Pierwsza tabletka sirolimus została przełknięta. Na recepcie jest nazwa Rapamune, ale nikt z nas nie jest w stanie jej zapamiętać, więc posługujemy się nazwą substancji która pomaga nam teraz walczyć z guzem.
Jasiek to pierwszy polski pacjent z tą diagnozą na podstawie rekomendacji ze szwajcarskiej kliniki pod kontrolą lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka – zaczyna nową terapię. Pierwszy na świecie jednocześnie z lekiem ONC201, który także jest w fazie badań klinicznych. Znów jesteśmy pod baczną obserwacja najlepszych specjalistów na świecie.
Co się zadzieje? Na to pytanie nikt nie zna odpowiedzi. Tą odpowiedź da nam rezonans 10 czerwca w Warszawie. Teoretycznie guz powinien mieć odcięty dostęp do pokarmu. Dotychczasowe badania we Francji pokazały, że lek z tej samej rodziny zatrzymał guza. To samo, ale w inny sposób robi ONC201. Czyli atakujemy go z dwóch stron.
Plus naświetlania, które będą jeszcze co najmniej miesiąc, a nawet do 6 miesięcy od ich zakończenia, zabijały chore komórki.
Sirolimus ma długa listę działań ubocznych, pierwsza tabletka była bardzo ważna. Alergia na lek natychmiast przerwałaby próbę. Nie ma alergii.Co z tej długiej listy nas czeka? Jak wzajemnie na siebie zadziałają ONC i sirolimus? Tego jeszcze nie wiemy.
Czujemy się jak przed wyprawą w Himalaje na niezdobyty szczyt. Ale nie mamy wyjścia. Musimy pokonać tego smoka.
Nasz rycerz w zbroi z naszych modlitw i dobrych myśli, bierze swoją szablę i idzie.
Kilka dni temu nasza sąsiadka Emilka przyniosła list od dwóch klas VIIIA i VIB – spontaniczny gest przyjaciół. Janek myślimy o Tobie i jesteśmy z Tobą.
To bardzo dodaje sił.
Tymczasem pojawiają się komplikacje. Po wzięciu pierwszej dawki konieczne jest zbadanie jego stężenie we krwi. Okazało się, że aby to zrobić musimy jechać znó do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy… nigdzie indziej nie dało się zrobić tych badań. Dowiedzieliśmy się o tym w czwartkowe południe. Pociąg wyjeżdża z Zielonej Góry o północy.
Ludzie stali na korytarzu a nasz przedział przypominał puszkę sardynek. O spaniu nie było mowy.
O 07:00 byliśmy na dworcu wschodnim. Przyjechaliśmy wykończeni. Do szpitala autobus tłukł się 40 minut.
Zaczęliśmy od gorącej czekolady, powoli dochodziliśmy do siebie… Ale mieliśmy szczęście spotkaliśmy naszą uśmiechniętą Doktor. Wiedziałam z facebooka ze przyjedziecie, wszystko gotowe, możecie iść od razu na pobranie krwi!
Przed laboratorium w podziemiach szpitala jak zwykle kłębił się tłum rodziców i dzieci. Spotkaliśmy Antka, który dzielnie walczy i wygląda świetnie, ucieszyliśmy się wzajemnie na swój widok. Bo u Jasia od ostatniego spotkania jest wyraźna poprawa zauważalna nawet po nieprzespanej nocce w pociągu.
Spotkaliśmy też małego Wiktora, najdzielniejszego wojownika z jakim byliśmy na naświetlaniach. Niestety u niego wojna z guzem przypomina horror. Cudem przeżył poważny kryzys. Schudł, zbladł, a opowieść jego rodziców jest niesamowita… Koszmar…i cud, że się udało… żyje… Ale na nasz widok na jego bladej twarzyczce pojawił się ten najwspanialszy zawadiacki uśmiech małego urwisa. Wiktor trzymaj się…kochamy Ciebie!!!
Z laboratorium Janek wyszedł uśmiechnięty… Przerosłem Mamę!!! Mam 166 cm :))
O 12:40 mieliśmy już siedzieć w ekspresie do Berlina. Niestety była jakaś awaria, na dworcu tłumy zdezorientowanych pasażerów. I komunikat…opóźnienie może ulec zmianie… Po godzinie pociągi nareszcie ruszyły i na peron wtoczył się nasz ekspres. Też był nabity i nie dało się odespać nieprzespanej nocy.
Mama wyjechała po nas do Świebodzina. Utknęła gdzieś w korku i musieliśmy dotrzymać towarzystwa dwóm kłócącym się kloszardom na poczekalni. Prowadzili spór. Jeden głośno słuchał muzyki armii radzieckiej a drugiemu bardzo się to nie podobało. Za to Jasiu zaśmiewał się z kolejnych dialogów…
Przyjechała Mama…
Dopiero w domu okazało się, że Janek zmęczony i zaaferowany aferą w poczekalni zapomniał swojego pakunku, czyli worka z ulubioną poduszką, która z nami odbyła wszystkie podróże… Strata starego przyjaciela bardzo go zmartwiła…
Dziś Mama specjalnie pojechała do Świebodzina na poszukiwania. Ale poduszka pewnie ucieszyła jednego z mieszkańców świebodzińskiego dworca. Pani z kasy nie pozostawiła żadnych wątpliwości.
Rano zadzwoniliśmy do szpitala. Wyniki krwi znakomite. Za pierwszym razem trafiliśmy z dawką nowego leku. Nie musimy eksperymentować i podawać Jaśkowi innej dawki i znów jechać na badania do Warszawy a Jasiek jak dotąd dobrze toleruje dobraną. Jest super:)
Hej dzięki za post !
Cieszymy się, że się przydał!