Dziś miałem taki sen, o którym każdy rodzic utraconego dziecka marzy. Śniło mi się, że siedziałem na
fotelu i taki sześcioletni Jasiu- wielki pieszczoch – podszedł do mnie i wskoczył na kolana – wtulił się
tak, jak to miał w zwyczaju- a ja mogłem go przytulić – czułem Jego ciepło i zapach Jego włosów…
Oboje z żoną mamy wrażenie, że jest blisko nas. A za chwilę miną dwa lata…
Dziś pojechaliśmy na cmentarz- róże zwiędły- pomnik pokrył pył naniesiony przez wichurę… przecież
byliśmy dwa dni temu… nie… byliśmy w niedzielę- a dziś jest sobota – Mam wrażenie, że czas
przyspieszył i pędzi jak szalony… Zapominamy? Nie… ale może zbyt mało robimy – a za każdym
razem, kiedy jestem na cmentarzu – czuję swoje zobowiązanie. Póki żyję będę pomagał walczyć z tą
chorobą. Jestem to winien Jankowi.
Kolejny mały rycerz- piłkarz- 10 letni Dawid – dotarł właśnie do Zurychu – śladami Jasia… bierze udział
w eksperymentalnym leczeniu. Kolejny zestaw leków najnowszej generacji… i mały chłopiec, który nie
waha się stanąć do walki ze smokiem. Wspieramy Go całym sercem.
Jego Rodzice powiedzieli, że czytali bloga wszyscyzajaska.pl – jak przewodnik. Udało nam się załatwić
dla nich pokój przy szpitalu w Zurychu – i grono Przyjaciół otoczyło ich opieką- tych z forum dla
rodziców na Facebooku – Guzy mózgu u dzieci
https://www.facebook.com/groups/452466918464141
I tych, którzy założyli Fundację Glioma Center imienia Hani Magiera – bardzo dzielnej dziewczynki,
której Rodzice poruszyli Niebo i Ziemię… szukając promyka nadziei dla niej i dla innych. Mam zaszczyt
być członkiem Rady tej Fundacji.
Ten promyk jest i głęboko wierzymy, że kiedyś oświetli ścieżkę do pokonania glejaka mózgu u dzieci i
dorosłych. Dlatego chcemy, aby historia Jasia służyła temu w jak najlepszy sposób- umieściliśmy ją na
stronie Fundacji https://glioma-center.com/ obok historii Hani – a wszystkich, którzy znają naszą
historię i nadal chcą pomagać Jasiowi prosimy o wsparcie tej Fundacji.
Pomagać Jasiowi? Przecież…
Ostatni etap jego walki – to były Jego świadome decyzje. Wiedział, że walczy ryzykując życiem- aby
znaleźć ratunek nie tylko dla siebie – ale tez dla swoich Przyjaciół – Dzieci z Oddziału… jest takie
zdjęcie na którym siedzi na ławce ośmioro roześmianych pełnych życia urwisów- w oczekiwaniu na
naświetlania… i przyszedł taki moment, że Janek był ostatnim dzieckiem, który z tej ósemki jeszcze
walczył… Lili, Wiktor, Natalia, … wszyscy odeszli na jego oczach. Bardzo to przeżywał.
Dzięki walce naszych dzieci- podczas której dotarliśmy do najlepszych lekarzy – dziś polskie dzieci
mają otwarte drzwi do udziału w najnowszych osiągnięciach medycyny w walce z glejakami. Nasze
polskie dzieci, które są bardzo odważne, dzielne, mądre – prawdziwi bohaterowie- zdobyły serca i
szacunek wspaniałych lekarzy na całym świecie. Zmieniło się także bardzo dużo w dziedzinie
otwartości na współpracę z najlepszymi ośrodkami zagranicznymi również w Polsce. Jest współpraca i
zaufanie- bezpośrednie kontakty i konsultacje. Pomoc ze strony Państwa i Ministerstwa Zdrowia.
Oczywiście jest jeszcze wiele do zrobienia- ale kiedy widzę, jak wiele się zmieniło od momentu naszej
walki – jestem pełen nadziei, że dziś dziecko z tą straszną diagnozą otrzyma diagnostykę i terapię na
najwyższym światowym poziomie.
Parę słów o Fundacji.
Tak określa swój cel: Pomoc przy glejaku, przy nowotworze mózgu – walka z guzem, nowotworem
mózgu.
Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery powstała z potrzeby pomagania, a strona https://glioma-
center.com/, którą odwiedzacie jest efektem podsumowania osobistych doświadczeń związanych z
poszukiwaniem sposobu na leczenie złośliwego glejaka.
Na drodze tych poszukiwań, odbyliśmy dziesiątki spotkań z lekarzami z renomowanych klinik na
całym świecie, przeczytaliśmy setki artykułów, zapoznaliśmy się z wynikami niezliczonej ilości badań
naukowych i nawiązaliśmy kontakty z wieloma pacjentami oraz ich rodzinami, w celu wymiany
spostrzeżeń.
