Posts in category: Bez kategorii

Tato, ile kilometrów przejechałem przez ten rok? Mamy takie zestawienie leczenia, jakie robiliśmy dla kliniki w Szwajcarii- spróbujmy policzyć.

1. Koniec 2017 -Początek objawów choroby- zmiany zachowania-senność- trudności z koncentracją- opieka psychologa
2. Kwiecień – maj 2018 – zawroty głowy- nudności – niemożność leżenia na wznak
3. 23.05 – 29.05 Nowa Sól szpital oddział neurologii dziecięcej
4. 25.05.2018 –– rezonans głowy – diagnoza – guz w pniu mózgu
5. 29.05.2018 – 04.06.2018 – szpital centrum Zdrowia Dziecka Warszawa –1000km
6. 30.05-03.06 temodal 5 x 220mg +onolansettron 1 x 8 mg- 1000km
7. 08.06.2018 – konsultacja z prof. Zacharoulis- decyzja o przerwaniu podawania temodal
8. 04.06 – 27.07 – 30 naświetlań w Instytucie Marii Skłodowskiej -Curie Warszawa – fot X MV techniką WMAT na obszar guza pnia mózgu dawką 5550cGy w 30 dawkach frakcyjnych po 185 cGy. W marginesie tkanki prawidłowej obniżono jednoczasowo dawkę do 5400 cGy w dawkach frakcyjnych po 180 cGy – 4 x 1000km = 4000km
9. 28.08.2018 – diagnostyka – MRI kręgosłupa i głowy -w New Presbyterian Hospital New York – zespół lekarzy pod kierunkiem prof. Stergios Zacharoulis- zmniejszenie guza o 60-70% w wyniku naświetlań
2 x 7000 = 14 000km
10. 24.09.2018 rozpoczęcie podawania ONC201 – dawka 4 kapsułki 156 mg 624 mg co trzy tygodnie wizyta w Koenigstein pod Frankfurtem –1600km
11. 09.10.2018 badania i konsultacja w klinice immunoterapii IOZK – Kolonia –1600km
12. 15.10 – 22.10.2018 rozpoczęcie immunoterapii- 1600km
13. 11.10.2018 MRI Warszawa –1000km
14. 12.11.- 19.11. 2018 – drugi etap immunoterapii w Kolonii  –1600km
15. 07-11.01.2019 – kontynuacja immunoterapii – 1600km
16. 11.12 – 14.12 – podsumowanie immunoterapii – 1600km
17. 13.12.2018 – rozpoczęcie przyjmowania tabletek Curcumin- Loges + Boswellia
18. 09.12.2018 MRI no kontrast – a bit more endema – 1000km
19. 27.01. 2019 MRI –1000km
20. zwiększenie dawki ONC
21. 04-08.02.2019 kontynuacja immunoterapii IOZK Kolonia –1600km
22. 10.03.2019 – Biopsja pnia mózgu wykonana w Szpitalu Uniwersyteckim w Zurychu –1800km
23. 30.03.2019 rezonans w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie –1000km
24. 04.04.2019 – przygotowanie do powtórnej radiacji w Klinice M.S.Curie w Warszawie –1000km
25. 15.04 – 30.04. 2019 – re radiacja plus hospitalizacja w centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-1000km
26. Od 06.05 – terapia uzgodniona z kliniką w Zurychu prowadzona przez Dr Monikę Drogosiewicz z CZD w Warszawie – 2 tabletki dziennie x 1 mg sirolimus – ma zablokować bramkę mTOR guza H3.3.K27 M z mutacją PIK3C.
Terapia jest możliwa dzięki wynikom badań genetycznych guza otrzymanym z USA na podstawie próbek uzyskanych z biopsji w Zurychu. – 3 x wyprawa do kontroli i na badania krwi w Warszawie= 3000km

Czyli licząc z grubsza… – Janek przejechał w tym roku prawie 40 000 km- okrążył kulę ziemską.

Janek czuje się bardzo dobrze. Łyka swoje leki – następny rezonans w Warszawie 10 czerwca. Mamy nadzieję, że będziemy mieli dobre wiadomości.

W sobotę był Dzień Dziecka- Franek zaprosił go na koncert jego Szkoły Muzycznej w Filharmonii – Franek gra na skrzypcach w świetnej orkiestrze smyczkowej. Na co dzień wesoły urwis- na Sali Koncertowej Franek w białej koszuli ze skrzypcami wyglądał bardzo poważnie i miał minę wirtuoza skrzypiec. To trochę rozśmieszało Jasia, co z kolei rozśmieszało Franka. Ale kiedy zaczął grać- była już pełna koncentracja – I orkiestra dostała wielkie brawa. Musieli bisować. W tym roku zdobyli pierwsze miejsce w Polsce w prestiżowym ogólnopolskim konkursie młodzieżowych orkiestr. Franek gra drugie skrzypce. Czyli jest bardzo dobry.
Po koncercie odwiedziliśmy nową restaurację gruzińską I spróbowaliśmy gruzińskich przysmaków. Nigdy wcześniej nie byliśmy w gruzińskiej restauracji i byliśmy ciekawi. Pierogi Mamy wygrywają z gruzińskimi chinkali… szaszłyk mamy wygrywa z szaszłykiem gruzińskim… ale jajko na serowej pizzy było pyszne tylko jak to się nazywa? Chyba chaczapuri. Jasiu mówi harakiri:)
Chłopaki urwały się wcześniej… poszli na Rynek na lody – własnej roboty – Fabryka Lodów Naturalnych – Ty jesteś Janek??? Tak… Jak się czujesz? Spytała Pani i uśmiechnęła się… masz lody na koszt firmy… zdrowiej nam:)))
Dziękujemy:) !!!
Wieczór zakończyliśmy w domu – rodzice przy winku domowym Taty Franka – a Janek i Franek przy komputerach.
Chwilo trwaj.

