Posts in category: Bez kategorii

Szczęście w nieszczęściu… tak się mówi. A my tego doświadczamy. Kiedy co dzień każdy krok staje się trudniejszy, schody na górę do pokoju coraz bardziej strome i wielkie, wstawanie, mówienie, oddychanie, patrzenie- coraz trudniejsze… wielka fala miłości ogarnia cały nasz dom i sprawia, że kolejny dzień jest dniem, z którego możemy się wspólnie cieszyć. Piękna złota polska jesień- Słońce wypełnia cały nasz dom. I od rana wydzwania dzwonek – psy biegną do drzwi i szczekają- tata zbiega po schodach do bramki, przy której stoi listonosz albo kurier z paczkami i listami…. Wczoraj przyszła paczka, którą Janek kazał od razu otworzyć. Przerwał śniadanie – Polski Związek Szermierczy. Wspierali nas od samego początku… na stronie Związku obok komunikatów o sukcesach naszych wspaniałych szermierzy- widniała prośba o wsparcie zbiórki dla Jasia. Największą radość sprawił Jankowi znaczek Związku, który trafił na kolumnę przy stole – pod nosem Jasia skrzyżowana szabla i szpada i biało czerwona flaga… do tego koszulka reprezentacji Polski w szermierce… gdyby nie choroba- to było największe marzenie Janka- kadra Polski- do tego piękne życzenia – choinka ze strojem szermierczym. Mikołaj z szablą- bo oczywiście Mikołaj też jest szermierzem- … album ze wszystkimi medalami sportowymi… A wieczorem pojawiły się filmy ze słowami wsparcia od trenerów i zawodników jego klubu. Flesz Świdnica… Dżonków… O szermierce dla Jasia marzyliśmy od zawsze – odkąd na kominku zawisły dwie skrzyżowane szpady, które tata dostał za otworzenie dwóch muszkieterskich supermarketów – w Krakowie i Głogowie. Pewnego dnia zdjęliśmy je z kominka i pojechaliśmy zobaczyć trening. Janek miał 6 lat… właśnie zaczął chodzić do pierwszej klasy. Trener Mirek ucieszył się, kiedy powiedziałem, że wolimy, żeby szpady walczyły zamiast wisiały na kominku… i powiedział jak młody da radę- to może przychodzić. Mimo, że był o głowę mniejszy od trenujących dzieci… pamiętam, że powiedziałem – da radę… szablę ma w genach. To była świetna decyzja, bo szermierka, to nie tylko sport- to szkoła walki fair play- szacunku do przeciwnika i samego siebie. Oczywiście Jasiu na początku przegrywał. Jako najmniejszy miał najmniejszy zasięg rąk… przegrywał nie tylko z chłopakami, ale co go najbardziej bolało z dziewczynkami. Bardzo to przeżywał. Zanim zaczniesz wygrywać musisz nauczyć się przegrywać. Czasami nawet płakał w samochodzie po treningu… ale nie trwało to długo. Radość z pierwszej wygranej. Pierwszy turniej. Pierwszy puchar… pierwszy medal. Zawody w innym mieście- nocna jazda z Trenerem i kumplami na zawody… walki – zwycięstwa , porażki… zawody w Berlinie i niemiecki medal… Z naszego pulchnego dzieciaka- jednego z najmniejszych w klasie zaczął wyrastać prawdziwy sportowiec. Coraz lepszy na planszy szermierczej… wesoły – zadziorny… trochę niegrzeczny Janek- pierwszy do żartów i psikusów- ulubieniec kolegów i trenerów, dusza towarzystwa rozrabiaka na zawodach… Uwielbiający trenera Mirka, który jak każdy prawdziwy Trener, stał się trochę drugim ojcem i wychowawcą. Muszę powiedzieć, że ekipa trenerów w Dżonkowie- to wspaniali ludzie- kształtują świetną młodzież.
Zapisujcie synów i córki na szermierkę !!! To szkoła wspaniałych szlachetnych charakterów.
Wiemy, że serce trenera Mirka – twardego faceta, który często po męsku gonił towarzystwo do pracy na treningach- tez pękło… i cierpi bardzo z nami… nie godzi się na to co się dzieje z Jankiem…
Jednocześnie jak my wszyscy jest dumny, że ten jego chłopak stoczył bardzo ważną walkę. Nie tylko o siebie. To jaki jest Jasiu w tej chorobie- twardy, odważny, nie skarżący się na cierpienie, skrywający ból, atakujący chorobę na wszelkie możliwe sposoby, bez łez – kiedy inni płaczą, z uśmiechem, kiedy inni są przerażeni – bez wahania ryzykujący życiem dla innych wchodząc w nową zupełnie terapię – to jest szkoła szermierki. Szkoła prawdziwych rycerzy. A takich potrzebuje Polska. Tacy ludzie zmieniają świat na lepsze.
Paczka przyszła też z Instytutu Pamięci Narodowej – dwie świetne książki o bohaterach walki o niepodległość. Wnuk i Prawnuk zesłańców kocha Polskę. Bardzo się ucieszył… Paczka z angielskiej firmy Winning Moves z grami… kolejne Lego Technics do składania /Elf Kasia:)/… paczka z pierniczkami od Pani, która zajmuje się wypiekami wspaniałych pierników- napisała w liście… dostałam zamówienie z Warszawy dla Jasia… ale jak poczytałam o Jasiu- to najpiękniejsze z najnowszej kolekcji zapakowałam i wysłałam Jasiowi od firmy… dzieła sztuki… zobaczcie- dziękujemy…
Wiecie, że w Calgary w Kanadzie spadł już śnieg??? My wiemy – bo dostaliśmy stamtąd piękne życzenia. I z Montrealu… i z Londynu i z Edynburga i z Holandii i ze Szwajcarii i z Bonn… i kolejne 300 kartek od Was… od Przyjaciół z pracy Mamy – wspaniałe prezenty i torba z przepięknymi życzeniami.
Bardzo miłe prace przysłały dzieci z Salomona- szkoły do której Jasiu już nie za bardzo chodził- bo zaatakował nas choroba. Ale ze strony Nauczycieli i uczniów- mieliśmy i mamy cały czas ogromne wsparcie. W tych kartkach chodziło o uśmiech Jasia- udało się Wam:))) – zrobiło się wesoło, kiedy je oglądaliśmy:))) Były nawet poskładane samoloty… latały po całym domu ganiane przez Dodżi.
Wspaniałe życzenia nadeszły od ukochanej Wychowawczyni Jasia z klas 1-3 Pani Ewy Jaśkiewicz i jej klasy IIIb.
To już nie są kartki- tylko dzieła sztuki… między innymi z siódemki- szkoły do której chodził tata i gdzie uczyła polskiego Babcia Jasia Helenka…
Rzeszów, Kraków, Gdańsk, Warszawa, Poznań, Przemyśl / szkoła medyczna/, Myślenice, Krynica Zdrój, Ijmunden, Międzyrzecz, Marcinkowice, SP 3 Przasnysz/piękne kartki!!!/, Częstochowa, Zieleniec, 3A SP7, serduszka od Pani Eli, Zuchy z Ciociami z Ząbek, klasa 2c, i oczywiście najwięcej z Zielonej Góry… 2 C IIILO – wspaniałe życzenia,
Kochany Jasiu- noszę Cię w sercu, od kiedy o Tobie usłyszałam… Marta, Jaśku – od kilku dni śledzę waszego bloga. Częściowo poznaję Cię i Twoje życie. Jesteś wielki! Wiem, że przechodzisz trudną drogę i jakże ciężką. Wiem, że dzięki Twojej odwadze i sile pomagasz innym. Wiem, że jesteś wyjątkowy… jesteś super synem, bratem i kumplem… mocno ściskam- Ola, Dużo zabawek i radości życzy Maks, …myślę, że są z Ciebie bardzo dumni… Kasia/jesteśmy!!!/… Jesteś jeszcze taki młodziutki- a taki dzielny-Wiktoria, Jasiu… Nasz Czarodzieju- Marta Michał, Małgosia i Zosia, Choinka z serduszek od Miłosza z IIA, Jesteś bardzo dzielny i bądź ciągle… Mikołaj
Jasiu kochany… nigdy nie byłem w Zielonej Górze… teraz w Tobie mam tam przyjaciela – Andrzej,
Jesteś moim bohaterem- dajesz mi siłę do walki… listy od dzieci zmagających się z chorobą… jest ich coraz więcej.
Kluby sportowe MKS Tęcza Krosno Odrz. I UKS Perła z Cybinki- Jasiu – jesteśmy z Tobą całym serduchem- piłkarze i podpisali się wszyscy na koszulce… sportowcy… to jedna rodzina.
Jasiu aż do Montrealu dotarła wieść o tym jak bardzo jesteś dzielny i waleczny- Magda Stephanie Emma i Joachim…,
Z Zurychu… z miłością przesyłam życzenia świąteczne. Bo święta są w każdy dzień… Kochająca Paulina, Drogi Jasiu, Mimo, że dzielą nas granice myślami, sercem i modlitwą jesteśmy z Tobą i Twoją rodziną . God bless!!! Ela i Trevor, …serdecznie pozdrawiamy z Ulrum – małej wioski na północy Holandii-Janina Wanda i Frans, Janku! Pozdrawiam Cię serdecznie! Życzę słońca, siły i wytrwałości. Jesteś bardzo dzielny! Wychowawczyni Kl 6a Ilona, … Będę o Tobie myśleć w te Święta… -Patrycja,
…mały Bączek z rodzicami:), wesołych Świąt Jasieńku- Maksio Alek i Marcelek:), …Gdybyś miał ochotę odpisać- Klaudia… nie da się lewą ręką- ale wysyłamy całusy do Międzyrzecza.
Wojtek namalował szermierza na podium, Jasiu dla mnie zawsze będziesz Mistrzem- na wielkim sercu i szermierz… Jesteś naszym Bohaterem- Kubuś i Michałek…, Jasiu jesteś super. Pełen podziw dla Ciebie za budowle z klocków Lego, Martusia /3 latka/ mówi do mnie” Jak będę duża też chciałabym zbudować T rexa:), Archeolodzy przysłali świetne rysunki… i tak jeszcze mógłbym pisać i pisać- kartki malowane farbami, wyklejane z plasteliny, kolaże i rysunki- małe dziecięce rączki – litery pisane od linijki jak w pierwszej klasie- litery 5 latków nie w tą stronę… cała fura- wszystkie przeczytane i obejrzane jednym okiem Jasia – bo drugie zakryte… czasem pojawia się łza. Jasiu mówi, że oko mu łzawi.
– co ja mam napisać?
Dziękuję Wam – to wspaniałe, że Janek dowiedział się od Was, że Go wspieracie, a jego poświęcenie poruszyło Wasze serca – te złote dorosłe i te najczystsze najszczersze dziecinne.
I podajecie mu dłoń w najtrudniejszej chwili jego życia. Nie każdy ma takie szczęście w nieszczęściu.
Dzieci na tą straszną chorobę walczą i umierają samotnie – często tylko w ramionach rodziców i najbliższych- w swoim pokoiku… w hospicjum – albo w szpitalu… sam na sam z rozpaczą… a Wy – cała Polska – cały świat- przytulacie Jasia razem z nami. To wasze przytulenie niech będzie też przytuleniem dla każdego dziecka na oddziale onkologii dziecięcej – dla każdego dziecka zmagającego się ze śmiertelną chorobą. Dajemy wspólnie wspaniałe świadectwo miłości. A tam gdzie jest miłość rodzi się nadzieja i wiara, że kiedyś pokonamy tą straszną chorobę.
Bo miłość to też niezgoda na zło.

