Wczoraj mieliśmy konferencję z Zurychem. Doktor Sabine dostała pierwsze wyniki testów genetycznych próbek z biopsji i okazało się, że nasz guz ma jeszcze jedną cechę oznaczoną PIK3CA gene. Potential options for this mutation is to target the PI3 K pathway (currently not really available for brain tumors) or the mTOR pathway. Drugs that inhibit the mTOR pathway are everolimus, sirolimus and temsirolimus. Czyli jest lek, który akurat dla tej mutacji potrafi pokonać barierę krew mózg, ponieważ ten guz jest taki, a nie inny.
Piszę to szczególnie do rodziców, którzy zastanawiają się czy robić biopsję. Macie tu czarno na białym dowód. Warto. Bez biopsji byśmy tego nie wiedzieli- i nie skorzystali z możliwości zaatakowania guza. Teraz szukamy dostępu do tego leku. Nie wiemy, czy jest w kraju, ile kosztuje, ale wiemy że generalnie lek jest dostępny w Europie i jego zastosowanie da nam czas. Najczęściej wstrzymuje rozwój guza, albo bardzo go spowalnia, czasem, chodź bardzo rzadko nawet zmniejsza. Janek będzie brał też ONC201, tym samym jest pierwszym pacjentem przyjmującym leki w tej konfiguracji. I znów jest na pierwszej linii frontu pod bacznym okiem profesorów.
Te dane przyszły z USA – zostały skonsultowane ze znakomitym zespołem patomorfologów w Uniwersyteckim Szpitalu w Heidelbergu. Procedura zostanie dodatkow skonsultowana także z Prof. Zacharoulisem z USA. Wiadomość wysłałem także do Prof. Dembowskiej Bagińskiej- ordynator onkologii dziecięcej CZD.
To są korzyści z biopsji w nowej klinice w Zurychu. Nie tylko fakt, że biopsja zrobiona jest przez wybitnych neurochirurgów na najlepszym sprzęcie na świecie, co znacznie zmniejsza ryzyko uszkodzenia mózgu, ale próbki pobrane podczas biopsji trafiają do najlepszych najnowocześniejszych laboratoriów na świecie. A to z koli ma kapitalne znaczenie dla dalszego leczenia.
Od siebie dodam, że szefowa kliniki Prof Sabine Mueller- oprócz tego, że jest znakomitym doświadczonym lekarzem- jest też bardzo dobrym, ciepłym, pełnym empatii człowiekiem.
Walczymy dalej. Wiemy, że te tabletki niosą za sobą skutki uboczne. Znów Janek będzie musiał się zmagać z cierpieniem. Możliwe jest pojawienie się wysypki i zapalenie jamy ustnej… Nie ma zupełnie obojętnych leków.
Ciężki ten jego krzyż jak na 14 latka. Pomagamy mu go dźwigać, ale cały ciężar dźwiga na swoich chłopięcych barkach.
Robi to z wielką cierpliwością i godnością. W tym wszystkim jest bardzo wrażliwy, stara się, żeby jak najmniej swojego cierpienia przerzucać na nas. Widzimy, że to ukrywa, robi to często pod maską żartu, albo ginie w komputerze i słuchawkach… Rano Mama na poduszce znajduje plamę krwi. No… miałem krwotok- po co miałem Cię budzić...
Kiedy tylko po kolejnym dniu naświetlań zaczął lepiej łapać równowagę, przy pierwszej okazji odepchnął mnie. Schodziliśmy akurat po schodach- Ja sam... Powoli, noga za nogą, schodził trzymając się poręczy. Dał radę. Wczoraj już sam szedł po korytarzu kliniki na Wawelskiej i kiedy wpadł na Dr Chojnacką ta nie mogła uwierzyć, że to Jasiu. Bardzo się ucieszyła. Dla niej to ewidentny dowód, że radioterapia działa. A najgorsze mamy za sobą. Na jak długo? Nie wiemy, ale cieszymy się, że możemy walczyć.
Walczę więc jestem – ta dewiza Wojciecha Zabłockiego, naszego zaprzyjaźnionego mistrza szermierki jest bardzo prawdziwa.
W szpitalu mieliśmy odwiedziny wujka Piotrka, kapitana statku, który z synem Ignacym przyjechał do Sulejówka zdawać egzaminy ośmioklasisty. Przyjechali specjalnie do Jasia. Odwiedził nas też Ciocia Krystyna, radiolog spod Paryża, która jako młoda dziewczyna była moją nianią. Nasze Rodziny się przyjaźnią. Przywiozła nam buteleczkę wody z Lourdes, każdemu po różańcu, obrazy jej zaufanych świętych i piękny medalion Matki Boskiej Ostrobramskiej. Nie dane nam było pojechać do Niej do Wilna, to przyjechała do nas sama. Dzisiaj z kolei Jasiek przybił piątkę w szpitalu z Arturem – tatą Julki, która dzielnie walczy w Meksyku.
Nie zostawiacie nas samych Kochani, dziękujemy za to, że o nas myślicie. Złote serca.
Cieniem na tym dobrym dniu położyła się wiadomość o odejściu Wojtka… bardzo dzielnego chłopca, który podobnie jak Jasiu cierpiał, ale nie chciał martwić rodziców. Cierpiał w milczeniu, nie skarżył się, trzymał Mamę za rękę. Zawsze uśmiechał do wszystkich i był największym skarbem całej rodziny. Janek i Wojtek leżeli na jednej sali podczas pierwszych naświetlań. To do nich przychodził na salę ksiądz z Panem Jezusem gdy obaj ledwo żywi, kiwali głowami, że tak, że chcą przyjąć Komunię. Kasiu jesteśmy z Tobą…. serce nam pęka.
Święta za pasem, przygotowania trwają, Julka (Jaśkowa bratowa) przysłała zdjęcie świątecznego mazurka. Już nie możemy się doczekać:)
Marek