Ostatni dzień wakacji Jasiek spędza na dwóch kółkach

I tak nasza krótka wizyta w all inclusive Mikri Poli Rodos dobiega końca.  Dzisiaj ostatni dzień…
Zaczynamy życie all inclusive wersja hard. Inclusive spotkanie ze smokiem pożerającym dzieci. Już w niedzielę czeka nas rezonans w CZD, popatrzymy mu znów prosto w oczy. Który to raz?
Nie patrzymy mu w oczy bez strachu. Właśnie na naszych oczach rozszarpał Marysię. Śliczną małą bezbronną dziewczynkę…boimy się…
Janek to bardzo dzielny wojownik.
Nie wiemy, czy to efekt szaleństwa na zjeżdżalni w parku wodnym jeszcze w Zielonej Górze, czy może od zmiany ciśnień w samolocie…Jasiu zaczął mieć problemy z chodzeniem. Zmęczony wędrówkami i wspinaczkami po uliczkach Lindos potknął się i naciągnął ścięgno w stawie kolanowym.
Wyprawa do Rodos była pod wielkim znakiem zapytania. Wsparty o Mamę i Tatę szedł cierpiąc. Ale spotkała nas miła młodziutka Greczynka – może chcecie krzesełko na kółkach? Ale Jasiek powiedział zdecydowane –Nie.
Po 20 krokach pod górkę z bolącym każdym krokiem Janek powiedział – dobra Tata dawaj ten wózek.
30 euro na cały dzień, na godziny nie wypożyczamy.
Ale trafiło na handlarza z Polski. Za 10 euro na 4 godziny. Ok.
Pierwszy raz Janek w wózku. Na początku była beka. Stary gruby jak beczka ojciec pcha wózek z facetem o wyglądzie sportowca. Odwrotnie może i by pasowało…
Ale jak zaczęli nas wszyscy oglądać, przepuszczać, wpuszczać bez kolejki – Janek posmutniał. Wyobraźnia zadziałała… A może to ten cholerny smok?
Jeden zamek Joannitów ze szpitalem i ogrodami zaliczony.  Potem podejście 200 m w górę pośród tysiąca sklepików do twierdzy wielkich mistrzów zakonu. Wszędzie wystawy z wykopalisk na Rodos. Od 3000 lat Grecy tu tworzyli piękną ceramikę, handlowali, walczyli. Naprawdę jest co oglądać.
Ale najciekawszy jest okres bizantyjski z okresu wypraw krzyżowych i wspaniałe pełne ekspresji i uczuć bardzo stare ikony.
Jezus, męczennicy, Matka Boska, macie to wszystko w poprzednich postach.

A tu tylko jedna ikona. Jasiu w Kościele zakonnym Joannitow – Our Lady, nasza Pani, na ołtarzu ikona Matki z synkiem.

Ta Matka ze zmęczonym synkiem przysiadła na chwilę na ławce. Janek złapał za ucho. Robi tak od zawsze. Ucho Mamy, ucho Taty – to go uspokaja.

Ta Matka wie, że pojutrze jej synek stanie oko w oko ze strasznym prawdziwym smokiem.

Boi się… Matka i syn…

Modliliśmy się o nadzieję do ikony Matki Boskiej Zakonu Joannitów w XIV wiecznej kaplicy. Matka Boska z dzieciątkiem. Wota dziękczynne za wysłuchane modlitwy i prośby zajmowały połowę muzeum.

Wysłuchaj nas Matko…

Prosimy o każdą sekundę czasu…
Daj nam trochę chwil…

No photo description available.

Kręte uliczki miasteczka Lindos

No photo description available.

Dziś dzień zaczął się od wypozyczenia samochodu. Za cenę wycieczki TUI do Lindos wynajelismy dużą brykę na 3 dni… Było dobijanie targu..wychodzenie z salonu… oferta ostatniej szansy…Greczynka trafiła na Polaka handlarza i wśród żartów i uśmiechów odbyły się targi… Mamy duży samochód z klimą w cenie małego. Pani była zachwycona, że gość z Polski targowal się jak Grek…oboje rozstaliśmy się już na Ty. A Nikki na pożegnanie posłala mi całusa. Musiałem jeszcze wrócić, żeby zapytać czy to diesel czy benzyna…bonów ferworze walki o takich szczegółach zapomniałem.
Fiat jakiś wielki…zapomniałem jak się nazywa.
Było trochę emocji jak zwykle na linii tata prowadzi – mama robi za nawigację. Ale szczęśliwie znaleźliśmy w końcu stację paliw. A za chwilę…bo to 30 km …byliśmy już w Lindos.

