Czas kolejnych, ciężkich decyzji

Zawirowanie… leki przyszły z Niemiec – ale nasze dobre Anioły obstąpiły nas natychmiast… czy Jasiu może wziąć taką dużą dawkę??? Kto pyta nie błądzi… wysłaliśmy listy z pytaniami do przedstawiciela producenta- z pytaniem o toksyczność dawki… no bo skoro większa dawka ma działać lepiej- to dlaczego do tej pory była mniejsza? Tamta nie była optymalna? Pytanie popłynęło też do profesor Sabine Mueller do Zurychu… Ona ma ogromna wiedzę- może największą na świecie o tej chorobie… Ale Janek nie jest zwykłym pacjentem. Jest pierwszym dzieckiem w Polsce po trzeciej radioterapii… jednym z pierwszych na świecie… nikt przed nim nie był w takiej sytuacji- ale jedno jest niestety pewne, że po nim inne dzieci będą… znów to my mamy odpowiedzieć na pytanie- co się stanie???
Z Zurychu przyszła odpowiedź – nie wiem… Od producenta zapewnienie, że dawka jest bezpieczna… dowiedzieliśmy się, że Julka, która wygrywa- bierze podobną dawkę… uff… Ale będziemy ostrożni… Do zaleconej dawki dojdziemy stopniowo – co 4 dni jedna kapsułka więcej- i obserwujemy co się dzieje. Najmniejsze pogorszenie stop. I meldujemy o wszystkim do Niemiec. Magda nasz dobry duch- maglowała mnie kilka godzin… żebyśmy nie zrobili żadnego głupstwa… to nie Rodzice powinni podejmować takie decyzje… dziękuję Magda – masz złote serce i wielką wiedzę… Krysia… Twoja mądrość i modlitwa… Artur- zawsze najlepsza rada… Renata moja siostra- zawsze odzywa się w trudnej chwili- jakby czuła, kiedy coś się dzieje…

Jeśli będziecie w podobnej sytuacji to nam decyzję pomogły podjąć też opublikowane wyniki odnośnie poziomu toksyczności leku ONC https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5983321/?fbclid=IwAR3xbW6WRl2KksjwbiJxWoj20BwDqe0o5_A6sRiDJq1o3LHTlUtQKIgXzk0
A Janek chce walczyć… przez dwa dni miał do nas pretensje, że nie podajemy leku… walczę więc jestem… On chce mieć swoją szablę w ręku… nawet jeśli nie wiadomo jak tym razem zachowa się smok.
Odezwali się wszyscy… dotarło do nas, że Wasze oczy śledzą z wielką uwagą nasz los. A przez chwile mieliśmy wrażenie, że schowaliśmy się w naszym domku i nikt nas nie widzi… Jesteśmy obecni w waszych myślach sercach i modlitwach… Niesamowita jest świadomość Janka, że to co robi jest ważne dla innych… i chęć poświęcenia się w tej walce dla innych. Skoro los postawił nas tutaj- to on chce walczyć. Tylko walka nadaje jakiś sens tej chorobie- żeby następne dzieci – nie musiały pokonywać drogi od początku… Tylko od razu od biopsji… i szukać leku na konkretną mutację guza… Ta wiedza stała się powszechna wśród rodziców… Róbcie tak kochani- odważnie- bo to jedyna droga do zwycięstwa…
Walczę więc jestem. Czy to cecha szermierza? A może siła woli, tkwi gdzieś zaklęta w genach. Pozwoliła jego pradziadkowi Andrzejowi przetrwać sowieckie więzienia i łagry, jego dziadkowi- katorgę w Kazachstanie… nie poddali się nigdy… nie uginali się przed nikim… tylko przed Panem Bogiem. Z tej przeklętej ziemi wracał jeden na stu…

Janek od wczoraj składa kolejny zestaw – jeepa lego technics… czasem tylko woła nas do pomocy- i ja mam wielki problem z dwoma rękami i parą zdrowych oczu wsadzić klocek na swoje miejsce – setki malutkich elementów- przypomina to składanie szwajcarskiego zegarka bardziej niż klocków… a Jasiu ma tylko lewą rękę i prawe oko…
Wyczerpuje go to – po godzinie – pada i śpi… ale nagle wstaje- tata składamy… zapalam światło – przysuwam stół… i z wielkim skupieniem układa pajęczynę z malutkich elementów…
Dzwonek do drzwi… paczka dla Jana Mieszkiełło… nie czekaliśmy na żadną paczkę… Ministerstwo Dobrego Mydła – zajrzyjcie na ich stronę- https://www.ministerstwodobregomydla.pl – nasze Przyjaciółki – dowiedziały się, że Janek lubi kąpać się w wannie. Dwie siostry założyły fabrykę wspaniałych naturalnych mydeł i kosmetyków hipoalergicznych tworzonych z pasją z najlepszych składników – prawie manufaktura … a w paczce kule do kąpieli… róża, nagietek, lawenda, miód, czekolada… Po otworzeniu wspaniały zapach wypełnił cały dom. To córki naszych przyjaciół- są z nami od samego początku Ania i Ula- dziękujemy Wam !!!
Mija kolejny dzień. Zaczął się od pięknej słonecznej pogody – cały dom wypełniło światło.
Dziękujemy Ci dobry Panie Boże, że mogliśmy go przeżyć. Każdy dzień naszego życia to wielki skarb.
A kiedy go wypełnia troska przyjaciół, to nawet najcięższe chwile wydają się dużo lżejsze. Takie, że możemy je jakoś unieść. Dziękujemy Wam…

 

Image may contain: 1 person

Co u nas?

Image may contain: 1 person

Wiem, że się o nas martwicie… Jak nie napiszemy czegoś o Janku przez trzy dni- zaczynają dzwonić telefony… Schowani w naszym domku staramy się cieszyć każdym dniem jaki mamy… Mamy swoje procedury i bardzo wolne tempo – wstawania… porannej toalety… schodzenia ze schodów… śniadania… po śniadaniu drzemka – trochę brakuje siły na składanie kolejnego zestawy lego, który już czeka w kolejce… nie dzisiaj – obiad… i za chwile już jest wieczór, kiedy możemy usiąść wszyscy razem i obejrzeć jakiś głupi serial albo film. I w końcu wspinaczka wysokogórska po schodach na piętro… do podusi…
Wczoraj mieliśmy wieczór z Janem Kobuszewskim na YouTubie. Bardzo go zawsze lubiliśmy…
Janek śmiał się w głos. Jasiu…wężykiem:)) Tak jest Panie Majster.
W niebie na pewno jest weselej:)))
Każdy dzień jest troszkę wolniejszy… głos trochę cichszy… a drzemki trochę dłuższe… ale nasz dzielny chłopak walczy. Przez ten rok zamienił nam się z małego chłopca w wielkiego faceta. Dobrze, że tata daje radę udźwignąć te 64 kilogramy. Winda z wanny. Winda ze schodów. Winda z taty brzucha i grubych rąk działa bez zarzutu… Od jutra zwiększona dawka ONC201. Nikt nie potrafi nam powiedzieć, czego się spodziewać… kolejny raz czujemy się jak byśmy byli na Marsie i stawiali pierwsze kroki na obcej planecie. Mamy raportować do producenta leku wszystkie nasze obserwacje. Ale cieszymy się, że ktoś oprócz nas wierzy w sens zwiększenia dawki leku. I że zapadła gdzieś w Ameryce decyzja- zwiększamy dawkę dla Jasia dwukrotnie… i że mamy na to uzbierane pieniądze… 3 miesięczna dawka leku 14 000 euro… Jest to możliwe dzięki Wam Kochani nasi Przyjaciele.
Wiadomości z frontu też nie są łatwe. Oskarek, bardzo dzielny 5 latek, który idzie śladami Jasia ma kluczowy moment w terapii. Rodzice są przed niezwykle trudnym wyborem- co dalej? Druga radioterapia w Polsce – czy eksperymentalny lek podawany co 3 tygodnie w Szwajcarii… czy może jedno i drugie- konsultacje profesorów trwają… a czas ucieka… sekunda po sekundzie… Te nasze sekundy czasu na wagę życia… przytulenia, uśmiechu, pieszczoty… cierpienia… słabnięcia dziecka na oczach Rodziców. Tak szybkiego… Też mieliśmy takie momenty kluczowych decyzji- zawieszenia między decyzjami lekarzy… strasznie są trudne te wybory Rodziców. Wali się praca… normalny tok życia- przecież często chore dziecko ma małą siostrzyczkę albo brata… a tu potrzebni są oboje rodzice przez 24 godziny… szpitale- wyprawy na drugi koniec świata… milion nieznanych zupełnie spraw do załatwienia. Tryb emergency, który trwa miesiącami- latami… sprint na 10 km.
Mały Franek też dzielnie walczy- niestety musiał jechać do Szwajcarii na prosty zabieg usunięcia płynu z martwego guza… Teraz oni są na pierwszej linii frontu. Wszyscy o nich myślimy i wspieramy ze wszystkich sił. Wielka rodzina rodzin z onkologii dziecięcej… w poszukiwaniu cienia nadziei.

