Posts in category: Bez kategorii

Dziś miałem taki sen, o którym każdy rodzic utraconego dziecka marzy. Śniło mi się, że siedziałem na
fotelu i taki sześcioletni Jasiu- wielki pieszczoch – podszedł do mnie i wskoczył na kolana – wtulił się
tak, jak to miał w zwyczaju- a ja mogłem go przytulić – czułem Jego ciepło i zapach Jego włosów…
Oboje z żoną mamy wrażenie, że jest blisko nas. A za chwilę miną dwa lata…

Dziś pojechaliśmy na cmentarz- róże zwiędły- pomnik pokrył pył naniesiony przez wichurę… przecież
byliśmy dwa dni temu… nie… byliśmy w niedzielę- a dziś jest sobota – Mam wrażenie, że czas
przyspieszył i pędzi jak szalony… Zapominamy? Nie… ale może zbyt mało robimy – a za każdym
razem, kiedy jestem na cmentarzu – czuję swoje zobowiązanie. Póki żyję będę pomagał walczyć z tą
chorobą. Jestem to winien Jankowi.

Kolejny mały rycerz- piłkarz- 10 letni Dawid – dotarł właśnie do Zurychu – śladami Jasia… bierze udział
w eksperymentalnym leczeniu. Kolejny zestaw leków najnowszej generacji… i mały chłopiec, który nie
waha się stanąć do walki ze smokiem. Wspieramy Go całym sercem.

Jego Rodzice powiedzieli, że czytali bloga wszyscyzajaska.pl – jak przewodnik. Udało nam się załatwić
dla nich pokój przy szpitalu w Zurychu – i grono Przyjaciół otoczyło ich opieką- tych z forum dla
rodziców na Facebooku – Guzy mózgu u dzieci
https://www.facebook.com/groups/452466918464141

I tych, którzy założyli Fundację Glioma Center imienia Hani Magiera – bardzo dzielnej dziewczynki,
której Rodzice poruszyli Niebo i Ziemię… szukając promyka nadziei dla niej i dla innych. Mam zaszczyt
być członkiem Rady tej Fundacji.

Ten promyk jest i głęboko wierzymy, że kiedyś oświetli ścieżkę do pokonania glejaka mózgu u dzieci i
dorosłych. Dlatego chcemy, aby historia Jasia służyła temu w jak najlepszy sposób- umieściliśmy ją na
stronie Fundacji https://glioma-center.com/ obok historii Hani – a wszystkich, którzy znają naszą
historię i nadal chcą pomagać Jasiowi prosimy o wsparcie tej Fundacji.

Pomagać Jasiowi? Przecież…

Ostatni etap jego walki – to były Jego świadome decyzje. Wiedział, że walczy ryzykując życiem- aby
znaleźć ratunek nie tylko dla siebie – ale tez dla swoich Przyjaciół – Dzieci z Oddziału… jest takie
zdjęcie na którym siedzi na ławce ośmioro roześmianych pełnych życia urwisów- w oczekiwaniu na
naświetlania… i przyszedł taki moment, że Janek był ostatnim dzieckiem, który z tej ósemki jeszcze
walczył… Lili, Wiktor, Natalia, … wszyscy odeszli na jego oczach. Bardzo to przeżywał.
Dzięki walce naszych dzieci- podczas której dotarliśmy do najlepszych lekarzy – dziś polskie dzieci
mają otwarte drzwi do udziału w najnowszych osiągnięciach medycyny w walce z glejakami. Nasze
polskie dzieci, które są bardzo odważne, dzielne, mądre – prawdziwi bohaterowie- zdobyły serca i
szacunek wspaniałych lekarzy na całym świecie. Zmieniło się także bardzo dużo w dziedzinie
otwartości na współpracę z najlepszymi ośrodkami zagranicznymi również w Polsce. Jest współpraca i
zaufanie- bezpośrednie kontakty i konsultacje. Pomoc ze strony Państwa i Ministerstwa Zdrowia.
Oczywiście jest jeszcze wiele do zrobienia- ale kiedy widzę, jak wiele się zmieniło od momentu naszej
walki – jestem pełen nadziei, że dziś dziecko z tą straszną diagnozą otrzyma diagnostykę i terapię na
najwyższym światowym poziomie.

Parę słów o Fundacji.

Tak określa swój cel: Pomoc przy glejaku, przy nowotworze mózgu – walka z guzem, nowotworem
mózgu.

Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery powstała z potrzeby pomagania, a strona https://glioma-
center.com/, którą odwiedzacie jest efektem podsumowania osobistych doświadczeń związanych z
poszukiwaniem sposobu na leczenie złośliwego glejaka.

Na drodze tych poszukiwań, odbyliśmy dziesiątki spotkań z lekarzami z renomowanych klinik na
całym świecie, przeczytaliśmy setki artykułów, zapoznaliśmy się z wynikami niezliczonej ilości badań
naukowych i nawiązaliśmy kontakty z wieloma pacjentami oraz ich rodzinami, w celu wymiany
spostrzeżeń.

Wszystko to doprowadziło nas do refleksji, że chociaż aktualny stan wiedzy nie pozwala w chwili
obecnej na skuteczne wyleczenie złośliwego glejaka, to jednak na każdym z dostępnych etapów
postępowania, można i warto świadomie wybierać optymalne ścieżki, mając na uwadze jak
największy komfort życia pacjenta, w maksymalnie najdłuższym okresie czasu.

Warto o nich wiedzieć, warto świadomie decydować. Informacje na temat zróżnicowanych
możliwości, niekoniecznie są jednak powszechne, stąd inicjatywa stworzenia tego właśnie miejsca.
Miejsca, które stanowi centrum praktycznych wiadomości, dla tych którzy stanęli wobec trudnej
diagnozy oraz dla ich bliskich. Centrum pomocy tym, którzy czują się zagubieni w gąszczu informacji.
Centrum, które kieruje swoją pomoc do zdiagnozowanych potrzebujących, niezależnie od ich wieku.
Nie jest naszym zamiarem w pełni kompletne opisanie wszystkich możliwych opcji i scenariuszy. Nie
koncentrujemy się na definicjach naukowych czy statystykach dotyczących glejaka, które można
znaleźć w wielu innych miejscach w sieci.

Naszą intencją jest natomiast podzielenie się praktycznymi
wskazówkami, przekazanymi jak najprostszym językiem – gdzie skonsultować, jak uzyskać dodatkowe
informacje, ile to kosztuje, jak potencjalnie zwiększyć szanse na poszczególnych etapach walki.
Fundacja jest gotowa nieść wsparcie i pomoc tym, którzy tego potrzebują. W długim katalogu celów
Fundacji, znajduje się między innymi pomoc w uzyskiwaniu konsultacji, ułatwianie dostępu do
innowacyjnych metod postępowania, działania integracyjne czy dzielenie się wszelkimi, dającymi
nadzieję nowościami. Z determinacją będziemy także zabiegać o środki finansowe, aby wsparcie
materialne Podopiecznych było również możliwe.