Opublikowany przez Marek Mieszkiełło Wtorek, 16 lipca 2019

Jechaliśmy przez pasma górskie nad brzegiem lazurowego morza… Drogę przecinaly nam tylko kozy pasace się dosłownie przy samej trasie. Do miasta trzeba było zejść 500m dość stromą drogą.. I na kilka godzin znikneliśmy w labiryncie niezwykle czarujacych waziutkich stromych uliczek pełnych knajpek, sklepików, zabytkowych portali, kościołów, tawern, lodziarni, cukierni, sklepów z torbami ze skóry, sklepów z oliwami ziołami, gabkami magnesami, recznie wyszywanymi przez kobiety z Lindos pieknymi obrusami, kapeluszami…
Zupełnie inny świat niż wczoraj Symi. Inna architektura zupełnie…
Na Akropol można bylo wjechać na osiołku, ale szkoda nam było tych sympatycznych klapouchow, czekających na turystów w specjalnej stajni na głównym placu….widoki niesamowite. Dźwięki też…osły chyba chciały odstraszyć turystów naganianych przez poganiaczy naganiaczy…Może któryś pomyślał, że Tata chce na nim wjechać. W każdym razie zrobiło się głośno.

Image may contain: 1 person

Image may contain: one or more people, people walking, tree and outdoor

Image may contain: one or more people and outdoor

Image may contain: 3 people, people standing and outdoor

Image may contain: one or more people, people standing and indoor

Image may contain: one or more people, people standing and outdoor

Image may contain: plant and outdoor

Image may contain: 2 people, sky, cloud and outdoor

Image may contain: 1 person, standing and outdoor

Image may contain: plant, outdoor and indoor

Klimat tego starozytnego miasta niepowtarzalny. Białe mury jak w arabskiej wiosce ale Grecja piękna architektura widoczna w detalach architektury…Przypominało to trochę uliczki starej Jerozolimy..Ale atmosfera zupełnie inna. Ludzie sa bardzo pozytywnie nastawienibdo turystów .. nie ma nachalnego zaciągania i zaczepienia. Jest uśmiech i sympatyczna rozmowa. Kiedy zgubilismy się w labiryncie uliczek i po raz trzeci pojawiliśmy się w tym samym miejscu dwie starsze Greczynki siedzace na stołkach przed swoimi sklepikami prawie za rękę zaprowadzily nas do właściwej uliczki. I to one do nas zagadaly po angielsku…jesteście tu trzeci raz…nie możecie wyjść…))?? To było bardzo miłe.
Kiedy już nogi odmawiały nam posłuszeństwa siadaliśmy na krzeselkach poustawianych miłościwie dla takich jak my… Najpierw ambitnie wspinaliśmy się na Akropol…Ale wymiekliśmy z Jasiem na 5 minut przed szczytem . Akropol zaatakowała dzielnie Mama i zdobyła go. Są zdjęcia…

Image may contain: 1 person, standing and outdoor

Image may contain: indoor

Image may contain: 1 person, sitting

Image may contain: sky and outdoor

Image may contain: 2 people, people standing, sky and outdoor

Wyprawa zakończyła się lodami. Zdążyliśmy na kolację w hotelu. Czyli wszystko sie udało.
Jutro kolejna wyprawa…
W czasach starożytnych Lindos było jednym z sześciu doryckich miast, znanych pod nazwą Heksapolis. Podczas wojen peloponeskich stanęły one po stronie Sparty. Dzieje miasta można poznać, zwiedzając Akropol. Najstarszą budowlą na wzgórzu jest świątynia Ateny Lindyjskiej, powstała w okresie klasycznym (480 – 323 p.n.e.) Zostalo kilka majestatycznych kolumn..Ale i tak przemawia do wyobraźni. Niestety podejście po słabo zabezpieczonych kamieniach nad przepaścią okazalo sie za trudne dla Janka. Chcieliśmy ale nie dotarliśmy.
Nieco późniejsza jest rzymska świątynia, wybudowana prawdopodobnie na cześć Dioklecjana, z XIII wieku pochodzi kościół św. Jana (Agios Ioannis) z XIV wieku natomiast – twierdza joannitów. Góruje nad miastem.
Według tradycji w 58 r. n.e. do niewielkiej zatoczki po południowej stronie akropolu, dziś znanej jako Zatoka Św. Pawła, przypłynął statek ze św. Pawłem Apostołem. Odtąd datuje się początki chrześcijaństwa na wyspie.

Image may contain: sky, ocean, plant, house, outdoor and natureŚwietna wycieczka
Polecamy!!!
Janek dał radę. Ale peszy go, że musimy go asekurowac za rękę. Im bliżej rezonansu tym bardziej jest skwaszony.
Nikt się nie dziwi. Odrywamy go od tych myśli jak możemy.

