Blog o Jasiu, naszym młodszym bracie, który musiał na chwilę odłożyć maskę szermierza by stoczyć najważniejszą bitwę, bitwę o życie
Kochani,
ciężko nam jest ostatnio z faktem, że Jasiek potrzebuje ponowienia radioterapii. Jednak nie można tracić nadziei, tym bardziej jeśli akurat w tym samym momencie publikowane są wyniki trialu potwierdzające skuteczność tabletek ONC201, które Jasiek przyjmuje od paru miesięcy.
Kochani, ten wpis jest dla wszystkich rodziców i dzieci których czeka zabieg biopsji mózgu. Jasiek przed biopsją zasypywał nas pytaniami dotyczącymi biopsji,a w szczególności interesowało go czy biopsja wiąże się z koniecznością ogolenia całej głowy, jak wygląda rana po biopsji, czy jest dużo szwów, czy ma się dużą dziurę w głowie…szukaliśmy informacji, żeby zaspokoić jaśkową ciekawość ale nie byliśmy w stanie znaleźć odpowiedzi na nurtujące go pytania. Continue Reading
Jaśka zaraz zabierają na biopsję,a tymczasem równolegle wiele rodzin toczy swoje walki o najbliższych. Dlatego specjalnie dla nich i szczególnie dzisiaj dodajemy nowe, podnoszące na duchu wiadomości. W linkach poniżej znajdziecie opis badań dających nadzieję na pokonanie złośliwego glejaka.
1. Promising compound selectively kills brain cancer stem cells (link)
2. Rare but fatal pediatric brain tumor may be stopped with new molecule (link)
Kochani,
mając na uwadze, że naszego bloga śledzą nie tylko nasi serdeczni znajomi wspierający nas w walce o zdrowie Jaśka, ale także coraz więcej rodzin walczących o swoich bliskich z tym samym przeciwnikiem co my, postanowiliśmy uzupełniać naszego bloga na bieżąco najnowszymi informacjami medycznymi oraz odnośnikami do źródeł naszych informacji.
Kochani,
Przyjaciół poznaje się w biedzie. To powiedzenie u nas znaczy tyle co – w biedzie możesz liczyć na starych przyjaciół, ale poznajesz też nowych.
Julka, to urocza córeczka Ani i Artura. Ania i Artur walkę o zdrowie i życie swojej córeczki rozpoczęli wiele miesięcy przed tym jak my dowiedzieliśmy się o jaśkowej diagnozie. Tutaj możecie poznać ich historię https://www.facebook.com/groups/525078791159177/ . Wspólnie przeczesali internet, kontaktowali się z mądrymi głowami, przecierali szlaki oraz zdobywali doświadczenia. Artur zawsze znalazł dla mnie chwilę na przegadanie wyników, podzielenie się wątpliwościami, weryfikację nowych doniesienie, i to pomimo tego, że wiem że dzwoniło do niego wiele więcej osób. Ania i Artur zawsze byli dla nas wielkim wsparciem.
Oboje chętnie dzielą się z innymi rodzicami swoim doświadczeniem. Na prośbę wielu rodziców chorych dzieci Artur przygotował post podsumowujący znane ośrodki szukające sposobu na walkę z guzem pnia mózgu. Za jego zgodą publikuję post Artura. Artur – dziękujemy!
Wszystkie podane poniżej informacje należy traktować jako zbiór doświadczeń a nie poradę – każdy krok powinien być konsultowany z lekarzem, czy to krajowym czy z zagranicy.
Poniższe informacje są efektem naszych doświadczeń oraz wiedzy zebranej w trakcie leczenia, naszej córki i niewątpliwie nie wyczerpują tematu i są tylko podstawową wiedzą przydatną dla nowo zdiagnozowanych pacjentów.
Współczesna medycyna nie zna dzisiaj metody leczenia która dawałaby pewność wyleczenia.
Krajowe protokoły przewidują po diagnozie włączenie chemii, potem radioterapię i chemię podtrzymującą.
W USA standard of care (soc) zakłada, jeśli to możliwe, wykonanie biopsji, następnie jak najszybciej radioterapię a potem wzięcie udziału w jakimś badaniu klinicznym.
Nie ma badań które pokazywałyby korzyść dla dzieci z podawania chemii, jedyna udowodniona korzyść wynika z radioterpaii na którą pozytywnie (zmniejszenie objawów, zmniejszenie guza bądź stabilizacja) odpowiada około 70-80% pacjentów.
Wszyscy mamy nadzieję że któraś z nowych metod okaże się w przyszłości skuteczna – dlatego warto jak najbardziej walczyć na początku o czas właśnie w nadziei, że w tym czasie pojawi się coś nowego, skutecznego.