Dzielimy się z Wami takimi chwilami – bo w tej naszej walce- są najszczęśliwsze- w domu, wśród przyjaciół.
Choroba znika.

Pierwsza tabletka sirolimus została przełknięta. Na recepcie jest nazwa Rapamune, ale nikt z nas nie jest w stanie jej zapamiętać, więc posługujemy się nazwą substancji która pomaga nam teraz walczyć z guzem.

Jasiek to pierwszy polski pacjent z tą diagnozą na podstawie rekomendacji ze szwajcarskiej kliniki pod kontrolą lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka – zaczyna nową terapię. Pierwszy na świecie jednocześnie z lekiem ONC201, który także jest w fazie badań klinicznych. Znów jesteśmy pod baczną obserwacja najlepszych specjalistów na świecie.
Co się zadzieje? Na to pytanie nikt nie zna odpowiedzi. Tą odpowiedź da nam rezonans 10 czerwca w Warszawie. Teoretycznie guz powinien mieć odcięty dostęp do pokarmu. Dotychczasowe badania we Francji pokazały, że lek z tej samej rodziny zatrzymał guza. To samo, ale w inny sposób robi ONC201. Czyli atakujemy go z dwóch stron.
Plus naświetlania, które będą jeszcze co najmniej miesiąc, a nawet do 6 miesięcy od ich zakończenia,  zabijały chore komórki.
Sirolimus ma długa listę działań ubocznych, pierwsza tabletka była bardzo ważna. Alergia na lek natychmiast przerwałaby próbę. Nie ma alergii.Co z tej długiej listy nas czeka? Jak wzajemnie na siebie zadziałają ONC i sirolimus? Tego jeszcze nie wiemy.

Tymczasem pojawiają się komplikacje. Po wzięciu pierwszej dawki konieczne jest zbadanie jego stężenie we krwi. Okazało się, że aby to zrobić musimy jechać znó do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy… nigdzie indziej nie dało się zrobić tych badań. Dowiedzieliśmy się o tym w czwartkowe południe. Pociąg wyjeżdża z Zielonej Góry o północy.
Ludzie stali na korytarzu a nasz przedział przypominał puszkę sardynek. O spaniu nie było mowy.
O 07:00 byliśmy na dworcu wschodnim. Przyjechaliśmy wykończeni. Do szpitala autobus tłukł się 40 minut.
Zaczęliśmy od gorącej czekolady, powoli dochodziliśmy do siebie… Ale mieliśmy szczęście spotkaliśmy naszą uśmiechniętą Doktor. Wiedziałam z facebooka ze przyjedziecie, wszystko gotowe, możecie iść od razu na pobranie krwi!
Przed laboratorium w podziemiach szpitala jak zwykle kłębił się tłum rodziców i dzieci. Spotkaliśmy Antka, który dzielnie walczy i wygląda świetnie, ucieszyliśmy się wzajemnie na swój widok. Bo u Jasia od ostatniego spotkania jest wyraźna poprawa  zauważalna nawet po nieprzespanej nocce w pociągu.
Spotkaliśmy też małego Wiktora, najdzielniejszego wojownika z jakim byliśmy na naświetlaniach. Niestety u niego wojna z guzem przypomina horror. Cudem przeżył poważny kryzys. Schudł, zbladł, a opowieść jego rodziców jest niesamowita… Koszmar…i cud, że się udało… żyje… Ale na nasz widok na jego bladej twarzyczce pojawił się ten najwspanialszy zawadiacki uśmiech małego urwisa. Wiktor trzymaj się…kochamy Ciebie!!!
Z laboratorium Janek wyszedł uśmiechnięty… Przerosłem Mamę!!! Mam 166 cm :))
O 12:40 mieliśmy już siedzieć w ekspresie do Berlina. Niestety była jakaś awaria, na dworcu tłumy zdezorientowanych pasażerów. I komunikat…opóźnienie może ulec zmianie… Po godzinie pociągi nareszcie ruszyły i na peron wtoczył się nasz ekspres. Też był nabity i nie dało się odespać nieprzespanej nocy.
Mama wyjechała po nas do Świebodzina. Utknęła gdzieś w korku i musieliśmy dotrzymać towarzystwa dwóm kłócącym się kloszardom na poczekalni. Prowadzili spór. Jeden głośno słuchał muzyki armii radzieckiej a drugiemu bardzo się to nie podobało. Za to Jasiu zaśmiewał się z kolejnych dialogów…
Przyjechała Mama…
Dopiero w domu okazało się, że Janek zmęczony i zaaferowany aferą w poczekalni zapomniał swojego pakunku, czyli worka z ulubioną poduszką, która z nami odbyła wszystkie podróże… Strata starego przyjaciela bardzo go zmartwiła…
Dziś Mama specjalnie pojechała do Świebodzina na poszukiwania. Ale poduszka pewnie ucieszyła jednego z mieszkańców świebodzińskiego dworca. Pani z kasy nie pozostawiła żadnych wątpliwości.

Rano zadzwoniliśmy do szpitala. Wyniki krwi znakomite. Za pierwszym razem trafiliśmy z dawką nowego leku. Nie musimy eksperymentować i podawać Jaśkowi innej dawki i znów jechać na badania do Warszawy a Jasiek jak dotąd dobrze toleruje dobraną. Jest super:)

