To Jasiek po spotkaniu z profesorem Stefaanem van Gool. Wszyscy bardzo baliśmy się tego spotkania, ale na szczęście kamień spadł nam z serca.
Tuż po wejściu do kliniki, Profesor zaprosił Jaśka i Tatę do gabinetu z wielkim uśmiechem. Od razu powiedział, że ma same dobre wiadomości!
Janek świetnie zareagował na immunoterapie. Wszystkie parametry krwi, a przede wszystkim odpowiedź na szczepionki systemu odpornościowego, są doskonałe i lepsze od dotąd uzyskiwanych u innych pacjentów. Najlepsze !!! Widzimy, że immunoterapia w przypadku Janka działa.
Oczywiście do pełnego zwycięstwa jeszcze długa droga. Musimy kontrolować kolejne obrazy mózgu w rezonansie magnetycznym, ale bazując na wynikach krwi spodziewamy się stabilizacji guza i jego powolnego obumierania. Wygrywamy dla Janka dodatkowy czas. I na razie to trzeba traktować jak duże zwycięstwo. Wszystkie parametry krwi są doskonałe. Na tę chwilę, trzeba popracować nad uzupełnieniem poziomu wapnia i potasu – zalecenie od lekarza to jeść więcej bananów.
Na szczęście nie ma potrzeby faszerować Jaśka dodatkową chemią wspierającą odpowiedź systemu immunologicznego o nazwie nivolumab, ponieważ parametry krwi są tak dobre jakby i tak go otrzymywał.
Wygląda na to, że mamy duże szczęście. Poza tym na pewno możemy podziękować trenowanej dotychczas szermierce. Janek ma wydolność i dotlenioną krew sportowca, co daje mu dodatkowe siły do walki z intruzem. Pozostałe parametry są super. Po wszystkim Profesor uściskał Janka jak własne dziecko.
Jasiek i Tata dziękowali po angielsku, po polsku i po niemiecku…
Wielki kamień napadł nam z serca, Jasiek bardzo martwił się wizytą u Profesora, tym bardziej że od dłuższego czasu męczy go podwójne widzenie.
Profesor powiedział, że wszyscy w klinice przeżywają kolejne wyniki Jaśka razem z nami, ale dzisiaj jest powód do świętowania. Immunoterapia działa. Następne podsumowanie za miesiąc.
Po pożegnaniu się z Profesorem Van Goolem, zaraz z gabinetu obok wysunęła się zarośnięta uśmiechnięta twarz doktora Sharifa, który wciągnął chłopaków do siebie.
Man…what? What I said? Everything ok…?! I białe zęby od ucha do ucha…
But you know, no more sweets! But here you are from me! I dał Jasiowi pudełko czekoladek Ferrero Rocher. One chocolate – one day… You understand?!
Jasiu pokiwał głową. Jeszcze była uwaga, że następnym razem angielski ma być lepszy.
Za chwilę Janek położył w “mikrofalówce”, lekarze podłączyli kroplówki i włączyli nagrzewanie. W tym momencie wszystkim puściły emocje. Jasiu ścisnął Tatę za rękę i dwie wielkie łzy potoczyły się po policzkach…co to biedne serce musi przeżywać…
Z książką o kosmicznych bohaterach szybko zleciało 40 minut naświetlań.
W końcu udało się wygospodarować chwilę na telefon do mamy, która czekała w nerwach na wieści od profesora. Ze szczęścia popłakała się tacie do telefonu. Jasiek w tym samym czasie zadzwonił do Natalii, ale ograniczył się tylko do lakonicznego “Nooo, lekarz powiedział że wszystko idzie dooobrze”.
W drodze powrotnej tradycyjna wizyta w sklepie, Janek wolnym krokiem przemierzył alejkę ze słodyczami i wrzucił do koszyka ryżowe wafle.
W tramwaju chłopaki spotkali znajomego faceta z bródką zaplecioną w warkoczyk, 🙂może to jakiś dobry duszek?
Na jednej ze stacji do kolejki wsiadła cała grupa rówieśników Jasia, wesołych, rozgadanych, takich jak Jasiek jeszcze parę miesięcy temu. Cieszcie się kochani z każdego zwykłego normalnego dnia. Kiedy jesteście zdrowi, otoczeni przyjaciółmi, zagonieni obowiązkami. Taki zwykły dzień, to wielki dar. Wszyscy chcielibyśmy, żeby pewnego dnia Jasiek o wszystkim zapomniał i wtopił się z powrotem w tłum zbuntowanych nastolatków.
Po powrocie do domu w końcu moment na dokładną relacja na rodzinnym forum, wszyscy się razem cieszyliśmy, a Michał wymyślił dla Jaśka nowy kryptonim! Od dziś nazywajmy Jaśka “Człowiekiem – leukocytem” albo “Immunomenem”!