Już wieczór… właśnie skończyliśmy czytać dzisiejszą pocztę… Po pierwsze dotarło do nas co się stało na meczu… https://www.youtube.com/watch?v=4pu6tMZPPPI&feature=youtu.be&fbclid=IwAR0EP-kANDrtzhhkHng9Rk_fnrXElf9hy9OmghpZYEZhtx8P-L-5DOmgkOI
że to reprezentanci Polski- nasi Bohaterowie z Mistrzostw w Chinach – zwrócili się do Janka ze słowami otuchy i wsparcia…
Pojawił się film na YT – który obejrzeliśmy już pewnie 100 razy… Mama zalała się łzami… Janek uśmiecha się pod nosem za każdym razem… duma… i zdaje się, że wziął się bardziej w garść… dziękujemy Wam za to !!!!!!!!!!!!!
I Prezydentowi miasta Zielonej Góry Panu Januszowi Kubickiemu, który kartkę z życzeniami i prezent – świetny zestaw LEGO – przysłał przez swojego pełnomocnika…
I Polskiemu Radiu – które kochamy – i słuchamy na okrągło – za dwie wielkie paki – osobno od Trójki- która leci w naszym domu od rana do wieczora… wspaniałe płyty – mnóstwo jedynkowych gadżetów… i trójkowych… i czwórkowych… Wczoraj Mama, którą czasem nazywamy Monk – jak ten inspektor z fisiem na punkcie czystości i porządku- zbiła po kolei dwa kubki, co się Jej nie zdarza… no to dzisiaj dostaliśmy 2 nowe- jeden z jedynki, a drugi trójkowy- mroczny przedmiot pożądania każdego słuchacza… czyli potrzebne było miejsce w szafce… tamte się zbiły na szczęście- plus piękne serdeczne życzenia dla Jasia i naszej rodziny od szefów Polskiego Radia… dziękujemy!!!
I przyszły też bardzo ważne dla Jasia życzenia z Francji od Nicolasa Lopeza: Pour Jan bplus courageux des petits garcons – dla Jana najodważniejszego z chłopców – to vicemistrz Olimpijski w szabli 2008, brązowy medalista mistrzostw Europy w 2005, Mistrz Francji w latach 2005,2006,2008 i złoty drużynowy mistrz świata w 2006, wicemistrz świata w 2007 i złoty medalista Olimpiady w 2008. Jeden z najlepszych szermierzy na świecie. I kartka od całego zespołu złotych medalistów olimpijskich… obie staną obok szermierczych pucharów i medali…
Plus ponad 200 kartek z równie ważnymi i pięknymi życzeniami od Was:))
Cała Polska i Europa… – wszędzie gdzie są Polacy… znalazł się ktoś, kto pomyślał o Jasiu i wysłał piękna kartkę- albo pracowicie ją namalował, skleił… i wsadził do koperty- ze słodyczami, ozdobami świątecznymi… ale oczywiście kolejne zestawy Lego przybyły w paczkach… najgrubsze koperty są wtedy, kiedy życzenia pisze cała klasa, albo cała szkoła, albo przedszkole…Chcę też Tobie Janku podziękować za codzienną walkę. Jesteś moim Bohaterem- Hania/dziękujemy za świetny notes Lego:)/, Podziwiam Twoja walkę z chorobą i dojrzałość( bijesz na głowę niejednego dorosłego) tak trzymaj! Wesołych Świąt Hania z Krakowa /oprócz życzeń Big Ben Lego/, piękne życzenia od księdza Teodora …Jesteś dla nas wzorem do naśladowania-Uczniowie i Nauczyciele SP nr 22 z Poznania – plus piękne ręcznie wykonane kartki świąteczne, przepiękne kartki … z życzeniami…
Wiemy co to znaczy choroba, bo nasza 9 letnia Lenka walczy z guzem mózgu (aktualnie w Austrii)…Trzymaj się Bohaterze… a my i cała nasza rodzina tego samego życzymy Lence – trzymaj się Kochana. Całym sercem jesteśmy z Tobą!!!

