Posts in category: Bez kategorii

Kochani wiem , że się martwicie o nas… ale sami nie wiedzieliśmy co napisać. Janek po raz pierwszy w życiu dostał bardzo mocny lek sterydowy, żeby złagodzić skutki obrzęku… jak nasze miłe Panie Pielęgniarki zapytaliśmy o skutki uboczne… to odpowiedź trwała pół godziny… wilczy apetyt… I nagle Janek pod kroplówka zaczął mówić co sobie zamawia po powrocie do domu- bigos, śledzie w oleju, zimne nóżki, babka ziemniaczana, pierogi z truskawkami … Lek zaordynowała sama Pani Dr Chojnacka z informacją, że według niej mamy do czynienia ze skutkami obrzęku po radioterapii i Jasiowi powinno być lżej. Pierwszą dawkę dostał wczoraj wieczorem… zjadł kawałek jabłecznika i padł… Nie dobudziliśmy go nawet na kolację. Ale rano obudził się inny Jasiu. Wciągnął trzy jajka na miękko – zaczął lepiej mówić i pewniej chodzić. Jest poprawa… wilczy apetyt się nie sprawdził… na obiad ledwo wcisnąłem mu talerz zamówionej ogórkowej.
Wrócił też Jasiu zadziora… Mamo pić!!! … Nie możesz jakoś grzeczniej tego powiedzieć? – Mama się nabzdyczyła:)- Mamo pić!!! Ale to już z uśmiechem… Mamo kocham Cię….
Czekając kiedyś w korytarzu byliśmy z Jasiem świadkami występu zbuntowanego 12 latka, który wyżywał się na swojej mamie czekając do lekarza- przez ciebie wyczerpała mi się bateria w komórce… no i co z tego- przez ciebie nie mogę zadzwonić do taty… uspokój się – ja chcę moją komórkę…nie wzięłaś ładowarki… ja już chcę stąd iść… Nie wejdę tam – wejdziesz… mam dosyć i nie wejdę tam… wejdziesz i wszystko powiesz doktorowi… nic nie powiem doktorowi i zaraz stąd pójdę… mam tego dosyć- nie chcę tu być – idę stąd- nigdzie nie pójdziesz a jak się nie uspokoisz to powiem Tacie i będzie szlaban na wszystko… nie będzie szlabanu na wszystko… będzie…. Nie będzie szlabanu na wszystko… będzie… nie będzie… idę stąd… siadaj… Adaś Jakiś proszony do gabinetu… i potulnie wszedł z mamą do gabinetu…
Siedzieliśmy obok… Janek słuchając tego miał już buzię od ucha do ucha… ja też… nigdy się tak do nas nie zwracał- nawet, kiedy było mu bardzo ciężko… za to teraz odgrywa tą scenę i denerwuje Mamę, która daje się wkręcić…
Dzisiaj obróciliśmy z naświetlaniami w godzinę. Karetka na sygnale… bez kolejki wskakujemy pod maszynę… Pani Gosia które układa go do naświetlań już zna obsługę Jasia do perfekcji… i po chwili grube na 15 cm metalowe drzwi do bunkra – otwierają się i chwiejnym krokiem wychodzi oszołomiony Jasiu- do karetki …ija ija … 15 minut i już jesteśmy przed głównym wejściem Centrum Zdrowia Dziecka. Wizyta u doktora Krycha- który bardzo uważnie bada Jasia i nie daje się nabierać- jak się czujesz – dobrze… ale ja widzę, że ten chód jest jeszcze taki sobie…
Ale stwierdziliśmy, że jest lepiej- serduszko pracuje dobrze- ciśnienie 115/75, wyniki krwi OK… po konsultacjach z Dr Marzanna Chojnackaką zapadła decyzja – podajemy te sterydy- bo jest ulga…
I znów trochę więcej nadziei. Kłócimy się o wózek… ten który dostaliśmy z Oddziału – nówka sztuka jest fajny. Dzisiaj Jasiu uczył się nim jeździć – przydałby się nam taki w domu… mhm… no to brygada sióstr i brat już przewala Internet… nie chcę żadnego wózka… przecież wczoraj chciałeś… ale już nie chcę… pierwsze słowo się liczy… nie chcę… dobra jestem gruby kupię dla siebie… a jak pojedziesz ze mną na ryby to ci pożyczę- nie chcę…
Wniosek? Jest poprawa- a te skutki uboczne można przeżyć…
Stan Jasia najlepiej odczytać po minie Mamy… dzisiaj jest uśmiechnięta… czyli po dwóch dniach gdzie przegrywaliśmy – dzisiaj punkt dla Janka- stan meczu 6:3 – prowadzimy!
Zostały nam 2 naświetlania…
Po zgodę na niektóre procedury musimy wjechać na siódme piętro na oddział dzienny onkologii dziecięcej. Idę po korytarzu… Mama z wózkiem mówi mi dzień dobry… Tata z maluchem na rękach dzień dobry… Pani doktor, która nigdy nas nie prowadziła- pyta- jak się czuje Janek???
Czuję się jak jakby cała onkologia nas znała i nam kibicowała… jak się uda… to lekarze i inne najdzielniejsze dzieci na świecie otrzymają komunikat- możliwa jest druga radioterapia- to wiemy dzięki Marcie… i trzecia… bo Jankowi się udało… trzymacie kciuki??? Modlicie się czasem o nas???