Radioterapia czyni cuda. Pamiętacie jak jechaliśmy do Warszawy? Musieliśmy prowadzić Jasia za obie ręce do pociągu. A wrócił Janek pełen nadziei i radości. Wszystkie objawy ucisku guza ustąpiły. Zaraz po przyjeździe dwaj najlepsi koledzy zameldowali się na nockę komputerową. Zostały zakupione odpowiednie ilości smakołyków i niezdrowych napojów – i pojawiły się uśmiechnięte buzie dwóch naszych ulubionych łobuzów Franka i Karola, który specjalnie przyjechał z Gorzowa. Niewiarygodne. Buszowali do trzeciej w nocy. Nie mogli się nagadać. Musieli obejrzeć wspólnie wszystkie najgłupsze filmiki na YouTubie i pokazać jak przejść z levelu na level w kilku grach. Mortal Combat, Lol…i co tam jeszcze.
Wrócił u Jasia uśmiech od ucha do ucha.
O dom i zwierzyniec dbali nasi kochani sąsiedzi. Dodżi wygląda na poddtuczoną i psoci jak zwykle.
Babcia jak zwykle była pod czułą opieką Zbyszka i Edytki – i cieszy się bo przytyła nam przez święta- po operacji. Czyli wraca o siebie.
Tata wziął się za ogród, który wyglądał już jak opuszczony i zarósł zielskiem. Ciocia Wanda pamiętała o nas i kupiła pomidory. Wujek Gienek przywiózł worki z ziemią… Mama przeryła pół ogrodu i zielsko zniknęło. Tata przekopał ziemię. Wracamy do normalnego życia.
Janek wczoraj z Mamą pojechał obejrzeć zawody szermiercze do Świdnicy. Przyjechali jego koledzy i koleżanki z całej Polski. Ucieszyli się na jego widok. Spotkał swoich Trenerów. Znajomych rodziców. Wyściskał go nawet trener niemieckiej drużyny. Miał wielką ochotę wziąć szpadę do ręki. Powiedział, że kilka turniejowych walk na pewno by wygrał… Znam to uczucie- zawodnika, który patrzy z boku – serce wyrywa się do walki- ręce i nogi same podskakują…Bardzo naładował akumulatory. Wieczorem trochę posmutniał…Janek kocha szermierkę. Była jego największą pasją. Tak bardzo chciałby wrócić do treningów.
Wszystko zależy od tego, co będzie dalej działo się w tej najważniejszej walce, którą toczymy.
Udała się rzecz bardzo ważna. Janek dostanie lek Sirolimus, który wg najnowszych badań potrafi ustabilizować guza blokując mu dostęp do pokarmu. To lek znany i stosowany w Polsce do walki z innymi rodzajami nowotworów. Niedawno odkryto, że potrafi skutecznie przebijać się przez barierę krew mózg i w podczas badań klinicznych uzyskano obiecujące wyniki. U dwóch pacjentów. Znów Janek będzie pierwszym dzieckiem w Polsce, które pod kierunkiem szwajcarskich i polskich lekarzy otrzyma ten lek blokujący path ścieżkę mTOR. I pierwszym pacjentem na świecie, które będzie go brał razem z ONC201.
Jest to możliwe dzięki biopsji w Zurychu.

Wczoraj dostaliśmy wiadomość od naszej Przyjaciółki Pani Magdy, że dzisiaj o 09:30 w Wilnie przed obrazem Matki Boskiej Ostrobramskiej odbędzie się Msza Św. o zdrowie Jasia. Odprawi ją sam Proboszcz Bazyliki. Nasza rodzina – spolszczona jak cała litewska szlachta – pochodzi z serca Litwy Auksztoty. Majątek prapradziadków znajdował się koło Choduciszek. Stamtąd pochodził Dziadek Andrzej, który z rosyjskich łagrów został wypuszczony do Polski dopiero w 1956 roku. Wiem, że Obraz Matki Boskiej Ostrobramskiej był ważny zawsze w naszej Rodzinie i otoczony wielkim kultem. Widocznie nie jeden raz – przez wieki – jak cała Litwa – prosiliśmy i otrzymywaliśmy pomoc za Jego pośrednictwem.

Dziś przed Obrazem Matki Boskiej przed którym modlił się Adam Mickiewicz dziękując za cudem odzyskane zdrowie – zgromadzą się zapewne duchy naszej Rodziny- błagając Matkę Boską w tym cudownym wizerunku- o wstawiennictwo.

“Panno Święta, co jasnej bronisz Częstochowy

I w Ostrej świecisz Bramie! Ty, co gród zamkowy

Nowogródzki ochraniasz z jego wiernym ludem!

Jak mnie dziecko do zdrowia powróciłaś cudem

(Gdy od płaczącej matki pod Twoją opiekę

Ofiarowany, martwą podniosłem powiekę

I zaraz mogłem pieszo do Twych świątyń progu

Iść za wrócone życie podziękować Bogu)…”

Prosimy Cię… wstaw się za Jasiem do Najwyższego.
Oddajemy Jasia pod Twoją opiekę…

Dziękujemy Przyjaciółko za ten piękny gest.

Mam nadzieję, że pewnego dnia Janek sam będzie mógł podziękować za wrócone zdrowie.