Mamy głębokie przekonanie, że pomiędzy wyrokiem i stwierdzeniem, że „nic nie da się zrobić”, a
efektem z pogranicza cudów i magii, jakim byłoby całkowite wyleczenie, jest jeszcze całe spectrum
możliwości, które zdecydowanie warto rozważyć. Warto działać!

Dziś wiemy jedno… wiemy, że wygrać życie z taką diagnozą – przy obecnym stanie wiedzy – jest
niezmiernie ciężko- ale wygrać czas – to jest możliwe. Ile czasu? Rok? Pół roku? Miesiąc? Tydzień?
Ile warta jest chwila życia? My rodzice dzieci, które stoczyły tę walkę i odeszły, znamy odpowiedź na
to pytanie. Bo za każdą chwilę życia naszego dziecka oddalibyśmy wszystko- łącznie ze swoim życiem.
I powie to Wam każdy rodzic… wdzięczny za to, że mógł dać dziecku jeszcze kilka bezcennych chwil
beztroskiego szczęścia, nadziei, możliwość walki, która daje poczucie, że mimo iż przegrywasz –
walcząc- z podniesionym czołem – godnością – ani na chwilę nie poddajesz się tej strasznej chorobie.
Ale najważniejsze były takie chwile, jak z dzisiejszego mojego snu… kiedy mogliśmy Jasia wziąć za
rękę, przytulić, być z nim. To są największe skarby na tej ziemi.

Nasze dzieci nie umarły – polegli jak żołnierze z pierwszej linii frontu, walcząc o życie swoje i innych i
wiemy, że to dzięki nim, kiedyś człowiek pokona tą chorobę.
Jeśli chcesz w tym dopomóc – tak jak pomagałeś Jasiowi, albo innemu dziecku- przekazując 1% w
deklaracji podatkowej – albo drobny datek – to jest właściwy adres.

Możesz dziś przesłać Jasiowi, Hani, Julce, Marysi, Frankowi… małym prawdziwym bohaterom –
pozdrowienia do nieba drobnym przelewem –
Ale równie cenny jest czas… albo wiedza… Rodzina, która walczy potrzebuje bardzo różnych
sposobów wsparcia- czasem potrzebujemy tłumacza, który pomoże w konsultacji zagranicznej,
czasem pokoju dla Taty w mieście, gdzie mama trafiła z dzieckiem na oddział, czasem samochodu,
który przewiezie lek, czasem rady- jak załatwić formalności związane z uzyskaniem zasiłku
opiekuńczego… możesz pomóc… Pomóż…
Bo Rodzinie – każdej – która staje przed taką diagnozą- w jednej chwili zawala się cały świat.
Pomóżmy im przeżyć- tak jak pomogliście nam – pomagajmy razem.
Zapraszamy do kontaktu z nami poprzez

Kontakt dla Chorych i ich Rodzin

Fundacja Glioma-Center im. Hani Magiery
KRS: 0000773516
NIP: 5130259199
REGON: 38269146500000
Rachunek bankowy:
Bank BGŻ BNP Paribas
Numer konta: 19 1600 1462 1829 0014 4000 0001
IBAN: PL 19 1600 1462 1829 0014 4000 0001
BIC: PPABPLPK

I to już koniec naszej historii. Historii walki, cierpienia, spełnionych i niespełnionych marzeń, sukcesów i porażek, chwil miłych i wspaniałych… chwil pełnych bólu i strachu, historia życia – historia wiary, nadziei i miłości chłopca walczącego z guzem mózgu.
Historia z tragicznym zakończeniem- a jednak ciągle jest to opowieść o miłości… i mimo, że życie Janka się zakończyło- to miłość jest silniejsza niż śmierć – i będzie w naszych sercach – póki my żyjemy… kochamy Jasia – naszego synka, naszego braciszka – kochajcie Jasia – ilekroć sobie przypomnicie wesołego rozrabiakę, dzielnego szermierza, dobrego kolegę, wspaniałe dziecko, duszę towarzystwa… chłopca, który nie wahał się walczyć do samego końca – o życie swoje i innych dzieci…

P.S. Jeśli chcecie usłyszeć śmiech Jaśka to posłuchajcie trójkowej audycji wyemitowanej w dniu pogrzebu https://www.polskieradio.pl/9/325/Artykul/2407555,Ostatnie-Boze-Narodzenie?fbclid=IwAR0tPlit044s90xdm-pcV3fbk6b4QaiLSloFocPbdZqxgtIpgx4mn1r6g7g

Jasiu pojawił się w naszym życiu w 2005 roku, kiedy starsze rodzeństwo właśnie kończyło średnie szkoły i wyjeżdżało na studia z domu…
Wypełnił cały dom wielka radością. Piastowany był nie tylko przez rodziców, ale także przez starsze siostry i brata. Mały wesoły łobuz wkrótce stał się też członkiem paczki dzieci z sąsiedztwa… mieli wszyscy wspaniałe pełne psot i zabaw beztroskie dzieciństwo. A my na co dzień roześmianą twarz naszego ukochanego brata.
Szkoła w Chynowie tylko poszerzyła krąg przyjaciół- a Panią Ewę Jaśkiewicz swoją wychowawczynię z pierwszej klasy po prostu kochał. Aż do czwartej klasy w której pokochał też swoją następną wychowawczynię Panią Agnieszkę. Wiemy, że z wzajemnością. Był po prostu lubiany.
Kiedy skończył 8 lat – zaciągnął tatę na trening szermierki do Dżonkowa. Trener Mirek Księżyk zobaczył małego chłopca… i powiedział- niech spróbuje- jak da radę- może trenować z nami. Był najmłodszy i najmniejszy- ale wkrótce okazało się, że serducho do szermierki ma wielkie. Ten wspaniały sport stał się jego wielka pasją. Po okresie przegrywania… nadszedł czas pierwszych pucharów i medali- z których bardzo był dumny. Marzył o kadrze Polski i orle na koszulce. Żeby wygrywać najpierw trzeba nauczyć się przegrywać. Tą ziemską heroiczną walkę z chorobą przegrał. Ale wierzymy, że walkę o wieczność – najważniejszą walkę, którą toczy każdy człowiek wygrał.