Image may contain: 1 person

O naszych aniołach i o słodkościach bronionych przez T-rexa za zamkniętą bramą Parku Jurajskiego

Image may contain: 1 person

Wczoraj Kościół obchodził Dzień Anioła Stróża. Modlitwa do Anioła, to chyba pierwsza modlitwa każdego dziecka. ,,Aniele Boży, Stróżu mój…” pamiętam jak jako dziecko odmawiałem ją ze swoją Mamą… i nasze dzieci po kolei…
Jasiu na chrzciny dostał pięknego Anioła od swojej Matki Chrzestnej – wisi nad jego łóżkiem… Kiedy trafiliśmy do szpitala Dominika była w najtrudniejszych momentach z nami…
Nasze Anioły… otoczyły nas opieką i wsparciem ludzkich serc. Dzięki nim mogliśmy udać się po ratunek do USA i Szwajcarii – do najlepszych specjalistów na świecie – dzięki nim mamy pieniądze na bardzo drogie leki… ale też tu w domu – najprostsze gesty- nasza koleżanka Gosia – wie, że nie możemy odejść od Jasia- przychodzi i zabiera Dodżi na spacer- Nasze kuzynostwo Zbyszek i Edyta- opiekowali się Babcią, kiedy byliśmy poza domem- a wczoraj wpadli z miską wspaniałych grzybów- kanie to wielki rarytas- i pierogami, które Jasiu pałaszował z wielkim smakiem… Mama usmażyła kanie w panierce… obaj z Jasiem chuchaliśmy na gorący kęs- a kiedy już trafił do buzi… Jasiu aż mruczał ze szczęścia- mmmm…. pycha…
Telefon od Przyjaciół- Marek jak możemy wam pomóc- mamy codziennie… jesteśmy otoczeni przez dobre anioły w tym trudnym czasie… Wierzę, że Bóg kocha sercami ludzi i chce być kochany przez naszą miłość do ludzi. Przysyła nam te swoje złote dobre serca , żeby nas podtrzymać na duchu.
Wczoraj też przyszła wielka paka ze słodyczami… Przez kilka lat nasza firma sprzedawała rajstopy Paniom zrzeszonym w grupie przedsiębiorczych Mam, które w Warszawie założyły Kooperatywę Grochowską, żeby razem taniej kupować.
Kiedy Janek zachorował- nie było mowy o kontynuacji działalności… obsługę Kooperatywy przejęła centrala w Łodzi… ale ostatnio pani Marta, która koordynowała zakupy koleżanek- spytała, czy mogą coś zrobić dla Jasia… Paczka ze słodyczami miała więcej niż 4 kg!!! Nasz łasuch sterydowy – nie mógł uwierzyć własnym oczom… 15 czekolad!!!- ciasteczka żelki i słodycze z całego świata… prawdziwe pyszności – w Kooperatywie też są anioły… Dziękujemy Wam – wielka niespodzianka i wielka radość:))

Image may contain: indoor

Image may contain: 1 person, indoor

Radość Jasia… tak trudno o nią. Często widzę zamyśloną twarz – Jasiu o czym myślisz???- o niczym… Co byś chciał? Nic… Zestaw lego z parkiem Jurajskim już skończony. Ale nie chciał zacząć następnej budowy… Muszę odpocząć…. Na dworze szaruga- leją deszcze, wieją wiatry- pogoda nie nadaje się na spacer. Nasz przyjaciel Witek podjął się dawno planowanej roboty- zadaszenie tarasu… żeby chociaż w cieplejszy dzień móc wyjechać wózkiem na taras… kolejny anioł – głęboko wierzący wspaniały człowiek. Bardzo nam pomaga jego obecność.
Mamy świadomość, że walka, którą Janek toczy – ważna dla niego i dla innych to wysiłek ponad ludzkie siły. Jest jak ciężko ranny żołnierz po bitwie. Jest bohaterem. Otaczamy go miłością i wielkim szacunkiem.
Cieszymy się z każdego dnia – jednocześnie widząc jak czas ucieka. Cały nasz czas jest dla Niego.
Wejście na schody do sypialni na piętrze przypomina zdobywanie K2- codziennie ta góra staje się wyższa. Zakładamy obóz przejściowy na półpiętrze. A Janek uprawia wspinaczkę, która staje się coraz bardziej karkołomna. Czasem nogi odmawiają posłuszeństwa.Schody, po których wbiegał i zbiegał trzema susami- stały się wielką górą trudną do zdobycia…
Przyjdzie dzień, że będzie za wysoka i wtedy bazę założymy u jej podnóża… zawartość szafy ze słodyczami zniesiemy na dół…
Otaczają nas Wasze modlitwy… niedawno grupa modlitewna Nieustającej Nowenny do Św. Charbela na Facebooku- modliła się o Jasia… wczoraj nasza Przyjaciółka Krysia – napisała nam – Jestem w Medjugorje- modlimy się o Was- Jasiu jest na pierwszym miejscu w moich intencjach…
Anioł Jasia- cierpi razem z nami…
Nasze Anioły bez skrzydeł są z nami… Anioły strażnicy naszej wiary. Nasze Anioły mają złote serca.

Image may contain: food

Grzybobranie

Image may contain: food

Dziś na obiad zupa grzybowa i kluski na parze w sosie grzybowym. Wczoraj nasza kochana sąsiadka Ula przyniosła nam pół wiaderka maślaków- a dzisiaj rano mama z tatą dozbierali jeszcze wiaderko podgrzybków. Ale po godzinie w lesie było więcej grzybiarzy niż grzybów…

Image may contain: food

Ale na wspaniały obiad wystarczy. Jasiu uwielbia grzyby… a my cieszymy się, że nareszcie pojawiły się w lesie.
Pierwsze pytanie z rana- Jasiu jak się czujesz- i zawsze ta sama odpowiedź: świetnie… a naprawdę? – przecież powiedziałem świetnie
Wiemy, że to nieprawda… po godzinie składania lego- godzina snu… Męczy nam się nasz dzielny wojownik szybko… ale głowa nie boli – Na grzyby- które Janek uwielbia zbierać – nie dało się pojechać razem… ale podczas śniadania – chociaż oglądał jak tata obierał je z listków, ślimaków i igieł. Pachnie w całym domu. Dziś z Warszawy przyjeżdża Natalia- młodsza starsza siostra… powiernik i najlepszy przyjaciel. Oboje się cieszą ze spotkania.

No photo description available.

No photo description available.Przerabiamy czas zakochanego jamnika… Dodżi ma cieczkę – co wprawiło Tytusa w stan kompletnej durnoty. Trzeba go wywalać na ogród, kiedy Dodżi jest w domu i odwrotnie, kiedy wychodzi na ogród. Tytus urządza nam koncerty wokalne- wyje i zawodzi na całą ulicę… Musimy dopilnować, żeby Dodżi teraz nam nie uciekła. Oczywiście próbuje. Wczoraj jej się udało na chwilę… ale na szczęście dla nas lunęło – i uciekinierkę znaleźliśmy zmokniętą pod bramką do domu. Na szczęście bez towarzystwa.