Dziękujemy Wam Przyjaciele, za to że to wszystko jest możliwe. Bez Was Jasiek nie miałby tej szansy na leczenie. Jesteśmy niezmiennie wdzięczni za Waszą pomoc.
Dziś mieliśmy trudny dzień… Dzień brania leku ONC201. Procedura jest taka, że po dobrym obfitym śniadaniu po dwóch godzinach – 4 kapsułki po kolei pod rząd.
I ostatnio mieliśmy kryzys. Drżenie mięśni, bardzo złe samopoczucie. Janek bał się tej chwili od wczoraj…
Pierwsze zadanie – obfite śniadanie wymagało pertraktacji i wmuszania. Ale udało się zjeść 3 jajka na miękko, 3 małe parówki i dwie szklanki mleka.
Odczekaliśmy… Start… weszły i nie wyszły…czyli sukces. Potem pomidorowa Pani Ewy.
ONC201, co to za lek?
W wyniku badań przesiewowych naukowcom udało się stworzyć lek o nazwie ONC201, należący do nowej klasy farmaceutyków przeciwnowotworowych. Lek zarówno blokuje podziały komórowe jak i ma działanie proapoptotyczne (kieruje komórki na drogę programowalnej śmierci). Lek został przetestowany na komórkach, modelu mysim oraz został poddany pierwszej fazie badań klinicznych i wykazuje on skuteczność przeciw szeregowi różnych rodzajów nowotworów. Wszystko wskazuje na to, że w najbliższych latach możemy oczekiwać wprowadzenia tego leku do różnych terapii przeciwnowotworowych.
Janek dostał się do programu badawczego z ONC201 jako jeden z ostatnich. Mieliśmy ogromne szczęście.
Po godzinie od wzięcia leków Jasiek już doszedł do siebie i pojechaliśmy do kliniki. Dzielnie zniósł naświetlania i przy okazji wyjaśniło się dlaczego mamy wrażenie, że Jasiu jest szczególnie traktowany.
Doktor Sharif wziął mnie do gabinetu i z dumą pokazywał wykresy, tabelki i wyniki. Janek reaguje zgodnie z teorią. Wszystko jest dokładnie tak jak powinno być. Ma znakomitą odpowiedź i na wirus i na szczepionkę. Odporność uzyskana po wszczepieniu specjalnie wyhodowanych komórek odpornościowych utrzymuje się na bardzo wysokim poziomie cały czas.
I najważniejsza informacja – w badanych próbkach krwi znajdowane są martwe komórki nowotworu.
Każdy naukowiec marzy o takim pacjencie. I pacjent staje się trochę własnością zespołu naukowców,a rodzic ma się słuchać.
Za dużo cukru wychodzi w tych wynikach, czy Jasiu je słodycze?
No je…
No to musi być z tym koniec! Bo to blokuje nam wprowadzenie jeszcze jednego leku i karmi guza!!!
Macie natychmiast odstawić wszystkie żelki cukierki…cukier tylko ten który jest w zdrowej żywności i owocach. Żadnego innego nie wolno wam podawać!.
Ok…wszystkie żelki i pianki skonfiskowała zaraz po przyjściu Pani Ewa.
Dostaliśmy też kolejną receptę na Kurkuminę i Boswelia- jutro wykupimy.
Ciekawe czego dowiemy się jutro od prof Van Goola. Wyraźnie czeka nas bardzo ważne spotkanie, na pewno wszystkim się z Wami podzielimy.
Zmęczeni trafiliśmy na pyszną pizzę…
Potem naszym tramwajem nr 16, w kolejce facet z siwą broda zaplecioną w 20 cm warkoczyk rozśmieszał starszą panią, która chichotała jak mała dziewczynka.
I w końcu Mordor 🙂
Na wiadukcie nad drogą szybkiego ruchu wiatr chciał urywać nam głowy.
Dom…komputer… Ciepła herbatą z cytryną. Z rozpędu posłodzona… Ostatni raz.
Kochani! Rozpoczyna się czas rozliczeń rocznych, zachęcam do przekazywania 1% na leczenie naszego młodszego brata! Aby ułatwić Wam znalezienie niezbędnych informacji stworzyliśmy specjalną zakładkę na blogu “1%” gdzie znajdziecie wszystkie niezbędne informacje.
Do końca kwietnia 2019 roku każdy z nas musi rozliczyć się z właściwym urzędem skarbowym. Od paru lat istnieje możliwość aby przekazać 1% podatku na cele charytatywne.
Od tego roku możecie wziąć udział w akcji #wszyscyzajaśka – przekazując 1% podatku dla naszego brata.