Konkurencję dla szermierki stanowiły tylko nocki komputerowe z Frankiem Karolem Tomkiem i Olkiem – uwielbiał pojedynki w Lola i Minecrafta – a z piwnicy dochodziły okrzyki wielkich emocji i salwy śmiechu…
Mimo, że nie był najpilniejszym uczniem- przynosił rodzicom świadectwa z czerwonym paskiem. Okazało się, że jest najlepszy w szkole także w szachach.
Paweł namówił go na zaszczytną służbę ministranta w kościele w Chynowie, gdzie przystąpił ze swoja klasą do Pierwszej Komunii, którą pełnił aż do zmiany szkoły. Szóstą klasę skończył w SP 13 – wtedy też pojawiły się pierwsze symptomy choroby.
Zawroty głowy i nudności… tato zabierz mnie z lekcji źle się czuję… a trening? Na trening idę…
Lekarze nie poznali się od razu. Aż w końcu nadszedł ten dzień 26 maj 2018 – kiedy Dr Janusz Błocki ze szpitala w Nowej Soli- pokazał rodzicom zdjęcie rezonansu z guzem wielkości mandarynki w pniu mózgu.
Na drugi dzień byliśmy już z Jasiem w Centrum Zdrowia Dziecka. I tak się skończyło szczęśliwe dzieciństwo, a rozpoczęła heroiczna walka o życie.
Lekarze powiedzieli nam, że mamy 6 maksymalnie 8 miesięcy. Guz jest nieoperacyjny a medycyna nie ma na niego żadnego lekarstwa. DIPG- nigdy wcześniej nie słyszeliśmy takiej nazwy. Rozlany glejak pnia mózgu. Choroba, na którą w 1962 roku umarła córka Neila Armstronga- pierwszego człowieka na księżycu. Od tego czasu nie nastąpił żaden znaczący postęp w leczeniu tej choroby.
Wyniki wysłaliśmy do wszystkich najważniejszych ośrodków walczących z guzami na świecie. Zewsząd przychodziła grzeczna odpowiedź- przykro nam – nie mamy żadnego ratunku. Janek zaczął brać bardzo ciężką chemię i przygotowywał się jak inne dzieci do naświetlań. Chemia ścięła go z nóg- przestał jeść – i silny sportowiec zaczął znikać w oczach.
Naświetlania w klinice radioterapii rozpoczął z grupą 10 dzieci… z których dziś nie żyje już żadne.
Ale w końcu jeden z najlepszych lekarzy na świecie- w USA postanowił zająć się leczeniem Janka.
Kazał przerwać chemioterapię i po naświetlaniach zaprosił Janka na diagnostykę do szpitala w Nowym Jorku.
Wiązało się to z ogromnymi kosztami- ale dzięki Wam- naszym przyjaciołom, których znamy i nie znamy – pieniądze uzbierały się dość szybko i w sierpniu Janek znalazł się w Nowym Jorku.
Wyniki były świetne- guz cofnął się i na zdjęciach wyglądał jak balon, z którego zeszło powietrze. Profesor powiedział- mamy czas i szansę na życie.
Janek został dołączony do badań klinicznych nad najnowszym lekiem ONC201… rozpoczął też terapię w najlepszej na świecie klinice immunoterapii w Kolonii w Niemczech. Wiązało się to nie tylko z wielkimi kosztami- ale też z wielkim cierpieniem, godzinami spędzonymi pod lampami, kroplówkami… Zaczęliśmy pisać bloga – pamiętnik – pisaliśmy o tym dla siebie- ale także dla innych rodzin i dzieci z taką diagnozą, żeby nie musiały same zdobywać na nowo doświadczeń, jakie my przechodziliśmy.
I stała się rzecz której się nie spodziewaliśmy, o którą nie zabiegaliśmy… naszego bloga zaczęło czytać tysiące ludzi… Janka polubiły nie tylko dzieci z oddziału onkologii, dla których pisaliśmy- ale zwykłe losy zwykłego chłopca postawionego wobec nieszczęścia- poruszyły innych zwykłych ludzi – serca Polaków. A jak się potem okazało nie tylko Polaków i nie tylko w Polsce.
Janek obudził wielką nadzieję, że jako jeden z nielicznych pokona guza. Dotarliśmy do najnowszych leków do najlepszych lekarzy na świecie. I przez pół roku wydawało się, że wygrywamy. Guz się zmniejszał – albo nie rósł…
Aż pewnego dnia pojawił się dziwny obraz. Profesorowie z USA Szwajcarii i Niemiec nie byli zgodni co to jest. I wtedy neurochirurg ze Szwajcarii podjął się czegoś, czego odmówiły wszystkie szpitale w Polsce. Wykonał biopsje- czyli pobrał próbki guza. Zostały wysłane do najlepszych laboratoriów na świecie do analizy. Była to pierwsza biopsja na świecie dziecka po immunoterapii. Okazało się, że nie ma w pobranych próbkach ani jednej komórki zwalczającej raka. Byliśmy w ślepej uliczce. Lekarze z całego świata przeżyli szok. A Janek uratował kolejne dzieci przed bardzo kosztowną i wyczerpującą procedurą.
Ale biopsja w Szwajcarii stała się dostępna dla polskich dzieci. Już możemy wiedzieć z czy walczymy – jest ponad 200 rodzajów guzów mózgu!!! Koniec walenia najcięższej chemioterapii na ślepo. Domagamy się biopsji i badań DNA guzów w Polsce!
Dziś kolejne dzieci idą śladami Jasia- a małemu Frankowi właśnie rozpada się guz… Jego mama przyjechała do Janka do szpitala- i powiedziała- Janek to dzięki tobie… ty przetarłeś szlak.
Nie poddał się- kolejny lek został przetestowany na Janku. Jednak wtedy już wiedzieliśmy, że naszym przeciwnikiem jest najgroźniejszy najbardziej złośliwy glejak. Pozostała walka o czas. Wykonano druga radioterapię. Dostaliśmy 3 miesiące normalnego życia. Jednak guz znów zaatakował – i Janek jako pierwsze dziecko w Polsce został poddany trzeciej radioterapii. Istniało śmiertelne niebezpieczeństwo, że umrze podczas naświetlań. Decyzję podjął sam. Doktor Chojnacka rozmawiała z nim w cztery oczy. Powiedziała o wszystkich ryzykach. Janek się zgodził…
Wtedy już wiedzieliśmy, że nie walczy tylko dla siebie. W tym czasie umierały już dzieci – te z którymi rozpoczął swoją walkę. Wiktor straszny rozrabiaka, którego bardzo lubił, Wojtek- ukochane dziecko rodziny – widział modlitwę jego Mamy, Natalka śliczna dziewczynka, która go bardzo lubiła, Piotruś, Lili… koledzy z jednej sali… leżeli łóżko w łóżko…
Janek chciał walczyć, żeby pokonać tą chorobę również dla nich…
Trzecia radioterapia się udała. Dostaliśmy kolejne 3 miesiące życia. W tym czasie cały czas przyjmował bardzo silny lek ONC201- to była nasza nadzieja… modliliśmy się, żeby ten lek pokonał guza… Jednak okazało się, że to guz zaczyna wygrywać.
Przy pełnej świadomości- najpierw zabrał widzenie w jednym oku, potem chodzenie, potem mowę, potem przełykanie… a na końcu oddech. Ale w żadnym momencie choroba nie odebrała mu godności.
Janek w żadnym momencie nie stracił też wiary, nie złorzeczył ani losowi ani Panu Bogu. Z wielką pokorą przyjął ten swój straszny Krzyż – do końca przyjmował Komunię Świętą. Jakby rozumiał, że do tej walki Bóg potrzebuje najdzielniejszych ludzi. Jego spokój wobec nadchodzącej śmierci nas dorosłych rzucał na kolana. Miał wielką pewność tego, że poświęcając się dla innych nadaje sens swojemu cierpieniu i walce.
Janek walczył do samego końca. Nigdy nawet na sekundę się nie poddał. Swoją postawą wszędzie gdzie się pojawiał zyskiwał szacunek i sympatię lekarzy i pielęgniarek, które go uwielbiały. Wesoły zadziorny szermierz z Polski – szedł z podniesionym czołem przez życie i odważnie patrzył śmierci prosto w oczy. Janek – taki sam jak Wy – jeden z Was…
W tą wcześniejszą Wigilię pod okno naszego domu przyszli pośpiewać z nami kolędy nasi sąsiedzi, jego koledzy ze szkoły… a także ludzie, którzy znali go tylko z opowieści na blogu… padał deszcz i jego krople mieszały się z naszymi łzami.
Jesteśmy bardzo dumni, że Janek jest naszym dzieckiem – naszym bratem. Mimo, że żył tylko 14 lat- pozostawił po sobie więcej dobra niż niejeden człowiek przez całe długie życie. Dał świadectwo wiary, odwagi, dzielności, poświęcenia i wielkie świadectwo miłości.
Wiemy jak duże znaczenie to świadectwo miało dla Was – kiedy zrozumieliśmy, że Wigilia musi być wcześniej – kartki z całego świata pokazały także jemu – że jego postawa była ważna. Pisały nie tylko dzieci- dostawaliśmy listy od niedoszłych samobójców, od więźniów, od chorych dzieci w podobnej sytuacji- od zwykłych chłopaków i dziewczyn- ze słowem dziękuję… dziękujemy Ci Janku, że walcząc o swoje życie pokazałeś nam wszystkim, na czym polega jego wartość.
Że jedna chwila miłości warta jest tyle ile cały świat. I że warto walczyć o każdą sekundę życia. Odszedłeś zostawiając nam swoją wiarę nadzieję i miłość.
Dziękujemy Ci za to…
Nasza opowieść jest również o Was- o Waszych złotych sercach- o bezinteresownej pomocy, która anonimowo płynęła na konta Fundacji, która nas wspierała, o naszych Sąsiadach, którzy pomagali nam we wszystkim, o naszych Przyjaciołach, którzy nie zostawiali nas samych nawet przez chwilę, o naszej wspaniałej Rodzinie, która walczyła o Janka jak o swoje dziecko… opiekując się nami…
Po jakimś czasie my wszyscy zaczęliśmy być rodziną- z innymi rodzinami na onkologii- z Wami, którzy byliście przy nas niezależnie od tego jak wielka odległość nas dzieliła. Nasza Rodzina w USA, nasza rodzina w Niemczech, która nas gościła podczas terapii, w Szwajcarii… rodzina zwykłych Polaków. Rodzina, która zdała egzamin i nie pozwoliła nam upaść pod tym najcięższym krzyżem do uniesienia- Rodzina, która się zjednoczyła w nieszczęściu. I ta opowieść o Was jest równie ważna jak opowieść o Janku. I to też jest Jego wielka zasługa, że ta opowieść o Was mogła się wydarzyć i że mogła zostać opowiedziana. Wlewając w wasze i nasze serca dumę ze wspólnoty – z solidarności, która nas łączy w trudnych chwilach przez bezinteresowną najczystszą miłość do innego człowieka.
Dziękujemy Wam za to, że byliście z nami … dziękujemy, że przyszliście pożegnać z nami Janka.
Wielkieś nam uczynił pustki w domu moim nasz najdroższy Jasieńku tym zniknieniem swoim…