i każdym dzieckiem na onkologii dziecięcej… To Wy rozpętaliście tą akcję:)) odpędzania złych myśli i przysyłania uśmiechów i życzeń… każde z Was zasługuje na to samo… każde z Was i każdy rodzic jest bohaterem… i przekierowujemy tą rzekę dobrych myśli i życzeń prosto na VII piętro Centrum Zdrowia Dziecka- do każdego pokoiku za szklanymi drzwiami, gdzie pikają te stojaki… także dla Aniołów w fartuchach lekarskich i pielęgniarskich… i na inne oddziały onkologii dziecięcej w całym kraju… życzenia dla Janka – które rzuciliście w naszym kierunku niech jak bumerang wracają do Was. Cieszcie się razem z nami:)).Bo my cieszymy się z tego, że historia Janka przyciągnęła uwagę do tego naszego świata pełnego strachu i cierpienia. Uwagę i miłość, której tak bardzo wszyscy potrzebujemy.

Marcinkowice… życzenia spłynęły z przedszkola szkoły od dzieci nauczycieli i rodziców… dziękujemy Kochani
Krapkowice są z nami… mamy tam wielu Przyjaciół :)) piękne kartki i życzenia
Wiktoria… chyba się… ?, bo naliczyłem na kartce 12 love – a w zamykanych tajemnicach… no tajemnic się nie zdradza… ale Jasiu miał uśmiech od ucha do ucha:))
Pola swoja laurkę ozdobiła kolorowymi perełkami… ponad 120 przyklejonych równiutko z komputerową precyzją -piękna kartka!!!
Choinka Angeli jest jak żywa mieni się łańcuchami i bombkami… a Emilka- która trenuje szermierkę- narysowała szermierza… Choinka Igi ze szkoły 22 w Poznaniu mogłaby wisieć w galerii malarstwa obok Van Gogha, kartka Zosi- cudo… Wincentego… niesamowita wyobraźnia…
Grupa Rybki napracowała się w przedszkolu MP 24 w Zielonej Górze – piękne prace małych dzieci- mają w sobie moc najłatwiejszego wywoływania uśmiechu u Janka i u nas.
Bardzo piękne prace – bo to już dzieła sztuki bardziej niż kartki przysłały dzieci ze szkoły w Przyborowie.
Międzyrzecz- „Motylki” Przedszkole nr 4:))”Bajkowa Kraina” – piękne kartki i piękne życzenia…
Przyjaciele są jak pocałunki wysłane od Aniołów… piękna kartka z Płocka ze zdjęciem małego Julianka… myślę, że wielu z Was to są po prostu Anioły…
Szkoła nr 5 w Ochli:)) dziękujemy, Piotrek, który narysował jak rycerz rozprawia się z chorobą:) (… a masz chorobo…) mieczem i armatą.
Piękne życzenia od Hani – naszej Przyjaciółki – wspiera nas od samego początku- modlitwą i życzliwością…
Mała Akademia Odkrywcy z Ząbek– wspaniałe prace dzieci… i piękne życzenia- dziękujemy „Poszukiwaczom”:))
Kochani to nie jest konkurs plastyczny… każda Wasza kartka ze szczerego serca – jest na wagę złota… Wszystkie są piękne!!!
Nad każdą pochyliło się zatroskane serce… wasze refleksje –wasze współczucie i empatia… chęć pomocy chłopcu, któremu choroba odbiera normalne życie – pomaga dostrzec wartość tego, co wydaje się takie zwykłe. Możliwość chodzenia do szkoły, biegania, uprawiania sportu, wygłupiania się z kolegami, grania po nocach na komputerze, czytania, pływania, leniuchowania, bawienia się…
I nagle to wszystko może być odebrane. Bez żadnego logicznego powodu…
Dlatego my Wam życzymy z całego serca… cieszcie się tym co macie- bo macie bardzo bardzo dużo – jak pisał Jan Kochanowski- Ślachetne zdrowie,. Nikt się nie dowie, Jako smakujesz, Aż się zepsujesz…
Oby się nikomu nigdy nie zepsuło!!!