Aby to zrobić wystarczy w w formularzu PIT wpisać numer KRS 0000382243
oraz w rubryce
“Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” wpisać “1596 pomoc dla Jasia Mieszkiełło”
Jednocześnie przypominamy, że jeżeli w mijającym roku wspomogliście jakąkolwiek organizację charytatywną to macie prawo do odliczenia darowizny od podatku dochodowego!
Instrukcję odliczenia od podatku przygotowała dla nas Marta – tutaj link do artykułu Marty
Jasiu jest w Kolonii na kolejnej serii zabiegów. Tym razem pojechali do kliniki prosto z pociągu. Razem z Tatą działają jak komandosi, zgodnie z zasadą – zero zbędnych ruchów.
Błyskawicznie dotarli na miejsce. Inaczej niż w zasypanej śniegiem Polsce tutaj jest niemal wiosennie. Na oknie stoją bazie. Wszyscy ucieszyli się na nasz widok. Doktor Szarif zmartwił się utrzymującym się do miesiąca podwójnym widzeniem. Od razu znajoma procedura – wstrzyknięcie zielonej strzykawki z wirusem, pobranie kilku probówek krwi do badan i seans w “mikrofalówce” czyli maszynie do nagrzewania guza. Nie wypada się krzywić, bo kręci się nowa miła pielęgniarka. Nawet jak nie trafili wielką igłą w port, tylko obok, to Jasiek nie dał po sobie nic poznać. Za to lekarz bardzo go przepraszał – wie, że taka pomyłka lekarza bardzo boli pacjenta.
Tradycyjnie w trakcie zabiegów Tata czyta Jaśkowi na głos książkę. Tym razem to książka Ricka Riordana “Percy Jackson” tom piąty “Ostatni Olimpijczyk”. Tata mówi, że to kosmiczne brednie, ale akcja jest jak w amerykańskim dobrym thrillerze. Walki tytanów i półbogów, dzieją się w świecie równoległym do współczesnego. Czyta się świetnie i na szczęście czas szybko leci. Poprzednie cztery tomy Jasiek przeczytał sam w kilka dni, ostatni czekał na półce od dłuższego czasu ponieważ Jasiek widział podwójnie litery.
Po “mikrofalówce” Jaśkowi jak zwykle towarzyszyły zawroty głowy. Na szczęście to koniec i można było pojechać do ulubionej Pani Ewy, która czekała na nas na stacji Godorf. Chłopaki mówią, że Niemcy to śmiesznie wymawiają, tak że brzmi to jak “Mordor”. Po drodze udało załatwić się jeszcze zakupy i tutaj wyczekana nagroda dla Jaśka za powrót do wagi sprzed diagnozy – czyli 50 kg. W zamian Jasiek wybrał sobie kartę do gier za którą kupił sobie skin do gry LOL.
W domu czekało na nas pyszne spaghetti Pani Ewy, Jasiek wciągnął wielką porcję.
Jeszcze chwila na grę na komputerze i czas na odpoczynek przed kolejnym dniem zabiegów. Na następny dzień chłopaki zaplanowali wizytę w jednym z najgorszych miejsc na świecie – siedziby Gestapo, gdzie męczono, i zabijano niewinnych ludzi.Tu w Kolonii rodził się faszyzm. W 1938 roku spalono synagogę i zamordowano w pogromie wielu Żydów. Jasiek ma napisać o tym zaliczeniowa pracę z historii. Materiały będzie miał z pierwszej ręki.
Wspaniały, bez zadęcia i bez stresu…sama radość przyjaźń czad… Tymi słowami Tata opisuje koncert zorganizowany przez nauczycieli i uczniów szkoły muzycznej Yamaha w Zielonej Górze.
Widać było ogromna radość ze śpiewania grania od lirycznych ballad po niemal operowe popisy wokalne i had rock grany przez 10 letnie dzieci. Śpiewał też chór dorosłych, wszyscy zaprzyjaźnieni i uśmiechnięci.
Widownia złożona była z dziadków, rodziców, znajomych i takich jak my, zachwyconych obserwatorów z boku. Radość ze spotkania z muzyką udzielała się widzom i wszyscy świetnie się bawili!
W połowie koncertu odbyły się licytacje w celu uzbierania funduszy na dalsze leczenie Jaśka.
I tak np. wyjazd na premierę filmu ” Na szczęście ” i uczestnictwo w bankiecie z aktorami został wylicytowany aż za 3000 !!! Koszulka Stelmetu 2500 !!! Nie mogliśmy uwierzyć własnym uszom! Tuż przed świetami Bożego Narodzenia,w okresie kiedy każda rodzina ma bardzo dużo wydatków, zbiórka z licytacji podczas koncertów przekroczyła 16000 zł!!! To ogromne wsparcie naszego kolejnego wyjazdu na immunoterapię!!! Dziękujemy fundacji Lyada, która po raz kolejny perfekcyjnie zorganizowała zbiórkę. I darczyńcom, którzy hojnie ją wspierali. Pod koniec koncertów puszki były pełne a datki się w nich już nie mieściły.