Marek

Continue Reading

Dziś trzeci dzień naświetlań… Trzecia doba- obarczona jest zawsze największym ryzykiem obrzęku.
W nocy wymioty- dobry apetyt zniknął. Dobrze, że Janek jest podkarmiony i ma z czego tracić. Wyniki krwi super jak zwykle- jakieś zakażenie pęcherza się przyplątało- ale już bierzemy furagin- powinno się szybko uspokoić. Nasz Anioł Doktor Kuriata wyłapała to błyskawicznie. Centrum Zdrowia Dziecka- nasz drugi dom. Znamy już każdy kąt- znamy miłe twarze naszych pielęgniarek i zatroskane oczy lekarzy. Co byśmy bez Was zrobili? Dziś naświetlania były z samego rana- wstaliśmy o 0600 – i mama z Jasiem zasnęli spokojnym snem- a ja sobie piszę.
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Odczuwam głęboką wdzięczność za to, że jest takie miejsce – gdzie nikt nie robi żadnych problemów-a wszystko podporządkowane jest tylko jednemu- ratować dziecko- sprawić, żeby okres pobytu w szpitalu był jak najłatwiejszy do przetrwania. Otacza nas życzliwość uśmiech współczucie i nie boję się tego słowa – miłość.
Wieczorami rozmawiamy z rodzicami innych dzieci. Wobec naszych guzów medycyna jest bezradna. Cały świat zmaga się z największą zagadką medycyny- jaką nadal pozostaje ludzki mózg.
Ludzki mózg to mikrokosmos .Wszyscy poważni neurobiolodzy do 2010 r wierzyli, że liczba neuronów w mózgu jest znana i wynosi te magiczne sto miliardów, i że stanowią one tylko około 10% komórek w naszym mózgu. Ta ostatnia ocena wynikała z histologicznych badań w jądrach podkorowych: we wzgórzu Pakkenberg i Gundersen wykazali, że na jeden neuron przypada 17 komórek glejowych, a w gałce bladej — 12. Najnowsze badania, w latach 2006 i 2008, sugerowały, że komórek glejowych w istocie szarej w korze mózgowej jest niewiele więcej niż neuronów, a w móżdżku jest więcej neuronów niż komórek glejowych.
Dopiero badania brazylijskiej uczonej w 2012r, Suzany Herculano-Houzel, pozwoliły na poznanie rzeczywistej liczby komórek nerwowych i glejowych w mózgu
Masa mózgu — 1508 g
Całkowita liczba neuronów — 86 miliardów (a nie 100)
Całkowita liczba pozostałych komórek — 85 miliardów (a nie 700)
Masa kory mózgowej — 1233 g
Neuronów w korze mózgowej — 16 miliardów (a nie 23)
Względna wielkość kory mózgowej — 82% masy mózgu
Wzgl. liczba neuronów kory mózgowej — 19% neuronów mózgu
Masa móżdżku — 154 g
Liczba neuronów w móżdżku — 69 miliardów
Względna wielkość móżdżku — 10% masy mózgu.
Pień mózgu jest miejscem, gdzie neuronów z wiekiem nie ubywa- i nadal jest to najmniej zbadane najbardziej tajemnicze miejsce mózgu człowieka.
Stając przed pytaniami dotyczącymi zjawisk zachodzących w mózgu- człowiek uczy się pokory. Wyobraźmy sobie niebo z 86 miliardami gwiazd neuronów otoczonych podobną liczbą planet komórek glejowych. Tak jak astronomowie w niebo naukowcy patrzą w ten mikrokosmos- i próbują odgadnąć prawa i zjawiska jakie tam zachodzą. Tu chyba mniej wiemy niż astronomowie o Wszechświecie. Mimo, że ten mikrokosmos każdy człowiek dźwiga na swoim własnym karku.
Na świecie co roku notuje się 4000 zachorowań na DIPG – glejaka pnia mózgu u dzieci. Od kliku lat liczba ta gwałtownie wzrasta- na całym świecie – Jednak naukowcy nie potrafią znaleźć przyczyny. Odrzucili już kwestię urazu głowy- dietę – wpływ pola magnetycznego. Dr Arnhold, u którego byliśmy po lek ONC201 w Koenigstein opowiadał nam o małym regionie w Macedonii- gdzie ludzie żyją w bardzo pierwotnym otoczeniu od tysięcy lat- zajmując się hodowlą owiec i winorośli- i nagle w tym regionie dzieci zaczęły zapadać na tą straszną chorobę. W tym małym kraju nawet nie mają oddziału do walki z guzami mózgu u dzieci- wszystkie trafiają do Istambułu w Turcji, gdzie jest jeden z wiodących ośrodków badających te guzy. Nikt nie potrafi odpowiedzieć na pytanie dlaczego? O co chodzi?
Dziwicie się? 85 000 000 000 komórek. Jedna z jakiegoś powodu dzieli się inaczej i zaczyna rozmnażać. Otoczona zdrowymi komórkami. Dotknięcie neuronu zabija go. Każda ingerencja w ten zamknięty świat może go zniszczyć albo ciężko uszkodzić.
Pojawienie się tej choroby u jednego dziecka nie znaczy, że drugie lub kolejne zapadnie na tą chorobę. Zdarzają się przypadki u bliźniaków jednojajowych- czyli ta sama pula genów- co przeczy pochodzeniu genetycznemu choroby.
Tajemnica.
A dla nas to jest Jasiu któremu uciekło oko, co zdradziło, że coś uciska na nerw- a tym czymś była jakaś obca konstelacja w mikrokosmosie jego mózgu. Na dodatek tak ukryta, że siły obronne nie są w stanie jej rozpoznać. Uważają ją za swoją
Dziś głowę atakujemy promieniami w instytucie, który założyła Maria Skłodowska Curie. Która odkryła pierwiastki promieniotwórcze i nauczyła się ich używać do zabijania chorych komórek.
Co jeszcze zabijają? Jak to działa? Nie wiemy… widzimy naszego Jasia… jak wjeżdża w masce do tej wielkiej maszyny- a potem zamykają się za nim wielkie stalowe drzwi. Zostaje sam. Ze swoim strachem. Ze swoimi emocjami 14 latka. Ze swoimi pytaniami. Wychodzi stamtąd chwiejąc się na nogach – blady. Wtula w Mamę.
Jak zwykle dzielnie to znosi. Stara się żartować. Z godnością znosi to, że potrzebuje pomocy pod prysznicem, że musimy trzymać go za ręce kiedy idzie. Przed chwilą wysportowany zadziorny roześmiany łobuz… dziś uczepiony za rękę jak 3 latek bezbronny mały chłopczyk – a to facet, który przerósł Mamę.
Rozmawiamy z rodzicami – nie zadawajmy sobie pytań – dlaczego? Dlaczego my ? My samotni we Wszechświecie kosmici na kawałku gasnącej skały pędzący przez zimną przestrzeń kosmosu z szybkością 2000km na sekundę. Nie wiadomo dokąd? Nie wiadomo dlaczego?
Otoczeni chmurką gazów bez których nie potrafimy żyć- w widełkach temperatury, która nie może się zmienić bardziej niż o 80 stopni bo to może nas wszystkich zabić- my ludzie pyłki w makrokosmosie… pytamy się dlaczego? Nie wiemy nic.
Jedyne co wiadomo, to to, że możemy kochać. I to nadaje sens naszemu życiu. Zawsze będziemy Jasia kochać- a jego miłość zawsze będzie z nami- niezależnie od czasu jaki dostaliśmy – On i my… każdy z nas. I wiara, że jesteśmy częścią jakiegoś porządku – w którym jesteśmy tu w jakimś celu. I zdajemy tylko jeden egzamin- z miłości. Jako wstęp do dalszego ciągu…miłości. Jedynego nam znanego porządku naszych uczuć i naszego życia.
Wobec tego wszystkiego rodzi się wielka pokora – a żeby przejść przez to – potrzebna jest wiara w miłość. I w to, że Stwórca tego wszystkiego – Bóg jest miłością- doskonałością i dobrem. I ta cząstka zła i chaosu, która jak kometa z innego świata wpakowała się w nasze życie- nie pochodzi od Niego.
Nie ma sensu pytać się skąd i dokąd przelatuje kometa po niebie. I dlaczego akurat przez nasze życie. Przecież takie komety są w życiu każdego człowieka. Wypadki. Choroby. Nagła śmierć. Powolne umieranie. Dzieci Starców, Mamy małych dzieci….
Trzeba wierzyć, że niezależnie od komet Jego plan dla nas istnieje i zawsze jest dobry. Dla każdego z nas.
Ufamy Ci Boże. Wierzymy w Twój Plan i w to, że jesteśmy jego częścią bez względu na to, co się wydarzy.
I wy, którzy śledzicie naszą historię- nigdy nie traćcie tej wiary.