Po powrocie o hotelu przywitała nas wielka cykada.
Idąc na wyprawę aż przystanelismy pod drzewem oliwnym z głowami w górę… bo całe drzewo aż się trzęslo od zyt zyt zyt…nic nie znalezlismy wśród oliwkowych listków. Tata powiedział ciekawe jak wyglądają te cykady. Na Pacyfiku przypominaly dużego podluznego żuka. Jak taka weszła do kabiny marynarza i schowała się za ścianą… o śnie można bylo zapomnieć. Był to jeden z najglupszych marynarskich kawałów jakie można było zrobić nielubianemu koledze.
Cykady usłyszały i przysłały dorodnego osobnika. Siedział na firance. Dał się łatwo złapać do szklanki. Pamiątkowe zdjęcie i do widzenia. Koncerty tylko za oknem;)

Image may contain: sky, outdoor, water and nature

Wycieczka na wyspę Symi

Image may contain: sky, outdoor, water and nature

Wróciliśmy zmęczeni, ale bardzo zadowoleni…wycieczka była świetna. Mieliśmy kapitalną przewodniczkę, która mówiła bardzo ciekawie i naprawdę na najwyższym poziomie. I o historii wysp i o mitologii i o kościele ortodoksyjnym masa wiadomosci i świetne anegdoty.
Była szefową biura turystycznego w Grecji i jak powiedziała weszla nie do tego baru i spotkała tego faceta…zakochała się wyszła za mąż i od 8 lat mieszka na Rodos.

A nie zapowiadało się za ciekawie, bo choroba morska dopadła Jasia juz w autobusie…raczej związana z lekiem niż z kiwaniem, chociaż grecki kierowca wielkim autobusem jechał na zasadzie gaz hamulec. I kiwał autobusem jak statkiem podczas sztormu.

Symi to jedna z najciekawszych wysp archipelagu Dodekanezu 43 km od Rodos prom płynie 2 godziny. Jest tylko 5 km od wybrzeży Turcji. Zamieszkała jest od 3500 lat…To tutaj podobno Prometeusz lepił człowieka z gliny po tym jak wykradł bogom ogień. To tutaj syreny wabiły żeglarzy swoim śpiewem… A wyspa nazwę wzięła od jednej z Charyt nimf morskich.
Na Symi jest też jedno z najsłynniejszych słynących cudami sanktuariów Sw. Archanioła Michała
Imię Michał oznacza Któż jak Bóg! Św. Michał Archanioł z radością przyjął wszechpotężnego Boga jako swego Stwórcę i Pana. Stojąc na czele wszystkich dobrych aniołów, obwieścił chwałę Boga i całkowitą wierność Jemu w walce przeciw Lucyferowi i zbuntowanym aniołom (por. Ap 12,7-9).
Klasztor Panoramitis…

 

Ale wracamy na statek… Wielki tlum ludzi… mogliśmy obserwować spokojnych Szwedów i Niemców, żywiołowych Włochów, rozgadanych Greków, ciekawskich Polaków i podsmiewać się z manier Rosjan. Pancia z Moskwy na pokładzie, gdzie nie było miejsc i ludzie stali położyła torbę na ławce i była bardzo z siebie dumna, że nikt nie siedzi a jej torba siedzi. Jak wracaliśmy i Jasiu był zmęczony Tata szybko usadził ruska rodzinę na swoich miejscach i zrobiło się miejsce nie tylko dla nas…

Mijaliśmy wyspy i wysepki… większość to były wulkaniczne skały z pionowymi zboczami zatopione w lazurowej wodzie. Bezludne… przyciągały oczy jaskinie , pojedyncze drzewa, gołoborza wpadające do morza, zatoczki gdzie uderzające fale tworzyły sycząca pianę tak białą, że można uwierzyć, że Afrodyta urodziła się z morskiej piany.

W końcu wpłynęliśmy w zatoczki między wyspami i oczom ukazały się wille na stokach skał…kolorowe w stylu weneckim z trójkątnymi fasadami z okrągłym oknem… Wyspiarze wiedzą, że ich przodkowie mieszkają nadal z nimi i żeby bez skrępowania mogli ich odwiedzać, kiedy chcą mają specjalne niekrepujace okno…

Nasza przewodniczka perfekcyjnie panowała nad polską grupa. Jako jedyni mieliśmy małe odbiorniki ze słuchawką…przez którą płynęły opowieści… Zaprowadziła nas na starówkę…wszyscy witali Agnieske…w sklepiku z ziołami Grek całkiem dobrze opowiadał głupoty po polsku i panowie dostali po paczuszce Sextea gratis… Na koniec pokazał poduchę tych ziół Duża problem no problem:))) Potem wylądowaliśmy w starym kościółku ortodoksyjnym. Pani nam opowiedziała czym różni się katolicyzm od ortodoksyjnego kościoła greckiego… Bardzo ciekawe… Historia schizmy… muszę o tym poczytać. Papież nie uratował Konstantynopola. Grecja wraz z całym Bizancjum na setki lat wpadła w ręce Turków. Symijczycy słyneli z budowy statków i załatwili sobie dzięki temu bardzo korzystne warunki autonomii. O co Grecy do dziś mają pretensję. Symi kwitlo… aż do czasu kiedy siła ludzkich rąk poruszająca wiosła została zastąpiona silnikiem parowym. Zobaczyliśmy brodatego księdza, który się do nas uśmiechnął. I kościół obrośnięty kwitnącymi oleandrami… Super. Potem sklep z naturalnymi gąbkami. Po drodze minęliśmy pomnik małego polawiacza gabek Michaela, z prętem którym odrywa się podczas nurkowania gąbki od podłoża. Dowiedzieliśmy się, że te gąbki z najgłębszych skał mogą służyć całe życie i nigdy nie staną się siedliskiem bakterii tak jak gąbki syntetyczne. W pięć minut staliśmy się ekspertami od gąbek kremów z oliwek i mydeł…