Dziękujemy… gra jest o najcenniejszą rzecz na świecie… o sekundy życia.

Niestety guz zaatakował jak rozjuszony dzik. Walczymy z obrzękiem. Janek gorzej mówi, lewe oko nie chce wrócić na swoje miejsce… Pojawiły się zaburzenia równowagi…przy wstawaniu kręci się w głowie. Wymiotuje…
Ale ciśnienie jest ok czyli serce pracuje dobrze, a wyniki krwi są jak zwykle znakomite. Mam wrażenie że lekarze spodziewali się tego etapu. Zachowują spokój i nie włączają sterydów do walki z obrzękiem.
Cały czas bierzemy tylko mannitol, który utrzymuje objawy na poziomie akceptowalnym dla lekarzy.
Gorzej z Jankiem, który wczoraj się poddał i poprosił o wózek. Miał już dość przeciskania się przez tłum dzieci i rodziców podtrzymywany przez Mamę i Tatę. A dzieci na wózkach jest tu dużo i nie zwracają na siebie niczyjej uwagi.
Mówienie się pogorszyło. Czasem musi powtórzyć kilka razy . Zirytowany powtarza głośniej…Mama mówi …Jasiu nie krzycz na mnie… Bardzo przeżywa a my z nim. Kilka razy po naszej kochanej buzi popłynęła wielka łza… Przytulamy go głaszczemy po głowie smyramy po ręce i stopie… Kocham Cię…Ja Ciebie też mówimy 100 razy dziennie. Pod kroplówką mamy procedurę…Mama siada na małym stołeczku i smyra nogę a tata na wyższym i gładzi rękę…pół godziny mija szybciej. Znów jest naszym małym Jasiem pieszczochem który uwielbiał zasypiać na grubym Tacie drapany delikatnie po pleckach. Wielkie chłopisko znika…jest trzyletni Jasiu przylepa…dzik znika.
Tato nie pisz, że się poddaję… chodziło mi tylko o wózek – my nigdy się nie poddamy. A z wózkiem to bardzo mądra decyzja.