Image may contain: dog and indoor

Image may contain: dog and indoor
Już teraz każdą chwilę staramy się dać Jasiowi. Mamy swoje procedury:) Mama zbiera maliny w ogrodzie a Tata karmi łyżeczką…albo Tata obiera orzechy a Jasiu pałaszuje miseczkę… Mama kroi gruszkę na ćwiartki… Siedzimy z nim w trójkę na dwuosobowej kanapie… Mama smera po jednej łapce- tata po drugiej… mama układa z nim skomplikowaną bramę z zestawu Park Jurajski… – inżynierem jest Jasiu- mama budowlańcem. Dziś pewnie obejrzymy walkę naszych siatkarzy o brązowy medal… a jutro będziemy kibicować Słowenii w walce o złoto. Jesteśmy najbliżej niego jak tylko się da. Przychylamy Nieba naszemu Jasiowi.

Image may contain: 1 person, table and indoor

Nasza codzienność

Image may contain: 1 person, table and indoor

Mija dzień za dniem… wróciło słoneczne ciepłe lato – wreszcie zrobiliśmy nasze małe winobranie – winogrona przerobione na sok już bąbelkują w butlach. Były bardzo słodkie – może być pyszne wino.
Zawsze w Wigilię wznosimy toast czerwonym winem z tegorocznych zbiorów. Jasiu już marzy o Wigilii – która u nas jest najweselszym świętem w całym roku. Pod choinką piętrzy się góra prezentów – a wyciąga tylko kilka ten kto najładniej albo najgłośniej zaśpiewa kolędę po zjedzeniu kolejnej potrawy. To wydłuża kolację – a kiedy pada hasło ten wyciąga kto najgłośniej zaśpiewa- dzieci i dorośli drą się wniebogłosy:)) Mama wznosi się na wyżyny swojej sztuki kulinarnej- a każda potrawa to prawdziwe arcydzieło… Jasiowi po sterydach znów wrócił apetyt i marzenia o jedzeniu. O wigilijnym karpiu, o barszczu z uszkami… o makiełkach… A my marzymy o Wigilii z Jasiem…

Image may contain: 1 person, christmas tree, table and indoor

Image may contain: 3 people, people standing, plant, tree, outdoor and indoor

Image may contain: 1 person, sitting, plant, indoor and outdoor

Dziś wrócił do składania Lego- w zestawie oprócz dinozaura była jeszcze jakaś skomplikowana brama do Parku Jurajskiego. Składa ją od rana… a pod stołem czeka wielkie pudło z jeepem Lego Technics prezent od Przyjaciela naszej rodziny Marka.

Image may contain: 1 person

No photo description available.

Image may contain: 1 person, smiling, sitting and indoor
Wczoraj wybraliśmy się na lody do naszej ulubionej lodziarni- a potem na tort do kawiarni Niger – zielonogórski deptak w ciepłe niedzielne popołudnie tętnił życiem. Wszystko było tak jak dawniej z wyjątkiem tego, że Jasiu zamiast iść na swoich nogach jechał na wózku…
Jasiu wie, że każdy jego kaprys zostanie spełniony. Nie nadużywa tego… ale jak ma ochotę na coś- to spełniamy każde życzenie. Ostatnio Mama zrobiła pierwszy raz w życiu Zeppeliny- wielkie litewskie pierogi z soczewicą- jakie robiła Babcia Helenka – potem przez dwa dni Jasiu zajadał odsmażane, które są najlepsze ze śmietaną… gołąbki, zimne nóżki… wczoraj powiedział- na kolację chcę sałatkę jarzynową… ale musiał poczekać do dzisiaj- bo najpierw warzywa muszą się ugotować. Ale już dzisiaj dostanie:))
Jasiu lubi bardzo zupę pomidorową. Pozdrawiamy Panią Ewę z Kolonii, której zupy Jasiu do tej pory wspomina… Dziś kupiliśmy na rynku pomidory i mama zaprawiła je do 60 słoiczków – gotowych do wrzucenia do rosołu z czosnkiem i bazylią z ogródka.
Mamy wrażenie, że życie toczy się obok nas- a my przyglądamy się z boku- jakbyśmy zupełnie wypadli z tego trybu, w którym żyją wszyscy. Szkoła? Praca? – nagle te wszystkie bardzo ważne sprawy- stały się nieważne jak bańka mydlana na wietrze… Choroba w rodzinie zmienia wszystko- jak jakieś złe zaklęcie- … Mimo, że mamy wielkie wsparcie Przyjaciół – mamy świetną opiekę lekarzy – wsparcie duchowe i materialne, a jednak życie całkowicie zmienia rytm i zwalnia. Jakbyśmy chcieli zatrzymać czas- maksymalnie wydłużyć każdą sekundę i chwilę… po kolei jesteśmy z Jankiem cały dzień… wczoraj najpierw tata masował stopę – potem babcia rękę- w końcu wylądował wtulony w Mamę. Dodżi co chwilę wpycha swój wielki łeb do drapania i delikatnie gryzie albo liże rękę Jasia… stary jamnik Tytus kładzie się w nogach… wieczorem z kominka świeci miłe ciepło i czasem słychać strzelanie leniwie palącego się drewna… skubiemy winogrona, Mama wtyka Jasiowi do dzioba maliny zerwane w ogrodzie, oglądamy razem jakiś głupi serial albo siatkówkę albo Voice of Poland, który lubimy… albo najgłupszą komedię jaką uda się znaleźć.
Gdyby można było zatrzymać czas… i taką słoneczną pogodę jak dzisiaj. I żeby już nic więcej się nie wydarzyło…

Image may contain: 1 person, sitting, living room, table and indoor

Rezonansowy kryzys, T-rex i słodka uciekinierka.

 

Image may contain: 1 person, sitting, living room, table and indoor

Wróciliśmy z Warszawy. Pojechaliśmy tam już nie biorąc sterydu. Niektóre mądre mamy zgłaszały nam, że chyba za szybko odstawialiśmy. W tempie sportowym. Janek rezonans przeszedł bez najmniejszych problemów… ale problemy zaczęły się po. Nagle zaczął nam przelatywać przez ręce. Chodzenie i mówienie nagle znacznie się pogorszyło… wieczorem już dzwoniliśmy na oddział. Co robić? Pierwszy raz mamy takie nagłe pogorszenie. Niestety natychmiast musicie wrócić do sterydów. To są objawy obrzęku. Wieczorem Doktor Dyżurna sama do nas oddzwoniła zapytać jak Janek się czuje. Podaliśmy jeszcze dwie tabletki i powoli Janek zaczął wracać do siebie. Następnego dnia w niedzielę pojechaliśmy do Centrum Zdrowia dziecka do kontroli. Młoda Pani Doktor- bardzo dokładnie zbadała Jasia. Dowiedzieliśmy się, że kontrast jaki podawany jest podczas rezonansu również może spowodować obrzęk. I widocznie to mogła być przyczyna nagłego załamania się formy… niestety obraz tego co się dzieje w głowie Janka nie pozostawia złudzeń … wiadomości nie są dobre. Na razie walczymy z obrzękiem… Janek dostał kroplówkę z mannitolem i dokładnie rozpisane leki na najbliższy okres.
Po drodze do domu… widzieliśmy jak Janek powoli wraca do siebie… 20 nuggetsów z Mc Donalda poprawiło mu humor. Apetyt wrócił… Widzimy jak bardzo chce, żeby być na tym poziomie na jakim wyjechał do Warszawy. Chodzenie sprawia mu trudność- ale nie ma mowy o pomaganiu przy wchodzeniu na schody… momentami przypomina to wspinaczkę wysokogórską… wziął się za Dinozaura… dziś Dinozaurowi wyrósł ogon… bez pomocy Mamy. Została jeszcze głowa…

