ostatnio tak się wszyscy na tej sofie wiercili, że się popsuła i trzeba było ją całą posklejać.
Kończą się ferie i tym samym nieubłaganie zbliża się niedziela i zaplanowany od dawna rezonans. To kolejna chwila prawdy. Jedziemy pociągiem do Warszawy i pomimo optymistycznych wieści z Kolonii, nie potrafimy się nie stresować. Im bliżej, tym bardziej się boimy… W poniedziałek się dowiemy co się w tej kochanej głowie dzieje.
Po rezonansie już czwartego lutego rozpoczynamy kolejny tydzień immunoterapii w Kolonii, skąd będziemy prowadzić relację, żeby inne dzieci wiedziały co je czeka, jeśli będą tu na leczeniu.
Bądźcie z nami !!!

dysk.jpg

LECIMY DYSKIEM Z PIOTREM MAŁACHOWSKIM

by Bez kategorii
Kochani,
 
na stronie allegro charytatywni wystawiliśmy wyjątkowy przedmiot na licytację. 
 
Autentyczny dysk Piotra Małachowskiego, którym rzucał pierwsze rekordy Polski, wygrywał Diamentową Ligię i nie tylko (co bardziej dociekliwi mogą to zweryfikować oglądając archiwalne nagrania z konkursów na YOUTUBE). Na marginesie dodam tylko, że wartość „sklepowa” dysku to 449 $ USD! 
Dysk dostaliśmy od znajomego znajomego Natalii z pracy (Dzięki Andrzej!!!). Pewnego dnia Andrzej przekazał mi wielką torbę pełną sportowych akcesoriów z uśmiechem informując mnie, że to wszystko dla Jaśka i oby sprzedało się po jak najwyższych cenach. To było w momencie kiedy urządzaliśmy pierwszą dużą zbiórkę i natychmiast musieliśmy uzbierać 90 tysięcy w 3 dni aby Jasiek mógł rozpocząć leczenie w Niemczech.Dysku nie udało się wtedy sprzedać, ale zbiórka i tak miała swój szczęśliwy finał!
 
Od tego czasu minęło już prawie pół roku. Jasiek trzyma się świetnie a dysk może uda się sprzedać, aby sfinansować dalsze leczenie. 
Zapraszamy do licytacji! (LINK)
 
Prosimy, pamiętajcie też o informowaniu znajomych o możliwości przekazania 1% dla Jaśka. Wszystkie niezbędne informacje znajdziecie TUTAJ
 
waga-300x300.jpg

CIĘŻKA SPRAWA Z TĄ WAGĄ

by Bez kategorii

Życie z chorobą w tle jest pełne codziennych zmagań. Utrata apetytu przez Jasia długo spędzała rodzicom sen z oczu. W chwili gdy organizm musi stawić czoła silnemu przeciwnikowi, dostarczanie mu odpowiedniej ilości pożywienia jest równie ważne jak regularne branie lekarstw. Na szczęście dzięki determinacji Mamy, Taty, Babci Krysi, ale przede wszystkim Jaśka, Jasiek nie tylko wrócił ostatnio do wagi sprzed diagnozy, ale nawet przytył prawie 3 kilo! Cieszymy się takimi chwilami! Brawo Jasiek!!!