W piątek Janek pojechał do Natalii a rodzice spotkali się we włoskiej restauracji z innymi rodzicami walczącymi z guzami mózgu. Znamy się wirtualnie bo spotykamy się na forum rodziców Guzy mózgu u dzieci.
Z Anglii przyjechał nasz anioł Magda. Każdy opowiedział swoją historię. Byli rodzice na początku drogi…byli weterani tacy jak my… I grupa tych najdzielniejszych, których dziecko po heroicznej walce zasnęło i wspiera nas z nieba. Obsługa restauracji najpierw wyciszyła muzykę, potem widząc, że towarzystwo płacze zamknęło drzwi…a my w spokoju mogliśmy spokojnie rozmawiać. Dzielić się doświadczeniami i radami. Wspaniała jest opowieść jak nasza desperacja w walce o życie naszych dzieci zmienia podejście medycyny do tych strasznych guzów. Magda jest encyklopedią wiedzy i na bieżąco mówiła jaki jest stan badań w konkretnych przypadkach i gdzie szukać ratunku. Każdy rodzic słyszał co jeszcze przed nim… Na co się przygotować.
My dowiedzieliśmy się, że druga radioterapia została przeprowadzona na Wawelskiej zaledwie półtora roku temu. Rodzice Marty opowiadali o swojej walce…To oni pierwsi razem z Magdą wywalczyli możliwość korzystania z ONC201 leku w fazie badan- dla polskich dzieci… Marta była dzieckiem które jako pierwsze przeszło drugą radioterapię… Dzięki niej wszystkie dzieci otrzymują kilka miesięcy życia… Janek jest pierwszy, który poddany jest trzeciej… tylko taka walka nadaje sens temu cierpieniu.
Wszyscy wyszliśmy silniejsi z tego spotkania. Wiemy, że tylko walka ma sens. Bo nawet kiedy nasze dziecko odchodzi…zostawia po sobie kawałek ścieżki dla innych wyrąbanej w tej wielkiej górze beznadziei
ścieżki, którą inne dzieci mogą pójść dalej. Kiedyś rozwalimy tą górę niemożności, skostniałych procedur, znieczulicy, milczenia i obojętności systemu wobec cierpienia dzieci, strachu przed porażka w statystykach medycznych… A idziemy do przodu dzięki bohaterskiej postawie przede wszystkim dzieci, które z odwagą poddają się eksperymentom medycznym, łykają nowe leki w badaniach klinicznych, cierpią w milczeniu, umierają z uśmiechem na ustach jak Marysia, której Tato był i mogliśmy go przytulić i pocieszyć.
Idziemy do przodu także dzięki odważnym lekarzom, którzy podejmują ryzyko. My rodzice cieszyliśmy się, kiedy Ania opowiadała o wspaniałej współpracy Centrum Zdrowia Dziecka z kliniką w Zurychu.
Dziękujemy Pani Profesor Bożennie Dembowskiej Bagińskiej – ordynator siódemki onkologii dziecięcej – że walczy Pani odważnie z nami . Dziękujemy całemu zespołowi lekarzy, wspaniałym pielęgniarkom CZD.
Tyle ciepłych słów jakie padły pod adresem doktor Marzanny Chojnackiej z kliniki radioterapii im M. Skłodowskiej Curie na Wawelskiej…odważna, wspaniała, ciepła, kocha dzieci, pomaga, walczy, mądra, zawsze na bieżąco z najnowszymi badaniami… To dzięki Pani nasze dzieci żyją dłużej i lepiej. Dziękujemy.
Postawiliśmy sobie cel. Będziemy walczyć o pomoc państwa w dostepie do diagnostyki jaką daje klinika w Zurychu. Próbki pobrane w biopsji trafiają stamtąd do najlepszych laboratoriów na świecie. Badania molekularne są bardzo głębokie a guz jest rozpoznany wraz ze specyficznymi mutacjami. I dopiero ta wiedza umożliwia dopasowanie leku, który zadziała nie wyniszczajac całego organizmu. Dajmy to polskim dzieciom!!!
Wierzymy, że współpraca z Zurychem, która rozpoczęła się dzięki zdesperowanym rodzicom takim jak my,
przyniesie robocze kontakty i otworzy przed polską medycyną dostęp do tych możliwości. Będziemy walczyć, żeby uświadomić to wszystkim świętym. Dotrzemy do mediów i opowiemy naszą historię po to, żeby jeszcze lepiej i skuteczniej walczyć. O każdy dzień, o każdą sekundę życia, a kiedyś wygramy całe długie wspaniałe życie dla naszych dzieci!!!
Magda właśnie kończy wydawanie książeczki dla dzieci, które usłyszą diagnozę guz mózgu. Jedna z Mam wykonała ilustracje. Kilka fundacji drukuje na swój koszt. Chcemy żeby każde dziecko, które trafi na onkologię z takim rozpoznaniem dostało taką bajkę o tym złym smoku, z którym trzeba nauczyć się żyć i walczyć…

Wróciliśmy późnym wieczorem… Janek spał, kiedy go obudziliśmy krzyknął z bólu… Każdy ruch ręką powodował cierpienie. Z trudem zszedł z wysokich schodów do sypialni. Okazało się, że z portu wyszła igła i kłuła go…przy samym sercu.
Nie da się opisać cierpienia jakie przechodzi dziecko…

Na spotkaniu było nas 20 kilkoro rodziców…na oddziale jest pewnie kilkadziesiąt rodzin…a tych oddziałów w Polsce jest także kilkadziesiąt…
Wszyscy przeżywamy to samo. Pozdrawiamy Was najdzielniejsi. A tym wszystkim którzy nas wspierają… dziękujemy z głębi serca. Bez waszej pomocy byłoby to wszystko niemożliwe. Walczycie z nami.

I prosimy Najwyższego …zlituj się nad nami, przyjm błaganie nasze… pokieruj nami tak, żebyśmy nauczyli się jak z tym walczyć… Pokonajmy zło w głowach małych niewinnych dzieci.