I czas wolny. Ponieważ wyspa jest daleko w tawernach i knajpkach owoce morza pochodzą z własnych połowów. Jest to najbardziej tradycyjna grecka kuchnia. Poszliśmy do knajpki polecanej przez przewodniczkę i zamowilismy talerz z owocami morza. Małe krewetki występujące tylko wokół wyspy Symi…grillowana ośmiornice sardynki na głębokim oleju, kalmary, duże krewetki większe od naszych raków…wszystko było pyszne. Piliśmy ziołowe wino …na deser pyszne czerwone…
Podobno Symi to greckie Saint Tropez. Przyjeżdża tu cały świat.A Pani przewodnik tydzień temu widziała w jednej z knajpek Erica Claptona.

Po pysznym obiedzie zaliczyliśmy sklep z gąbkami… Lody…i prawie w ostatniej chwili dotarliśmy na pokład.
Do klasztoru Archanioła płynie się na drugi koniec wyspy ok 40 minut.
Sam kościółek jest malutki – obraz Archanioła ubrany jest w srebrna szatę… Twarz jak na starej ikonie…mroczna, tajemnicza i czarne wielkie oczy spoglądają prosto w serce…
Nie potrafilismy ukryć wzruszenia… Michał… Któż jak Bóg!!! Wyciąga prawą rękę okutą w srebrną zbroję… Rękę, do której można było dotknąć przez szybę…a drugą ma wzniesioną w górę…jakby przekazywał prośbę duszy bezpośrednio samemu Stwórcy.
Archanioł słyszał naszą prośbę…Jedną ręką dotykałem Jego ręki… A drugą trzymałem Jasia…
Wiesz o co Ciebie prosimy…
Zapaliliśmy świeczki przy wyjściu z sanktuarium. Pani Przewodnik opowiedziała nam o ostatnim cudzie jakim żyła cała Grecja niedawno…Podczas noworocznych fajerwerków ktoś wystrzelił na wiwat z pistoletu. Spadający nabój trafił w 7 letnia dziewczynkę. Umierała. Ojciec z Aten przyjechał promami modlić się do sanktuarium. I stał się cud… Dziewczynka przeżyła.
Wyszliśmy z Mamą zapłakani od Archanioła Michała…ma zlecenie z Polski na cud…
Bardzo go prosiliśmy o pomoc….

Zwiedziliśmy już prawie biegiem dwa przyklasztorne muzea. Jedno ze zbiorem kapitalnych starych ikon.
I już trzeba było biec na statek.
Na pokładzie w drodze powrotnej wszyscy spali. W Rodos port otoczony jest murami starego fortu. Bardzo malowniczy widok…autobus…kolacja…i w drodze do pokoju jeszcze jedna atrakcja… koncert ludowego greckiego zespołu i oryginalne greckie tańce… Ale już nie mieliśmy siły, żeby zostać. Mama nie dała się namówić na zatańczenie Zorby… A Jasiu już ciągnął… Do pokoju… Zmęczony ale uśmiechnięty.
Znów był bardzo dzielny… Dał radę z zakrytym okiem i chwiejnym krokiem.

Image may contain: 1 person, smiling, mountain, sky, ocean, outdoor, water and nature

Image may contain: one or more people, sky, mountain, outdoor and nature

Image may contain: 1 person, food

Image may contain: 4 people, people standing

Image may contain: people sitting, table, living room and indoor

Image may contain: food

Image may contain: 2 people, people playing musical instruments and people standing

Opublikowany przez Marek Mieszkiełło Poniedziałek, 15 lipca 2019

 

Image may contain: tree, sky, basketball court, plant, outdoor and nature

Sobota fajniejsza niż zwykle

Image may contain: tree, sky, basketball court, plant, outdoor and nature

Sobota za nami. Jest pięknie. Nie robimy nic. Janek zaliczył rzekę w Aqua parku. Ale woda w basenach strasznie zimna… nie tak miało byc:))). W morzu cieplejsza dlatego w niedziele atakujemy plażę nad morzem. Byliśmy jest mała ale piękna.. Ruszyła liga tysiąca. Wygrała Mama o włos przed Jasiem…A Tato chyba za szybko pil drinki, bo brawurowo licytowal, a potem mówił brzydkie słowa.
I wyzywal resztę zawodników od oszustów.