W Programie Trzecim Polskiego Radia dziś (tzn. w czwartek) o 18:40 będzie reportaż o Janku – zapraszamy do wysłuchania.

Kochani,
Formalności już za nami.
Msza Żałobna odbędzie się w czwartek 21.11.2019 w Kościele p.w. Najświętszego Zbawiciela przy ul. Chrobrego 8 o godz. 12:00.
Pogrzeb Janka odbędzie się na Starym Cmentarzu w Zielonej Górze przy ul. Wrocławskiej.
Zapraszamy do kaplicy od godziny 13:20. O 14:00 odprowadzimy Janka do grobu.
Mamy prośbę – zamiast kwiatów – przekażcie drobną kwotę na jedną ze zbiórek dla dzieci walczących z rakiem:

„Bóg dał, Bóg wziął
Niech będzie imię Pańskie błogosławione!”
Księga Hioba 20.8

Dziś o 17:45 – umarł nasz i Wasz Janek… zasnął spokojnym snem. Nie cierpiał – westchnął ciężko – i zasnął.
…
I wszystkich, którzy teraz płaczecie z nami – proszę- niech jego walka i ofiara życia nie pójdą na marne.
Ty, który czytasz to świadectwo – a możesz zmienić to, żeby dzieci chore na guzy mózgu miały szansę na życie…
Obiecaj – zrobię wszystko, żeby pomóc dzieciom z VII piętra Centrum Zdrowia Dziecka. Żeby tak jak na świecie – polskie dziecko miało dostęp do biopsji i badań genetycznych guza. Żeby polskie dzieci były ratowane tak jak inne dzieci na świecie.
Obiecaj – będę walczył o każdą sekundę życia tych dzieci… o ich czas na miłość. Bo nie ma nic cenniejszego na świecie.