Dziś mamy słabszy dzień. Niech będzie …dziś punkt dla smoka.
Janek dzisiaj jechał na Wawelską na podwójnej syrenie…karetki i małego Szymka, który również dzisiaj był nie w sosie. Ma 5 lat i przed każdą radioterapią musi być usypiany przez anastezjologa. Płakał i wyrywał się Mamie…nie chciał jechać. Dramat. 5 latek ma prawo do buntu…
A Jasiowi uciekło drugie oko…co go strasznie irytuje… Bo wytrąca to go z równowagi… I zamiast lepiej gorzej chodzi.
Dr Chojnacka obejrzała Jasia dokładnie i zaordynowała zwiększenie dawki mannitolu- leku przeciwobrzekowego i kazała się nie przejmować.
O 1600 mamy drugą kroplówkę i powinno być lepiej.

Kochani, za nami bardzo trudny i stresujący dzień. Nagrodą dla nas był uśmiech na Jaśkowej buzi gdy już odespał swoje po naświetlaniach i na pytanie jak się czuje, odpowiedział: – luzik arbuzik. Jasiek to niesamowity wojownik i jesteśmy z niego ogromnie dumni. Kto by pomyślał, że z tego naszego małego braciszka wyrośnie taki kozak! Kopnął nas niezły zaszczyt. Zresztą nie tylko nas, takich wojowników na odziałach onkologii jest przecież cała armia…

Tak dzisiaj napisał Tata:

Pod naszym postem tyle ciepłych słów i ogromne wsparcie… Tak jestem dumny, że jestem ojcem Janka. To już nie jest duma ojca… ale szacunek wobec postawy faceta. Co z tego, że ma tylko 14 lat. To nie tylko wychowanie w domu- to także szermierka- którą zaczął trenować jako sześciolatek. Był najmniejszy z całej sekcji. Na początku przegrywał… nie tylko z chłopakami- ale też z dziewczynami… płakał- denerwował się… Tłumaczyliśmy mu – żeby wygrywać najpierw musisz nauczyć się przegrywać… i potem z równymi sobie wygrywał- a na treningu najważniejsze było, czy wygrał z tymi większymi- w samochodzie mówił z dumą dziś wygrałem z Arkiem… z Krukiem… ważne było co powiedział trener…i potem przyszły zwycięstwa na zawodach.
Podobało mi się, że potrafił specjalnie na początku walki oddać kilka punktów, żeby rozpracować przeciwnika- a potem serią szybkich ataków walił w słaby punkt i wygrywał. Wygrywał spokojem, inteligencją i techniką…a to w sportach walki daje największą satysfakcję.
Nasz blog jest o Jasiu… ale pomyślcie, że w tym samym czasie w tych zawodach bierze udział 1000 zawodników na całym świecie.
Przeciwnikiem jest bezwzględny krwiożerczy guz… który od lat wygrywa wszystkie walki, które bardziej przypominają rodeo i zawody, kto dłużej utrzyma się na karku wściekłego smoka- niż pojedynek fair play.
21.07.1969 -50 lat temu człowiek wylądował na Księżycu. Siedem lat wcześniej…Neil Armstrong pożegnał swoją córkę Karen. Jej rodzina nazywała ją Muffy. Muffy urodziła się w Kalifornii w kwietniu 1959 roku. Miała zaledwie 2 lata, kiedy w czerwcu 1961 roku zdiagnozowano u niej DIPG. Po upadku w parku doznała wstrząsu mózgu. Pojawiły się dziwne objawy – nikt nie mógł znaleźć przyczyny. Stała się niezgrabna, a jedno oko przestało funkcjonować. W końcu okazało się, że Muffy ma guza w pniu mózgu Diffuse Intrinsic Pontine Glioma – DIPG. Radioterapia dała chwilową poprawę. Niestety stan Muffy szybko się pogorszył pod koniec roku. Nie mogła już się poruszać ani rozmawiać. Zachorowała na zapalenie płuc i zmarła w dniu 28 stycznia 1962 r. w szóstą rocznicę ślubu rodziców. Walczyła z DIPG przez około 7 miesięcy. 57 lat później rokowanie dla DIPG jest takie samo jak w 1961, kiedy zdiagnozowano Muffy.

