Dziś trzeci dzień naświetlań… Trzecia doba- obarczona jest zawsze największym ryzykiem obrzęku.
W nocy wymioty- dobry apetyt zniknął. Dobrze, że Janek jest podkarmiony i ma z czego tracić. Wyniki krwi super jak zwykle- jakieś zakażenie pęcherza się przyplątało- ale już bierzemy furagin- powinno się szybko uspokoić. Nasz Anioł Doktor Kuriata wyłapała to błyskawicznie. Centrum Zdrowia Dziecka- nasz drugi dom. Znamy już każdy kąt- znamy miłe twarze naszych pielęgniarek i zatroskane oczy lekarzy. Co byśmy bez Was zrobili? Dziś naświetlania były z samego rana- wstaliśmy o 0600 – i mama z Jasiem zasnęli spokojnym snem- a ja sobie piszę.
Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie Odczuwam głęboką wdzięczność za to, że jest takie miejsce – gdzie nikt nie robi żadnych problemów-a wszystko podporządkowane jest tylko jednemu- ratować dziecko- sprawić, żeby okres pobytu w szpitalu był jak najłatwiejszy do przetrwania. Otacza nas życzliwość uśmiech współczucie i nie boję się tego słowa – miłość.
Wieczorami rozmawiamy z rodzicami innych dzieci. Wobec naszych guzów medycyna jest bezradna. Cały świat zmaga się z największą zagadką medycyny- jaką nadal pozostaje ludzki mózg.
Ludzki mózg to mikrokosmos .Wszyscy poważni neurobiolodzy do 2010 r wierzyli, że liczba neuronów w mózgu jest znana i wynosi te magiczne sto miliardów, i że stanowią one tylko około 10% komórek w naszym mózgu. Ta ostatnia ocena wynikała z histologicznych badań w jądrach podkorowych: we wzgórzu Pakkenberg i Gundersen wykazali, że na jeden neuron przypada 17 komórek glejowych, a w gałce bladej — 12. Najnowsze badania, w latach 2006 i 2008, sugerowały, że komórek glejowych w istocie szarej w korze mózgowej jest niewiele więcej niż neuronów, a w móżdżku jest więcej neuronów niż komórek glejowych.
Dopiero badania brazylijskiej uczonej w 2012r, Suzany Herculano-Houzel, pozwoliły na poznanie rzeczywistej liczby komórek nerwowych i glejowych w mózgu
Masa mózgu — 1508 g
Całkowita liczba neuronów — 86 miliardów (a nie 100)
Całkowita liczba pozostałych komórek — 85 miliardów (a nie 700)
Masa kory mózgowej — 1233 g
Neuronów w korze mózgowej — 16 miliardów (a nie 23)
Względna wielkość kory mózgowej — 82% masy mózgu
Wzgl. liczba neuronów kory mózgowej — 19% neuronów mózgu
Masa móżdżku — 154 g
Liczba neuronów w móżdżku — 69 miliardów
Względna wielkość móżdżku — 10% masy mózgu.
Pień mózgu jest miejscem, gdzie neuronów z wiekiem nie ubywa- i nadal jest to najmniej zbadane najbardziej tajemnicze miejsce mózgu człowieka.
Stając przed pytaniami dotyczącymi zjawisk zachodzących w mózgu- człowiek uczy się pokory. Wyobraźmy sobie niebo z 86 miliardami gwiazd neuronów otoczonych podobną liczbą planet komórek glejowych. Tak jak astronomowie w niebo naukowcy patrzą w ten mikrokosmos- i próbują odgadnąć prawa i zjawiska jakie tam zachodzą. Tu chyba mniej wiemy niż astronomowie o Wszechświecie. Mimo, że ten mikrokosmos każdy człowiek dźwiga na swoim własnym karku.
Na świecie co roku notuje się 4000 zachorowań na DIPG – glejaka pnia mózgu u dzieci. Od kliku lat liczba ta gwałtownie wzrasta- na całym świecie – Jednak naukowcy nie potrafią znaleźć przyczyny. Odrzucili już kwestię urazu głowy- dietę – wpływ pola magnetycznego. Dr Arnhold, u którego byliśmy po lek ONC201 w Koenigstein opowiadał nam o małym regionie w Macedonii- gdzie ludzie żyją w bardzo pierwotnym otoczeniu od tysięcy lat- zajmując się hodowlą owiec i winorośli- i nagle w tym regionie dzieci zaczęły zapadać na tą straszną chorobę. W tym małym kraju nawet nie mają oddziału do walki z guzami mózgu u dzieci- wszystkie trafiają do Istambułu w Turcji, gdzie jest jeden z wiodących ośrodków badających te guzy. Nikt nie potrafi odpowiedzieć na pytanie dlaczego? O co chodzi?