Na śniadanie Jasiu kaszka. Wczoraj mu smakowało… Ale dla nas zrobiłem tatara. Który zajadała Mama. Janek w pewnym momencie pokiwał głowa, że nie chce kaszki- chce tatar… mama mu zblendowała i zjadł ze smakiem dużą porcję.
Sobotnie przedpołudnie- przyszła Pani Angela- nasz anioł rehabilitant, którą Janek uwielbia i chętnie ćwiczy .Na koniec uśmiechnął się do Pani rehabilitantki… zawsze się do mnie uśmiecha… wcale mu się nie dziwię. Pani Angela jest super!!!
i mamy chwile czasu na przegląd małej skrzynki…
Koperta – Klinika Onkologii z Centrum Zdrowia Dziecka- nasz dom przez wiele miesięcy- siódme piętro- i stamtąd piękne laurki od Dzieci, które tam są… Księżniczki i mali rycerze… wykonali je dla Jasia… każda z nich to skarb. To dla Was Janek walczył ze wszystkich sił. To dla Was cały świat powinien zmobilizować wszystkie siły, żeby Wam pomóc w walce ze straszną chorobą. To o was powinien się martwić najbardziej Minister Zdrowia. Bo żadne dziecko nie powinno się tu nigdy znaleźć.
Piękna koperta od Kangurków z MP 38 z Zielonej Góry – Kangurki mają dopiero 4 latka- ale serduszka słoneczka i kwiatki dla Janka są piękne… Na VII piętrze Centrum Zdrowia dziecka dużo jest bardzo małych dzieci…. Każde wolałoby być kangurkiem w Przedszkolu.
Międzyrzecz- 3 koleżanki Nadia Lena i Amelia z IIIb z SP6 przysłały Jasiowi swoje świąteczne laurki…
…
… dzwonek – długo nie popisałem – z Warszawy przyjechał starszy brat Jasia Michał- ojciec- pomogę Ci pociąć drzewo do kominka… Michał zmysł do porządkowania odziedziczył po Mamie- a robota pali mu się w rękach… a moje ręce coraz słabsze- musiałem przeciążyć lewe ramię- bo boli i nic nie mogę dźwigać. O piłowaniu drzewa przeze mnie nie było mowy… ustawiliśmy specjalny podest do cięcia- tniemy…
nagle przy bramce pojawia się młody sympatyczny chłopak… Przedstawia się- Jestem Olek kolega Janka pięcioboista- Jestem studentem Akademii Wojskowej w Dęblinie. A to od Pana dostaliśmy piękny list… Tak:)
Mam dla Janka pozdrowienia od kolegów z mojego roku. Pozdrowienia – i zdjęcie – Na zdjęciu hangar wypełniony lotnikami na tle chyba najnowszych samolotów szkoleniowych Diamond DA40.
i dedykacja:
„Być zwyciężonym i nie ulec to zwycięstwo, zwyciężyć i spocząć na laurach to klęska” – marszałek Józef Piłsudski
„Janek, jesteś najdzielniejszym wojownikiem jakiego znamy. Twoja walka jest wspaniałym przykładem dla innych ludzi. Walcz z całych sił, w Twoim młodym ciele kryje się dorosły, odważny i waleczny lew. Jesteśmy z Ciebie dumni!
Najlepsze życzenia od Grupy 731 z Lotniczej Akademii Wojskowej w Dęblinie! Dęblin 14.11.2019”
i podpisy…
Nie zaprosiliśmy Olka do środka- bo mamy zakaz od doktora… każda infekcja dzisiaj jest śmiertelnie groźna. Ale przerwaliśmy cięcie drewna i obaj z Michałem podeszliśmy do łóżka. Janek- mamy specjalne życzenia dla Ciebie- Michał- wzruszony- pokazał zdjęcie. Który chłopak nie marzył, żeby zostać lotnikiem? Jasiu wyraźnie to przeżywał. Wpatrywał się w zdjęcie. Lotnicy… Pamięta Olka- bo czasem specjalnie zostawał dłużej na treningu, żeby powalczyć z pięcioboistami. Grał z nimi w unihokej- brał udział w rozgrzewce… i starsi koledzy zapamiętali i polubili małego wesołego rozrabiakę.
Olek powiedział, że jego Koledzy, którzy śledzą walkę Jasia są pod wrażeniem. Piloci, którzy muszą zachować zimna krew- być precyzyjni- a rozwaga i odwaga to najważniejsze cechy pilota – widząc walkę Janka- oddali mu szacunek. Bo ktoś, kto bez wahania- dla dobra innych – podejmuje śmiertelne ryzyko wypróbowania nowej metody leczenia- jest jak pilot oblatywacz nowego samolotu. Dla mnie jako Ojca – i dla Michała- starszego brata- dla Mamy sióstr- i całej naszej rodziny – takie wyrazy szacunku sprawiają, że czujemy wielką dumę z syna, z brata… Bo to przede wszystkim polski szermierz. Z Kodeksem Honorowym w genach. Walczę więc jestem. Widzimy, że Janek nigdy się nie podda. Walczy. A przed nim podobną walkę stoczyła 5 letnia śliczna dziewczynka Martusia- to ona pierwsza zgodziła się na drugą radioterapię…. Janek – jest taki jak tysiące polskich chłopaków i dziewczyn… w chwili próby – zamieniali się w łączników powstania, sanitariuszy, kolporterów podziemnej prasy, przewodników, a czasem z bronią w ręku jak Orlęta Lwowskie bronili Ojczyzny. Serce polskiego dziecka… wielka dzielność, odwaga, cierpliwość, wytrzymałość, mądrość, czasem brawura, czasem płacz ale ręka do założenia wenflonu się nie cofa… ani ramię przed zastrzykiem – w niewielu miejscach widać ten charakter polskich dzieci jak na onkologii dziecięcej. Szacunek pilotów dla Janka- to szacunek dla każdego dziecka na tym oddziale. Jesteście Bohaterami!!! Każde z Was- każda mała Księżniczka i każdy mały chłopiec podłączony pod worek z chemią… salutują Wam polscy piloci. Dziękujemy!!!

Dziś Janek znów przyjął ONC201 – wierzcie mi – kiedy są kłopoty z przełykaniem- połknięcie czterech wielkich ampułek- to prawdziwe wyzwanie. Znów jesteśmy na terra incognita. Nikt po trzeciej radioterapii nie brał ONC201 – nikt nie wie jaka może być reakcja- to my składamy raporty lekarzom – co się dzieje… spokojniej oddycha – cieszymy się kolejnymi dniami- których miało już nie być…
Bo każdy kolejny dzień to cud… za każdy dziękujemy jak za cud. I po cichu prosimy o następny… I ktoś tam na Górze się lituje – i daje nam nowy wschód słońca- czas na poranną toaletę – śniadanie – jakieś zajęcia – kawę w południe – Dodżi do podrapania za uchem /dziś Dodzi wskoczyła i zaczęła lizać Jasia po uchu…tak nie zachowują się przyzwoite pielęgniarki/– obiad- zmierzch – kolację- głupi serial i spokojną noc….
Czas… sekunda po sekundzie- podarowana wbrew wszystkiemu… przytulenie, uścisk dłoni, pocałunek Mamy, pogłaskanie po głowie, wymasowana stopa… te kilka sekund pieszczoty. Ile są warte?
Janek zjadł kolację obejrzał z nami The Voice of Poland. Alicja… jest naszą faworytką:))

Michał dobrał się do zapasów przygotowanych na nockę komputerową . Za zgodą Janka. O! chipsy flammable strong- super – lubię ostre… . Michał zaaplikował sobie garść- zatkało go – po czym przeklął… ale palą… U Janka uśmiech od ucha do ucha…