To nie jest tak, że Jasiu jest superbohaterem na tle innych dzieci. Każde z nich jest wielkim bohaterem – każde z nich toczy heroiczną walkę wspierane przez swoich rodziców – każde staje przed wyborami, których ludzie muszą dokonywać tylko podczas wojen i kataklizmów. Piotruś, Wiktor, Kacper, Natalka, Marysia, Nicol… toczyli walkę na naszych oczach…
Piotruś który wycierpiał strasznie dużo podczas operacji… i jego uśmiech, Wiktor – największy rozrabiaka na całym oddziale- kochany przez wszystkich… Kacper- mały twardziel…uśmiech Marysi… – o każdym dziecku można napisać wspaniałą książkę – są łzy, jest cierpienie, jest nuda szpitalnych dłuuuugich godzin pod kroplówkami…jest irytacja, jest pretensja do całego świata… ale póki jest nadzieja i wiara jest ta najważniejsza – miłość – która wygania chorobę od dziecka jak złego ducha. Miłość skondensowana- której rodzice dziecku chcą dać jak najwięcej. I odnajdują w tym czasie największą tajemnicę – że tylko miłość się liczy- i tylko miłość dziecku zawsze warto dawać- tylko miłość nadaje wartość życiu i czas jaki mamy mamy wyłącznie na miłość.
Każde z nich było niezwykle dzielne i stoczyło walkę bez poddawania się… do samego końca- wraz z rodzicami- którzy walczyli jak lwy o swoje dziecko…
Naszą historię znacie bo ją staramy się napisać- ich historię widzimy codziennie na korytarzach szpitala i powiem tak- każde z nich walczy tak jak Janek. Może bez tej szermierczej twardości zawodnika, który nie pokazuje emocji przeciwnikowi … ale równie zaciekle. Ich historia zapisana jest na zawsze w sercach wszystkich wspaniałych ludzi, którzy ich wspierają. Każde dziecko otacza armia dobrych aniołów – tak jak Wy nas… i każde z tych serc pęka, kiedy walka się kończy.
I potem powoli się skleja powoli. Nie tracąc nigdy nic z miłości do swojego dziecka.
7 lat po śmierci ukochanej Muffy – Neil Armstrong poprowadził najbardziej odważną i znaczącą misję kosmiczną w historii ludzkości. Postawił stopę na Księżycu. Jestem pewien, że w tym momencie myślał o swojej małej córeczce.

“I think we’re going to the moon because it’s in the nature of the human being to face challenges. It’s by the nature of his deep inner soul … we’re required to do these things just as salmon swim upstream” – Neil Armstrong.

“Myślę, że polecieliśmy na księżyc, ponieważ w naturze człowieka leży stawianie czoła wyzwaniom. Taka jest nasza wewnętrzna natura w głębi ludzkiej duszy…ciągnie nas do tego, jak łososia płynącego pod prąd w górę strumienia ”- Neil Armstrong.

Chciałbym, żeby lekarze z całego świata poszli pod prąd – i wreszcie znaleźli skuteczną kurację na tą straszną chorobę.
Mają co roku nową armię 1000 małych wojowników – ich dzielnych rodziców i armię dobrych aniołów. Lekarze, którzy to czytacie… zaciśnijcie zęby i idźcie z nami pod prąd.

Pokonajmy tego cholernego smoka.

Walczymy … walczę więc jestem – to zdanie chyba stało się najkrótszym podsumowaniem tego co robi Janek chłopiec postawiony nagle oko w oko z najgroźniejszym nowotworem mózgu u dzieci.

Kochani nie poddajemy się. Jak guz nie chce ustąpić to go zaskoczymy tak, że spadnie z krzesła. Dzięki zaangażowaniu Centrum Zdrowia Dziecka oraz profesor Chojnackiej z Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie Jasiek jako pierwsze dziecko w Polsce będzie miał przeprowadzoną trzecią radioterapię guza pnia mózgu. Wcześniej musiałam obiecać prof. Chojnackiej, że Jasiek na pewno tej radioterapii chce i wyraża zgodę. Nie mama czy tata. Zdanie rodziny mamy schować do kieszeni. Obietnicy dotrzymałam, mamę podsłuchującą naszą rozmowę wyprosiłam z pokoju (przepraszam Mamo!), tak żeby Jaś mógł spokojnie zastanowić się nad tym czy czuje się gotowy na kolejną radioterapię. Ale nasz szermierz ufa prof. Chojnackiej i nie schodzi z planszy w połowie walki. Jutro Jasiek prosto z pociągu jedzie na formowanie maski. A Ty głupi guzie nie wiesz z kim zadarłeś, łatwo się nie poddamy!

Dzisiaj było inaczej niż zwykle. Z rana zadzwonił do nas telefon z Centrum Zdrowia Dziecka. Tata usłyszał zmartwiony głos dr Drogosiewicz:
Mamy wyniki rezonansu. Niestety nie jest tak jakbyśmy chcieli. Kontrast pokazał wzmocnienie guza oraz zaczął świecić się w miejscu w którym dotychczas go nie było.
Liczyliśmy na inny komunikat, mieliśmy tak wielką nadzieję że guz stoi w miejscu. Teraz musimy zastanowić się co możemy zrobić. Jutro odbieramy płytkę, od razu widzimy się z prof. Chojnacką, spróbujemy zaatakować jeszcze raz naświetlaniami jeśli tylko będzie taka szansa.Walczymy.