No photo description available.
Wczoraj po powrocie już chciał tak jak zwykle jechać z nami na zakupy… pojechał dzisiaj… Biedronka została przejechana wzdłuż i wszerz… po powrocie schody do domu…
Bardzo dzielny jest nasz synek… bardzo Go kochamy i podziwiamy.
Jakby brakowało nam rozrywek… nasza Dodżi dzisiaj o nie zadbała … Moment nieuwagi- uchylona bramka – i nasz piesek na wolności… jeszcze zajrzała zza płotu, żebyśmy zobaczyli, że uciekła i poszła w długą. Oboje z Mamą wskoczyliśmy do samochodu i dopadliśmy ją 300m od domu… ale wcale nie zamierzała dać się złapać. Najpierw do domu przyjechał wściekły tata- potem mama – oboje na siebie źli, że uciekła… Za chwilę zaczęły ujadać psy sąsiada. Postanowiła je odwiedzić… Mama biegiem pobiegła pod górkę i próbowała ja osaczyć… ale Dodżi dała nura na podwórko sąsiadów… i tu miała pecha- bo sąsiad akurat wyszedł na ganek i capnął ją za obrożę… na postronku jak uparta koza wróciła do domu… Nie wiemy co zrobić, żeby nie uciekała. Ma do dyspozycji cały duży ogród… ale ciągnie ją za płot… a my na spacery nie mamy za dużo czasu.
Wczoraj na widok Jasia oszalała ze szczęścia i o mało co go nie przewróciła skacząc z radości…
Trudny charakter ma ta nasza uciekinierka- ale jest kochana. Wieczorem kładzie się Jasiowi w nogach i oboje grzeją się przy kominku. Jasiu zanurza rękę w miękkiej sierści i drapie za uszami – oboje są szczęśliwi – Idealny pies… niestety polujący na uchyloną bramkę.

Image may contain: dog

Image may contain: dog and indoor

 

 

Image may contain: one or more people, crowd and outdoor

Pocztówka z Winobrania

Image may contain: one or more people, crowd and outdoor

Image may contain: one or more people, people walking, crowd and outdoor

Brak wiadomości to dobra wiadomość. No w naszym przypadku średnia… kilka dni temu zakończyliśmy branie silnego leku sterydowego, który walczył z obrzękiem mózgu po naświetlaniach. Sterydy są niezwykle skuteczne- głowa nie boli- ale jednocześnie bardzo silnie wpływają na organizm. Pojawia się wilczy apetyt – zmieniają się także emocje i myśli… woda pozostaje w organizmie sprawiając, że człowiek puchnie, pojawiają się jakieś alergiczne odczyny… pomaga, ale działa trochę jak narkotyk. Pomaga- ale jednocześnie szkodzi jak wszystkie silne leki. Kiedy się go odstawia- to organizm się go domaga… towarzyszy temu silny ból głowy… spadek nastroju – słabość… to wszystko przerabiamy od trzech dni.

Janek jak zwykle dzielnie walczy i się nie poddaje. Bardzo dzielnie znosi ból głowy. Mimo, że w zasadzie niewiele może robić. Nawet układanie dinozaura zwolniło i utknęło. Stoi na nogach ale bez ogona i głowy:). Powoli ból głowy staje się mniejszy. Oczywiście mimo łykania silnych leków przeciwbólowych. Po których dzisiaj zasnął w dzień na kilka godzin. Tata rozpalił kominek, żeby spało mu się lepiej w ciepełku… Mama zrobiła ulubioną ogórkową i pyzy…

Image may contain: 1 person, sitting, table and indoor
W sobotę rezonans. Może jutro pojedziemy do Warszawy.

Lekarze zajrzą do głowy- po raz pierwszy w Polsce dowiedzą się – co dała trzecia radioterapia. Już wiemy, że nie jest łatwo- że płaci się wysoką cenę za ten kolejny atak na guza. To najciężej przeżyta radioterapia przez Janka. Najciężej… ale już sam chodzi po mieszkaniu. Dziś była świetna miła uśmiechnięta Pani Rehabilitantka. Męczyła Jasia prawie godzinę… dał radę. Jest bardzo zadowolona. Powiedziała, że jak przeżyjemy ten trudny czas odstawiania sterydu – co powinno potrwać jeszcze tydzień- to zaczniemy samodzielnie chodzić na spacery. Bez wózka. Bo wszystkie mięśnie pracują prawidłowo. I głowa wraca do myślenia bez dziwnego wpływu sterydów. I buzia znów się do nas częściej uśmiecha…
Nasz Doktor Janek wpadł po dyżurze wieczorem zobaczyć Janka – nic groźnego nie wypatrzył… ale kazał nam zostać w Warszawie i poczekać na wyniki rezonansu.

Wieczorem z miasta dochodzą dźwięki koncertów- trwa Winobranie. Całe miasto obstawione jest objazdowymi budkami – a wokół ratusza polskie winnice sprzedają swoje wina- zapraszają na degustacje. Z roku na rok coraz ich więcej – wina coraz lepsze- ale też coraz droższe. Knajpki i ogródki pełne są trochę podchmielonych wesołych gości. Dużo jest imprez towarzyszących – koncertów, występów, ulicznych artystów… dużo antyków starej porcelany… rękodzieła, ceramiki ludowej, obrazów, pamiątek, górale sprzedają oscypki, Indianie grają na swoich fujarkach… Kolejny rok miasto się bawi. Na koniec całe miasto idzie w korowodzie. Dwa lata temu Janek razem ze swoim klubem szermierczym maszerował w swoim pięknym nowym stroju… tocząc walki pokazowe.

No photo description available. Image may contain: one or more people and outdoor

 

Nasze winogrona jeszcze wiszą dziobane przez szpaki- dzisiaj tez nie udało się ich zebrać- Muszą poczekać aż wrócimy. Są w tym roku bardzo słodkie – wychodzi z nich bardzo dobre białe wino. A szczep mamy od sąsiadki z domu, z początku XX wieku- czyli z pewnością to winogrona zielonogórskie. W sobotę odwiedziliśmy największa winiarską piwnicę w mieście – dziś jest tam osiedle domków – przed wojna była winnica – a piwnica ma 40 m długości i 4 m wysokości – ogromna ceglana – ma ponad 200 lat… ale nasze wino jest lepsze niż to, którym się chwalił obecny właściciel winnicy.

No photo description available. No photo description available.

 

 