Będziemy walczyć i nigdy się nie poddamy. To możemy obiecać na pewno !
Jasiek, pomimo podwójnego widzenia bawił się znakomicie. Szczególnie podobał się Jankowi gang młodych muzyków wspierający żywiołowo rockmanów, który szalał koło naszego miejsca. Żwyiołowo tańczyli, śpiewali, klaskali i wspierali kolegów na scenie jak żyleta złożona z maniaków na stadionie… Razem z Frankiem, który z nami pojechał, śmiali się obaj.
Po koncercie poszliśmy podziękować Państwu Grabowskim… Bardzo ucieszyli się na widok Janka i wyściskali go oboje.
Pan Wojtek powiedział – podejdźmy do stoiska z przedmiotami na licytację, darczyńcy zażyczyli sobie, żeby obraz Wojciecha Zabłockiego (szermierza, mistrza świata w szabli- którego książkę ” Walczę więc jestem” czytaliśmy podczas immunoterapii)trafił do Janka jako prezent od Polskiego Związku Szermierczego!
Podchodzimy do stoiska i co widzimy… ??? Że obraz pod pachą trzyma jakiś wysoki pan… I szykuje się do wyjścia…. No nie !!! Akwarela z szablą hełmem kolczugą i sztandarem husarii została sprzedana…. Powinniśmy się cieszyć…ale… Kiedy podeszliśmy bliżej mężczyzna, który trzymał obraz pod pachą obrócił się i zobaczyliśmy wujka Zbyszka,🙂 który na nasz widok uśmiechnął się i powiedział – Wylicytowaliśmy ten obraz, chcemy go podarować Jasiowi!
To był bardzo wzruszający moment. Widocznie tak miało być… Obraz już w pokoju Janka obok pucharów i medali…
Spędziliśmy wspaniały wieczór . Spotkało nas tyle serdecznych uśmiechów i słów wsparcia. Akumulatory w takich momentach szybko się ładują ludzką życzliwością i serdecznością. Muzyka to język miłości!!! Dziś przemówiła prosto do naszych serc.
Następnego dnia Pan Wojciech napisał do nas, że suma licytacji oraz zbiórki przeprowadzanej podczas koncertów złożyła się na łączną kwotę 20.400 złotych!!!
Jak co roku uczniowie zielonogórskiej Szkoły Muzycznej Yamaha organizują koncert świąteczny. Jak co roku, koncert połączony jest z akcją charytatywną. W tym roku zadecydowali, że pomogą Jasiowi, a koncert pod hasłem #GramydlaJaśka odbędzie się już w ten weekend, 15-go i 16-go grudnia w zielonogórskiej Filharmonii. Podczas koncertów odbędzie się kiermasz świąteczny oraz licytacje fantów, a dochód z całego przedsięwzięcia zostanie przekazany na leczenie naszego Jaśka. Fanty na licytacje są fenomenalne! Posłuchajcie co o koncercie opowiadali dziś w Radio Zachód jego organizatorzy!
A poniżej możecie zobaczyć co między innymi można będzie wylicytować:
Zaproszenie dla dwóch osób na premierę filmu “Całe Szczęście”, która odbędzie się 5. marca w multikinie Złote Tarasy w Warszawie ! Po filmie stacja zaprasza na bankiet razem z aktorami oraz gośćmi specjalnymi tego wydarzenia !!! Telewizja dodatkowo postanowiła pokryć koszty dojazdu do Warszawy oraz zagwarantować nocleg w stolicy dla dwóch osób !!! Dziękujemy to mało powiedziane. Takie dary na licytacje przeszły nasze najśmielsze oczekiwania…. Nie pozostaje zatem nic innego aby z otwartym sercem….no i portfelem pomóc w najbliższy weekend Jaśkowi !!!
Wizyta na planie filmowym serialu “Na Wspólnej” oraz spotkanie z aktorami dla czterech osób !!!
Miesięczna kampania reklamowa na telebimie (skrzyżowanie ulic Kostytucji 3. Maja oraz Moniuszki w Zielonej Górze). Dar trafia do nas od firmy Żejmo & Siatecki Gadżety
Płyta z jeszcze ciepłym autografem Andrzeja Piasecznego
dres z autografami szpadzistek kadry narodowej, oficjalna koszulka reprezentacyjna, obraz (akwarela) autorstwa wybitnego szablisty Wojciecha Zabłockiego oraz książka “Historia Sportu w Polsce”
Klub sportowy Legia Warszawa oraz fundacja Fundacja Legiiprzekazuje na licytację piłkę z autografami aktualnych mistrzów Polski !