Niedziela… najpierw wpadł Franek z Mamą – z pysznym keksem i słoikiem kiszonej dyni. W sobotę w Otyniu na nabożeństwie Mama Franka Gosia modliła się także o naszego Jasia… wpadło też wujostwo Ciocia Wanda i wujek Gienek- z koszem pysznych jabłek z sadu i kwiatami dla mamy Gosi, która miała imieniny i babci Krysi która ma 83 urodziny… Babcia postawiła na stole swój tort kawowy – ajerkoniak… i zrobiło się bardzo fajnie. Janek niestety przesypia pół dnia- i Franek miał nieszczególną minę. Brakuje mu dawnego Jasia.
W międzyczasie nadeszły życzenia z Ameryki Południowej od potomka Majów – dziękujemy pani Gosiu:)) – i zdjęcie maratończyka z Poznania, który na mecie zadzwonił dzwonkiem specjalnie dla Jasia…
Tylko drzwi się zamknęły za gośćmi… puk puk- z Gorzowa przyjechał Karol z Mamą… Tu uśmiech nie schodził z buzi Jasia – bo przyjechały prawdziwe święta… oprócz zestawu lego Minecraft- gry w którą grali z Karolem całymi godzinami nocami i dniami- Mama Karola przyniosła świąteczną zupę grzybową i sałatkę jarzynową… a siostra Karola- 9 letnia Lenka własnoręcznie ulepiła i napiekła całą wielką puszkę świątecznych pierniczków… Karol wręczył też swoją laurkę… Natalia znów się pobeczała czytając ją Jasiowi:
Drogi Jasiu
Jesteś moim najważniejszym przyjacielem. Proszę Ciebie – powstrzymaj to zło bo mamy jeszcze dużo rzeczy do zrobienia.
Twój przyjaciel
Karol

Cała wspaniała rodzina Karola bardzo nas wspiera od samego początku. Chłopcy chowali się razem od najmłodszych lat i stali się członkami naszych rodzin… przezywają chorobę Jasia jak swojego dziecka. Bardzo jesteśmy Wam wdzięczni za to wsparcie. Jasiu sałatkę pałaszował wczoraj na kolacje i dzisiaj na śniadanie. A i pierniczków zostało niewiele…
Ale to nie koniec wydarzeń niedzielnych… ledwo goście wyszli – dzwonek do drzwi… trzy Mikołaje i renifer… Mikołaj Grzesiu, Mikołaj Emilka Mikołaj Sylwia… i renifer Ania- nasi sąsiedzi:)) Przynieśli co???
Ogromną 3 metrową piękną choinkę…!!! Mikołaj Grzesiu powiedział, że skoro Jasiu nacisnął guzik do przyspieszania świąt- to już musi być choinka. Grzesiu – to złota rączka, której każda praca pali się w rękach… ktoś go wezwał do pilnej naprawy w niedzielę w Krośnie- pojadę jak załatwicie choinkę… co??? OK… Kiedy naprawa była skończona- właściciel pięknej posesji obsadzonej wspaniałymi świerkami i jodłami, kiedy dowiedział się o co chodzi – powiedział – bierz najładniejszą – i pod piłę poszła piękna rozłożysta sprzed samego wejścia do domu. No to skoro jest choinka- to narada rodzinna ustaliła, że Wigilia w tym roku będzie 11 listopada- w Święto Niepodległości. A potem będzie druga w grudniu… zazdrościcie???
Ale to nie koniec przygód niedzielnych… nasz przyjaciel Janusz Jasiński jest Prezesem Klubu koszykarskiego Stelmet Zielona Góra – tak – tego, w którym gra pogromca ruskiej drużyny narodowej – Łukasz Koszarek… tego zwycięskiego meczu z Rosją nie zapomnimy nigdy… Jasiu darł się ze mną na pół ulicy !!! Ponieważ wczoraj do Zielonej Góry przyjechała drużyna Mistrzów Europy CSKA Moskwa- Janusz zaprosił Janka – który jak większość chłopaków w mieście jest fanatycznym kibicem Zastalu – czyli Stelmetu. Ledwo zipie ten nasz bohater… na wózku – z jednym zakrytym okiem… ale na ten mecz bardzo chciał pojechać. A drużyna wiedząc, że przyjedzie – tuż przed meczem nagrała film, na którym zawodnicy Stelmetu powiedzieli wiele ciepłych ważnych dla niego słów wsparcia i podziwu… do tych życzeń dołączyli się także zawodnicy CSKA Moskwa- otrzymał od nich koszulkę z podpisami najlepszej drużyny Europy- a ich trener powiedział, że gdyby walczyli tak jak Janek- wygrywaliby wszystkie mecze z łatwością. Film został wyświetlony na największym telebimie na boisku- a kamery na koniec pokazały Jasia. Kibice na trybunach nagrodzili naszego bohatera oklaskami… Janek wytrzymał pierwszą kwartę… taka moc emocji – zmęczyła go… przezwyciężył swój wstyd związany z wyglądem po sterydach- bo wiedział, że jest wśród swoich i nie to jest ważne… szczęśliwy wrócił do domu i padł…
Kochani zawodnicy działacze i kibice Stelmetu… nie ma słów żeby wyrazić naszą wdzięczność.
Tak trudno ostatnio o uśmiech na twarzy Janka… a Wy sprawiliście, że poczuł się wspaniale widząc, że jego sportowi idole zauważyli jego walkę… i są z nim… wspierają i szanują to, co zrobił przecierając drogę innym dzieciakom do najnowszych terapii na świecie. Dziękujemy Wam.
O 2300 – ONC201 – bardzo silny amerykański lek w trakcie badań… właśnie doszliśmy do tej podwójnej końskiej dawki…1280mg na tydzień. Dwie godziny po jedzeniu – co 4 minuty jedna kapsułka – popita wodą z cytryną- a pod nos podstawiamy pojemnik ze zmieloną kawą… i od razu spać. Wcześniej, kiedy zaczynaliśmy brać ten lek- i braliśmy 4 ampułki naraz- ręka potrafiła zdrętwieć na pół godziny- albo nerw twarzy… teraz nie dzieje się nic złego. A rano prawa noga, która wczoraj już całkiem nie chciała ani stać, ani chodzić- stanęła równiutko na ziemi… czyli coś dobrego zadziało się w tej głowie – pełnej wrażeń i marzeń.
Mamy wrażenie, że zaczęły się Święta… świętujcie Kochani z nami. Miłość i dobro. Każdego dnia.
Potrafią zmienić wszystko.