Wszystko to doprowadziło nas do refleksji, że chociaż aktualny stan wiedzy nie pozwala w chwili
obecnej na skuteczne wyleczenie złośliwego glejaka, to jednak na każdym z dostępnych etapów
postępowania, można i warto świadomie wybierać optymalne ścieżki, mając na uwadze jak
największy komfort życia pacjenta, w maksymalnie najdłuższym okresie czasu.
Warto o nich wiedzieć, warto świadomie decydować. Informacje na temat zróżnicowanych
możliwości, niekoniecznie są jednak powszechne, stąd inicjatywa stworzenia tego właśnie miejsca.
Miejsca, które stanowi centrum praktycznych wiadomości, dla tych którzy stanęli wobec trudnej
diagnozy oraz dla ich bliskich. Centrum pomocy tym, którzy czują się zagubieni w gąszczu informacji.
Centrum, które kieruje swoją pomoc do zdiagnozowanych potrzebujących, niezależnie od ich wieku.
Nie jest naszym zamiarem w pełni kompletne opisanie wszystkich możliwych opcji i scenariuszy. Nie
koncentrujemy się na definicjach naukowych czy statystykach dotyczących glejaka, które można
znaleźć w wielu innych miejscach w sieci.
Naszą intencją jest natomiast podzielenie się praktycznymi
wskazówkami, przekazanymi jak najprostszym językiem – gdzie skonsultować, jak uzyskać dodatkowe
informacje, ile to kosztuje, jak potencjalnie zwiększyć szanse na poszczególnych etapach walki.
Fundacja jest gotowa nieść wsparcie i pomoc tym, którzy tego potrzebują. W długim katalogu celów
Fundacji, znajduje się między innymi pomoc w uzyskiwaniu konsultacji, ułatwianie dostępu do
innowacyjnych metod postępowania, działania integracyjne czy dzielenie się wszelkimi, dającymi
nadzieję nowościami. Z determinacją będziemy także zabiegać o środki finansowe, aby wsparcie
materialne Podopiecznych było również możliwe.
Mamy głębokie przekonanie, że pomiędzy wyrokiem i stwierdzeniem, że „nic nie da się zrobić”, a
efektem z pogranicza cudów i magii, jakim byłoby całkowite wyleczenie, jest jeszcze całe spectrum
możliwości, które zdecydowanie warto rozważyć. Warto działać!
Dziś wiemy jedno… wiemy, że wygrać życie z taką diagnozą – przy obecnym stanie wiedzy – jest
niezmiernie ciężko- ale wygrać czas – to jest możliwe. Ile czasu? Rok? Pół roku? Miesiąc? Tydzień?
Ile warta jest chwila życia? My rodzice dzieci, które stoczyły tę walkę i odeszły, znamy odpowiedź na
to pytanie. Bo za każdą chwilę życia naszego dziecka oddalibyśmy wszystko- łącznie ze swoim życiem.
I powie to Wam każdy rodzic… wdzięczny za to, że mógł dać dziecku jeszcze kilka bezcennych chwil
beztroskiego szczęścia, nadziei, możliwość walki, która daje poczucie, że mimo iż przegrywasz –
walcząc- z podniesionym czołem – godnością – ani na chwilę nie poddajesz się tej strasznej chorobie.
Ale najważniejsze były takie chwile, jak z dzisiejszego mojego snu… kiedy mogliśmy Jasia wziąć za
rękę, przytulić, być z nim. To są największe skarby na tej ziemi.
Nasze dzieci nie umarły – polegli jak żołnierze z pierwszej linii frontu, walcząc o życie swoje i innych i
wiemy, że to dzięki nim, kiedyś człowiek pokona tą chorobę.
Jeśli chcesz w tym dopomóc – tak jak pomagałeś Jasiowi, albo innemu dziecku- przekazując 1% w
deklaracji podatkowej – albo drobny datek – to jest właściwy adres.
Możesz dziś przesłać Jasiowi, Hani, Julce, Marysi, Frankowi… małym prawdziwym bohaterom –
pozdrowienia do nieba drobnym przelewem –
Ale równie cenny jest czas… albo wiedza… Rodzina, która walczy potrzebuje bardzo różnych
sposobów wsparcia- czasem potrzebujemy tłumacza, który pomoże w konsultacji zagranicznej,
czasem pokoju dla Taty w mieście, gdzie mama trafiła z dzieckiem na oddział, czasem samochodu,
który przewiezie lek, czasem rady- jak załatwić formalności związane z uzyskaniem zasiłku
opiekuńczego… możesz pomóc… Pomóż…
Bo Rodzinie – każdej – która staje przed taką diagnozą- w jednej chwili zawala się cały świat.
Pomóżmy im przeżyć- tak jak pomogliście nam – pomagajmy razem.
Zapraszamy do kontaktu z nami poprzez
Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery
KRS: 0000773516
NIP: 5130259199
REGON: 38269146500000
Rachunek bankowy:
Bank BGŻ BNP Paribas
Numer konta: 19 1600 1462 1829 0014 4000 0001
IBAN: PL 19 1600 1462 1829 0014 4000 0001
BIC: PPABPLPK