Dzień zaczął.sie smiesznie…Bo z.lazienki wyszedl Tata z białą buzią w piance do golenia i zapytał Mamy: skarbeczku gdzie jest moja maszynka do golenia? Okazało się że perfekcyjna pani domu zapomniała Taty maszynki…
Mieliśmy spotkanie z rezydentem TUI na temat wycieczek. Skłaniamy się do wynajęcia samochodu i odwiedzenia ciekawych miejsc w swoim tempie. Kusi nas wycieczka morska na wyspę… Zobaczymy…
Odpoczywamy…

Image may contain: 1 person, flower, plant, tree, nature and outdoor

Image may contain: sky, cloud, outdoor and nature

Opublikowany przez Marek Mieszkiełło Sobota, 13 lipca 2019

 

Opublikowany przez Marek Mieszkiełło Sobota, 13 lipca 2019

Image may contain: one or more people and people standing

Łzy w raju

Image may contain: one or more people and people standing

Jechaliśmy od drugiej w nocy. Odprawa…emocje na lotnisku. Potem komunikat, że awaria silnika wezwano ekipę mechaników i usterkę usunięto. Boeing 737 startował o szóstej rano wypełniony pasażerami na full. Zatrzeszczal jak startował…zamachał skrzydłami i ciężko wzbił się w górę. Ale doleciał. O1100 byliśmy na lotnisku w Rodos. Podróż w latającej puszce sardynek wymęczyła nas. Tym bardziej, że Tata nie jest sardynka. Autobus rozwoził pasażerów po kolejnych ośrodkach mijając wiele biednych miejscowości i opuszczonych hoteli… Na ich tle Mikri Poli jest jak luksusowa wyspa na wyspie. Ośrodek zbudowany jest w malej zatoczce, która wygląda jak pół krateru starego wulkanu zatopionego w morzu. Baseny zjeżdżalnie leżaki bary restauracje dyskoteki i miedzynarodowy rozbawiony tłum. Bezchmurne niebo słońce z air condition… Chlodna bryza znad morza sprawia, że nie czuje się upału. Właśnie siedzimy na tarasie naszego apartamentu…saczymy Metaxę…i słuchamy koncertu świerszczy. Janek szykuje się duchowo do wzięcia ONC. Dwie godziny po jedzeniu. Przed chwilą była zupełną cisza. Nagle koncert zaczął solista i za chwilę dołączyło się do niego tysiąc członków orkiestry. Koncert tak jak się nagle zaczął tak samo nagle się skończył. Niesamowite. Znów tylko cisza dzwoni nam w uszach. Jeden komar szukał szczescia na moim uchu. Pac. Plus z daleka wesołe rytmy z dyskoteki.
Po pysznym obiedzie telefon z Polski. Mam waszego pieska. Dodzi zwiała Babci. Na szczęście nasz najlepszy sąsiad na świecie Grzesiu był w pobliżu. Odebrał uciekinierkę. Babcię ograć to dla Dodżi pestka. Będzie więcej takich telefonów niestety.

Jednak na tym bezchmurnym niebie…jest coś co przysłoniło nam słońce. Mała Marysia pożegnała dzisiaj Rodziców. Jedna z najdzielniejszych małych wojowniczek.
Łzy w raju. Same pociekły nam po policzkach.
Tata Marysi napisał nam, że jest pewien że zobaczy Janka z medalem na piersiach w zawodach szermierczych.
Janek twardo mówi, że od wrzesnia wraca na treningi.
I tego się trzymamy.
Dziś jesteśmy z Marysią i jej Rodzicami. I z nami jest cała Rodzina walcząca ze smokami. Wy też do niej należycie.
Pomyślcie pożegnanie dla Marysi… pomódlmy się o Jej spokój i o Jej Mamę i Tatę.
Dziś zamiast Rodos zdjęcie Marysi.

Piękny dzień

Są takie dni kiedy jest ciężko. Jasiek ma gorszy dzień, wszyscy zamartwiamy się czy wszystko jest ok lub okazuje się że znów ktoś nie zapisał nas na rezonans i trzeba coś wyjaśniać.

Ale są też takie dni jak dzisiaj. Zbiórka dla Jasia została zakończona z wynikiem 100%. Znów pomogliście nam zebrać kwotę potrzebną na leczenie Jasia. Ponad 131 tysięcy złotych uzbierało się z 2 tysięcy wpłat o różnych kwotach. Ostatnią, ogromną wpłatę o wysokości 50 tysięcy przekazali rodzice Marysi. Jeszcze nie tak dawno to oni zbierali pieniądze, teraz jednak konieczne jest przerwanie leczenia Marysi. W tej trudnej dla nich sytuacji postanowili pomoc innym, tym których walka nadal trwa.