Dobry Panie Boże daj nam jeszcze jutro…

Jasiu pochrapuje, a ja otwieram dzisiejszą pocztę… dostaliśmy od naszych Przyjaciół z Bonn paczuszkę z piernikowym samochodem z pozytywką i meksykańskie słodycze z wyprawy do Meksyku plus piękne życzenia i rysunek dzielnego Piotrka jak ludzik z Minecrafta pokonuje chorobę przy pomocy specjalnej mikstury. Piotruś jak odkryjesz to lekarstwo to uratujesz bardzo wiele ślicznych księżniczek i rycerzy takich jak Jasiu. Tylko musisz trochę pozakuwać w tej niemieckiej szkole. A ja bardzo liczę na Ciebie bo jesteś super! Mieszkaliśmy w pokoju Piotrka korzystając z wielkiej gościnności Pani Małgosi i Pana Piotra podczas immunoterapii na Kolonii. Dziękujemy!!!

No to jedziemy dalej… kolejne kartki przyszły z Sulechowa, Janek z Monachium napisał- Walcz szermierzu walcz, Sylwia z Londynu napisała, że swój medal zawdzięcza Jasiowi, I przedszkole z Turka nadesłało przepiękne prace dzieci z grup Kwiatuszki, Serduszka, Słoneczka… Zespół Szkół z Monasterza również – w tym choinkę z prawdziwych klocków Lego!!!
Kolejna gruba koperta ze Szkoły z Prószkowa- i to z wielu klas… śliczna choinka od Malwiny, – dziękuję Pani Dominiko!!! Wspaniałe prace- oczywiście u chłopców konkrety- lego, samochody- Mikołaj z pełnym workiem)) A u dziewczynek serduszka bombki, gwiazdki- dużo miłych ciepłych słów-Ania narysowała Mikołaja, który śpi ale wszyscy życzenia zdrowia prosto ze złotych serduszek… jesteście wspaniali. Pozdrawiamy Prószków!!!
Dziękujemy za Małego Księcia)) To już razem z laurkami z Przedszkola w Piasecznie.
Niesamowite prace nadeszły ze Zgorzelca ze Szkoły Tęcza- prawdziwe arcydzieła – kartka ze sznurków z bursztynami… biała choinka od Ady… Mikołaj Ewy – rewelacja… i list Ojca Świętego do cierpiących dzieci- piękny…
SP6 z Międzyrzecza- dużo pięknych prac dzieci- dziękujemy!!!
Przychodzą też z całej Polski kartki z życzeniami i opłatkiem…
Pani Ania z Austrii oprócz życzeń przysłała dużo pozytywnej energii))
SP nr 20 z Gorzowa Wlkp. – dużo pięknych prac- w tym TIR Coca Coli od Filipa, ludziki Lego Szymka, choineczka brunetka od Hani, Mikołaj Murzyn od Laurki:) , życzę ci dużo Lego kolego:)))…
SP z Kszczonowa,- przepiękna szklana bombka – narysowana!!! Ola idź na ASP!!! Kornelia Twoja choinka też jest super! Piękna kartka od Maćka i srebrne cudo Magdy… super!
2B z SP nr 1 w Kożuchowie- kilka świetnych prac- jak na druga klasę- super!!!
Piękna kartka od Tobiasza z Trojanowic, z własnoręcznie wykonanym mieczem na smoki… piękny!!!
Bardzo miły list od Jacka z Poznania, który przysłał Jasiowi swój adres.. licząc na odpowiedź. Jacku… tylko cud może sprawić, że Janek znów będzie mógł pisać. Bardzo na niego liczymy…
Przepiękny list napisała do nas Pani Kasia Biedroneczka i podzieliła się z nami swoją głęboką wiarą w możliwość wstawiennictwa Św. Teresy z Lisieux – przysłała nam woreczek z relikwiami tej Świętej i książkę z opisem cudów jakie za Jej wstawiennictwem dokonały się w życiu wielu ludzi. Opisała swoje osobiste doświadczenia. Wspaniałe świadectwo wiary i nadziei. Tego najbardziej teraz potrzebujemy. Dziękujemy!!! Modlimy się przy Jasiu każdego dnia i błagamy Pana Boga o każdy następny dzień. Z wiarą i wdzięcznością przyjmujemy każda modlitwę w jego intencji. Ostatnio odwiedził nas nasz były pracownik, który dzisiaj jest Pastorem w Warszawie… pomodlił się przy Jasiu… czułem wielką energię tej modlitwy… dziękuję Rafał.
Kochani… w każdej zrobionej kartce jest cząstka Waszego serca i odrobina czasu jaki poświęciliście, żeby zrobić przyjemność choremu chłopcu. My tez walczymy o czas dla Jasia- razem z lekarzami- razem z Przyjaciółmi, którzy się modlą. Każdy z nich poświęca swój czas- aby ratować Jasia. Gdyby ten czas poświęcony na wykonanie tych pięknych prac dało się zsumować- przed Jankiem byłoby dużo wspaniałych chwil. Może tak właśnie jest- że w ten sposób go ratujemy… i oprócz pięknej kartki każde z Was włożyło do koperty długa chwilę swojego własnego czasu.
My – rodzice Janka – walczymy o każdą sekundę Jego życia. Oddalibyśmy za każda chwilę życia naszego dziecka wszystko… podobnie Wasi Rodzice – dziękujemy za Wasz bezcenny czas, który przysłaliście tak hojnie Jasiowi. To najcenniejszy dar jaki człowiek może dać drugiemu człowiekowi – chwilę swojego czasu. Bo każdy człowiek tak naprawdę ma go tak niewiele. Warto go przeżyć wyłącznie rozdając i biorąc miłość. Bo tylko wtedy otrzyma się wieczność.