Warto tu zaznaczyć że nie ma na dzisiaj udowodnionej ścieżki która prowadziłaby do wyleczenia, ani udowodnionej ścieżki która dawałaby największą korzyść.
Wynika to po części z tego że każdy guz jest inny, mimo że zalicza się je do grupy DMG (difusse midline glioma) czy węziej DIPG.
Biorąc pod uwagę krajowy protokół oraz związane z nim rokowania ciężko uwierzyć że jeśli 100 razy coś nie działa to za 101 razem nagle się uda…
Aktualnie polecana przez wiodące klinki i lekarzy z USA kolejność działań jest taka aby wykonać jeśli to możliwe biopsję aby sprawdzić stopień złośliwości guza oraz wykryć obecne mutacje. To potencjalnie może więcej powiedzieć o rokowaniach oraz wskazać być może celowany lek na daną wykrytą mutację.
Następnie zaleca się przeprowadzanie radioterapii. I potem w zależności od tego co wykryła biopsja udział w wybranym badaniu klinicznym lub podawanie chemii lub inhibitorów celowanych.
Z doświadczenia wiem że nie ma co liczyć na podpowiedź dotyczącą opcji zagranicznych, można liczyć na to co oferuje krajowa służba zdrowia, a jak wcześniej wspomniałem przy tych guzach oferuje w podstawowej wersji to co na całym świecie – czyli radioterapię. Tu jednak opcje się niemal kończą ponieważ potem (i też przed radioterapią) pozostaje nam do wyboru “klasyczna” chemia która dla DMG korzyści (jak wynika z publikacji i doświadczeń) nie wykazuje. Z braku udowodnionej korzyści w podawania chemii przed radioterapią warto rozważyć z lekarzem po zebranych opiniach czy nie zacząć od razu od radioterapii.Tak więc warte rozważenia jest jak najszybsze skonsultowanie z którymś z zagranicznych ośrodków, zebranie opcji a następnie wybranie konkretnej metody czy ścieżki leczenia.
1) dr Sabine Mueller prowadząca świeżo otworzony oddział w Zurichu w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, więcej info o podejściu ośrodka:
https://www.facebook.com/797395697096934/posts/1152364814933352?sfns=mo, odpowiadają szybko, kontakt i więcej info: http://www.dipgzurich.com/
2) dr Stergios Zacharoulis (Presbyterian Hospital w NY), konsultacja audio/video przez platformę: https://trustedoctor.com/stergios-zacharoulis,
na platformie załącza się wszystkie dokumenty łącznie z MRI, ostatnio trudniej z dostępnością ale lekarz “z otwartą głową” na bieżąco z dostępnymi na świecie opcjami, pierwsza konsultacja około 475 GBP
3) Monterrey (Meksyk) w którym leki (głownie chemia) podawana jest do guza poprzez cewnik wprowadzany do tętnicy udowej a potem wędruje aż do głowy – IntraArterial (IA), chemia jest też wprowadzana do kanału kręgowego poprzez zabieg IntraThalamus (IT), możliwa też immunoterapia, kontakt przez [email protected], należy wysłać dokumenty elektronicznie, konsultacja bezpłatna,
4) UCSF (San Francisco) – mają usługę second opinion, wszystko uploadowane do chmury wiec nie trzeba płytek wysyłać, można wybrać preferowanego lekarza który ma konsultować. Komunikacja przez specjalną platformę elektroniczną, zakłada się konto i całość korespondencji jest tam. Po otrzymaniu pisemnej opinii jest jeszcze rundka dodatkowych pytań. Koszt: 700$. Minusy: brak rozmowy tel lub video z konsultującym lekarzem (w naszym przypadku mieliśmy tylko rozmowa z jakaś lekarką która potwierdzała lub precyzowała dane z przesłanej dokumentacji) aby zacząć: https://www.ucsfhealth.org/secondopinion/
5) Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago – tu jest usługa telemedicine, wysyła się wszystko mailowo (poza dokumentacja medyczna jeszcze taka karta pacjenta ich szpitala)a MRI uploaduje do nich przez ich system (podsyłają link do mechanizmu). To jest fajne bo jest godzinna rozmowa z lekarzem a potem dostaje się raport i takie podsumowanie na piśmie.
My wysłaliśmy wcześniej listę pytań konkretnych wiec rozmowa się wokół tego toczyła – wiedzieliśmy konkretnie do jakich decyzji ma ta konsultacja pomoc. Ale pytań wysyłać nie trzeba.
