Mamy pierwsze wyniki biopsji- na razie przez telefon od profesor Mueller. Niestety nasza nadzieja na inny wynik, niż ten, który wcześniej odczytywali lekarze z rezonansu – w jednej sekundzie prysła.
H3K27M mutant tumor with no mutation in ATRX or IDH – czyli to jest ten guz – DIPG – najgroźniejszy ze wszystkich guzów jakie mogą się przydarzyć. Dobra wiadomość jest taka, że akurat ten H3K27M- reaguje na ONC201 – lek, który bierzemy z Niemiec. Czyli biorąc go w ciemno- trafiliśmy. Chociaż tyle.Teraz czekamy na dalsze wyniki z innych laboratoriów- a 31 marca jedziemy na kolejny rezonans do Warszawy. Wtedy zapadną decyzje, co dalej.
Wiedzieliśmy, że mamy niewielkie szanse na to, że to nie jest ten nowotwór- tak mocno cofnął się podczas naświetlań… mimo, że nadzieja była nikła- jednak wszyscy przeżywamy, że jednak się nie spełniła. Ten kamień na sercu który dźwigamy- stał się nagle cięższy.
Telefony przez ocean się rozdzwoniły- Pani Profesor Sabine kontaktowała się z naszym Profesorem prowadzącym z Nowego Jorku Prof. Stergiosem Zacharoulisem, Konsultowała też wynik z prof. van Goolem z Kolonii… co dalej??? W pobranej próbce nie znaleziono śladów immunoterapii. Czyli do Kolonii już nie wrócimy.
Wiemy, że do Zurychu zgłosiły się tysiące chorych dzieci z całego świata- kilka dni temu dzielny mały Kubuś z Łodzi – przeszedł dzielnie biopsję… czy padnie jakaś propozycja leczenia?
Musimy uzbroić się jeszcze w cierpliwość.
Janek po biopsji ma lekkie zachwianie równowagi przy chodzeniu. Poza tym nie widzimy żadnych zmian. Przygotowuje się w domu do rezonansu – na którym trzeba nieruchomo leżeć na plecach przez 40 minut.
Boimy się, zawrotów głowy i poruszenia podczas badania. Dzielnie ćwiczy nieruchome leżenie, bo zdaje sobie sprawę z wagi tego rezonansu. Z Natalią wymyślili challenge – na lodówce wisi kartka z kratkami do odkreślania-
ode mnie za wyleżany w niedzielę rezonans też dostanie specjalna premię. I walczy dzielnie. Z sobą.
I taka Kochani jest ta nasza walka… Poznaliśmy przeciwnika- jest straszny bezwzględny- a co najgorsze najmniej znany ze wszystkich nowotworów. Nie ma już lepszych specjalistów. Dotarliśmy do trzech najlepszych na świecie. Polubili Janka- dzieje,się to o czym każdy rodzic marzy w takiej chwili- burza mózgów wśród najlepszych lekarzy… nie jest anonimowym mózgiem na zdjęciu- tylko tym sympatycznym Jankiem szermierzem z Polski- którego poznali- którego uśmiech widzieli- z którym zażartowali… który tak łatwo zdobywa sympatię każdego kogo spotka i o którego teraz walczą.
I jednocześnie jest to lekcja wielkiej pokory… – to jest guz na którego do tej pory nikt nic skutecznego jeszcze nie wymyślił. Dzięki takim dzieciom jak Janek dzieje się to co powinno się dziać od dawna- ponad granicami, ponad oceanami, ponad ambicjami, ponad finansami- pochylają się nad dzieckiem najlepsi specjaliści na świecie, żeby go uratować. Znaleźć sposób, który da szansę dzieciom z całego świata.
Jednocześnie patrząc nam rodzicom prosto w oczy – mówią – bardzo nam przykro- bardzo nam przykro, że to was spotkało. Już nie jak lekarz do pacjenta- ale jak matka do matki…Sabine nam napisała w mailu- I am sorry – jakby to była jej wina, że nam to musi powiedzieć.
Znajomy Brat Tomek Franciszkanin – przysłał mi na Twitterze
Muszę popracować przez kilka dni? Wyjechalem do Wilna. Mam pokój tuż za kaplicą, dokładnie w miejscu, gdzie był malowany ten obraz. Tutaj na piętrze mieszkał bł. ks. Michał Sopoćko. Miejsce niesamowite. Piszcie intencje?. Tylko jeden warunek – nie dziękujcie mi za modlitwy!?
Poprosiłem… Bracie pomódl się za Jasia – w tym miejscu.
Klękamy na tym klęczniku razem z nim przed tym obrazem i modlimy się…
Jezu ufam Tobie !
I parę kroków jest obraz, do którego modlił się mój Dziadek, moja Babcia, mój Ojciec… Matka Boska Ostrobramska…nigdy nie byliśmy w Wilnie. Chciałbym tam pojechać z Jankiem.
Matko Boża…módl się za nami grzesznymi..