Mijają kolejne dni – Jasiek odsypia Wigilię… we wtorek odwiedziła nas sympatyczna Pani redaktor ze studia reportażu radiowej Trójki… musieliśmy do mikrofonu opowiedzieć o wszystkim. Dlaczego Święta przyszły do nas wcześniej w tym roku. I o Was… dzięki, którym te wspaniałe Święta się odbyły- a niespodzianka z orkiestrą dętą i tłumem Przyjaciół w ogrodzie bardzo wzruszyła Panią redaktor- udziela się nasze wzruszenie, kiedy o tym opowiadamy. A najważniejsze, że mogliśmy powiedzieć o sytuacji dziecka i rodziny, które staje przed koniecznością walki z tą chorobą. Mam nadzieję, że nasz apel o wsparcie diagnostyki opartej o analizę DNA pobranego guza w wyniku biopsji- dotrze do tych najważniejszych głów i serc w Polsce.
Janek wczoraj wziął kolejną dawkę ONC201 – /połknięcie czterech wielkich ampułek… to cztery wygrane walki-/ po której bardzo spokojnie przespał nam noc – bez chrapania – z dość głębokim oddechem. I w dzisiejszy poranek wydaje się być mocniejszy. Listonosz jeszcze przynosi nam listy i kartki.
Jest coś co zawsze wywołuje uśmiech Jasia- listy od szermierzy- a dziś przyszedł list i życzenia od dumy naszej polskiej szermierki- Pani Danuty Dmowskiej Andrzejuk mistrzyni świata i Europy w szpadzie…!!! Zdjęcie z autgrafem trafia na półkę z pucharami Jasia… Dziękujemy)) A film o szermierce – obejrzymy wspólnie dziś wieczorem.
List od Olka- jego kolegi z paczki komputerowej – bardzo go ucieszył- Olek studiuje w Hiszpanii i pamiętał o swoim malym przyjacielu… Dziękujemy!!!
Nasza śliczna sąsiadka Emilka przyniosła wczoraj puszkę, w której było sporo pieniędzy- Jej Klasa VIB zorganizowała kiermasz słodkości w szkole w Chynowie- dla Jasia… ciągle o nim myślicie kochani. Bardzo nas to wzrusza. I daje Jankowi siłę do walki.
Mój przyjaciel z ogólniaka Marek mieszka na stałe w Miami w USA- sekunduje w naszej walce od samego początku. Pomagał nam w dotarciu do najlepszych amerykańskich szpitali, wspierał radą i modlitwą… a wczoraj przyszły kartki od Niego , jego wspaniałych córek Gabrysi i Julii – i ich Przyjaciół… Z Julią – dwa lata temu Janek był na wyprawie kajakowej Paklica do Klasztoru w Paradyżu… – Przefrunęły przez Ocean… z serdecznymi życzeniami… wiele z nich po angielsku… może kiedyś przetłumaczymy naszego bloga na angielski, żeby mógł służyć dzieciom na całym świecie.
Paczka przyjaciół – po prostu imiona Dorota, Patrycja, Oliwia Wiktor, Kuba, Fabian… i Nowego Roku 2020- marzymy o tym…
Pracownicy Twierdzy Boyen… świetny zabytek sztuki fortyfikacji z XIX wieku koło Giżycka… to tam szkolono Własowców podczas wojny…Piękna kartka z Południowej Walii od Moniki
Pani Ewa przysłała Jasiowi kartki z Nowego Jorku- budząc wspaniałe wspomnienia z jego wyprawy z ub. Roku.
Świetny wesoły list przysłała Dr Fasolka z kapitalnym autoportretem, który oprawimy w ramki – uśmiech Jasia od ucha do ucha… serduszka od Doktorów Clownów dołączyła Pani Iwona- robicie wspaniałą robotę… każdy uśmiech dziecka z onkologii – to najcenniejszy skarb na świecie.
Kurier przyniósł dzisiaj list od ekipy z Overwatch – podpisany przez Jeffreya Kaplana – Dyrektora Gry.
Z Kanady kartka z jamnikiem – pokazywaliśmy Tytusowi- i piękne życzenia. Też wierzymy w miłość Pani Alu. Tylko Ona nas trzyma.
Tak jak pisałem mam zaległości w czytaniu- pewnie w górze tych nieprzeczytanych- znajdziemy jeszcze niejeden skarb.

To była nasza najpiękniejsza Wigilia w życiu. Przeżyliśmy ją z Jasiem. Który mimo, że trochę posypiał – dał radę i uczestniczył z uśmiechem na twarzy. Zdarzyły się nam rzeczy niesłychane… i bardzo piękne.
Dotarło do mnie, że chociaż nasza historia opowiada losy Jasia… to tak naprawdę jest to piękna historia o Was – o nas – zwykłych ludziach- zwykłych polskich rodzinach…Sąsiadach… kolegach i koleżankach z klasy… a także po prostu wszystkich czyje serca poruszył los małego chorego chłopca.
Jeszcze raz opowiem bo to piękna Wigilia była… i wszyscy, którzy wzięli w niej udział będą o niej opowiadać przez całe życie. Bo cuda się zdarzają, ale nie aż tak często. A to był jeden z nich.
Mama włączyła tryb przygotowania do Wigilii- i cała rodzina uwijała się jak w ukropie, żeby zdążyć na 1600, kiedy miało się wszystko zacząć- a co najważniejsze o 1600 miał już przyjść Ksiądz Łukasz. W naszej Parafii Św. Zbawiciela w sobotę o 1800 – zaczyna się odpust- i tam tez wszystkie ręce zostały wezwane na pokład. Wiedzieliśmy, że nie zatrzymamy Księdza na dłużej. Z piekarnika wyskakiwały kolejne ciasta i pieczone schabiki i nadziewane karkówki- rozkładały się stoły i obrusy, małe wnusie Laura i Jaśmina rozkładały talerze i sztućce, Tata rozlewał do kieliszków czerwone wino z tegorocznych winogron- Laura czytała fragment Pisma Świętego- jako najmłodsza umiejąca czytać ma to teraz w swoich obowiązkach… – Mikołaj wpadł niepostrzeżenie i pod choinka nalazła się góra prezentów… aż nadszedł moment niechybnie zwiastujący bliską Wigilię- smażenie karpia- który po usmażeniu wędruje jeszcze do piekarnika z masłem- i jest najlepszy na świecie. Zapach Świąt wypełnił cały dom.
Janek, którego łóżko stoi centralnie między kuchnią a salonem- miał oko na wszystko- i co chwilę próbował kolejnych smakołyków. Pogoda się zepsuła… Warszawa, która miała przyjechać do pomocy rano jechała i jechała… Perfekcyjny plan zaczął nam się rozjeżdżać. Przyszedł Karol z Mamą Magdą, która upiekła wspaniałe ciasta – wpadł Sąsiad Grzesiek z piernikiem, ze skrzypcami przyszli Tomek i Franek… zrobiło się wpół do piątej…
Aż w końcu Jaśmina zadzwoniła dzwonkiem- i Tata wprowadził Księdza Łukasza.
Wszyscy na miejsca… Ksiądz – wspaniały wesoły człowiek… przywitał się – Jasiu z trudem ale dźwignął i podał rękę… Ksiądz Łukasz poprosił o Pismo Święte – i przeczytał nam o narodzeniu Jezusa. Nie wiedział z czego Laura się cieszy… ominęło ją tym razem czytanie. Pomodliliśmy się wszyscy – podzieliliśmy opłatkiem- Janek obcałowany, przytulony został przez całą rodzinę… i kumpli… Mama cała zapłakana… i ksiądz zaintonował Wśród Nocnej Ciszy… – zdziwił się, że cała rodzina głośno śpiewa… nikogo nie trzeba prosić. A najgłośniej Laura… Janek buzia od ucha do ucha… wydała się druga tajemnica naszej Wigilii- kto najgłośniej śpiewa ten wyciąga prezent. Bez patrzenia – na chybił trafił- najlepiej z zamkniętymi oczami. Ale dziwnym trafem – wielka paka w rekach Laury miała napis Laura… śledzik był znakomity, obowiązkowy łyczek wina z własnej winniczki… bo jak Biblia mówi do mężów – pij wino z własnej winnicy… barszczyk z uszkami- i Przybieżeli do Betlejem Pasterze… tu Jaśmina lat 4 znała refren i darła się wniebogłosy… Ksiądz miał już uśmiech od ucha do ucha… wygrała… zanurkowała pod choinkę i wyciągnęła torbę z napisem Laura… czasami przydaje się nauka czytania…