Rano pobudka…
Kocica spała z Jasiem…rezonans… Jesteśmy u Michała starszego brata Jasia. Dostaliśmy samochód i na 0730 byliśmy już w CZD.

Janek nic nie mógł przełknąć na śniadanie, więc na badanie idzie głodny. W windzie zatrzęsła mu się broda… Przytuliliśmy go z całych sił. Przed rezonansem trzeba jeszcze wbić się w port port, czyli wejście do tętnic wszczepione przy sercu. Pani pielęgniarka wbija we wszyty pod skórę lejek igłę z zaworkiem. I dopiero wtedy podaje heparynę, która uruchamia i odblokowuje wejście przez które podczas rezonansu podaje się kontrast wydobywający na zdjęciach nowe komórki…najlepiej żeby ich nie było. Boimy się świecenia kontrastu.
Trzeba trochę się nabiegać po szpitalu zanim rozsuną się drzwi do rezonansu.
Pani Doktor Dyżurna na siódmym piętrze musi wypisać skierowanie- Jak tam Janek? Chyba wszyscy śledzą nasz los.
W końcu jesteśmy. Janek? Miałeś być o wpół do ósmej…jesteś zakłuty?  -Tak. – No to zapraszam…
Ale chyba twarz Jasia sprowokowała następne pytanie. Wchodzisz sam?
Mama może?

Może…

Szybkie zdejmowanie wszystkich metalowych przedmiotów. Łańcuszki, zegarek…i zniknęli za drzwiami.
Mama i Jasiu.
Janek ułożył się bez problemu i wjechał do rury. Mama może stać z boku i smyrać palce stopy. Rozlegają się bardzo głośne sekwencje dźwięków: dudnienia, piski, dźwięk młota udarowego, skrzeczenie sroki, walenie w talerze…jakby szalony perkusista wyżywał się po kolei na każdym bębnie ogromnej perkusji, walił po rurach kaloryferów, kijem po sztachetach płotu…Janek leży w słuchawkach, musi leżeć nieruchomo. Głowa nie ma prawa drgnąć mimo, że dźwięki są momentami takie jakby sufit zaraz miał zwalić mu się na głowę.

Sam na sam że swoimi myślami 14 latka i pytaniami.

Co się dzieje? Dlaczego nagle zacząłem kuśtykać? Dlaczego mogę się swobodnie kłaść. A wtedy nie mogłem. Jest źle czy dobrze? Co się dzieje w mojej głowie? Leki działają? To czemu gorzej chodzę? Tata mówi, że jak leki rozwalają guza to może coś się dziać dziwnego i mam się nie przejmować. To dlaczego nie mogłem zjeżdżać ze zjeżdżalni na basenie…

20 minut walenia dźwiękami po głowie.

Nagle wszystko cichnie. Janek wyjeżdża z rury. Pani pojawia się że strzykawką kontrastu. Zimny płyn rozlewa się po całym ciele. Jak w ciągu kilku sekund dostaje się do pnia mózgu skoro żaden lek nie może się tam przedostać?
Mama przytula…i już wjeżdża z powrotem na dogrywkę… Znów dudnienie, ale Jasiek już wie że to będzie krócej. Czuje smyranie po nodze. Miłość jest przy mnie. Nie boję się.
Cisza
Cisza
Cisza
Wyjeżdżam z rury.
Koniec
Drzwi się rozsuwają. W końcu można wyjść.

Wychodzą.
Mama i Jasiu.
Uff…
Tata wstukuje w Messengera…udało się już wyszli…cała ekipa przysyła buźki i podniesione kciuki.
Tata mówi uśmiechnijcie się… robię zdjęcie..miny ponure
Tata mówi coś głupiego…cyk zdjęcie…
Uśmiech 🙂

Jutro telefon z pytaniem o wynik.
Musimy dotrwać do tej chwili.
Będziemy się starać o tym nie myśleć.
To bardzo trudne…
Jutro rano samolot do Zielonej Góry.
Dom, Babcia, Dodzi,własny pokój, najlepsze lekarstwo
I gdzieś w południe ten telefon…