Jeśli chodzi o glejaka i dipg to maja duża wiedze i są na bieżąco ze stanem nauki i badan klinicznych . Koszt: 600$, od wysłania wszystkiego na rozmowę czekaliśmy jakiś tydzień (aby zgrać terminy) u nas od pierwszego kontaktu Dużo czasu upłynęło, ale to dlatego ze najpierw rozmawialiśmy o udziale w clinical trial. Dr. Rishi Lulla, godny polecenia z duża wiedza, otwarty do rodziców.
kontakt do rozpoczęcia tematu: Diane Lynn, BSM, [email protected]
(biopsja wiąże się z ryzykiem ubytków neurologicznych wiec ważne jest, aby lekarz miał przekonanie że korzyści z biopsji będą większe niż ryzyka. A te związane są najczęściej z konkretnym usytuowaniem guza i możliwością dostępu do niego):
1) w Polsce można próbować przeprowadzić w Warszawie (zespół prof Roszkowiego) lub w Szczecinie prof. Sagan
2) Tubingen (możliwy kontakt przez Panią Alicję z Fundacji Kawałek Nieba – [email protected], tel 799 036 122)
3) Zurich – kontakt przez Sabine Mueller http://www.dipgzurich.com/
4) Barcelona do rozważenia też biopsja w ramach badania klinicznego w Barcelonie gdzie w trakcie zabiegu biopsji prowadza się też od razu do guza wirusa DNX-2401,
więcej info o tej metodzie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29594041, kontakt do prowadzącej dr Sonia Tejada [email protected]
aby poznać mutację, częściowe badania może zrobić ośrodek gdzie robiona biopsja jednak będzie to najczęściej sama histopatologia bez określenia mutacji – warto więc rozważyć pełne badanie chociaż koszt to kilkanaście tysięcy złotych i na wyniki chwilę się czeka.
Możliwe ośrodki badawcze:
1) https://www.oncompass.pl/, węgierska firma działająca międzynarodowo ze sporym doświadczeniem, strona i obłsuga po polsku
2) http://www.foundationone.pl/ polskie przedstawicielstwo znanego w USA laboratorium, właściciel koncern Roche, obsługa po polsku
3) https://www.dkfz.de/en/PaedOnko/PTT.html – lab w Heidelbergu, na wyniki czeka się koło 8 tygodni – brak przedstawicielstwa w Polsce, dokumenty po angielsku
Nie ma tez co szukać ośrodków za granicą aby tą radioterapię przeprowadzić, na Wawelskiej w Warszawie mają duże doświadczenie i dobry sprzęt.
Nie ma udowodnionej korzyści ze stosowania protonoterapii vs klasycznej fotonoterapii dla DMG i DIPG,
Pomijając powyższe protonoterapia jest tez rekomendowana tylko dla guzów poniżej 3,5cm
Badań szukać należy na stronie https://clinicaltrials.gov/ct2/results…
Tu wyselekcjonowana lista https://dipg.org/dipg-treatment/active-clinical-trials/
Wstępne wyniki badania nad lekiem ONC201 są obiecujące dla części pacjentów, część pacjentów odnotowuje ponadprzeciętną stabilizację część zmniejszenie guza (https://oncoceutics.com/onc201-trial-begins-nyu-children-h…/)
lek przyjmuje się co tydzień, dawkę dobiera lekarz, nie ma praktycznie efektów ubocznych i nie ma znanych negatywnych interakcji z innymi metodami leczenia, wkrótce będzie otworzona druga część badania klinicznego gdzie lek będzie podawany nowozdiagnozowanym dzieciom razem z radioterapią, Lek jest teraz w badaniu klinicznym w USA ale jest też dostępny poza badaniem w Europie, koszt: 4 kapsułki (każda po 156mg) – 700 EURO, kontakt do dr Jürgen Arnhold [email protected]
Na koniec: nie można się załamywać, musimy walczyć o nasze dzieci, medycyna idzie do przodu wiec trzymajmy kciuki za przełom i na to aby nasze dzieci dostały szansę.
Artur.
Dopisek Natalii:
W zakresie immunoterapii w Kolonii (zalecanej po przeprowadzeniu radioterapii), można konsultować się z lekarzem prowadzącym dr Stefaanem Van Goolem. W przypadku Jaśka leczenie zaplanowano na 5 dniowe wizyty w Kolonii na zabiegi i badania, później 3 tygodnie przerwy. Zabiegi mają na celu pobudzenie systemu immunologicznego w celu zwalczenia guza poprzez zwiększanie odporności, wywoływanie stanu zapalnego w miejscu guza oraz wstrzykiwanie wirusa. Pierwsza seria leczenia (3 miesiące) kosztowała ponad 52 tys. euro (same zabiegi), każdy kolejny wyjazd to koszt ok 5 tys. euro .
Kontakt do Van Goola [email protected]
strona kliniki http://www.iozk.de/en/iozk/team