Ps…
Listonosz już był:))) znów mamy co czytać:)))

Brak mi słów.. rzeczywiście lawina życzeń spływa do nas z całej Polski i całego świata. Nie mieliśmy pojęcia, że nasza historia poruszyła tyle serc. Listonosze i kurierzy odwiedzają nas po kilka razy dziennie:)) Do tego zupełnie anonimowi pomocnicy Mikołaja wrzucają prosto do skrzynki swoje listy… a od czasu do czasu dzwonek wywołuje nas do bramki za która ktoś stoi z paczką w rękach… Hej Mikołaju !!! A inne dzieci??? Mogą poczekać? Do Świąt jeszcze chwila… nie zabraknie Ci dla nich prezentów?
Dziś czytanie kartek zajęło nam 3 godziny z przerwą na drzemkę…
Wasze słowa pisane prosto z serca – trafiają prosto do naszych serc. Przychylają nam Nieba… bo tam mamy przez wieczność być blisko Tego, który jest miłością… a Wy tą miłość dzisiaj przysyłacie pod nasz adres… Cała Polska Gdańsk, Głubczyce, Przemyśl, Białystok, Radom, Zgierz, Wrocław, Warszawa… cudowny Śląsk, Podlasie, Poznań, Gubin, Zgorzelec – całe klasy- grupy przedszkolne…a czasem miejscowości malutkie i nie mamy pojęcia w jakiej części Polski leżą – musimy sprawdzać- malutkie- ale serca wielkie !!! Belgia, Austria, Szwajcaria…dużo bardzo z Londynu- poznajemy po znaczkach z Królowa Elżbietą…, ze Szkocji… życzenia w kilku językach- a nawet po hindusku i persku… Nasz bohater jest skromny… Tato dlaczego? A kto pierwszy przeszedł trzecią radioterapię??? Połamał kilka procedur… dawał przykład jak walczyć i nadzieję innym. Właśnie tak zdobywa się serca i zostaje bohaterem. Szczególnie jak ma się tylko 14 lat. Wczoraj przepisałem cząstkę życzeń… dzisiaj przyszło ich kilka razy więcej… Nie dam rady Kochani… ale kilka zacytuję:
Kochany Jasiu! Wiem, że jesteś bardzo mądrym, zdolnym chłopcem o wielkich marzeniach. Na pewno jesteś tez najbardziej wytrwałym, cierpliwym, uparcie dążącym do celu Jasiem jakiego znam( oprócz mojego męża, który też tak ma na imię)… Będę się codziennie modliła… Elżbieta, Małgosia, Ania i Przemek, – dostaliśmy też wiersz: Bądź jak Jan odważny i dzielny, Bądź jak Janek dobry i empatyczny, Bądź jak Jasiek wesoły i beztroski, Bądź po prostu bądź… Dobrochna i Małgosia, Pani Roma z Anglii przysłała psa i kota na pocztówce:), Mikołaj napisał: jesteś najdzielniejszym chłopcem na świecie. Wiem, że bywa Ci ciężko, ale jesteś wspaniały i odważny! , Gabrysia Przemek Jagódka i Jasiek, Nadia, Ewelina, Anna, Dla nas jesteś Zwycięzcą!!!Basia Łukasz i Rafałek Przepiękny wiersz napisała Danuta „… Aby wątpiący się rozpłakał, Na cud czekając w swej kolejce, A Matka Boska cichych ufnych, Na zawsze wzięła w swoje ręce…”, Nikoś z Londynu, z Sidry cała klasa, Zuzia, Martyna… nie wymienię wszystkich imion dzisiaj… ani szkół i przedszkoli… musiałbym pisać i pisać… Kochani dziękujemy za każdy dziecięcy rysunek, za każde słowa płynące ze złotych serc… wszystkie przeczytałem i pokazałem dzisiaj Jasiowi. Na fotelu bujanym siedziała jego babcia Krysia i podsłuchiwała. Jest zachwycona Wami i tą akcją… Nie gniewajcie się, że kogoś nie wymieniłem… muszę być przy Jasiu. Każda chwila jest teraz dla nas najcenniejszym skarbem. Ignaś, Staś, Tosia i Marcelina zrobiły nam całkiem inną niespodziankę- wielka paczka przyszła z życzeniami dla Jasia – ale w środku były także prezenty dla Dodżi – smakołyki- kość, specjalna rękawica do wyczesywania, pojemniki na karmę… prezent trafiony w dziesiątkę… Dodżi z kością w zębach- i Jasia uśmiech od ucha do ucha… kocha swoje psy… a one bardzo kochają Jasia.
Dzwonek do drzwi… stoi uśmiechnięty chłopiec z Tatą – z prezentem – statek kosmiczny Star Wars- już złożony. Żeby Janek miał łatwiej… najcenniejszy z półki- chcę żeby dostał go Jasiu. Tata uczył Janka pływać… i pamiętał wysportowanego rozrabiakę z basenu… serce mu pęka z troski o niego i wszystkim jego nauczycielom ze szkoły. Przekazał nam od nich pozdrowienia.
Piękne życzenia od sąsiadki zza płotu Emilki i jej koleżanek… Emilka wspiera nas od samego początku… ma złote serce:)))
W jednym z listów dwie figurki Lego- wiem jak są cenne jak się ma 8 lat… karty z piłkarzami… dziecięce skarby… prezenty prosto z serca.
Polskie Radio??? Paczka od Pani Agnieszki z płytami- Powtórka z rozrywki:))) na długie polegiwanie w łóżku prezent na wagę złota. Nie da się nie uśmiechać słuchając. Dziękujemy!!!

Jasiu dostał też dzisiaj różaniec z oliwnego drzewa z bazyliki z Grobu Pańskiego w Jerozolimie… z samego źródła nadziei.

A tą kartkę zacytuję w całości: „Drogi Jasiu ! Choć Cie nie znamy, bardzo podziwiamy. Jesteśmy neurobiologami – zajmujemy się badaniami mózgu. Mieszkamy w Austrii, w Insbrucku, w sercu Alp. Ja jestem z Polski, ale moi znajomi, którym o Tobie opowiedziałam i którzy też Cię wspierają – z całego świata – z Austrii, Hiszpanii, Włoch, Indii i Iranu. I wszyscy życzymy Ci Wesołych Świąt.”
Każdego dnia możesz świętować Boże narodzenie – bez względu, czy za oknem zielone drzewa, czy opadające liście, czy jest śnieg. Boże Narodzenie jest wtedy, gdy uśmiechasz się do drugiej osoby, gdy doświadczasz dobra i je dajesz. I wtedy, gdy otacza Cię miłość – bo to ona sprawia, że jesteśmy nieśmiertelni i niezniszczalni, gdziekolwiek jesteśmy. Życzę Ci więc, dużo miłości – w każdej formie, bo miłość ma wiele twarzy…. „ W paczce było pudełko pięknych bombek… i cytat o Bożym narodzeniu Matki Teresy. Jako młody marynarz byłem w Kalkucie i widziałem te młode śliczne dziewczyny w białych habitach pochylające się nad ludzką nędzą i cierpieniem. Podnoszące z ziemi umierających z głodu żebraków… rozdające jedzenie dzieciom w slumsach Kalkuty… Nie pytały nikogo o wyznanie… pomagały nie znając i nie pytając… Boże Narodzenie – święto miłości. Jest tam gdzie bezinteresownie wyciągamy do cierpiącego rękę, aby pomóc. Tak jak Wy dzisiaj nam. Przychylacie Jasiowi Nieba.
Dziękujemy pani Iwono… proszę pozdrowić swoich Przyjaciół… My mamy jedno wielkie życzenie do całego świata nauki… odkryjcie lek na DIPG… !!! Wiemy, że najpierw trzeba zrozumieć jak to wszystko działa- trzymamy za Wasze badania kciuki- wszystkie serduszka dzieci i serca rodziców z onkologii dziecięcej !!! Pokonajmy razem tego strasznego smoka jakim jest glejak mózgu. Nie tylko u dzieci. Zabija przecież równie bezlitośnie dorosłych. Zabiera Mamy i Tatusiów…
Wasze badania są na wagę życia.