Do naszych licytacji dla Jaśka dołącza Studio Rekreacji Ruchowej MEGI Magdy Mądry🙂. Podczas koncertów wylicytować będziecie mogli Voucher podarunkowy o wartości 200 zł.
Zapraszamy na licytację a darczyńcom baaaaardzo dziękujemy!!!! Jesteście wspaniali!
Ostatnim razem, gdy Jasiu wrócił z kolejnego czklu immunoterapi w Kolonii, na peronie w Świebodzinie czekała na nas Mama z małym liskiem bez puszystego ogona- bo shiba inu bardziej przypomina małego dzikiego pluszowego liska niż psa.
Po pierwsze bardzo mało szczeka… w domu praktycznie wcale – nie licząc piszczenia, kiedy do miseczki trafia jedzenie. Wtedy z małego pluszaka wydobywa się głośny wysoki dźwięk, a pluszak kręci się w kółko i wskakuje na nogę mamy, która przygotowuje jedzonko i drapie. Nie wolno !!! Już wie,co to znaczy.
Patrzy swoimi małymi czarnymi oczkami węgielkami- bardzo mądrze- i informacje przechodzą w obie strony… nie jest to pies męczyciel- wie czego chce- ale nie narzuca się ani z zabawą ani ze swoją obecnością. Jak jest zmęczona- albo nie ma z kim się bawić –wyciąga się jak długa i śpi.
Nie jest pieszczochem jak nasz jamnik- nie przychodzi sam do drapania za uchem- a wzięty na ręce po minucie wywija pupą na wszystkie strony, bo chce zejść i stanąć na swoich łapach.
Na początku suczka niestety była oszołomiona i nastąpiła mała katastrofa… chyba musiała oznaczyć nowy teren- i co chwila ktoś wdeptywał w kałużę… Kocica/3 lata/ uciekła z domu śmiertelnie obrażona. A jamnik Tytus / 10 letni/ na początku traktował ją jak powietrze- dając nam do zrozumienia, że kałuże to nie jego robota i mina mówiła, kiedy stąd zabierzecie tego małego potwora.
Powoli zaczęła znajdować swoje miejsce w stadzie. Janek jest partnerem do zabawy. Leżą na dywanie i walczą, albo siedzi u Janka na kolanach i daje się drapać za uszami. Z nim jej jest najlepiej…
Mama to źródło pokarmu… Po pierwsze miseczka… po drodze oczywiście kocia, jamnikowa a na końcu swoja… Staramy się dawać wszystkim razem… to powącha swoją – OK mam pełną- … i biegnie podjadać Tytusowi, który jest bardzo oburzony i szczerzy swoje szczerbate kły z głośnym warczeniem.
Po drugie Mama to spacerek… mama wyczytała w serwisach dla hodowców, że aby nauczyć shibę siusiać na dworze, trzeba nagradzać na spacerze każdą kałużę w plenerze. Mamy takie małe smakołyki w kształcie kostki z karmy do chrupania. Mała błyskawicznie załapała o co chodzi – i teraz spacer wygląda tak… Otwieramy drzwi- sprint ze schodów siku- sprint na schody- siad i pańcia daje kosteczkę- chrup chrup… i sprint na ogród… siku- kosteczka,sprint… itd..
Imię było wymyślane przez Jasia już od miesiąca… przestudiował wszystkie imiona japońskie i chińskie… ich znaczenie, i trwały dywagacje jak ma mieć na imię… Z hodowli przyszła wiadomość, że ten miot musi mieć imię na K- co znacznie zawęziło poszukiwania… i w końcu stanęło na Kitsune-po japońsku – lis … ale potem Jasiu znalazł imię Doji / dodżi/ – które oznacza Anioła opiekującego się domem… i w papierach jest Kitsunea wołamy na nią Dodżi.
Po tygodniu została już domownikiem. Kocica wróciła do domu- nieszczęśliwa- ale pogodzona z losem. Miseczka kocia powędrował na półkę, gdzie Dodżi nie dosięga. Jamnik niestety jest momentami zamęczany szczypaniem za ogon albo za uszy… ale są też chwile, kiedy oboje biegają po domu jak szaleni i po prostu wesoło się bawią. A Dodżi przeniosła się ze spaniem w nocy na kocyk, który leży przy budce Tytusa. O dziwo od pierwszej nocy bardzo grzecznie śpi cała noc- bezżadnego płaczu ani hałasu i od dwóch dni już nie brudzi .
Myśleliśmy, że Jasiu będzie spał ze swoim żywym pluszakiem w łóżku- ale ani ona nie ma na to ochoty – bo byłoby jej za gorąco- i nie wchodzi na pościel- ani chyba Jasiu- bo takiej tradycji nigdy u nas nie było.