I tak nasza krótka wizyta w all inclusive Mikri Poli Rodos dobiega końca.  Dzisiaj ostatni dzień…
Zaczynamy życie all inclusive wersja hard. Inclusive spotkanie ze smokiem pożerającym dzieci. Już w niedzielę czeka nas rezonans w CZD, popatrzymy mu znów prosto w oczy. Który to raz?
Nie patrzymy mu w oczy bez strachu. Właśnie na naszych oczach rozszarpał Marysię. Śliczną małą bezbronną dziewczynkę…boimy się…
Janek to bardzo dzielny wojownik.
Nie wiemy, czy to efekt szaleństwa na zjeżdżalni w parku wodnym jeszcze w Zielonej Górze, czy może od zmiany ciśnień w samolocie…Jasiu zaczął mieć problemy z chodzeniem. Zmęczony wędrówkami i wspinaczkami po uliczkach Lindos potknął się i naciągnął ścięgno w stawie kolanowym.
Wyprawa do Rodos była pod wielkim znakiem zapytania. Wsparty o Mamę i Tatę szedł cierpiąc. Ale spotkała nas miła młodziutka Greczynka – może chcecie krzesełko na kółkach? Ale Jasiek powiedział zdecydowane –Nie.
Po 20 krokach pod górkę z bolącym każdym krokiem Janek powiedział – dobra Tata dawaj ten wózek.
30 euro na cały dzień, na godziny nie wypożyczamy.
Ale trafiło na handlarza z Polski. Za 10 euro na 4 godziny. Ok.
Pierwszy raz Janek w wózku. Na początku była beka. Stary gruby jak beczka ojciec pcha wózek z facetem o wyglądzie sportowca. Odwrotnie może i by pasowało…
Ale jak zaczęli nas wszyscy oglądać, przepuszczać, wpuszczać bez kolejki – Janek posmutniał. Wyobraźnia zadziałała… A może to ten cholerny smok?
Jeden zamek Joannitów ze szpitalem i ogrodami zaliczony.  Potem podejście 200 m w górę pośród tysiąca sklepików do twierdzy wielkich mistrzów zakonu. Wszędzie wystawy z wykopalisk na Rodos. Od 3000 lat Grecy tu tworzyli piękną ceramikę, handlowali, walczyli. Naprawdę jest co oglądać.
Ale najciekawszy jest okres bizantyjski z okresu wypraw krzyżowych i wspaniałe pełne ekspresji i uczuć bardzo stare ikony.
Jezus, męczennicy, Matka Boska, macie to wszystko w poprzednich postach.

A tu tylko jedna ikona. Jasiu w Kościele zakonnym Joannitow – Our Lady, nasza Pani, na ołtarzu ikona Matki z synkiem.

Ta Matka ze zmęczonym synkiem przysiadła na chwilę na ławce. Janek złapał za ucho. Robi tak od zawsze. Ucho Mamy, ucho Taty – to go uspokaja.

Ta Matka wie, że pojutrze jej synek stanie oko w oko ze strasznym prawdziwym smokiem.

Boi się… Matka i syn…

Modliliśmy się o nadzieję do ikony Matki Boskiej Zakonu Joannitów w XIV wiecznej kaplicy. Matka Boska z dzieciątkiem. Wota dziękczynne za wysłuchane modlitwy i prośby zajmowały połowę muzeum.

Wysłuchaj nas Matko…

Prosimy o każdą sekundę czasu…
Daj nam trochę chwil…

Dziś dzień zaczął się od wypozyczenia samochodu. Za cenę wycieczki TUI do Lindos wynajelismy dużą brykę na 3 dni… Było dobijanie targu..wychodzenie z salonu… oferta ostatniej szansy…Greczynka trafiła na Polaka handlarza i wśród żartów i uśmiechów odbyły się targi… Mamy duży samochód z klimą w cenie małego. Pani była zachwycona, że gość z Polski targowal się jak Grek…oboje rozstaliśmy się już na Ty. A Nikki na pożegnanie posłala mi całusa. Musiałem jeszcze wrócić, żeby zapytać czy to diesel czy benzyna…bonów ferworze walki o takich szczegółach zapomniałem.
Fiat jakiś wielki…zapomniałem jak się nazywa.
Było trochę emocji jak zwykle na linii tata prowadzi – mama robi za nawigację. Ale szczęśliwie znaleźliśmy w końcu stację paliw. A za chwilę…bo to 30 km …byliśmy już w Lindos.

