Tato, ile kilometrów przejechałem przez ten rok? Mamy takie zestawienie leczenia, jakie robiliśmy dla kliniki w Szwajcarii- spróbujmy policzyć.
1. Koniec 2017 -Początek objawów choroby- zmiany zachowania-senność- trudności z koncentracją- opieka psychologa
2. Kwiecień – maj 2018 – zawroty głowy- nudności – niemożność leżenia na wznak
3. 23.05 – 29.05 Nowa Sól szpital oddział neurologii dziecięcej
4. 25.05.2018 –– rezonans głowy – diagnoza – guz w pniu mózgu
5. 29.05.2018 – 04.06.2018 – szpital centrum Zdrowia Dziecka Warszawa –1000km
6. 30.05-03.06 temodal 5 x 220mg +onolansettron 1 x 8 mg- 1000km
7. 08.06.2018 – konsultacja z prof. Zacharoulis- decyzja o przerwaniu podawania temodal
8. 04.06 – 27.07 – 30 naświetlań w Instytucie Marii Skłodowskiej -Curie Warszawa – fot X MV techniką WMAT na obszar guza pnia mózgu dawką 5550cGy w 30 dawkach frakcyjnych po 185 cGy. W marginesie tkanki prawidłowej obniżono jednoczasowo dawkę do 5400 cGy w dawkach frakcyjnych po 180 cGy – 4 x 1000km = 4000km
9. 28.08.2018 – diagnostyka – MRI kręgosłupa i głowy -w New Presbyterian Hospital New York – zespół lekarzy pod kierunkiem prof. Stergios Zacharoulis- zmniejszenie guza o 60-70% w wyniku naświetlań
2 x 7000 = 14 000km
10. 24.09.2018 rozpoczęcie podawania ONC201 – dawka 4 kapsułki 156 mg 624 mg co trzy tygodnie wizyta w Koenigstein pod Frankfurtem –1600km
11. 09.10.2018 badania i konsultacja w klinice immunoterapii IOZK – Kolonia –1600km
12. 15.10 – 22.10.2018 rozpoczęcie immunoterapii- 1600km
13. 11.10.2018 MRI Warszawa –1000km
14. 12.11.- 19.11. 2018 – drugi etap immunoterapii w Kolonii –1600km
15. 07-11.01.2019 – kontynuacja immunoterapii – 1600km
16. 11.12 – 14.12 – podsumowanie immunoterapii – 1600km
17. 13.12.2018 – rozpoczęcie przyjmowania tabletek Curcumin- Loges + Boswellia
18. 09.12.2018 MRI no kontrast – a bit more endema – 1000km
19. 27.01. 2019 MRI –1000km
20. zwiększenie dawki ONC
21. 04-08.02.2019 kontynuacja immunoterapii IOZK Kolonia –1600km
22. 10.03.2019 – Biopsja pnia mózgu wykonana w Szpitalu Uniwersyteckim w Zurychu –1800km
23. 30.03.2019 rezonans w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie –1000km
24. 04.04.2019 – przygotowanie do powtórnej radiacji w Klinice M.S.Curie w Warszawie –1000km
25. 15.04 – 30.04. 2019 – re radiacja plus hospitalizacja w centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-1000km
26. Od 06.05 – terapia uzgodniona z kliniką w Zurychu prowadzona przez Dr Monikę Drogosiewicz z CZD w Warszawie – 2 tabletki dziennie x 1 mg sirolimus – ma zablokować bramkę mTOR guza H3.3.K27 M z mutacją PIK3C.
Terapia jest możliwa dzięki wynikom badań genetycznych guza otrzymanym z USA na podstawie próbek uzyskanych z biopsji w Zurychu. – 3 x wyprawa do kontroli i na badania krwi w Warszawie= 3000km
Czyli licząc z grubsza… – Janek przejechał w tym roku prawie 40 000 km- okrążył kulę ziemską.
Janek czuje się bardzo dobrze. Łyka swoje leki – następny rezonans w Warszawie 10 czerwca. Mamy nadzieję, że będziemy mieli dobre wiadomości.
W sobotę był Dzień Dziecka- Franek zaprosił go na koncert jego Szkoły Muzycznej w Filharmonii – Franek gra na skrzypcach w świetnej orkiestrze smyczkowej. Na co dzień wesoły urwis- na Sali Koncertowej Franek w białej koszuli ze skrzypcami wyglądał bardzo poważnie i miał minę wirtuoza skrzypiec. To trochę rozśmieszało Jasia, co z kolei rozśmieszało Franka. Ale kiedy zaczął grać- była już pełna koncentracja – I orkiestra dostała wielkie brawa. Musieli bisować. W tym roku zdobyli pierwsze miejsce w Polsce w prestiżowym ogólnopolskim konkursie młodzieżowych orkiestr. Franek gra drugie skrzypce. Czyli jest bardzo dobry.
Po koncercie odwiedziliśmy nową restaurację gruzińską I spróbowaliśmy gruzińskich przysmaków. Nigdy wcześniej nie byliśmy w gruzińskiej restauracji i byliśmy ciekawi. Pierogi Mamy wygrywają z gruzińskimi chinkali… szaszłyk mamy wygrywa z szaszłykiem gruzińskim… ale jajko na serowej pizzy było pyszne tylko jak to się nazywa? Chyba chaczapuri. Jasiu mówi harakiri:)
Chłopaki urwały się wcześniej… poszli na Rynek na lody – własnej roboty – Fabryka Lodów Naturalnych – Ty jesteś Janek??? Tak… Jak się czujesz? Spytała Pani i uśmiechnęła się… masz lody na koszt firmy… zdrowiej nam:)))
Dziękujemy:) !!!
Wieczór zakończyliśmy w domu – rodzice przy winku domowym Taty Franka – a Janek i Franek przy komputerach.
Chwilo trwaj.
Dzielimy się z Wami takimi chwilami – bo w tej naszej walce- są najszczęśliwsze- w domu, wśród przyjaciół.
Choroba znika.