Image may contain: bird

Przyjaciele

Image may contain: bird

Dziś parę słów o przyjaźni… Janek mieszka na ulicy Dolina Zielona… i jest to prawdziwa Dolina małego strumienia, który jednak przez wieki wyżłobił wśród wzgórz Doliny Odry swoją własna Dolinę. Strumień pewnie kiedyś był rzeką- nazywa się Luiza… i płynie 50m obok naszego domu tworząc wśród pięknych drzew bajorka i jeziorka. Dzięki temu w okolicy gnieżdżą się rudziki- nasze polskie krewniaki słowików. Od wczesnej wiosny- aż do października możemy słuchać ich pięknego śpiewu.
Rudzik jest nieco mniejszy i delikatniejszy od wróbla. Rudzika łatwo rozpoznać po rdzawym przedzie ciała obejmującym twarz, gardło i pierś, ograniczonym po bokach szyi popielatym pasem. Wierzch ciała brunatny, brzuch szarawy. Zwykle przebywa na ziemi biegając w nieco wyprostowanej postawie. Jest jednym z najlepszych naszych śpiewaków. Jego śpiew jest bardzo urozmaicony, potoczysty, złożony z czystych dźwięków składających się na długą piosenkę.
Wieczorem ze swoich kryjówek pojawiają się łowcy komarów- małe czarne nietoperze, które bezszelestnie przefruwają tuż nad głową i znikają w ciemnościach.
Obok nas rośnie olbrzymi ponad 500 letni dąb- który pamięta czasy, kiedy Zielona Góra należała jeszcze do Piastów.
Mimo, że to prawie centrum miasta doskonałe miejsce na prawdziwe dzieciństwo z terenami do spacerów jazdy na rowerach- boiskami do nogi, podwórkami przy domach do klepania w kosza… do niedawna za 5 minut można było znaleźć się w podgrzybkowym sosnowym lesie, a sarny pasły się na łąkach koło Wagmostawu- jeziorka obok naszego domu… nasz dom jest zbudowany na płaskim terenie dawnego boiska piłkarskiego- ale część działki wznosi w górę i tam od z 30 lat rosną nasze winogrona z których powstaje/jak się uda/ pyszne czerwone i białe winko- akurat na dwie wieczorne lampki aż do następnych zbiorów.
I w takich okolicznościach przyrody w 2005 roku pojawił się pewnego dnia Jasiu- nasze oczko w głowie wielkie szczęście rodziców, którzy zmagali się wówczas z zarządzaniem supermarketami w Krakowie i Głogowie… Dwójka starszego rodzeństwa kończyła już studia – w domu była jeszcze licealistka Natalia… Po chwilowej konsternacji… jak to Mama w ciąży? -była wielka radość… a mały urwis rozpieszczany przez wszystkich wkrotce szalał po okolicy z kolegami.
Najlepszy kolega zjeżdżał tu na wakacje i ferie z Gorzowa – kiedy się pojawiał Karol- Jasiu znikał na całe godziny na boiskach, rowerach- a później przed ekranem komputerów. Razem dorastali przechodząc fazy bajek dla dzieci, pierwszych gier, tłuczenia godzinami piłką do koszykówki, razem do kina, razem nocki z rozbijaniem namiotów w ogrodzie i objadaniem czereśni na której potrafili spędzać całe godziny…
Do paczki chłopaków dołączała Emilka i póki byli mali –szalała z nimi… jak stała się piękna panną- to niestety – jak to u nastolatków – dziewczyny kolegują się z dziewczynami – chłopaki z chłopakami- ale sympatia pozostała…
Franek pojawił się później… tak los chciał, że jego rodzice kupili dom Dziadków Jasia na tej samej ulicy. Przyjechał z Malezji do świata, który znał z krótkich wizyt u zielonogórskich dziadków – rodziców mamy… i nagle wyrwany z zupełnie innego krańca ziemi wylądował na Dolinie Zielonej… polubili się z Jasiem od razu… Mimo, że na początku z polskim było różnie – Franek dzięki temu że ma starszych braci Mikołaja i Tomka imponował Jasiowi znajomością gier komputerowych… Słuchanie ich dialogów w języku polsko malajsko angielsko chińskim- to był niezły kabaret… ale co drugie słowo obie gęby śmiały się od ucha do ucha… Franek młodszy – szybko dołączył do paczki Jasia i Karola. I przez wiele lat byli nierozłączni…Połączył ich też Minecraft. Godzinami budowali całe światy odganiajac rodziców
od telewizorów.
Kiedy już stali się na tyle doświadczonymi graczami, że mogli być częścią drużyny w której starsi bracia Franka grali w Lola i jeszcze jakieś inne gry zespołowe live… dołączyli do Mikołaja Tomka i ich kumpli – do paczki graczy dołączał czasem jeszcze Grzesiu ze szkoły… i dla całej ekipy największą nagroda stały się nocki – u Janka albo u Franka, które spędzali grając z podobnymi gangami z Anglii, Rosji Ukrainy, Malezji, Chin…
Inny zestaw kolegów Janka to szermierze. Janek kocha szermierkę… każdy trening to była najfajniejsza część dnia. Uwielbia swojego trenera i kolegów, z którymi razem od zera uczył się szermierczego rzemiosła… wyjazdy na zawody- tam też przyjaźnie z kolegami z innych klubów… Koledzy ze szkoły… też świetni- dzięki nim lubił chodzić do szkoły…
I nagle w to wszystko wplątała się choroba Janka. Po kolei odbierała mu wszystko…
Szermierka… akurat kiedy pojawiły się pierwsze poważniejsze sukcesy na zawodach. Rodzice kupili piękny strój szermierczy- trochę na wyrost, siostra wspaniałą szpadę…
Szkoła… zaczęło się chodzenie w kratkę… jeszcze rok temu odwiedziła go klasa z wychowawcą… obsiedli czereśnie, która akurat obrodziła w wielkie soczyste owoce jak szpaki…
Nieobecność – miesiącami w szpitalach w Polsce i za granicą- powoli rozrywała więzy- ale paczka z Doliny Zielonej czekała- i jak tylko Janek wracał do domu- pojawiali się Karol i Franek- i już było wiadomo, że kombinowana jest komputerowa nocka. Z górą chipsów, paluszków chińskich zupek i innych bardzo niezdrowych paskudztw popijanych jeszcze bardziej niezdrowymi płynami z których Coca Cola wyglądała najmniej szkodliwie…
Widzimy jak bardzo chłopcy przeżywają chorobę Janka. Emocje nastolatków nie polegają na wyrażaniu czułości… ale widzimy ich zatroskane oczy- żarty trochę na siłę- wszystko, żeby wywołać dawnego wesołego rozrabiakę Janka, którego szczerze polubili, lubią i nie godzą się, żeby było inaczej.
Karol dzwonił do Jasia w szpitalu… przeżywał wraz z nami ten ostatni bardzo trudny okres, kiedy pojawiły się kłopoty nie tylko z chodzeniem, ale i mówieniem. Sterydy ogłupiają… sprawiają, że człowiek myśli nieustannie o jedzeniu… Janek nie jest w stanie w pełni kontrolować swoich reakcji dopóki je bierze. Ale to jedyny skuteczny lek na obrzęk mózgu po radioterapii.
Kiedy wróciliśmy do domu po ostatnich trzecich naświetlaniach- pierwszy przybiegł Karol, który specjalnie ubłagał rodziców o pozwolenie przyjechania do Zielonej Góry, żeby spotkać Janka. Zobaczył swojego przyjaciela ledwo mówiącego –Jasiu wyraźnie się męczył mówiąc – przez co cierpiał podwójnie. Starał się… ale wizyta trwała krótko. Karol bardzo smutny poszedł do domu. Podobnie wyglądała wizyta paczki komputerowców z Frankiem i Tomkiem… bardzo się starali wywołać uśmiech na twarzy Janka…
To było dwa tygodnie temu… zaraz po powrocie z Warszawy. W tym czasie widzimy heroiczną walkę Jasia o każdą czynność. Ja sam… i już sam wchodzi po schodach w domu, sam schodzi ze schodów, sam się ubiera i rozbiera, stara się z nami jeździć do sklepów, pojechał z tatą po ryby na stawy, wyprawa do Częstochowy, dwa razy w kinie z siostrą… wczoraj pierwszy raz uruchomił komputer… Karol znów uprosił rodziców- i przyjechał… tym razem obejrzeli album ze zdjęciami ze Stanów Zjednoczonych- o każdym zdjęciu Janek opowiadał Karolowi- jakby to było wczoraj… może nie płynnie- ale powiedział wszystko… Karol przyszedł z prezentem- Janek dostał super słuchawki… przez chwilę przy stole siedzieli dwaj roześmiani kumple – choroba sobie poszła… Karol żegnał się z nami z uśmiechem na twarzy…
Paczka komputerowa zgłosiła się po Jasia wczoraj- zabieramy Jasia do kina. OK.- zawiozłem im Janka z wózkiem. Mimo, że Janek sam nie wejdzie po schodach bez poręczy do fotela… omówiliśmy co i jak trzeba. Dwóch wielkich chłopów Antek i Olek – pewnie go zanieśli w kinie na fotel- Zostawiłem Janka o 1700 na wyjściu z parkingu. Po 2000 zacząłem dzwonić- bo nie dawali znaku życia… Oddali nam Janka zmęczonego ale szczęśliwego… po drodze oczywiście nuggetsy w Mc Donaldzie, których wchłonął jakąś astronomiczną ilość… widziałem, że także trochę byli zmęczeni… Janek w samochodzie powiedział mi- Tato jestem więźniem własnego ciała… nie potrafię się wysłowić… Jak to nie potrafisz skoro powiedziałeś wysłowić- a to jest trudne słowo- widziałem, że cierpiał, że nie może być sobą takim jak jeszcze niedawno… Jasiu oni też tego nie przyjmują do wiadomości- dla nich jesteś takim jak jesteś tam w środku. I pomagają Ci, żebyś wrócił do siebie.
Nikt się nie zgadza na Twoją chorobę…
Jako Ojciec – chylę czoła przed Przyjaciółmi Jasia. Dziękuję Wam. Jesteście jego najlepszymi lekarzami.
Jak dojdzie do siebie trochę bardziej- nocka u nas… całe zaopatrzenie biorę na siebie.