Chwilę później dostajemy maila od Ministerstwa Dobrego Mydła. Wszystkie mydła-cegiełki się sprzedały, na konto fundacji poszedł kolejny przelew na leczenie Jaśka.

Dzisiaj jest dzień pełen wdzięczności i wzruszenia.

Dziękujemy

66268089_2254858411307799_6533801720110120960_n

Wakacje na pełnej petardzie!

Trochę ostatnio mniej piszemy, ale zwykle to zwiastuje dobre wiadomości. Ula (siostra Jaśka) razem ze swoim synkiem Vilde przyjechała aż na 3 tygodnie do rodziców i Jaśka do Zielonej Góry. Jasiek jest ulubionym wujkiem dla siostrzeńca i dwóch bratanic, na wszystko pozwala i jest najlepszym partnerem do wygłupów. Vilde biega po ogrodzie rodziców, zbiera prosto z krzaczków truskawki, poziomki i maliny i dzieli między wszystkich członków rodziny. Takie wakacje mogłyby się ciągnąć w nieskończoność. Niedługo Ula musi jednak wracać do Szwecji.

 

Na otarcie łez jednak Jasiek dostał na urodziny wspaniały prezent. Dzięki mobilizacji wśród rodziny i znajomych oraz znajomych znajomych (których nawet nie mieliśmy okazji poznać) w dniu urodzin Jasiek dostał od nas tajemniczą kopertę. W środku były wydrukowane wszystkie szczegóły wycieczki na Rodos do hotelu pełnego atrakcji i pysznego jedzenia. Jasiek już dawno nam się zdradził, że marzy o takich wypasionych wakacjach, żeby mógł leżeć przy basenie w pięknym miejscu a rodzice razem z nim. Przy ogromnych kosztach leczenia oraz utrzymania ciężko było nam zebrać kwotę potrzebną na wyjazd, tutaj jednak z pomocą znów przyszli nasi przyjaciele. Dzięki mobilizacji wielu osób możemy spełnić Jaśkowe marzenie. Dziękujemy <3

Jak pytaliśmy się Jaśka czy chce jechać na kolonię czy obóz z rówieśnikami to powiedział, że marzy o wyjeździe, ale takim z rodzicami żeby oni w końcu odpoczęli, nie musieli się niczym zajmować, tylko się porządnie wyspali i byli na tyle daleko od wszystkich obowiązków, że będą zmuszeni w końcu porządnie odpocząć. Bo Jasiek właśnie taki jest. Troszczy się o wszystkich wokół. Choć wyjazd jest zaplanowany za 2 tygodnie to przygotowania trwają już pełną parą, trzeba przecie zaopatrzyć się w stroje kąpielowe, kapelusze i odpowiednią ilość kremu z filtrem 😊 Wyjazd jest zaplanowany na tydzień. W rodzinnym gronie śmiejemy się, że tyle dni powinno mamie wystarczyć na umycie w całym hotelu wszystkich okien. Nasza mama nie potrafi siąść i odpocząć a poczucie obowiązku jest silniejsze i zawsze sobie znajdzie coś do roboty. Nawet jak nas odwiedza to później znajdujemy doszorowane garnki (takie niedoszorowalne) albo całą górę wyprasowanego prania. Tata za to tradycyjnie pyta się tylko czy „kosiarka tam gdzie zawsze” i idzie walczyć z trawnikiem, który czasem u mnie w ogródku dorasta do poziomu kolan. Także mamy szczerą nadzieję, że cała trójka spędzi szczęśliwie zasłużone wakacje i wróci z nowymi siłami!

Dziękujemy za Wasze wsparcie. Ze wzruszeniem patrzymy jak kolejna wielka kwota rośnie na portalu siepomaga, jest już ponad sto dwadzieścia tysięcy! Jasiek cały czas kontynuuje terapię lekami ONC201 oraz Sirolimusem, razem z rodzicami opracowali całą procedurę brania leków, pomagającą lepiej znieść efekty uboczne. Tymczasem udało nam się skontaktować z Zacharoulisem, który potwierdził to co widzieliśmy na własne oczy obserwując Jaśka. Guz zmniejszył się po reradiacji, tym razem o 25%. Zacharoulis napisał, że to świetny wynik! I tego się trzymamy.