Biegacze

Wieczór… Jasiu między Mamą a Tatą – wtulony… dzwonek do drzwi… Przed bramką kilkadziesiąt osób… zielonogórscy biegacze – uczestnicy wielu ważnych zawodów – jeden z wielkim naręczem balonów w kształcie serc… proszę zapraszam- wejdźcie… w domu zrobiło się tłoczno i wesoło. Jasiu speszony… wstydzi się bardzo swojej sterydowej opuchlizny – z wielkim zainteresowaniem patrzył i słuchał… Przynieśliśmy Ci Jasiu swoje trofea… medale i wielki puchar- chcemy Ci je podarować -bo dla nas jesteś mistrzem i bohaterem… Mamie popłynęły łzy jak grochy – Tata zaniemówił… a tu medal dla Ciebie – na pięknej wstążce – zobaczcie sami…
jesteśmy z Wami – śledzimy bloga… nie przeszkadzamy- biegniemy dalej… wyściskały nas piękne biegaczki – uścisnęły nasze ręce silne dłonie biegaczy… Przebiec półmaraton- maraton… to ogromny wysiłek- próba woli- wyzwanie- i fakt, że właśnie tacy wspaniali ludzie przyszli oddać hołd małemu chłopcu- chwyta za serce. Dla nich to Jasiu jest maratończykiem… cierpienia, odwagi, nadziei… poświęcenia dla innych.
Każdy bieg ma swoją metę. Każdy z nas startuje w zawodach o puchar szczęśliwego sensownego dobrego życia… Janek wygrał. Tylko ten dystans taki krótki…

Cud Bożego Narodzenia

Spokojnych Świąt życzą”Astronauci” z przedszkola Akademia Odkrywców w Ząbkach, Zbieraj siły i wpadaj do Krapkowic na mecz/w załączeniu szalik klubowy i skarpetki:)/ Kinga, Kochany Janku- dzieci z Przedszkola nr 8 w Krapkowicach z Grupy Tygryski pragną życzyć Ci dużo zdrówka…, Cześć Jasiek! Od dawna śledzimy Twoją historię i bardzo, ale to bardzo Ci kibicujemy…Dominika i Karol, …Niech Bóg Cię błogosławi i trzyma za rękę- Agnieszka z Julitą z Raszkowa, Kochany Janku… wiedz, że nie jesteś sam- sercem zawsze będziemy z Tobą… Dzieci z Grupy Kubusiów z całym personelem z Przedszkola nr 8, cześć Janek…. Wierzę, że szczęście się do Ciebie uśmiechnie i wszystko będzie dobrze… Bożena, Abstrakcja … Antek 4 lata:), najwięcej uśmiechu i radości i szczęścia- Paulina i Ola, cześć Janek, nazywam się Sabina i od lat gram w piłkę ręczną…chciałabym Cię serdecznie zaprosić na mecz- ta pani z nr 5 będzie Ci mocno kibicowała… w święta napychaj się ile wlezie i serduszka…, pamiętaj, że po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój…pozdrowiona ziomal:), Drogi Jaśku – … chcielibyśmy życzyć Ci czasu spędzonego w gronie rodziny… Marcel, Janku, piszę do Ciebie – jest noc, ale bardzo jasna i srebrzysta bo księżyc świeci w pełni. Światło biegnie z Nieba do Ziemi…… Jest przy Tobie TEN, który wszystko stworzył- niech Moc będzie z Tobą – Dzielny Wojowniku Przyjaciel,
Jasiu, kochany dzielny wojowniku! … Pozdrawiam z całego serca, jesteś wyjątkowy!!! „przyszywana:)” ciocia Hania z rodziną…, Jak najwięcej radości – Magda, Jestem z Tobą myślami i całym sercem. Trzymaj się wojowniku – Basia, cześć Jasiu, mam na imię Jagoda – dużo przeszłam zwłaszcza przez ostatni rok…I dlatego myślę o Tobie każdego dnia i wysyłam Ci swój uśmiech:)… Trzymaj się!!!, Jesteś wzorem do naśladowania – Krystyna z rodziną, Lieber Jan… serdeczne pozdrowienia Bożenarodzeniowe przesyłają Jankowi Szklanowscy z Bazylei ”Trzymaj się chłopie”,
Janku Jaśku – z całego serca życzę Ci pokonania choroby/a w środku mały słonik:)/,
Drogi Jaśku… My tez kochamy Święta Bożego narodzenia. Jesteśmy całym sercem z Tobą…Jola i Marian z Chorzowa, Drogi Janie, lecz Ci co zaufali Panu odzyskują siły, otrzymują skrzydła jak orły, biegną bez zmęczenia, bez znużenia idą…Krystyna, Jasiu, życzę Ci powrotu do zdrowia, dużo uśmiechu i radości!!! Trzymam kciuki za Ciebie, mocno ściskam i slę moc buziaków. Do życzeń dołącza się mój 11 letni syn Maksymilian Ilona z bloga, Wielu pogodnych radosnych Świąt Bożego Narodzenia. Niech Dzieciątko przyniesie zdrowie. Niechaj te Święta będą jednymi z wielu… Ewa Adam i Ania – onkorodzina Centrum Zdrowia Dziecka VII piętro, Wesołych Świąt śle Berenika, Kochany Janku wracaj szybko do zdrowia jesteśmy z Tobą Dana z Rodzinką, Jasiu Na tej świątecznej kartce jest szopka, która moja córka zrobiła z dziećmi ze swojej krakowskiej szkoły…pokoju nadziei i zdrowia Marysia, Irek, Kacper Magda i Michał, Jaśku,!… życzę Ci wielu powodów do uśmiechu na każdy dzień oraz dużo siły i odwagi, której masz już bardzo wiele. Ściskam Cię mocno!!! Kasia:), Janku!Dzielny Wojowniku, obok życzenia tradycyjne.Chcemy jednak życzyć Tobie z głębi naszych serc aby tegoroczne Boże Narodzenie było wypełnione pokojem i miłością, które będą otulać Ciebie i Twoja Rodzinę jak puchowa kołderka z płatków śniegu…Przytulamy Cię bardzo mocno. Dominik z Rodzicami, przesyłamy. Jesteśmy z Tobą Jasiu!!! Justyna i Dorota, Kiedy czegoś gorąco pragniesz to wtedy cały wszechświat działa potajemnie aby udało Ci się to osiągną Paulo Coelho…szczęścia i powodzenia- Asia, Serdeczne pozdrowienia z Przemyśla… Dzielny Wojowniku Dasz radę Wojtek, Marta i Bartek, Kibicuję Ci szermierzu w tej walce z całego serca. Modlę się o Twoje zdrowie…Olga, Najlepszych Świąt jakie można sobie wyobrazić Iga Agnieszka Ewa Przemek, Jasiu, w adresie tyle zieleni- życzę Ci ogromnej nadziei i jej spełnienia…Karolina, Wspaniałych Świąt Bożego narodzenia dla Janka i Rodziców ślą Rodzice Bereniki i dziadkowie Bereniki…PS. Modlimy się za Was, Niech Święta trwają cały rok, Janek życzę Ci dużo radości Szymon K.Koźle, Jasiu ta kartka którą czytasz jest po to być mógł zobaczyć jak wygląda miejscowość w której mieszkam Julita z Rodzicami, Mam na imię Milena i bardzo lubię Święta Bożego narodzenia ponieważ podoba mi się dostawanie prezentów i siedzenie z rodziną przy jednym stole, Drogi Jasiu, piszemy do Ciebie ten list, ponieważ jesteśmy pod wielkim wrażeniem twojej wytrwałości. Słyszałyśmy, że jesteś mistrzem szermierki, podziwiamy Cię za to, bo to jest bardzo trudny sport… Amelia Martyna Kamila, Zdrowiej !!! Szymon, Trzymamy kciuki-od Wiktora i Przemka z Kl.VI, Drogi Jasiu! Jestem katechetką i uczę w Szkole Podstawowej w Strzałkowie. Chciałabym Ci sprawić choć trochę radości… polecam w modlitwie do Jana Pawła II. Mam nadzieję, że pokonasz swoja chorobę, jesteś dzielny i odważny- Anna, Cześć Janku! Mam na imię Nikola. Chciałabym Ci powiedzieć, że bardzo dobrze się trzymasz i [podziwiam Cię, że mimo choroby robisz to co kochasz i się ogarniasz. Jesteś bardzo silny…, Drogi Jasiu Dowiedzieliśmy się o twojej chorobie. Bardzo Ci współczujemy… mamy nadzieję, że stanie się cud Uczniowie kl VII,…