Image may contain: one or more people and indoor

Image may contain: one or more people and people standing

Częstochowa

Wyprawa do Częstochowy…
Babcia Jola – Michała- szermierza z klubu Janka- z rodziny Klimków , z którą jesteśmy zaprzyjaźnieni od 30 lat? Zadzwoniła do drzwi… panie Marku – musicie pojechać… jest świetny ksiądz pustelnik… niech pomodli się nad Jasiem… cuda się zdarzają… Za chwile rozmawiałem już z super sympatyczną Panią Renatą- główną organizatorką- zero problemu- wszystko załatwione w minutę… jedzie Pan z naszą pielgrzymką… Ojciec Daniel w drodze wielkiego wyjątku w kaplicy przy swojej pustelni odprawi dla nas – pielgrzymów z Zielonej Góry – specjalne nabożeństwo…
Wróciłem do domu… Jasiek sceptyczny- babcia Krysia bardzo chętna- Mama Gosia tez dała się namówić… Janek postawił warunki- jedziemy swoim samochodem- tylko na jeden dzień. Przeważył argument- zaliczamy wszystkie Burger Kingi i Mc Donaldy jakie będziesz chciał… – to jeszcze jest wielki dzieciak… chociaż czułem, że mimo, że kłóci się z Panem Bogiem… bardzo chce, żeby to była prawda…
Jedziemy po nadzieję… ostatnio czuliśmy deficyt…
Wyruszyliśmy o drugiej w nocy- Pustelnia ojców Paulinów jest w małej wiosce pod Częstochową, która nazywa się Czatachowa… Google maps – 4 godziny 22 minuty… – frunęliśmy jak na skrzydłach – i o 0700 rano byliśmy pod kaplicą.
Nie było podjazdu dla wózków… trzeba było przedzierać się zjazdem po trawie… w końcu ukazało się wnętrze kapliczki – dopieszczone w najmniejszym szczególe… wyrzeźbione w drewnie… oblane światłem porannego słońca – które wpadało przez lootwarte okna…
Bardzo skromny wystój… ale wszystkie najważniejsze wizerunki mojej wiary- w jednym miejscu. Od lewej- Obraz Jezusa miłosiernego- Jezu ufam Tobie…. Obok portret Św. Faustyny – trochę schowany pod wizerunek gołębicy i promieni światła- Duch Święty… dalej przepiękny obraz Matki Boskiej – twarz pięknej zatroskanej kobiety która patrzy człowiekowi prosto w duszę… – tabernakulum Chrystus… Jan Paweł II, na filarach Ojciec Pio i Archanioł Michał…
Było nas kilkanaście osób… po chwili weszło trzech mnichów w brązowych habitach przepasanych skórzanym pasem… usiedli przed Bibliami i w ciszy zakłócanej tylko śpiewem ptaków za otwartymi oknami zaczęli czytać… promienie słońca rozświetlały kaplicę…
Patrzyłem na twarz Jezusa, Marii, Jana Pawła II –prawą ręką trzymałem Jasia siedzącego na wózku inwalidzkim za rękę – kochani- ufam Wam całe życie? Dlaczego?
Jezus -przypomniałem sobie Jasia, który jako małe dziecko bawił się ze mną w rozmawianie z Jezusem. Ile razy przejeżdżaliśmy w Świebodzinie obok ogromnej białej postaci Jezusa – mówiłem do 3,4 letniego Jasia – cześć Jasiu… gdzie jedziesz? – Do babci… a byłeś grzeczny? – I Tu padały różne odpowiedzi- prosto z dziecięcego serduszka… a na końcu – zawsze mówiłem- pamiętaj Jasiu uważaj na siebie – ja Ciebie kocham… a mały Jasiu odpowiadał – dobrze- ja ciebie tez kocham Jezusie. I tak sobie po drodze rozmawiali przez kilka minut- zanim wielka figura Jezusa – nie zniknęła z oczu.

Jezu- przecież on Ciebie tak kochał… a Ty jego…
W kaplicy słychać było tylko szelest przewracanych stron Biblii przez mnichów

Matko… Ty najlepiej wiesz co czuję- patrzyłaś oniemiała z bólu- jak krzyżują Ci syna- niewinne Twoje dziecko- który przyszedł powiedzieć ludziom o miłości- Boga do nas i o potrzebie tej wzajemnej –człowieka do człowieka… Za to spotkała Go okrutna bezlitosna śmierć na Twoich oczach…

Janie Pawle – patronie Jasia.. daliśmy mu Twoje imię- bo Cię kochamy- cała rodzina – Ty nas przyprowadziłeś do Boga… byliśmy pogubieni- i pewnego dnia- pod Twoim wpływem- z miłości i szacunku- całą rodzina pojechaliśmy do Częstochowy – do spowiedzi i do komunii… Pojechaliśmy wtedy jak do Matki po pomoc – i otrzymaliśmy ją… dziś znów pielgrzymujemy do Niej- do tej której Ty Janie Pawle zawierzyłeś siebie- a my za Twoim przykładem zawierzyliśmy Jasia dając mu Twoje imię, żebyś go nam pilnował i prowadził przez życie… a on siedzi koło mnie na wózku… i walczy o życie…

I wtedy pomyślałem o VII piętrze onkologii dziecięcej… o tym świecie wypartym ze świadomości społecznej… zapominanym przez wszystkich- świecie dzieci chorujących na raka… czy jest miejsce w Polsce- które głośniej codziennie woła do Boga???
Zadzwonił dzwon… rozpoczęła się Msza Św. – bez kazania – a mnisi, których wiąże klauzura milczenia – pierwszy raz przemówili. Najpierw pieśń do miłosierdzia Bożego- Jezu ufam Tobie i za chwilę ewangelia Mt 20. 25 A Jezus przywołał ich do siebie i rzekł: «Wiecie, że władcy narodów uciskają je, a wielcy dają im odczuć swą władzę. 26 Nie tak będzie u was. Lecz kto by między wami chciał stać się wielkim, niech będzie waszym sługą. 27 A kto by chciał być pierwszym między wami, niech będzie niewolnikiem waszym, 28 na wzór Syna Człowieczego, który nie przyszedł, aby Mu służono, lecz aby służyć i dać swoje życie na okup za wielu».
…na wzór Syna Człowieczego, który nie przyszedł, aby Mu służono, lecz aby służyć i dać swoje życie na okup za wielu…