Marek.

W środę kolejna podróż do Warszawy. Tego dnia Janek po raz pierwszy miał tak silne objawy rosnącego guza. Wszystko co widzieliśmy do tej pory u innych dzieci. Zaburzenia chodzenia, zaburzenia połykania, nierówne tętno i zaburzenia krążenia. W piękny wiosenny dzień szliśmy przez peron prowadząc chłopca, którego musiały podtrzymywać dwie osoby. Ręka była lodowata. Tylko głowa w pełni sprawna. Te kilkadziesiąt metrów do wagonu przemaszerował z zaciśniętymi ustami. Prowadziły nas przerażone spojrzenia podróżnych. Do tej pory nie było widać śladu choroby, tylko te okulary pirackie z jednym zakrytym okiem coś zdradzały… W przedziale powiedział Tato muszę…chcę tych naświetlań. Chcę znów normalnie chodzić.
Widzimy jak świat mu się wali. Do tej pory zawsze był tym, który dawał innym nadzieję. Kiedy dotarliśmy w czwartek na Wawelską przywitali go rodzice innych dzieci jak bohatera. Po raz pierwszy nie miał siły na uśmiech. Okazało się, że naszego bloga czytają wszyscy rodzice z oddziału. I chyba też wszyscy lekarze… Słyszeliśmy szept- tak to ten Janek. Za chwilę ta najbardziej niesamowita rodzina na świecie otoczyła nas dosłownie przytuleniami i pociechą. Mała Lili, która jeszcze tydzień temu była w o wiele gorszym stanie, dzisiaj uśmiechnięta od ucha do ucha opowiadała o świetnych efektach tego ostatniego napromieniowania. Tydzień temu była w gorszym stanie od Janka a na dodatek miała słabe wyniki krwi. Lili siedziała spokojnie przy stoliku i malowała tęczę. Janek zobacz Lili daje radę. Wszystko będzie dobrze.
Pojawił się nasz anioł- Doktor Chojnacka. Pogładziła Jasia po głowie. Będzie dobrze, już szukamy wentylatora. Janek – specjalnie dla Ciebie. I to chyba był pierwszy i jedyny uśmiech tego dnia… do doktor Chojnackiej. Wydawała rozkazy. Janek ma przeczulicę zapachową, musimy mu pomóc. Za chwilę wielki wentylator pojawił się przed drzwiami bunkra do naświetlań. Janek idziesz.
Dla mnie to ciężki dzień. Podpis pod zgodą na powtórne naświetlania był chyba najcięższym podpisem jaki złożyłem w swoim życiu. Nie powinno nas tu być. Przecież zrobiliśmy wszystko co było w ludzkiej mocy. Reradiacja guza mózgu wykonywana jest tylko tu w tej jednej klinice w kraju. Obarczona jest ogromnym ryzykiem. Jak się uda to da nam chwilową poprawę i kilka dodatkowych miesięcy. Czy w tym czasie nasi lekarze znajdą jakiś ratunek?
Otoczyła nas rodzina dzieci chorych na raka mózgu, musieliśmy spokojnie opowiadać o Kolonii i Zurychu. Mama Oskara jest na początku drogi. Czy jechać na biopsję? Jakie jest ryzyko? Co nam to daje? W tym wszystkim musimy być mądrzy, bo każda decyzja to także ogromne pieniądze do zebrania w krótkim czasie. Ta nasza opowieść, która tak sobie snuliśmy przez te miesiące okazała się wielkim źródłem nadziei dla wielu rodziców. Przetarliśmy szlak. Nasza porażka z immunoterapią, to porażka nas wszystkich. Dr Sabine napisała mi, że to nie była porażka. Janek jako pierwsze dziecko z biopsją po udanej immunoterapii odkrył przed nauką bardzo ważną rzecz, że glejak w pniu jest zbyt słabo ukrwiony, żeby leki podawane z krwią mogły uczynić mu krzywdę. W wojsku to się nazywa rozpoznanie walką. Za cenę życia żołnierzy dowiadujemy się o rozmieszczeniu wojsk przeciwnika. Guz znów wygrał. Będzie atakowany w inny sposób.
Janek chwiejnym krokiem wyszedł z bunkra. Dał radę. Wtulił się w Mamę. Za chwilę już jechaliśmy z Wawelskiej do Centrum Zdrowia Dziecka. Korytarz poradni dla dzieci z nowotworami wypełniał tłum rodziców i dzieci. Formalności… Jako stare wygi radzimy sobie z tym świetnie. Pod drzwiami gabinetu zabiegowego spotkaliśmy Mamę Zosi, która była w USA u prof. Zacharoulisa. Zosia jako jedyna w Polsce dostaje z USA nowe leki, które znacząco zmniejszyły guza. Jak się okazało po dodatkowych badaniach Zosia jednak walczy z innym rodzaj guza. Jest bardzo dzielna, śliczna mała dziewczynka o czarnych oczach. Mamo głowa mnie boli. Leki pomagają, guz się zmniejsza , ale działanie uboczne – silny ból głowy… Daje radę, kolejny mały bohater.

