W środę kolejna podróż do Warszawy. Tego dnia Janek po raz pierwszy miał tak silne objawy rosnącego guza. Wszystko co widzieliśmy do tej pory u innych dzieci. Zaburzenia chodzenia, zaburzenia połykania, nierówne tętno i zaburzenia krążenia. W piękny wiosenny dzień szliśmy przez peron prowadząc chłopca, którego musiały podtrzymywać dwie osoby. Ręka była lodowata. Tylko głowa w pełni sprawna. Te kilkadziesiąt metrów do wagonu przemaszerował z zaciśniętymi ustami. Prowadziły nas przerażone spojrzenia podróżnych. Do tej pory nie było widać śladu choroby, tylko te okulary pirackie z jednym zakrytym okiem coś zdradzały… W przedziale powiedział Tato muszę…chcę tych naświetlań. Chcę znów normalnie chodzić.
Widzimy jak świat mu się wali. Do tej pory zawsze był tym, który dawał innym nadzieję. Kiedy dotarliśmy w czwartek na Wawelską przywitali go rodzice innych dzieci jak bohatera. Po raz pierwszy nie miał siły na uśmiech. Okazało się, że naszego bloga czytają wszyscy rodzice z oddziału. I chyba też wszyscy lekarze… Słyszeliśmy szept- tak to ten Janek. Za chwilę ta najbardziej niesamowita rodzina na świecie otoczyła nas dosłownie przytuleniami i pociechą. Mała Lili, która jeszcze tydzień temu była w o wiele gorszym stanie, dzisiaj uśmiechnięta od ucha do ucha opowiadała o świetnych efektach tego ostatniego napromieniowania. Tydzień temu była w gorszym stanie od Janka a na dodatek miała słabe wyniki krwi. Lili siedziała spokojnie przy stoliku i malowała tęczę. Janek zobacz Lili daje radę. Wszystko będzie dobrze.
Pojawił się nasz anioł- Doktor Chojnacka. Pogładziła Jasia po głowie. Będzie dobrze, już szukamy wentylatora. Janek – specjalnie dla Ciebie. I to chyba był pierwszy i jedyny uśmiech tego dnia… do doktor Chojnackiej. Wydawała rozkazy. Janek ma przeczulicę zapachową, musimy mu pomóc. Za chwilę wielki wentylator pojawił się przed drzwiami bunkra do naświetlań. Janek idziesz.
Dla mnie to ciężki dzień. Podpis pod zgodą na powtórne naświetlania był chyba najcięższym podpisem jaki złożyłem w swoim życiu. Nie powinno nas tu być. Przecież zrobiliśmy wszystko co było w ludzkiej mocy. Reradiacja guza mózgu wykonywana jest tylko tu w tej jednej klinice w kraju. Obarczona jest ogromnym ryzykiem. Jak się uda to da nam chwilową poprawę i kilka dodatkowych miesięcy. Czy w tym czasie nasi lekarze znajdą jakiś ratunek?
Otoczyła nas rodzina dzieci chorych na raka mózgu, musieliśmy spokojnie opowiadać o Kolonii i Zurychu. Mama Oskara jest na początku drogi. Czy jechać na biopsję? Jakie jest ryzyko? Co nam to daje? W tym wszystkim musimy być mądrzy, bo każda decyzja to także ogromne pieniądze do zebrania w krótkim czasie. Ta nasza opowieść, która tak sobie snuliśmy przez te miesiące okazała się wielkim źródłem nadziei dla wielu rodziców. Przetarliśmy szlak. Nasza porażka z immunoterapią, to porażka nas wszystkich. Dr Sabine napisała mi, że to nie była porażka. Janek jako pierwsze dziecko z biopsją po udanej immunoterapii odkrył przed nauką bardzo ważną rzecz, że glejak w pniu jest zbyt słabo ukrwiony, żeby leki podawane z krwią mogły uczynić mu krzywdę. W wojsku to się nazywa rozpoznanie walką. Za cenę życia żołnierzy dowiadujemy się o rozmieszczeniu wojsk przeciwnika. Guz znów wygrał. Będzie atakowany w inny sposób.
Janek chwiejnym krokiem wyszedł z bunkra. Dał radę. Wtulił się w Mamę. Za chwilę już jechaliśmy z Wawelskiej do Centrum Zdrowia Dziecka. Korytarz poradni dla dzieci z nowotworami wypełniał tłum rodziców i dzieci. Formalności… Jako stare wygi radzimy sobie z tym świetnie. Pod drzwiami gabinetu zabiegowego spotkaliśmy Mamę Zosi, która była w USA u prof. Zacharoulisa. Zosia jako jedyna w Polsce dostaje z USA nowe leki, które znacząco zmniejszyły guza. Jak się okazało po dodatkowych badaniach Zosia jednak walczy z innym rodzaj guza. Jest bardzo dzielna, śliczna mała dziewczynka o czarnych oczach. Mamo głowa mnie boli. Leki pomagają, guz się zmniejsza , ale działanie uboczne – silny ból głowy… Daje radę, kolejny mały bohater.
Okazało się, że dostaliśmy łóżko na sali obok małego Kubusia. Tego, który po nas trafił na biopsję do Zurychu. Świetny chłopak. To on ma szansę na udział w eksperymencie medycznym w jednym ze szpitali w USA. Teraz walczy z naświetlaniami. I nie jest to łatwe, dla takiego brzdąca uleżeć spokojnie bez ruchu pod wielką maszyną to ciężka sprawa.
Czujemy jakbyśmy znów znaleźli się na pierwszej linii frontu. Tu wszyscy walczą- wszyscy wzajemnie się wspierają a nasi wojownicy widząc siebie nawzajem, chyba mają trochę lżej. Bo widzą, że to nieszczęście nie przydarzyło się tylko jemu. I w każdym wypadku jest tak samo zupełnie bez sensu.
Dla każdej rodziny ta diagnoza oznacza dokładnie to samo i ma takie same skutki.
Za chwilę jedziemy na drugie naświetlania.
Nie pisaliśmy wcześniej, ponieważ dzielenie się dobrymi wiadomościami i nadzieją jest łatwiejsze. Ta czarna chmura na naszym niebie nie może Wam przysłaniać słońca. Ale wyznaję zasadę , że tylko prawda jest ciekawa i tylko na prawdzie można coś zbudować. Dlatego te nasze relacje będziemy kontynuować. Wynika z nich jedno, bardzo ważne przesłanie do wszystkich.
Cieszcie się kochani każdym dniem w zdrowiu i szczęściu. Nie ma nic cenniejszego na świecie.
Warto się o to modlić każdego dnia i za każdy taki dzień dziękować Bogu.
My też to robimy i cieszymy się z każdej chwili z naszymi dziećmi na onkologii dziecięcej.
Bądźcie z nami.
Tata Marek
Na zdjęciu Jaśka selfie z maszyny tuż przed drugim naświetlaniem.