I wtedy zrozumiałem po co pojechaliśmy do tej pustelni… mój syn – syn człowieka – po to przyszedł, żeby podobnie jak Pan który patrzy na mnie i pyta się czy naprawdę mu ufam???
Nie po to, żeby mu służono – a tego oczekujemy dla naszych dzieci w najlepszej wierze- żeby im świat służył- dobrą pracą- bogactwem – zdrowiem… a my żebyśmy mogli cieszyć się ich powodzeniem i szczęściem… takie są pragnienia nasze…
Lecz – aby służyć i dać życie na okup za wielu…
Czyli wyście go wybrali Jezu, Matko, Janie Pawle, żeby dosłownie poszedł za Jezusem drogą cierpienia??? Wybraliście Go do takiej wielkości??? Bo właśnie jego kochacie lubicie i wiecie, że da radę??? Żeby coś się wydarzyło, co ma szansę przełamać niemoc człowieka w walce z tą straszną chorobą? Żeby dał okup za wiele tych małych dzieci w tym szpitalu i w szpitalach na całym świecie??? Żeby dokonało się coś wreszcie na tym padole łez i cierpienia w szpitalu onkologicznym??? Nie macie innego sposobu??? Tylko ukrzyżowanie niewinnych i najlepszych???
Widocznie nie macie- skoro Jezus też musiał zostać zabity na krzyżu w okrutny sposób…
I wybraliście Go – bo właśnie Janek jest silny mądry odważny szlachetny… tak jak się wybiera najdzielniejszego żołnierza do najtrudniejszej misji?
I ja mam się z tym pogodzić – jak Matka Jezusa – wiedząc, że to Boży plan…
Czas w tym milczącym Kościele zaczął płynąć szybko… Podeszliśmy z Jankiem do Komunii Św. – czułem, że Janek odczuwa ulgę… po Mszy znów bardzo długa cisza – adoracja Najświętszego Sakramentu… różne myśli szybko przebiegały mi przez głowę… dzień wcześniej poszliśmy z Jankiem do kina- na drugą część Avengers- w której uczeń liceum- w wieku Jasia- zostaje kolejnym Spidermanem. To zwykły chłopiec- wcale nie chce być bohaterem. Marzy o obecności swojej pierwszej szkolnej miłości- woli być na wycieczce szkolnej z nią – to jest jego największe marzenie- a tu nagle na świat spada wielkie zło- z którym musi się zmierzyć jako Spiderman. W filmie jak w bajce jest happy end- zło zostaje pokonane- a piękna dziewczyna daje bohaterowi całusa…
Czy w naszej historii też jest happy end?
w momencie w którym pomyślałem – że Janek może mieć pewność zbawienia- mnich wstał- podniósł Monstrancję i pobłogosławił obecnych. Jakby na potwierdzenie mojej myśli… Ufaj – za to co zrobił dla innych, za to ogromne cierpienie, będzie zbawiony- czyli uratowany dla życia wiecznego. Ufaj. To nie koniec. On będzie zbawiony.
Na koniec każdy podszedł do Ojca Daniela po osobiste błogosławieństwo- Mnich kładł swoje dłonie na głowie- modlił się i czynił znak krzyża… podałem mu intencję z prośbą o modlitwę.. O uzdrowienie Jasia… prośbę o cud… ale myślę, że ja tego cudu doznałem w tym małym kościółku… spojrzałem na nasz los z zupełnie innej strony… Nigdy tak nie myślałem wcześniej. Raczej szukałem winy w sobie… w innych- myślałem że mamy do czynienia z Dies Irae- gniewem Boga- … a tu do mnie dotarło, że to miłość Boga tak wygląda… realna dotykalna- jak cierpienie i śmierć. Z obietnicą życia.
Wsiedliśmy w samochód – pojechaliśmy na Jasną Górę. Babcia Krysia dopiero w domu nam się przyznała, że spełniliśmy jej wielkie marzenie. Ma 82 lata- ale była w Częstochowie pierwszy raz. Janek był zmęczony- nie chcieliśmy i nie mogliśmy przedłużać wycieczki- bo przed nami jeszcze 6 godzin drogi z powrotem – w korkach i upale… jak się okazało…
Starczyło czasu na to, żeby wejść do kaplicy – babcia z mamą obeszły ołtarz pogrążone w modlitwie … a my widzieliśmy wzrok Matki Boskiej skierowany jakby prosto na Jasia…. I usłyszeliśmy słowa ewangelii Mateusza 22. 36 «Nauczycielu, które przykazanie w Prawie jest największe? 37 On mu odpowiedział: «Będziesz miłował Pana Boga swego całym swoim sercem, całą swoją duszą i całym swoim umysłem. 38 To jest największe i pierwsze przykazanie. 39 Drugie podobne jest do niego: Będziesz miłował swego bliźniego jak siebie samego. 40 Na tych dwóch przykazaniach opiera się całe Prawo i Prorocy».
Bóg kocha sercami ludzi… i chce być kochany przez miłość do człowieka. Nie abstrakcyjnego, którego nie znamy- ale tego, którego nam konkretnie stawia na swojej drodze.
Jankowi postawił cały oddział onkologii dziecięcej jako zadanie.
Nie tylko Jankowi-… Kubie Frankowi Julce Marcie Hani Adasiowi Piotrusiowi Marysi… to są prawdziwi avengersi… najdzielniejsi z dzielnych- oni nie są gotowi poświęcić swoje życie – ale postawieni oko w oko ze smokiem- wcielonym złem- walczą całymi dniami miesiącami latami- dzień po dniu- ból, cierpienie, eksperymenty, operacje, kryzysy, worki z chemią, przetaczanie krwi… cierpią w walce ze śmiercią i chaosem… cierpią z godnością, są odważni do szaleństwa i zdają najtrudniejszy na świecie egzamin.
Ci którzy płacą najwyższą cenę- dołączają do gwardii Archanioła Michała – jako najdzielniejsi z dzielnych. Upominam się o nich wobec świata, który najchętniej by udał, że ich nie ma. Tak mało pomocy dostajemy w tej walce od Państwa – nie tylko naszego- podobnie jest na całym świecie- guzy mózgu u dzieci – to zepsute statystyki medyczne- to lekarze, którym umierają pacjenci- to najtrudniejsza opieka medyczna która kończy się klęską…
A tak dużo pomocy dostajemy od zwykłych dobrych ludzi, którzy nas otaczacie opieką i miłością. Bo czyste serca dobrych ludzi czują i wiedzą jaka walka tu jest toczona i o jaką stawkę. Wy traktujecie nasze dzieci jako bohaterów. System jak wstydliwą porażkę.
Musimy zmienić ten system !!!
Całe swoje dorosłe życie wierzę – moja droga do wiary prowadziła przez bunt… Powiedziałem Bogu twarde sprawdzam- przeczytałem tonę książek o filozofii i Biblię od deski do deski –- pewnie nie jeden raz… wierzę w to, że jako abstrakcja istniejemy niepowtarzalni wieczni – nazywamy to duszą.
Podoba mi się rozważanie na temat abstrakcji… czy cyfra jeden – istnieje? Dokładnie wiemy co oznacza cyfra 1- abstrakcję- różną od zera i dwójki- niepowtarzalną cechę… w nieskończonej ilości liczb- jak my… już umiemy nasz genotyp zapisać szeregiem liczb… Każdy człowiek jest inną liczbą-
– ale kiedy istnieje? Tylko wtedy, kiedy Ktoś ją pomyśli… to tak. Myślimy jeden- pojawia się tez przedmiot o którym myślimy. Ktoś pomyślał moją liczbę – i ja zmaterializowany przez miłość. Sprawa zbawienia jest podobna… uratowania z chaosu abstrakcji – wpisania do księgi życia –do planu, który tworzy świat- po stronie życia- porządku – światła- energii – po to, żeby w innym świecie tą liczbę – naszą duszę – jako sprawdzoną – pomyśleć – obdarzyć życiem – materią – sensem- w innym wymiarze w inny sposób- ale nie zmieniając jej istoty. To się nie stanie bez planu- bez Boga- bez Mądrości, która stworzyła nasz świat. Taka jest nasza wiara – wierzymy w takie zmartwychwstanie… powtórne pomyślenie naszej abstrakcji. Wierzymy, że ten umysł, który stworzył nasz świat- wpisze nas w księgę życia. I wykorzysta … wierzymy w rozsądzenie- tego czy się nadajemy- czy można coś na nas zbudować- czy jesteśmy gotowi na poświęcenie – na cierpienie – na miłość… jak złoto jesteśmy wypalani za życia, które jest próbą… czy będziemy cząstką chaosu – czy porządku???
Czy spotkamy się po śmierci? Jest wielka szansa- bo nie ma bliższych sobie abstrakcji niż rodzina- dzieci pochodzą od rodziców- to z naszych genów powstaje nowe niepowtarzalne życie- nowa liczba… jeśli zostaniemy wpisani do Księgi Życia- to tuż obok naszych dzieci rodziców- przodków… to znów sprawa wiary…
Nasze waleczne dzieci chore na guzy mózgu – … one zdały najtrudniejszy egzamin- z punktu widzenia Boga – osiągnęły to po co tu przyszły. Zdały na szóstkę- uratowane- zbawione- zapraszamy do loży zwycięzców. Za chwilę, jako najdzielniejsi dostaną nowe zadania… tu na Ziemi zostajemy my – ze swoją straszną rozpaczą- poczuciem żalu i niesprawiedliwości- bo przecież odbiera nam się naszą miłość… największy skarb.
Wczoraj w małym kościółku stanął przede mną sam Chrystus i zapytał – Marek ufasz mi???
Z płaczem na kolanach… mówię… Jezu ufam Tobie.

