Blog o Jasiu, naszym młodszym bracie, który musiał na chwilę odłożyć maskę szermierza by stoczyć najważniejszą bitwę, bitwę o życie
Rezonans wypadł dobrze !!!!!!!!!!!!!! Jeszcze nie wiemy dokładnie, czekamy jeszcze na dokładny opis, ale już nasza kochana Pani Doktor Drogosiewicz nam powiedziała, że obejrzała własnymi oczami i na pewno nie jest gorzej - a według Niej jest lepiej- ...
Wiecie co ma się bez przyjaciół? Nic. I nie ma co ukrywać, zacytować trzeba klasyka - bez przyjaciół "Nie będzie niczego". Nasi przyjaciele specjalnie dla Jaśka zrobili mydełko które można od dzisiaj kupić w sklepie. Mydełko czysto obłędne, ...
Pierwsza tabletka sirolimus została przełknięta. Na recepcie jest nazwa Rapamune, ale nikt z nas nie jest w stanie jej zapamiętać, więc posługujemy się nazwą substancji która pomaga nam teraz walczyć z guzem. Jasiek to pierwszy polski pac ...
Radioterapia czyni cuda. Pamiętacie jak jechaliśmy do Warszawy? Musieliśmy prowadzić Jasia za obie ręce do pociągu. A wrócił Janek pełen nadziei i radości. Wszystkie objawy ucisku guza ustąpiły. Zaraz po przyjeździe dwaj najlepsi koledzy zam ...
Wczoraj mieliśmy konferencję z Zurychem. Doktor Sabine dostała pierwsze wyniki testów genetycznych próbek z biopsji i okazało się, że nasz guz ma jeszcze jedną cechę oznaczoną PIK3CA gene. Potential options for this mutation is to target the PI3 K ...
Dziś trzeci dzień naświetlań… Trzecia doba- obarczona jest zawsze największym ryzykiem obrzęku. W nocy wymioty- dobry apetyt zniknął. Dobrze, że Janek jest podkarmiony i ma z czego tracić. Wyniki krwi super jak zwykle- jakieś zakażenie pęcherza się p ...
W środę kolejna podróż do Warszawy. Tego dnia Janek po raz pierwszy miał tak silne objawy rosnącego guza. Wszystko co widzieliśmy do tej pory u innych dzieci. Zaburzenia chodzenia, zaburzenia połykania, nierówne tętno i zaburzenia krążenia. ...
Kochani, ciężko nam jest ostatnio z faktem, że Jasiek potrzebuje ponowienia radioterapii. Jednak nie można tracić nadziei, tym bardziej jeśli akurat w tym samym momencie publikowane są wyniki trialu potwierdzające skuteczność tabletek ONC201, które Jas ...
Dopiero co w niedzielę odwoziłam rodziców z Jaśkiem na pociąg do Zielonej Góry, a już w środę o 21 zgarniałam ich z Warszawy Centralnej. W czwartek rano szybkie śniadanie i mobilizacja, ponieważ o 10 mieliśmy już być na Wawelskiej, gdzie przeprowadzan ...
Kochani, niestety nie mamy dobrych wiadomości. Po ostatnim rezonansie wszyscy nasi lekarze zgodnie stwierdzili, że potrzebne jest jak najszybsze powtórzenie radioterapii. Ta informacja trafiła nas jak grom z jasnego nieba. Ledwie rodzice wró ...