Tata jest od wyprowadzania rano. Musi to śmiesznie wyglądać jak facet w kapciach na gołe nogi o szóstej rano chodzi po ogródku w szlafroku i kurtce zimowej i czapce… ale poświęca się, żeby Mama nie musiała sprzątać niespodzianek. Janka nie budzimy… niech sobie śpi.
Ale w ciągu dnia Janek przejmuje obowiązki i chętnie wychodzi z Dodżi na spacer.
W niedzielę najlepsi kumple Jasiapo kinie przyszli zobaczyć nowy nabytek… Dodżi każdego pocałowała i poskubała za spodnie. TylkoFranek uciekał, bo nie lubi jak pies go gryzie nawet taki mały pluszak… zęby to na razie takie ostre igiełki…
Czyli jak na pierwszy tydzień w nowym otoczeniu– rewelacja. Zaprzyjaźniona ze wszystkimi… O nikim nie zapomina- odwiedza babcię w jej pokoju – jest bardzo ruchliwa i bez przerwy sprawdza, co kto robi… bawi się swoimi zabawkami- ale tez poluje na specjalne smaczki i znaleziska… na dworze może to być listek albo patyk… a w domu zagrożone są kapcie i skarpetki… Ale w zasadzie nic nie zniszczyła- nie licząc dziurki w spodniach naszego znajomego…
Szyję ma brudną- bo wystawia główkę przez sztachety w płocie pomalowanym olejem – i stara się bardzo groźnie szczekać na przechodzących po ulicy… Nie ma nikogo, kto by nie przystanął z uśmiechem – ale śliczny piesek !!!
Dziękujemy wszystkim, dzięki którym go mamy… i Cioci Renacie z koleżanką Miłką,
Misja przywiezienia jej aż z Rzeszowa- wcale nie była łatwa…
Dodżi nowy domownik i przyjaciel. Z silną osobowością i charakterem- czyli pasuje do reszty stada – samych indywidualności. Już widać, że nie da sobie w kaszę dmuchać, a jak podrośnie to kocica Bazylia i jamnik Tytus będą musieli uznać jej wyższy status w hierarchii.
Dzikość serca, duma, niezależność, prawdziwa przyjaźń i wierność… tej pierwotnej rasy- najbardziej spokrewnionej z wilkami- jest czymś,co sprawia, że ludzie kochają swoje shiby.
Nawet Tata, który całe życie miał zawsze jamnika- odszczekał hau hau swojezłośliwe uwagi o lisie bez ogona – i powiedział, że Dodżi jest super.
Mamy ogromne szczęście, że Jasiek, mimo tak poważnej choroby, może chodzić do szkoły, trenować szermierkę, a w wolnym czasie ma jeszcze chęci i siły na gry komputerowe ze swoją paczką kolegów. Ostatnie tygodnie minęły tak szybko. Po bardzo intesywnych miesiącach szukania terapii, podejmowania decyzji i organizowania akcji charytatywnych, w końcu każdy z nas miał trochę czasu na złapanie oddechu i podgonieniu zaległych spraw i oswojeniu się z tą nową dla nas rzeczywistością. Ale nowa rzeczywistość to także cotygodniowe badania krwi, codzienna walka z brakiem apetytu i z samym sobą, bo czasami wciąż dokucza mu podwójne widzenie. Jasiek znosi to wszystko bardzo dzielnie, walczy jak lew, a my razem z nim. Przez te dwa miesiące Jasiek nadrobił zaległości w szkole i przyniósł sporo dobrych ocen. W domu nadgania angielski, a ostatnio do Kolonii zabrał podręcznik do niemieckiego, żeby w wolnych chwilach powtarzać słówka. Na treningach, mimo że czasami podwójnie widzi, nadal wygrywa walki, chociaż ostatnio mówił, że trochę musi zmienić swoją taktykę.
Zdążył nawet wyrwać się z kumplem na mecz Stelmetu. I to bez wapniaków 😀
W ostatnich tygodniach na Jaska też czekały aż dwie niespodzianki! Jedną z nich opiszę tutaj, ta druga wymaga osoabnego posta, który pojawi się na dniach!
Jedna z niespodzianek to paczka, którą dostał aż z USA! Historia Jasia choroby bardzo poruszyła naszego przyjaciela Markusa, który poznał Jasia na naszym ślubie dwa lata temu. Traf chciał, że Markus pracuje dla firmy Blizzard, która wydała jedną z ulubionych gier Jaśka- Overwatch. To ta gra, w którą Jasiek grał z kolegami z szermierki w przerwach między walkami na mistrzostwach województwa w zeszłym roku 😀
Markus opowiedział swoim kolegom z Blizzarda o Jasiu i cała ekipa postanowiła zaskoczyć Jasia niesamowitym prezentem. Jasiu dostał dwie paczki po brzegi wypełnione gadżetami z logo gry.