W końcu dobre wiadomości

Rezonans wypadł dobrze !!!!!!!!!!!!!!
Jeszcze nie wiemy dokładnie, czekamy jeszcze na dokładny opis, ale już nasza kochana Pani Doktor Drogosiewicz nam powiedziała, że obejrzała własnymi oczami i na pewno nie jest gorzej – a według Niej jest lepiej- o ile lepiej dowiemy się jutro….
Jak kamień spada z serca to łzy same płyną z oczu…
Janek podsłuchiwał rozmowę i uśmiech od ucha do ucha a za chwilę zniknął w uściskach Mamy.
A był bardzo dzielny wczoraj. Przyfrunęliśmy na lotnisko o 22:00 i już za chwilę siedzieliśmy przy pysznej kolacji przyrządzonej własnoręcznie przez starszego brata Michała. Od rana walka – badania krwi- wyniki super- ale po sprawdzeniu dokumentów – potwierdziło się, że nie jesteśmy na liście. Zabukujcie się w hotelu i czekajcie na telefon… może to potrwa nawet tydzień…

Życzliwość i pomoc jaka nas otacza w Centrum Zdrowia Dziecka jest trudna do opisania. Lekarze, nasza wspaniała Dr Monika Kuriata, ucieszyła się na widok Jasia. Rok temu zaczynaliśmy własnie chemię i naświetlania i byliśmy pod opieką Dr Moniki. Badania krwi robimy w podziemiach na dziennym oddziale, tam z kolei jesteśmy pod skrzydłami Pani Dr Marzeny Domańskiej i wspaniałego zespołu pielęgniarek. Mniejsze dzieci mówią do nich per Ciociu. Jasiu bardzo je lubi, zawsze wychodzi z zabiegowego z uśmiechem na twarzy. Ostatnio mierzył się z pielęgniarką kto jest wyższy, do mierzenia siostra musiała ściągnąć buty, ale wyszło na to że od ostatniego spotkania Jasiek przerósł siostrę:)))
Poszliśmy z Jasiem do rezonansu, popłakać i poprosić o termin… czekamy, czekamy…aż pojawi się doktor, ale się nie pojawił. Za to z całego szpitala zaczęły zjeżdżać małe łóżeczka a w nich kilkuletni mali wojownicy na rezonans ze znieczuleniem. Pani anestezjolog zapraszała do gabinety, maluchy bały się, płakały, jedne wjeżdżały a inne już po badaniu wybudzały ze znieczulenia. Obok dzieci Mamy trzymające małe rączki, jedna wielka taśma. Po dłuższej chwili dotarło do nas, że wcinanie się w taką kolejkę jest nie fair… trudno tydzień to tydzień, idziemy do hotelu…
OK – nie ma miejsc w hotelu… moooożeeee… ale dopiero o 14:00 będziemy wiedzieć… Poszliśmy do hotelowej restauracji na pierogi… Pani z hotelu o 14:00 – mam dla was pokój!!! Chyba widziała, że w tym upale ledwo zipiemy a sytuacja z rezonansem niestety się zdarza…
W pokoju – obaj padliśmy… i po 15:00 telefon- miły pan technik z rezonansu- za ile możecie być? Za 10 minut!!! Nasze dobre anioły chyba zadziałały:))) Dziękujemy !!!
Biegiem do zabiegowego a teren Centrum Zdrowia Dziecka obszar o powierzchni kilku boisk piłkarskich, po drodze trzeba było jeszcze wkłuć igłę do portu żeby można było podać kontrast – i biegiem do rezonansu… Kłopot był z wypisaniem zgody, bo Tata zapomniał okularów… ale jakoś dał radę- w odpięciu łańcuszka z krzyżykiem też musiały pomagać oczy Pana Technika:)
I Janek sam zniknął za żelaznymi drzwiami – dał radę… A przecież poprzednio wcale nie było łatwo…
Potem na górę VII piętro, po zlecenie na wykłucie igły. Tam wpadliśmy na Tatę Wiktora i odwiedziliśmy naszego małego Przyjaciela. Po ostatnich przejściach bladziutki – w trakcie nowej bomby chemicznej- walczy, ale na nasz widok na bladej buźce pojawił się uśmiech… Wiktor jesteśmy z Tobą !!!
Kochani proszę wszystkich pomódlcie się za Niego i jego wspaniałych Rodziców. Potrzebują tego bardzo.

W tym czasie Mama już kupiła bilety na pociąg 18:50

Na Dworcu Centralnym byliśmy o 18:10 – Janek wchłonął McDonalda i już biegliśmy na pociąg…niestety w środku było jak w saunie.
Ale za to jechaliśmy z profesorem językoznawstwa z Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Opowieści o wyprawach po całym świecie skróciły podróż. Profesor kończy książkę o Bronisławie Piłsudskim – podróżniku etnografie- językoznawcy- opowiadał o Sachalinie, gdzie Bronisław był zesłany – w Japonii gdzie opisał społeczność ludu Ajnów – ożenił się z córką wodza – która urodziła mu syna i córkę. Ajnowie zamieszkiwali Sachalin i Hokkaido przed Japończykami… opowieść niesamowita… wspaniała podróż w saunie dzięki Profesorowi:)

Od rana oczekiwanie na wynik…
I w końcu dobra wiadomość )) !!!
Dziękujemy za to, że czekaliście z nami 

EDIT: Jeszcze przed chwilą mieliśmy telefon o Dr Drogosiewicz, że zdjęcia oglądał zespół specjalistów- i wszyscy potwierdzają- jest poprawa !!!