Okazało się, że dostaliśmy łóżko na sali obok małego Kubusia. Tego, który po nas trafił na biopsję do Zurychu. Świetny chłopak. To on ma szansę na udział w eksperymencie medycznym w jednym ze szpitali w USA. Teraz walczy z naświetlaniami. I nie jest to łatwe, dla takiego brzdąca uleżeć spokojnie bez ruchu pod wielką maszyną to ciężka sprawa.

Czujemy jakbyśmy znów znaleźli się na pierwszej linii frontu. Tu wszyscy walczą- wszyscy wzajemnie się wspierają a nasi wojownicy widząc siebie nawzajem, chyba mają trochę lżej. Bo widzą, że to nieszczęście nie przydarzyło się tylko jemu. I w każdym wypadku jest tak samo zupełnie bez sensu.
Dla każdej rodziny ta diagnoza oznacza dokładnie to samo i ma takie same skutki.
Za chwilę jedziemy na drugie naświetlania.
Nie pisaliśmy wcześniej, ponieważ dzielenie się dobrymi wiadomościami i nadzieją jest łatwiejsze. Ta czarna chmura na naszym niebie nie może Wam przysłaniać słońca. Ale wyznaję zasadę , że tylko prawda jest ciekawa i tylko na prawdzie można coś zbudować. Dlatego te nasze relacje będziemy kontynuować. Wynika z nich jedno, bardzo ważne przesłanie do wszystkich.
Cieszcie się kochani każdym dniem w zdrowiu i szczęściu. Nie ma nic cenniejszego na świecie.
Warto się o to modlić każdego dnia i za każdy taki dzień dziękować Bogu.
My też to robimy i cieszymy się z każdej chwili z naszymi dziećmi na onkologii dziecięcej.
Bądźcie z nami.

Tata Marek

Na zdjęciu Jaśka selfie z maszyny tuż przed drugim naświetlaniem.

Nasz blog jest o nieszczęściu jakim jest dla Jasia i dla całej rodziny straszna choroba, ale pozostała część informacji jest zupełnie o czymś odwrotnym. Jest o miłości, jest o przyjaźni, jest o współczuciu, jest o złotych sercach, jest o nadziei i o tym jak wielu ludzi dba o to, żebysmy nie zwątpli w dobro i podtrzymuje naszą wiarę. Nie pozwalacie nam na rozpacz. Dlatego mamy siłę do walki. Oprócz wsparcia finansowego na leczenie dostaliśmy masę rzeczy o wartości kolekcjonerskiej na aukcje żeby zgromadzić fundusze.

Z Olą znamy się już parenaście ładnych lat. Pamiętam dokładnie jak się poznałyśmy. Ja byłam na 3-cim roku studiów w na UW, gdy moja wspólokatorka zdecydowała, że bierze rok przerwy i jedzie do Australii. Mieszkanie wynajmowałyśmy od jej wujka, zresztą bardzo okazyjnie, jak na studencką kieszeń.  Powiedziała mi wprost, że jak chcę tam zostać, to muszę sobie poszukać kogoś, z kim będę się dogadywać, najlepiej na dłużej. A ja bardzo chciałam tam zostać, bo mieszkanie, choć w starym powojennym budownictwie, było naprawdę świetnie położone. W ładnej okolicy, w dzielnicy Sielce, z dużym parkiem na przeciwko, jeden przystanek od Belwederu i prawie przez ulicę do Parku Łazienkowskiego. Nasz blok był bardzo spokojny, właściwie byłyśmy chyba jedynymi lokatorkami poniżej 60-tego roku życia.  No to zrobiłam casting, powywieszałam ogłoszenia na uniwersytecie i czekałam aż ktoś się odezwie. Pierwsza odezwała się właśnie Ola i za parę dni siedziałyśmy u mnie w kuchni i piłyśmy herbatę. Bardzo fajnie nam się rozmawiało, i zanim wyszła to ja już wiedziałam że do niej oddzwonie. Do tego okazało się, że Ola studiuje filologię niemiecką i chyba pasował jej taki układ, że drugi pokój zawsze odnajmowałyśmy niemieckim studentkom z wymiany, żeby ćwiczyć język. Nasze wspolnie mieszkanie bardzo miło wspominam, mimo że każda miała swoje sprawy to też spędzałyśmy czas razem, czasami wyskakiwałyśmy na jakieś piwo z sokiem malinowym czy inne karmi :D…udało nam się też odiwedzić legendarny już, warszawski bar Lotos. To był też czas kiedy poznałam Oli Miśka, czyli Michała, jej przyszłego męża. Rok później ja wyjechałam na studia do Niemiec, potem Ola do Austrii i jakoś tak nam się rozeszły drogi, ale zawsze byłyśmy w kontakcie na fejsbuku i co jakiś czas pisałyśmy co tam u nas się dzieje. Ostatni raz widziałyśmy się jakoś latem, przed moim wzjazdem do Szwecji, zupełnie przypadkiem wpadłyśmy na siebie na ulicy.