I stał się dzisiaj cud… Czytaliśmy kartki-i oglądaliśmy każdą- powoli i dokładnie… czasem tatę zatykało jak czytał… ale ogarniał się i czytał dalej… przyszły też paczki- i klocki lego i słodycze… wczoraj zestaw z promem kosmicznym, dzisiaj zestaw z Harrego Pottera…- będzie co układać przez miesiąc…książka z zagadkami, torcik wedlowski, mały słonik z kości słoniowej, … nagle znaleźliśmy się prawie pod choinką z prezentami, a życzenia płynęły obficiej niż przy Wigilijnym stole… zamieniliście nasz dom w Wigilie już teraz. Przyszedł list od Świętego Mikołaja z Finlandii- z pieczęcią i opisem procedury wysyłania prezentów- i wiele miłych wspaniałych życzeń. Rysunki 4 latków i życzenia literami napisanymi nie w tą stronę wywołały uśmiech od ucha do ucha:)))
Ważne jest każde słowo o wsparciu, o tym, że nie jest sam. Mówiliśmy o tym Jankowi- ale co innego słyszeć od rodziców- a co innego listonosz ze skrzynką pełną życzeń. Wczoraj paczka była spięta gumką- dzisiaj już miał skrzynkę… ciekawe co będzie jutro. Przyszły też życzenia z VII piętra Centrum Zdrowia Dziecka- od rodziny, która tam walczy… jesteśmy z Wami Kochani- i wszystkie te życzenia przesyłamy również dla każdego dziecka na oddziale. Dzielimy się z Wami. W paru listach był nawet opłatek… Janek znany wyjadacz opłatków świątecznych- spojrzał na mnie- mogę? Możesz… i podzielił się opłatkiem już dzisiaj… a jak się dzieli opłatkiem- to są prawdziwe Święta. Zrobiliście je Jasiowi już dzisiaj. Buzia śmiała się i uśmiechała a choroba sobie poszła…
Dziękujemy Wam za to Kochani. Jesteście wielcy!!! Miłość w działaniu. Czyni cuda.