Jasiek dostał super pakowny plecak, w którym już następnego dnia wylądowały szkolne książki i zeszyty. Do tego notatnik z bohaterami overwatcha na każdej stronie. Czapka z szerokim daszkiem, akurat taka jak Jasiek lubi, t-shirt, plakat, duży plażowy ręcznik i koc. Koc taki miękki, że jak Jasiek się w niego otulił, to już nie chciał z niego wyjść 😀 Przez chemię i brak apetytu Jasiek stracił parę kilo, które teraz z mozołem odzyskuje, co wcale nie jest takie łatwe dla młodego sportowca. Jak schudł to zaczął strasznie marznąć i ten koc jest dla niego teraz wybawieniem.
Ale to nie koniec prezentów! Jasiek dostał jeszcze dużą figurkę swojego ulubionego bohatera z gry, a na pudełku w które była zapakowana, podpisy całej ekipy! Nie ma to jak wsparcie 😀
Bardzo bardzo dziękujemy Markusowi za zaangażowanie i za to, że wraz z kolegami sprawiliscie Jaśkowi taką niespodziankę. Dziekujemy firmie Blizzard i calej ekipie Overwatch. Jasiek był naprawdę przeszczęśliwy! No i ten uśmiech! Zresztą sami zobaczcie!
Tydzień temu, we wtorek, Jasiu wrócił z Kolonii z drugiego cyklu leczenia. Tym razem czuje się trochę gorzej, od paru dni nie chodzi do szkoły, pobolewa go głowa i dużo śpi. Martwimy się, ale lekarze mówią, że to dobry znak, że tak właśnie powinno być. Jest to sygnał, że system odpornściowy Jasia został pobudzony i że organizm walczy z guzem. Za parę tygoni Jasia czeka kolejny rezonans, który pokaże jakie są efekty terapii. Mamy ogromną nadzieję, że guz jest w stabilizacji i modlimy się o to, żeby nadal się zmniejszał. Kolejna wizyta w Kolonii będzie w połowie grudnia, tuż przed świętami. W tym roku wszyscy zjeżdżamy do rodziców, aby w tym roku spędzić je z Jasiem. Już ustalamy listy zakupów świątecznych, powoli dzielimy się obowiązkami, żeby odciążyć naszą mamę. Będzie super! Wspólne ubieranie choinki ( i podjadanie cukierków), pieczenie pierniczków, pakowanie prezentów (w tym roku podobno dostają tylko dzieciaki!), konkurs na najgłośniej zaśpiewaną kolędę, wzajeme składanie życzeń. W tym roku wszyscy będziemy sobie życzyć tzlko jednego- żeby Jasiek nam wyzdrowiał!
***
We are extremely lucky, that despite Jasius very serious sickness, he is able to go to school, do fencing, and in his spare time he still has power left to play computer games with his friends. Last few weeks went really fast. After very intesive months of looking for a therapy, decisionmaking, and organisation of charity events, everyone finally could take a deeper breath and catch up with all the things that we neglected all this time. We all had to accomodate to a new reality. For Jasiu this means drawing blood for tests every week, everyday struggle with lack of apetite and with himself, and sometimes with double vision. Jasiu wndures all of that very bravely, he is fighing like a lion and we too, with him. In the past 2 months Jasiu catched up with everything he was falling behind at school. He got quite a few really good grades. His English teacher was impressed how fast he is learning everything. Last time, he took a german coursebook with him to Cologne, to pracice new vocabulary there. And during fencing training he is still winning the marches, even though sometimes he sees double. He sasy he just need to adjust his tactic now.
He was even able to see basketball game with his friend, and leave parents at home!
In the past few weeks Jasiu got two really awesome surprises. One of them I will describe below, the other one needs another blog post, but stay tuned, it will show up here in the next days 😀
First surprise is the package that Jasiu got from USA! Jasiu story touched our friend Markus, who had the chance to meet Jasiu at my wedding two years ago. It turns out that Markus works for Blizzard Entertainment, the company that makes one of JAsius favourite games- Overwatch. It’s the same game that Jasiu was playing with his friend on the laptop, in the breaks between fencing matches during local championships last year 😀
Markus told Jasiu’s story to his coworkers and the whole team decided to surprise Jasiu with an amazing gift. Jasiu got a package filled with the gadgets from their game.
He got very spacious backpack, that he used already next day for school; a notebook with charachters from the game; a cap exactly in his style; a t-shirt; a poster; really big beach towel and a blanket. Blanket is so fluffly and cozy, that Jasiu just rolled in it and refused to go out 😀 After his chemotherapy and fight with lack of appetite, Jaisu lost a few kg, and it’s not easy for him to gain them back. This makes him feel freezing most of the time, and this blanket was really a jackpot!