Jechaliśmy przez pasma górskie nad brzegiem lazurowego morza… Drogę przecinaly nam tylko kozy pasace się dosłownie przy samej trasie. Do miasta trzeba było zejść 500m dość stromą drogą.. I na kilka godzin znikneliśmy w labiryncie niezwykle czarujacych waziutkich stromych uliczek pełnych knajpek, sklepików, zabytkowych portali, kościołów, tawern, lodziarni, cukierni, sklepów z torbami ze skóry, sklepów z oliwami ziołami, gabkami magnesami, recznie wyszywanymi przez kobiety z Lindos pieknymi obrusami, kapeluszami…
Zupełnie inny świat niż wczoraj Symi. Inna architektura zupełnie…
Na Akropol można bylo wjechać na osiołku, ale szkoda nam było tych sympatycznych klapouchow, czekających na turystów w specjalnej stajni na głównym placu….widoki niesamowite. Dźwięki też…osły chyba chciały odstraszyć turystów naganianych przez poganiaczy naganiaczy…Może któryś pomyślał, że Tata chce na nim wjechać. W każdym razie zrobiło się głośno.

Klimat tego starozytnego miasta niepowtarzalny. Białe mury jak w arabskiej wiosce ale Grecja piękna architektura widoczna w detalach architektury…Przypominało to trochę uliczki starej Jerozolimy..Ale atmosfera zupełnie inna. Ludzie sa bardzo pozytywnie nastawienibdo turystów .. nie ma nachalnego zaciągania i zaczepienia. Jest uśmiech i sympatyczna rozmowa. Kiedy zgubilismy się w labiryncie uliczek i po raz trzeci pojawiliśmy się w tym samym miejscu dwie starsze Greczynki siedzace na stołkach przed swoimi sklepikami prawie za rękę zaprowadzily nas do właściwej uliczki. I to one do nas zagadaly po angielsku…jesteście tu trzeci raz…nie możecie wyjść…🙂))?? To było bardzo miłe.
Kiedy już nogi odmawiały nam posłuszeństwa siadaliśmy na krzeselkach poustawianych miłościwie dla takich jak my… Najpierw ambitnie wspinaliśmy się na Akropol…Ale wymiekliśmy z Jasiem na 5 minut przed szczytem . Akropol zaatakowała dzielnie Mama i zdobyła go. Są zdjęcia…

Wyprawa zakończyła się lodami. Zdążyliśmy na kolację w hotelu. Czyli wszystko sie udało.
Jutro kolejna wyprawa…
W czasach starożytnych Lindos było jednym z sześciu doryckich miast, znanych pod nazwą Heksapolis. Podczas wojen peloponeskich stanęły one po stronie Sparty. Dzieje miasta można poznać, zwiedzając Akropol. Najstarszą budowlą na wzgórzu jest świątynia Ateny Lindyjskiej, powstała w okresie klasycznym (480 – 323 p.n.e.) Zostalo kilka majestatycznych kolumn..Ale i tak przemawia do wyobraźni. Niestety podejście po słabo zabezpieczonych kamieniach nad przepaścią okazalo sie za trudne dla Janka. Chcieliśmy ale nie dotarliśmy.
Nieco późniejsza jest rzymska świątynia, wybudowana prawdopodobnie na cześć Dioklecjana, z XIII wieku pochodzi kościół św. Jana (Agios Ioannis) z XIV wieku natomiast – twierdza joannitów. Góruje nad miastem.
Według tradycji w 58 r. n.e. do niewielkiej zatoczki po południowej stronie akropolu, dziś znanej jako Zatoka Św. Pawła, przypłynął statek ze św. Pawłem Apostołem. Odtąd datuje się początki chrześcijaństwa na wyspie.

Świetna wycieczka
Polecamy!!!
Janek dał radę. Ale peszy go, że musimy go asekurowac za rękę. Im bliżej rezonansu tym bardziej jest skwaszony.
Nikt się nie dziwi. Odrywamy go od tych myśli jak możemy.

Po powrocie o hotelu przywitała nas wielka cykada.
Idąc na wyprawę aż przystanelismy pod drzewem oliwnym z głowami w górę… bo całe drzewo aż się trzęslo od zyt zyt zyt…nic nie znalezlismy wśród oliwkowych listków. Tata powiedział ciekawe jak wyglądają te cykady. Na Pacyfiku przypominaly dużego podluznego żuka. Jak taka weszła do kabiny marynarza i schowała się za ścianą… o śnie można bylo zapomnieć. Był to jeden z najglupszych marynarskich kawałów jakie można było zrobić nielubianemu koledze.
Cykady usłyszały i przysłały dorodnego osobnika. Siedział na firance. Dał się łatwo złapać do szklanki. Pamiątkowe zdjęcie i do widzenia. Koncerty tylko za oknem;)