Jesteśmy po wizycie lekarskiej.
Wlasnie czekamy na wypis ze szpitala.
Wyniki i opcje leczenia najwcześniej za 3 tygodnie. W pierwszym tygodniu kwietnia mamy zrobic rezonans w Polsce.
Zespół najlepszych lekarzy podejmie decyzje co dalej.
Oczywiście mamy natychmiast gromadzić środki bo nawet jeśli lek jest za darmo od koncernu dzień w szpitalu w Szwajcarii to 6000chf na intesywnej terapii moze kosztowac nawet 20000chf
Dlatego siepomaga uruchomiło zbiórkę dla Jasia.
O co walczymy?
Nie tylko o zycie naszego kochanego Jasia.
Śledzą nas z nadzieją oczy wszystkich rodziców z tym guzem. Już nie tylko z Polski.
Bo udało się dotrzeć do najwybitniejszych lekarzy na świecie. Nie ma lepszych. Nikt od nich wiecej nie wie. Nikt od nich wiecej nie robi.
PROSIMY O POMOC NIE TYLKO PRZYJACIÓŁ ALE TAKZE INSTYTUCJE I FUNDACJE DO WALKI Z RAKIEM.
Pomóżcie dzieciom!!!
Będziemy współpracować z lekarzami z Zurychu. Sa swietni. Mają najlepszy sprzęt. A przede wszystkim jest najważniejsze.
Tu jest wola walki!!!
Będziemy też apelować do NFZ i rządu.
Pomóżcie nam w tej nierównej walce !!!
Pod spodem artykuł jaki zamieszczają rodzice w USA
Czym jest DIPG?
Diffuse Intrinsic Pontine Glioma jest najgorszym istniejącym guzem mózgu z szansą na przeżycie poniżej 1%. Tylko 10% chorych dzieci przezyje do 2 lat. 90% odchodzi w ciągu 1 roku, średnia wynosi 9 miesięcy. Nie ma lekarstwa, a te ktore sa na inne guzy nie działaja na DIPG z powodu jego umiejscowienia głęboko w pniu mózgu i jego rozproszonej natury. Komorki guza przeplataja się ze zdrową tkanką i próba całkowitego usunięcia pozostawiłaby mózg pacjenta martwy lub zabilaby pacjenta. Jedynym standardowym leczeniem DIPG jest nadal tylko radioterapia. Promieniowanie w większości przypadków tymczasowo zmniejsza guz i powoduje złagodzenie objawów. W niektórych przypadkach nie można zrobić naswietlan gdyż nie działaja lub pogarszaja stan dziecka. Po radioterapii dostępne są eksperymentalne opcje leczenia i próby kliniczne, do których rodzina może się dostać. Wiele z nich ma surowe wymagania i / lub kosztuje tysiące i setki tysiący dolarów. Nie ma lekarstwa na DIPG. To, co sprawia, że DIPG jest tak fatalny, to nie tylko fakt, że jest on wyrokiem śmierci po zdiagnozowaniu, ani że czas przeżycia jest tak krótki. Najgorszy jest sposób, w jaki dziecko lub dorosły cierpi podczas walki. DIPG odbiera zdolności fizyczne pojedynczo, pozostawiając umysł w stanie nienaruszonym. Zdolność do połykania, skupiania oczu, mówienia, jedzenia, chodzenia do łazienki, chodzenia, utrzymywania normalnego tętna i ciśnienia krwi, a także wiele innych funkcji, ktore powoli zanikaja, az w końcu wszystkie mozliwosci ciała nie zostaną zamknięte w złamanym ciele, z całkowicie świadomym umysłem . Nikt nie powinien tego przeżywać . Zwłaszcza w 2019 roku!!!
Niestety nasz rząd (USA) przeznacza tylko 4% środków krajowych na badania nad rakiem u dzieci. Wiele innych rządów daje jeszcze mniej. Podczas gdy dzieci otrzymują tylko 4%, dorosłe nowotwory uzyskują 96%. 4% na raka w dzieciństwie dotyczy WSZYSTKICH nowotworów dziecięcych łącznie, DIPG ma z tego tylko niewielki ułamek. Jest to rażąco niesprawiedliwe i nikczemne. Bez finansowania nie będzie badań, bez badań nie będzie leczenia, bez leczenia nie będzie lekarstwa. Większość badań dotyczących DIPG finansowana jest prywatnie przez organizacje, które najczęściej były uruchamiane przez rodzicow dzieci, którzy sami stracili dziecko przez DIPG. To wspaniałe, że te rodziny walczą tak ciężko, aby ocalić innych. Ale nie powinni. Dzieci powinny dostać więcej niż 4%. Finansowanie powinno również pochodzić od rządu, liczby powinny być bardziej zrównoważone. Musimy żądać więcej. Musimy uświadamiać ludzi. Świadomość jest równie ważna jak działanie, a działanie jest niezbędne. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z braku pomocy w leczeniu raka u dzieci i wiele osób nie wie, że DIPG istnieje.
Więcej dzieci umiera z powodu guzów mózgu niż na jakikolwiek inny nowotwór dziecięcy !! Spośród wszystkich pediatrycznych guzów mózgu, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma ma najwyższą śmiertelność. PROSZĘ wspomagajcie te badania.
Uświadomiajmy ludzi. Jedynym sposobem na zainspirowanie działań jest edukacja ludzi. Ludzie nie mogą pomóc, dopóki nie wiedzą. Kiedy już będziesz świadomy, walcz o zmianę. Napisz do swoich urzędników, zażądaj więcej funduszy, przekaż pieniądze na badania DIPG, bądź głosem dla tych, którzy często nie mogą mówić za siebie. Bądź teraz głosem, nawet jeśli nie jesteś bezpośrednio dotknięty rakiem dziecięcym. Zróbmy problem DIPG, tej najstraszniejszej z chorób, problemem znanym na całym świecie!