But that is not all! Jasiu got also a huge figure of his favourite charachter from the game- The Reaper, and the box was signed by all the members of the team!
We want to thank everyone involved in this surprise! Thanks to Blizzard Entertainment, the whole Overwatch team and everyone who signed Jasiu’s box!! We feel Your support despite this megahuge distance betwen us!
Jasiu was so greatfull and happy to get our presents. And the smile on his face! Just look at him!
Öast week on tuesday, Jasiu came back from his second cycle of immunotherapy in Cologne. This time he is not feeling super well. He missed school this last few days, he has headaches and is very sleepy. We are worried, but the doctors says that its very good and this is exactly how he should be. It is a sign, that his immune system became simulated and his body is fighting the tumor now. In a couple of weeks Jasiu will get another MRI and we will be able to see the effects of this therapy. We hope it will show that the tumore is still stable, abd we are praying for it to shrink.
Next visit in Cologne is in the middle of december, just before Christmas. This year we decided to spend the holidays at our parents, so the whole family can celebrate it with Jasiu. We are already planning christmas shopping, slowly dividing some chores to make it easier for our mom. It will be so awesome! We will decorate christmas tree together (some candy will have no chance to decorate it), we will bake gingerbread cookies, pack all the presents ( the legend says this year only kids will get them), there will be contest for the loudest christmas caroll singing, and personal wishes. But this year all of us have only one christmas wish- for Jasiu to be healthy again!
W pomoc dla Jaśka włączyli się nasi znajomi z Kancelarii Hasik Rheims. Dzięki nim, na aukcjach w #charytatywniallegro znalazły się takie skarby jak płyty, winyle i kolekcjonerskie ciuchy Korteza (zwycięzcy licytacji mogą otrzymać imienne dedykacje wykonawcy na wylicytowanych albumach). Mamy też 2 albumy Sarsy z autografami piosenkarki. Dodatkowo mamy kilka bardzo interesujących książek z zakresu prawa autorskiego z dedykacjami autorów (prof. Stanisław Waltoś, prof. Katarzyna Grabarczyk, prof. Ryszard Markiewicz, Jerzy Stelmach). Od zeszłego tygodnia na aukcjach możecie licytować wiele sportowych fantów od gwiazd Faluzbazu, lekkoatletyki i innych! Zapraszamy do licytacji!
Jasiek kończy swoją drugą serię zabiegów w Kolonii. Dzielnie znosi naświetlania, codzienne pobieranie krwi, szczepionki z wirusa i badania. Na moje pytania jak się dzisiaj czuje słyszę niezmienną odpowiedź “Dooobrze!”. To mnie bardzo cieszy, tym bardziej że lekarze są z wyników Jasia bardzo zadowoleni.
Wczoraj jednak niepodziewanie Jasiek zadzwonił do mnie z samego rana i od razu po tym jak odebrałam telefon zmienionym głosem powiedział, że Piotrek umarł. Piotrek to młodszy kolega Jasia ze szpitala, razem z Jaśkiem jeździli na naświetlania a potem spali łóżko w łóżko w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Podziwialiśmy go za uśmiech mimo strasznych cierpień jakie przechodził, nigdy się nie skarżył, ani nie płakał… Jak zostałam sama z Jaśkiem w szpitalu na noc to jego rodzice wyściskali mnie i byli serdecznymi przewodnikami po szpitalnych korytarzach. Chłopaki zaprzyjaźnili się po tym jak Jasiek zainstalował mu w komórce najnowszą wersję jego ulubionej gry, od tego czasu Jasiu stał się guru dla młodszych kolegów i chętnie im pomagał w ciągłych problemach ze sprzętem na oddziale.
Słyszeliśmy, że nagle wyniki krwi się popsuły i niestety tym razem się nie udało. Tata Piotrusia napisał, że być może taki mały dzielny chłopczyk bardziej potrzebny był Panu Bogu w niebie…
Janek strasznie to przeżywa, a my razem z nim.
Jasiu powiedział mi, że bardzo się wystraszył, że to może także jego spotkać. Od początku choroby Jasiek pyta nas czy umrze. Zawsze odpowiadamy mu to samo – każdy umrze, tylko na Ciebie jeszcze nie pora. Dlatego trzeba walczyć – dzielnie znosić zabiegi, jeść, ćwiczyć, nie poddawać się. Jasiek jest bardzo dzielny. Jeszcze weekend w Kolonii. W poniedziałek ostatni zabieg i powrót do domu na 3 tygodnie. Codzienną relację z pobytu Jasia w Kolonii opisuje tata na swoim profilu na facebooku (link).
Piotrusiu, to był zaszczyt Ciebie poznać, będziemy tęsknić.