Dziwicie się? 85 000 000 000 komórek. Jedna z jakiegoś powodu dzieli się inaczej i zaczyna rozmnażać. Otoczona zdrowymi komórkami. Dotknięcie neuronu zabija go. Każda ingerencja w ten zamknięty świat może go zniszczyć albo ciężko uszkodzić.
Pojawienie się tej choroby u jednego dziecka nie znaczy, że drugie lub kolejne zapadnie na tą chorobę. Zdarzają się przypadki u bliźniaków jednojajowych- czyli ta sama pula genów- co przeczy pochodzeniu genetycznemu choroby.
Tajemnica.
A dla nas to jest Jasiu któremu uciekło oko, co zdradziło, że coś uciska na nerw- a tym czymś była jakaś obca konstelacja w mikrokosmosie jego mózgu. Na dodatek tak ukryta, że siły obronne nie są w stanie jej rozpoznać. Uważają ją za swoją
Dziś głowę atakujemy promieniami w instytucie, który założyła Maria Skłodowska Curie. Która odkryła pierwiastki promieniotwórcze i nauczyła się ich używać do zabijania chorych komórek.
Co jeszcze zabijają? Jak to działa? Nie wiemy… widzimy naszego Jasia… jak wjeżdża w masce do tej wielkiej maszyny- a potem zamykają się za nim wielkie stalowe drzwi. Zostaje sam. Ze swoim strachem. Ze swoimi emocjami 14 latka. Ze swoimi pytaniami. Wychodzi stamtąd chwiejąc się na nogach – blady. Wtula w Mamę.
Jak zwykle dzielnie to znosi. Stara się żartować. Z godnością znosi to, że potrzebuje pomocy pod prysznicem, że musimy trzymać go za ręce kiedy idzie. Przed chwilą wysportowany zadziorny roześmiany łobuz… dziś uczepiony za rękę jak 3 latek bezbronny mały chłopczyk – a to facet, który przerósł Mamę.
Rozmawiamy z rodzicami – nie zadawajmy sobie pytań – dlaczego? Dlaczego my ? My samotni we Wszechświecie kosmici na kawałku gasnącej skały pędzący przez zimną przestrzeń kosmosu z szybkością 2000km na sekundę. Nie wiadomo dokąd? Nie wiadomo dlaczego?
Otoczeni chmurką gazów bez których nie potrafimy żyć- w widełkach temperatury, która nie może się zmienić bardziej niż o 80 stopni bo to może nas wszystkich zabić- my ludzie pyłki w makrokosmosie… pytamy się dlaczego? Nie wiemy nic.
Jedyne co wiadomo, to to, że możemy kochać. I to nadaje sens naszemu życiu. Zawsze będziemy Jasia kochać- a jego miłość zawsze będzie z nami- niezależnie od czasu jaki dostaliśmy – On i my… każdy z nas. I wiara, że jesteśmy częścią jakiegoś porządku – w którym jesteśmy tu w jakimś celu. I zdajemy tylko jeden egzamin- z miłości. Jako wstęp do dalszego ciągu…miłości. Jedynego nam znanego porządku naszych uczuć i naszego życia.
Wobec tego wszystkiego rodzi się wielka pokora – a żeby przejść przez to – potrzebna jest wiara w miłość. I w to, że Stwórca tego wszystkiego – Bóg jest miłością- doskonałością i dobrem. I ta cząstka zła i chaosu, która jak kometa z innego świata wpakowała się w nasze życie- nie pochodzi od Niego.
Nie ma sensu pytać się skąd i dokąd przelatuje kometa po niebie. I dlaczego akurat przez nasze życie. Przecież takie komety są w życiu każdego człowieka. Wypadki. Choroby. Nagła śmierć. Powolne umieranie. Dzieci Starców, Mamy małych dzieci….
Trzeba wierzyć, że niezależnie od komet Jego plan dla nas istnieje i zawsze jest dobry. Dla każdego z nas.
Ufamy Ci Boże. Wierzymy w Twój Plan i w to, że jesteśmy jego częścią bez względu na to, co się wydarzy.
I wy, którzy śledzicie naszą historię- nigdy nie traćcie tej wiary.
Marek.