I w tej chwili ktoś zapukał do okna rozbłysły za oknem światła – i usłyszeliśmy Cichą Noc – graną przez orkiestrę dętą… psy się rozszczekały… otworzyliśmy drzwi na taras… i zaniemówiliśmy… w ogrodzie na łączce pod orzechem setki zapalonych zimnych ogni… w deszczu – w półmroku rozpoznałem twarze naszych Sąsiadów z rodzinami- śliczne buzie koleżanek Janka ze szkoły- poważne miny kolegów, Sąsiadów z ulicy, których mijamy całe życie, Przyjaciół, Mama Rafałka , który dzielnie walczy- znajomych i nieznajomych… nie da się opisać tego wrażenia… Kolęda śpiewana razem z tymi, którzy są świadkami naszego życia- których dzieci bawiły się z Jasiem, chodziły razem do szkoły… coś niesamowitego… Orkiestra akurat zmieściła się pod dachem werandy- grali pięknie- w świetle połyskiwały złote tuby, trąbki i puzony… Ksiądz wytoczył się do nas na taras i włączył się do śpiewania kolęd… śpiewaliśmy- płakaliśmy… co chwila ktoś do nas podchodził i nas ściskał i pocieszał- jesteśmy z Wami- trzymajcie się… przytulenie… jeszcze laurki dla Jasia… blacha ciasta… trwało to tyle ile 8 kolęd… – prosimy o jeszcze jedną… ostatnia… i światełka powoli zaczęły znikać z ogrodu. Podchodziliście do nas- i przytulaliście- a my beczeliśmy jak dzieci… / i teraz beczę kiedy to piszę/ Tak niepostrzeżenie jak weszli – po chwili zniknęli- zostawiając – jedno z najpiękniejszych wspomnień jakie będę miał do końca życia. Potem Mama Franka opowiedziała, że kiedy usłyszała orkiestrę- wyszła na taras- i razem z innymi sąsiadami z naszej ulicy podbiegła pod nasz dom. Cała droga wzdłuż naszego ogrodzenia wypełniła się Sąsiadami…
Kochani!!! Dziękujemy za wsparcie. Nie wiem jak to jest- ale ten ciężar, który wgniatał nas ostatnio już w ziemię- stał się nagle dużo lżejszy. Świadomość, że nie jesteśmy sami, że jesteście z nami w tym nieszczęściu- dźwiga nas z tego cierpienia i podtrzymuje. Przed nami najtrudniejszy czas… ale dzięki temu cudowi Bożego Narodzenia- Święta prawdziwej radości i nadziei – podnieśliście nas. To samo czuje cała nasza Rodzina.
Przez dłuższą chwilę- nie mogliśmy wydobyć z siebie słowa… wszyscy zapłakani… ksiądz nas wezwał do modlitwy… Janek przyjął Komunię Św. – ponieważ ma problem z przełykaniem- ksiądz Łukasz łyżeczką dał popić jasiowi wodę… to też była scena, która wryła mi się w pamięć tego dnia. Cała rodzina oprócz błogosławieństwa – otrzymała odpust. Pożegnaliśmy Księdza Łukaszu… wychodząc powiedział, że cokolwiek się stanie mam dzwonić… i nam pomoże. Bardzo nam już pomogłeś Przyjacielu.
Ponieważ pod choinką jeszcze piętrzyła się góra prezentów – wnuczki obsiadły dziadka i procedura ruszyła – kolęda karp prezent – kolęda grzybowa prezent… dzwonek do drzwi… nasza przyjaciółka Renia z Pielgrzymki do Częstochowy z przyjaciółmi – najpierw podarowały Jasiowi Misia wielkości dużego faceta- a potem z nami grali i śpiewali kolejne kolędy… tak nam się dobrze śpiewało, że Tomek z Frankiem- świetni wioliniści- wyciągnęli skrzypce i kolędy zostały zagrane na poziomie filharmonii- przepięknie- śpiewaliśmy i słuchaliśmy.. śmialiśmy się bo Franek powtórzył refren Gloria 4 x… prezenty spod choinki znikały… i było bardzo bardzo miło i wesoło. Janek na przemian śmiał się i spał. Raz Go tylko przyłapałem na bardzo smutnej minie i strumyczku łez… Janek… to dla Ciebie to wszystko… bo bardzo dzielnie walczyłeś… to do Ciebie oni wszyscy przyszli…
Wigilię zakończyło ogólne rozluźnienie- Franek Karol i Tomek siedzieli przy łóżku Jasia- i włączyli swoje pogadanki komputerowe- włączył się do nich Michał i Konrad… i podejrzałem minę Jasia… który nic nie mógł powiedzieć- ale widziałem, że jest szczęśliwy, że słucha żartów i głupot swoich kumpli… no i wspaniałe ciasta… beza Mamy Karola – znikała bardzo szybko, sernik jabłecznik… piernik Mamy…
Oczywiście najwięcej prezentów dostał Janek…jeszcze w dzień wigilii od przygotowań odgrywał nas dzwonek do drzwi i pomocnicy Mikołaja podawali kolejne paczki przez bramkę. W worku Mikołaja znalazły się m.in. piękne zdjęcie z dedykacją To Yasiek you are a hero, Ted Ligety, ciepłe pledy, śmieszna piżama, aniołki, laurki… i jeden, który wzbudził niedowierzanie chłopaków- filmik na YouTubie z osobistymi bardzo ciepłymi słowami i życzeniami od Gimpera.
Boże Narodzenie – najpiękniejsze święta na świecie… zaczęły się od tysięcy kartek od Was. Każda była jak modlitwa, żeby dla Janka Boże Narodzenie przyszło w tym roku szybciej.
Myślę, że ten największy kamień na świecie- który przygniata serce Janka- też stał się lżejszy- wczorajszego dnia… kiedy do jednego chłopca z Zielonej Góry – Jezus przyszedł trochę wcześniej… w końcu Bóg jest Wszechmogący!