Dzięki Bogu!!!

Na zdjęciach zachód słońca z samolotu i Warszawa

Wakacje pachną bananem

 

Wiecie co ma się bez przyjaciół? Nic. I nie ma co ukrywać, zacytować trzeba klasyka – bez przyjaciół “Nie będzie niczego”. Nasi przyjaciele specjalnie dla Jaśka zrobili mydełko które można od dzisiaj kupić w sklepie. Mydełko czysto obłędne, bo bananowe, ale takiego dojrzałego, pysznego banana jedzonego na plaży w pełnym słońcu. Takiego banana obieranego przez mamę i pakowanego prosto do papy, żeby się piasek nie dostał do jedzenia. Jedzonego naprędce, żeby zaraz można było z powrotem rzucić się biegiem do morza. Dokładnie taki zapach jaki kojarzy nam się z wakacjami nad morzem, które w dzieciństwie spędzaliśmy razem z Anią i Ulą. Teraz Ani i Ula już są poważnymi businesswoman, które stworzyły Ministerstwo Dobrego Mydła. Ministerstwo nie zostawia swoich obywateli w potrzebie i specjalnie dla Jaska stworzyło mydło bananowe – cegiełkę, z którego cały dochód będzie przekazany na wszystkie najpilniejsze potrzeby Janka- od jego leczenia i rehabilitacji poprzez najprostsze codzienne potrzeby na swojej stronie.

Jeśli chcielibyście nabyć pachnącą cegiełkę to możecie zrobić to o tutaj:

https://www.ministerstwodobregomydla.pl/mydlo-banan

Tymczasem pytacie co u Jaśka.

Całą onko-rodziną walczymy o nasze dzieci. Jesteśmy obecni na różnych forach internetowych, wspieramy się, dzielimy informacjami podajemy linki do artykułów naukowych. Wszyscy modlimy się, żeby pojawił się wreszcie przełom w leczeniu guzów mózgu u dzieci.
Dziś otwieram komputer i na amerykańskim forum artykuł o Ojcu – lekarzu naukowcu z Australii, który walczy o życie swojej 4 letniej córeczki.

https://www.dailytelegraph.com.au/news/nsw/dads-makes-breakthrough-in-brain-cancer-research-for-dying-daughter/news-story/e69b879399fc2154f437ca0e3a80d488?fbclid=IwAR1RgAMNd8wuwjrVBqpfnpj19_-OlxxqQ7LmZ3KAHIfFVWM00tgQDbHVB_Y

W załączonym artykule opisany jest mechanizm ataku na guza, dokładnie takiego samego jak ma Janek, z tą samą mutacją PI3K w zasadzie bardzo podobną metodą, którą obecnie stosujemy. Zablokować ścieżkę karmienia guza.
Właśnie tak ma działać sirolimus- lek, który bierzemy od miesiąca. Plus ONC201. Atak z dwóch stron.

Dzisiaj tez powinien odbyć się pierwszy rezonans od zakończenia reradiacji. O ile uda nam się go zrobić, bo okazało się, że w ferworze walki, ktoś nie dopełnił formalności i nie ma nas na liście.  I to pomimo, że mamy skierowanie na wszystkie potrzebne badania krwi. No trudno, nie odpuszczamy i jedziemy w ciemno. A właściwie lecimy, ponieważ nie było już wolnych biletów na pociąg. Na szczęście na samolot jeszcze były.

Janek czuje się znakomicie. Po rezonansie może wreszcie gdzieś ruszymy się z domu- chociaż nasz dom z psami, kocicą, kwitnącym ogrodem, superszybkim internetem to miejsce, z którego Jasiu nie bardzo ma ochotę się ruszać. Szczerze mówiąc w żadnym hotelu na świecie nie będzie lepiej i nikt nie gotuje smaczniej i tylko tego na co Jasiu ma ochotę – jak Mama.
Parę domów dalej mieszka Franek i jego Mama, która również jest artystką kuchni na dodatek azjatyckiej. Wczoraj rodziny spotkały w gronie Przyjaciół. Tata Franka Hock przywiózł z Malezji przyprawy zerwane prosto z ogródka żony kucharza- świeże liście curry, trawa cytrynowa… wspaniały smak… chłopaki się zajadały. Były dokładki:)

Jest piękna pogoda. Ptaki śpiewają za oknem, kwitną winogrona. Małe zielone kuleczki pękają i zamieniają się w malutkie kwiaty wydzielając intensywny zapach przyciągający wszystkie pszczoły z okolicy. Ogród pełen jest bzyczenia zapracowanych owadów. Leniwa czerwcowa niedziela.

Każda chwila to wielki skarb.

Rówieśnicy Jaśka niedługo zaczynają kolejne wakacje. Chcielibyśmy, żeby Jasiek zaznał tej bananowej beztroski, którą my pamiętamy z tego czasu.