A w zeszłym roku Ola do mnie napisała w związku z planami wakacyjnymi. Razem ze znajomymi wybierali się w nasze rodzinne okolice i potrzebowali rekomendacji. Nasi rodzice oczywiście zapraszali ich do siebie…to było dosłownie parę dni przed tym jak się dowiedzieliśmy o Jaśkowej diagnozie…

Ola i Michał śledzili Jaśkową walkę i naszą batalię o niego. Parę tygoni temu Michał napisał mi wiadomość, że chcą się bardziej włączyć w pomoc i oddać na aukcję dla Jasia swojego kolekcjonerskiego, wychuchanego rodzinnego Nissana Sunny z 1993 roku. Jak już pozbierałam z ziemi szczękę i 100 razy zadałam pytanie czy napewno, Michał powiedział że auto to raczej staruszek, niska wartość giełdowa, może większa kolekcjonerska. Ten z pewnością wart jest dużo, bo jest w niewiarygodnie doskonałym stanie. Wygląda i jeździ jakby wyjechał  prosto z salonu. Szlachetna linia karoserii, silnik w doskonałym stanie, przebieg od nowości 80 000km i wszystko działa, co w przypadku starych samochodów jest rzadkością. Szyby na korbkę, lusterka ustawiane manualnie, bez klimy i wszystkich bajerów elektronicznych, tapicerka siedzenia w stanie idealnym.

Tak się złożyło, że akurat pod koniec zeszłego roku jedno z ich aut im się kompletnie rozłożyło, a drugie akurat mieli oddać do warsztatu, bo coś tam pukało. Samochód był rodzicom bardzo potrzebny,  bo kiedy jedno z nich jest z Jankiem w Warszawie to drugie jest uziemione bez samochodu. A spraw do załatwiania jest tysiąc. No to zamiast na aukcję- samochód trafił do nich w prezencie.

Rodzice zostaliśmy przyjęci  przez Olę w ich pięknym mieszkaniu na Żoliborzu.  Natalia i Jasiu zapoznali się od razu ze wspaniałym labradorem . Pani Ola, która odziedziczyła auto po wujku- opowiedziała nam jego historię.

Ola, Michał baaaardzo serdecznie wam dziękujemy. Nawet nie wiecie jak jesteśmy wam wdzięczni. Już sam fakt, że rodzice mogli do Zielonej Góry wrócić autem a nie kisić się w pociągu (w którym zawsze brak miejsc), i że Jasiu mógł tam z tyłu się położyć i odpocząć po stresującym pobycie w CZD znaczy tak wiele.  Dosłownie spadliście nam w tym momencie z nieba!

Cała nasza rodzina czuje się otoczona wielka opieką przez Was. Może dzięki temu jesteśmy w stanie udźwignąć ten ciężar, który wydaje się nie do zniesienia.

Dopiero co w niedzielę odwoziłam rodziców z Jaśkiem na pociąg do Zielonej Góry, a już w środę o 21 zgarniałam ich z Warszawy Centralnej. W czwartek rano szybkie śniadanie i mobilizacja, ponieważ o 10 mieliśmy już być na Wawelskiej, gdzie przeprowadzana jest radioterapia. Tam w końcu miałam przyjemność osobiście poznać dr Chojnacką, o której tyle dobrego słyszałam od rodziców i Jaśka. Dr Chojnacka od razu rozpoznała Jaśka, podeszła do niego, podała mu rękę i zapytała jak się czuje. Wielokrotnie zapewniała go, że nie ma czego się obawiać, ze we wszystkim mu tutaj pomogą a jak będzie miał problem z położeniem się na płasko to nic się nie stanie, nikomu się nie spieszy, wszyscy są tutaj dla niego i nie ma powód do nerwów. Po rozmowie z Jaśkiem z wielkim uśmiechem przywitała się z rodzicami i ze mną.  Potem porwała Jaśka na uformowanie specjalnej maski do naświetlań. Jasek musi mieć nową maskę, ponieważ czasu ostatnich naświetlań urósł 10 cm i przytył prawi 10 kg! Taka maska najpierw jest w formie płaskiego naleśnika z dziurkami na oczy i nos, potem jest wkładana do ciepłej wody (chyba – nie dopytałam) i chwilę później jest gotowa do nałożenia. Jasiek został ułożony na płasko na specjalnym łóżku, przemiłe panie położyły mu maskę na twarzy i przypięły po bokach i na czubku głowy specjalnym klamrami do łóżka. Jasiek został unieruchomiony na kilkanaście minut, teraz mogliśmy żartować, że skoro nie może się ruszać to zaczniemy mu wyrywać włosy z nosa 😀 Na szczęście nic takiego się nie stało. Po chwili maska zaczęła wytracać temperaturę i z przyjemnego ciepłego “naleśnika” zaczęła zamieniać się w twardą, chłodną strukturę. Na masce zaczęły pojawić przyklejane pospiesznie plastry i rysowane odręcznie linie odpowiadające liniom wyznaczanym przez laserowe wskaźniki,  nakierowanym na twarz Jaśka. Na szczęście niedługo potem cały proces formowania maski został zakończony, klamry zostały odpięte a Jasiek uwolniony.

Pani Dr Chojnacka znów podeszła do nas na korytarzu i z uśmiechem powiedziała do Jaśka, że był bardzo dzielny i że teraz ma chwilkę przerwy, a za chwilkę czeka go jeszcze tomograf i może jechać do Centrum Zdrowia Dziecka. Jeśli chce to może na tomograf pójść razem z mamą albo siostrą, żeby było mu raźniej.

Chwilę później weszłam z Jaśkiem na tomograf, dwie lekarki bardzo uważnie ułożyły Jasia do badania a ja dostałam duży, ciężki różowy fartuch do założenia.  W trakcie badania Jasiek bardzo mocno się wzdrygnął i trzeba było je powtórzyć. Później powiedział mi, że w trakcie badania znów poczuł charakterystyczny zapach maski, który kojarzy z pierwszych naświetlań. Samo badanie trwało dosłownie z 2 może 3 minuty i na szczęście nie było tak głośne jak rezonans.