Co tam w domku

 

Kilka dni w domu. Nie gniewajcie się, że nie piszemy, po miesięcznej nieobecności nie wiadomo w co ręce włożyć.

Powoli dom zaczyna wracać do swojego wyglądu. Mama codziennie kładzie się spać o drugiej w nocy- bo pranie, bo zmywarka. Z Warszawy przyjechał Michał z rodziną. W sobotę zrobiliśmy grilla a właściwie znów Mama szykowała grillowała, żeby później znów po nim posprzątać. Ugościliśmy naszych kochanych sąsiadów i kuzyna Zbyszka z żona. To oni opiekowali się Babcią a na zupkach od Zbyszka Babcia nawet przytyła.
Janek jest szczęśliwy w domu mimo, że męczy go harmider, to musi być w samym środku zadymy. Zajął strategiczny fotel na środku pokoju to tam je, podsypia i siedzi w telefonie.
Mieliśmy już wizytę Pani Pielęgniarki i Doktora, którzy będą nami się opiekować w domu. Oboje wspaniali. Wszystko załatwił już z Warszawy doktor Piotr Krych, który nas prowadził podczas ostatniego pobytu w szpitalu.
Centrum Zdrowia Dziecka to nasz drugi dom od roku. Muszę o tym napisać, ponieważ  czujemy głęboką wdzięczność za to co nas tam za każdym razem spotyka. Ogromna serdeczność lekarzy i pielęgniarek. Pacjentami są dzieci. Chore, zarówno maleńkie noworodki jak i roczne dzieci, które w szpitalu stawiają swoje pierwsze kroki. Rozbrykane dwu i trzylatki,  czteroletni chłopcy z przytulonym misiem i pięcioletnie księżniczki z długowłosą lalką, roześmiane sześcio i siedmiolatki ,ośmioletni dziewięcioletni gracze komputerowi, zamyślone i czasem nadąsane nastolatki zatopione w swoich smartfonach… nasze dzieci. Kuśtykające, w bandażach, w gipsach, na wózkach, raczkujące po zimnych marmurach, czy tak jak Jasiu, podtrzymywane przez rodziców, albo pędzące przez długie korytarze na hulajnodz. Czasem jadą w małych dziecinnych łóżeczkach na kółkach, pani pielęgniarka pcha wózek a mama pochylona nad łóżeczkiem mówi do swojego skarbu podłączonego pod kroplówkę.

Największe wrażenie na nas zrobiła Mama na radioterapii z kilkudniowym synkiem  siedziała na wózku i wjeżdżała z dzieckiem do bunkra na naświetlania z taką kruszynką, która mieściła się w dłoniach…

Pielęgniarki same są mamami i traktują dzieci w szpitalu jak swoje własne.  Na dziennym oddziale onkologii, który znajduje się w podziemiach Centrum, jest wspaniały zespół bardzo doświadczonych sióstr, które dla każdego dziecka mają uśmiech, żart, cierpliwość i świetne podejście. A przecież wkłuwają igły, zdzierają plastry, lewatywa – to nie zawsze są przyjemne zabiegi. Czasem z gabinetu słychać płacz przerażonego dziecka, ale najczęściej z gabinetu zabiegowego wychodzi uśmiechnięta buzia i małego urwisa i Mamy. Kolejna chemia to kolejne dni bez apetytu, pełne torsji, bólu głowy, cierpienia… czasem to długie godziny pod kroplówką . Małe dzieci mówią do sióstr “ciociu”, a ciocia zawsze oprócz uśmiechu ma lizaka, pogłaskanie po główce albo przytulenie, naklejkę, pluszaka dla najdzielniejszych…
Tam też jest biuro Administracji, które kieruje ruchem pacjentów  i nasza ulubiona Pani Ania, która jak dyspozytor lotów na lotnisku panuje nad tłumem dzieci i rodziców kłębiącym się od rana na korytarzu. To od Niej zaczyna się wizyta na dziennym oddziale onkologii,  wszystko idzie bardzo sprawnie, jest zawsze miła i uśmiechnięta, a my czuliśmy wsparcie w Jej mądrych oczach pełnych sympatii.
Czasem mówiła przyjdziecie za dwie godziny, niech ten tłum się przewali
I lekarz. Ponieważ nasza doktor Monika Drogosiewicz pojechała na urlop, oddelegowany został do opieki nad nami młody bardzo sympatyczny doktor Piotr Krych. Zaprzyjaźnił się z nami,  bardzo dokładnie badał Janka, a my czuliśmy wielką uwagę podczas całej 3 tygodniowej sesji. Nie wypuścił nas do domu zaraz po naświetlaniach, chciał nas poobserwować. Miły wrażliwy zawsze uśmiechnięty, to świetny lekarz.
Trzecie naświetlania po raz pierwszy w Polsce. Jeśli się uda, to być może będzie to jeszcze opcja leczenia dla innych dzieci.  Czasem musiałem jechać na siódme piętro  dopełnić formalności przepustkowych, wypisać zlecenie na lek. Spotykałem lekarzy, których wcześniej nigdy nie widziałem. Kiedy padało nazwisko to wszyscy wszystko wiedzieli o Jasiu, każdy dokładnie mnie wypytywał- jak Jasiu dzisiaj się czuje.
Doktor Piotr miał gorącą linię zarówno z lekarzami z “siódemki” jak i bezpośrednio z Dr Marzanną Chojnacką z kliniki radioterapii na Wawelskiej. Zawsze przed wizytą konsultował się co dalej robimy?
Najważniejsze decyzje zapadają na “kominku”jak nazywa się tutaj zebranie z Panią Ordynator Profesor Bożenną Dembowską Bagińską. To tam zapadła decyzja o eksperymentalnej sesji naświetlań Jasia. Centrum Zdrowia Dziecka i radioterapia na Wawelskiej to jeden organizm połączony karetką na sygnale, która pędzi przez Warszawę z dzieckiem na naświetlania. Rekord to 12 minut. Dzieci w lepszym stanie zawozi specjalny busik, który jedzie czasem 40 minut. Janek tym razem na wszystkie 10 naświetlań jechał w karetce.

Jasiu powolutku dochodzi do siebie. To jeszcze nie jest etap, że może z kumplami i komputerami zniknąć z domu na całą noc. Jego przyjaciel Karol, który dzwonił do Jasia prawie codziennie do szpitala, specjalnie przyjechał do Dziadków zobaczyć się z Jankiem w drodze na obóz. Wpadł na 10 minut i wypadł zmartwiony widząc Janka który słabo mówi, nie żartuje jak zwykle, słabo siedzi…. Karol bardzo przeżywa chorobę swojego kolegi, z którym znają się od dziecka i bardzo się lubią. Franek podobnie, wpadł, pożartował – bardziej z Mamą niż z Jankiem i wypadł.  Paczka kolegów musi trochę poczekać na ich wesołego Janka. Wszyscy mamy nadzieję, że wróci do siebie. Dziś nie jest na siłach, żeby grać – prawa ręka nie jest w stanie obsługiwać joysticka od gier, a oczy nie nadążają za biegającymi figurkami na ekranie. Ale mamy wrażenie, że z każdym dniem jest troszkę lepiej. Troszkę lepiej widzi, troszkę lepiej chodzi a na komórce daje radę grać lewą ręką, ale to nie to samo. Babcia masuje mu prawą rękę, która z każdym dniem staje się troszkę bardziej sprawna.

Wczoraj ze Szwecji przyjechała starsza siostra Janka Ula z małym synkiem Vilde… wnusie Jaśmina i Laura wyjechały wczoraj do Warszawy. W zastępstwie bratanic teraz jest siostrzeniec, mały Viking – on najlepiej zadba o uśmiech na twarzy Jasia.