Po załatwieniu wszystkiego na Wawelskiej, musieliśmy pojechać do Centrum Zdrowia Dziecka,gdzie rodzice byli umówieni z dr Moniką Kuriatą. Denerwowaliśmy się tym, ponieważ dopiero teraz mieliśmy się dowiedzieć, czy Jasiek nie będzie potrzebował poddać się zabiegowi wstawienia specjalnej zastawki. Pani doktor jak zwykle przyjęła nas bardzo serdecznie i była świetnie przygotowana do spotkania. Przekazała nam, że neurochirurg Profesor Roszkowski uznał, że na pewno nie ma potrzeby wstawiania zastawki. Ponadto dobry stan fizyczny Jasia powoduje, że nie trzeba podawać mu sterydów na zmniejszenie opuchlizny guza. Kamień spadł nam z serca, cieszymy się że unikniemy kolejnego obciążania Jaśka nowymi lekami czy zabiegami.

Rozpoczęcie naświetlań zaplanowane jest na najbliższy czwartek lub następny poniedziałek. Czekamy na telefon od dr Chojnackiej.

Po załatwieniu wszystkich medycznych tematów, rodzice mieli zaplanowane jeszcze jedno przyjemne spotkanie, ale to tym napisze już Ula w osobnym poście!

Kochani, niestety nie mamy dobrych wiadomości. Po ostatnim rezonansie wszyscy nasi lekarze zgodnie stwierdzili, że potrzebne jest jak najszybsze powtórzenie radioterapii. Ta informacja trafiła nas jak grom z jasnego nieba. Ledwie rodzice wrócili do Zielonej Góry a znów pakują walizki, ponieważ jutro o 10 mają już być na Wawelskiej, żeby przygotować nową maskę do naświetlań. Od czasu ostatniej radioterapii Jasiek sporo urósł,a taka maska musi być na wymiar.  Niestety szermiercza maska się nie nadaje… Jednocześnie czekamy na pozostałe wyniki biopsji, być może pozwolą one na dołączenie do leczenia kolejnych leków, tym razem specjalnie dobranych pod konkretny rodzaj guza. Jasiek ciężko zniósł informację o konieczności powtórzenia nienaświetlań, ale jak zwykle dzielnie się trzyma.

Patrząc od lewej na kanapie siedzi – Ania, Ula, Natalia i Ula. Razem z dziewczynami znamy się od pieluch, a właściwie to nasi rodzice znają się od stu lat, jeszcze zanim my się pojawiłyśmy na świecie. Każde wakacje spędzałyśmy razem bawiąc się w Kamieniu Pomorskim i jeżdżąc razem nad morze. Czas mijał a my wszyscy dorośliśmy i rozjechaliśmy się na cztery strony świata.

Ania i Ula parę lat temu założyły siostrzaną firmę – Ministerstwo Dobrego Mydła. Dzięki swojemu uporowi i bezkompromisowości od lat zdobywają nagrody na najlepsze naturalne kosmetyki. Kibicujemy im i trzymamy kciuki!

Gdy tylko dowiedzieliśmy się do diagnozie Jasia, dziewczyny od razu przystąpiły do pomocy. Całą noc siedziałam z Anią w jej mieszaniu w Warszawie i wspólnie płacząc ustalałyśmy jak przeprowadzić akcję informacyjną o jaśkowych zmaganiach. To Ania wymyśliła hasło “wszyscy za Jaśka!”. W tym czasie Ula w Szczecinie biegała po szpitalu i przekazywała jaśkowe wyniki do lekarza z którym byliśmy w kontakcie.  Od tamtej pory stale możemy liczyć na ich pomoc w zakresie tworzenia bloga, insatgrama czy facebooka. Czasem tyle się dzieje, że Ania wysyła sms – piszcie co u Was, czekamy, pamiętajcie żeby robić zdjęcia!

Parę dni temu do rodziców przyszła ciężka paczka. W środku kilka paczek mydła bananowego, stworzonego specjalnie dla Jasia! Po ostatnich próbach i testach mydło pojawi się w sklepie a dochód ze sprzedaży będzie przekazywany na leczenie Jaśka.

https://www.facebook.com/ministerstwodobregomydla/ – zobaczcie sami jakie cuda wychodzą z tego Ministerstwa ! To jest naprawdę pierwsza liga kosmetyków, wszystko z najlepszych naturalnych składników. Kto raz spróbuje – już tylko będzie chciał tego używać. Polecamy szczególnie dla alergików i osób z problemami ze skórą.Połowa tych problemów wynika z chemii stosowanej do masowej produkcji mydeł i szamponów. Tutaj chemii nie ma.

http://www.ministerstwodobregomydla.pl/

To mydło bananowe- pachnie tak, że ma się ochotę ugryźć.
Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie.

Skoro o interesach- to zapraszamy także do naszego sklepu ze starą porcelaną. Biznes rajstopowy, którym zajmowaliśmy się do tej pory musimy zawiesić. Nie da się prowadzić regularnej porządnej obsługi sklepów i jednocześnie jeździć po świecie z chorym Jasiem. Naszych wspaniałych zaprzyjaźnionych klientów bardzo przepraszamy.

Natomiast sklep internetowy na allegro z porcelaną jeszcze zipie.
Gdyby komuś coś wpadło w oko to pomoże nam a kredens wzbogaci o piękną porcelanę.
https://allegro.pl/uzytkownik/mieszkiel?fbclid=IwAR1HbxlXpnlodQHoq8z3Dm1O7gYCsBxgFBNtkfbsJVIA5QwEp_c5ZkaYtbo&order=m&bmatch=baseline-var-cl-n-uni-1-4-0312