Kochani… wczoraj listonosz przyniósł do nas wielką paczkę listów i kartek do Jasia- niektóre już od razu z życzeniami świątecznymi… Mama siedziała z Jasiem na kanapie i po kolei otwierała każdy list i razem czytali. Jasiu oglądał dziecięce rysunki – serduszka i Mikołaje… niektóre przesyłki były grubsze – z klockami lego- niektóre z własnoręcznie zrobioną laleczką… w każdym było Wasze serce i dobre myśli skierowane do naszego Bohatera.
Cierpienie dziecka na oddziale onkologicznym – to chyba najtrudniejsza rzecz na tym świecie. Wyobrażacie sobie jak przeżyć to przykre zaskoczenie- kiedy pewnego dnia dziecko dowiaduje się, że los każe mu przejść najtrudniejszą z możliwych prób i wtedy, kiedy jeszcze jest mały- zmierzyć się z najokrutniejszym smokiem jaki jest na tej planecie. Dlaczego ja? Za co akurat mnie to spotyka? Przecież nic złego nie zrobiłem, byłam grzeczna… pytają świat i rodziców o to śliczne długowłose dziewczynki księżniczki i mali chłopcy dzielni rycerze… trzymani za rękę przez Mamę- wspierani przez Tatę… nagle stają przed wielkimi stojakami z chemią, która odbiera siły i apetyt… niekończącymi się pobraniami krwi i strzykawkami… pikającymi maszynami – wielkimi jaskiniami rezonansu magnetycznego pełnymi strasznych hałasów…
Jedni walczą – wygrywają i zapominają o tym strasznym przeżyciu- inni zmagają się z chorobą przez całe życie… i jest też niemała grupka dzieci, które nagle odchodzą swoim rodzicom- pozostawiając wielką pustkę i rozpacz. Wśród guzów mózgu najokrutniejszy jest glejak, który lokuje się w panelu sterowania mózgu- w pniu mózgu. Tam krzyżują się wszystkie nerwowe arterie i przez wąskie kanały przechodzą do kręgosłupa sterując naszym organizmem. Jak tam ulokuje się guz – to przy pełnej świadomości – po kolei wyłączają się najważniejsze funkcje życiowe, o których nawet nie myślimy, że mogą się wyłączyć – przełykanie, oddychanie, widzenie, chodzenie… Teraz już wiemy, że medycyna bardzo mało wie o tym, jak walczyć z tym guzem. A ponieważ akurat ten guz jest najbardziej zabójczy- paradoksalnie medycyna od tematu ucieka. Nikt nie chce walczyć z tym smokiem. Nikt nie lubi przegrywać. Dopiero w tym roku powstała w Szwajcarii pierwsza klinika na świecie do walki właśnie z DIPG – guzem pnia mózgu u dzieci. Atakuje na całym świecie. Mówi się o epidemii. Nikt nie zna przyczyny. Choroba pojawia się w bogatych państwach i w najbiedniejszych regionach świata.
Zabija co roku kilka tysięcy dzieci. W klinice w Niemczech lekarz mówił nam o 20 000 zgłoszeń na lek ONC201- testowany przez amerykańska firmę… Janek teraz właśnie go bierze, udało nam się dostać do tego programu. Staramy się, żeby dzieci w Polsce miały do niego dostęp w Centrum Zdrowia Dziecka.
Nikt nie chce walczyć , oprócz rodziców i małych wojowników. Takim wojownikiem jest Janek. Nie poddał się ani na chwilę. Z wielka cierpliwością znosił wszystkie badania, nie kończące się naświetlania, nagrzewania głowy specjalna lampą – i 20 strzykawek każdego dnia… Udało nam się dotrzeć do najwybitniejszych specjalistów na świecie. Na diagnostykę po radioterapii w Polsce pofrunął do Nowego Jorku. Tam okazało się, że guz się zmniejszył. Potem trafił do najlepszej na świecie kliniki immunoterapii w Kolonii w Niemczech – jako pierwszy na świecie trafił po przebytej immunoterapii do Zurychu w Szwajcarii, gdzie pobrano próbkę guza, żeby stwierdzić, że ta immunoterapia nie działa w przypadku DIPG… ile dzieci uratował Janek przed tą pułapką? Potem został poddany terapiom eksperymentalnymi lekami, które są w trakcie badań naukowych…
Dziś dzieci z tym rozpoznaniem – jadą od razu na biopsję do Zurychu. Na skróty. Naukowcy z najlepszych laboratoriów na świecie badają DNA guza – i w zależności od wyników – dobierana jest substancja do walki z guzem. To wielki przełom w leczeniu tych guzów… dokonał się dzięki takim wojownikom jak Janek. Mały Franek – idąc śladami Jasia jest pierwszym dzieckiem, któremu po zastosowaniu takiej celowanej precyzyjnie terapii – guz się rozpada… wygrywa z tym guzem… wszyscy bardzo mu kibicujemy… bo to nadzieja dla innych.
Każdy wojownik, który przyczynił się do zdobycia cząstki tej nadziei dla innych – zasługuje na pomnik. Mała Martusia, która jako pierwsza w Polsce przeszła drugą radioterapię- i otworzyła możliwość procedury – która daje życie innym dzieciom. Mała dzielna Julka, która walczy w klinice w Meksyku… i setki anonimowych niezwykle dzielnych cierpliwych odważnych dzieci. Anonimowych… to o nich jest ten blog – wszyscyzajaska.pl , który prowadzimy- to dla nich – na pamiątkę- bo każdy walczył podobnie jak Janek. Nasz blog to taki pamiętnik z walki… pozostanie już na zawsze. Jest tez przewodnikiem dla dzieci, które słyszą tą straszną diagnozę.
Janek jako pierwszy w Polsce przeszedł trzecie naświetlania… bardzo ryzykowne- ale dały odpowiedź na bardzo ważne pytanie – czy można i czy warto… warto)) To kolejny zdobyty czas. Bośredni czas walki z tą chorobą w Polsce to tej pory to było 8 miesięcy. Janek walczy już 18 miesięcy i się nie poddaje. I ten rok więcej to wielki sukces. I wielki skarb. Wywalczony.
Ile jest warta sekunda życia? Potraficie odpowiedzieć na to pytanie? Sekunda miłości… warta jest tyle ile cały ten świat. Dzięki tej walce inne dzieci dostały szansę na rok więcej… i nadzieję na pokonanie smoka… walczymy o wiele mądrzej i skuteczniej niż do tej pory.
Dlatego jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że pamiętacie o Janku. Tych parę słów jakie podyktuje Wam serce- jest dla niego ważne. „Jesteś super facet- szacun…”, „jesteśmy z Tobą- dziękujemy”, „ Najlepszych Świąt Bożego Narodzenia”… „Janek trzymaj się- jesteśmy z Tobą”… Akcję wysyłania kartek rozpoczęli rodzice i dzieci walczący z guzami mózgu… oni śledzili walke Janka. I to oni pierwsi chcą mu podziękować…
Wczoraj do drzwi zadzwonił brat Piotra Protasiewicza… 4 krotnego mistrza świata- świetnego sportowca i żużlowca z Zielonej Góry- idola każdego chłopaka w tym mieście- mam coś dla Janka… od Piotra… wspaniałe klubowe gadżety- świetna bluza… od mistrza dla mistrza… bardzo dziękujemy… Janek paradował w klubowej bluzie przez cały dzień.
Ale serduszko na laurce z przedszkola w Łodzi również wywołało jego uśmiech… dziękujemy za każdy jego uśmiech… bo uśmiechanie się jest trudne, kiedy przestaje się chodzić, kiedy ręka szermierza leży bezwładnie obok jak nie swoja – wtedy każdy uśmiech jest na wagę złota. Magik z Poznania przysłał talię kart z instrukcją jak robić sztuczki… ale niestety nie da się ich robić mając tylko lewą ręka… ale dziękujemy- zagramy w tysiąca)) z Mamą.
Tłumaczymy Jasiowi, że do najtrudniejszych zadań wybiera się najlepszych żołnierzy. A zadanie poszukania nadziei w tym oceanie beznadziei jakim jest onkologia dziecięca- to najtrudniejsze zadanie jakie sobie można wyobrazić. Podziwiam lekarzy, którzy z nami walczą z tym smokiem. To najdzielniejsi lekarze…. Stoją ramię w ramię z nami rodzicami i dziećmi – wobec tej strasznej choroby- i walczą o życie małych pacjentów jak o swoje własne dzieci.
Wierzymy, że Bóg kocha sercami ludzi i chce być kochany przez miłość do ludzi… a dla najdzielniejszych ma swój krzyż do poniesienia… ufamy Jezusowi i to daje nam siłę do walki. Dziękujemy, że jesteście z nami.

Zawirowanie… leki przyszły z Niemiec – ale nasze dobre Anioły obstąpiły nas natychmiast… czy Jasiu może wziąć taką dużą dawkę??? Kto pyta nie błądzi… wysłaliśmy listy z pytaniami do przedstawiciela producenta- z pytaniem o toksyczność dawki… no bo skoro większa dawka ma działać lepiej- to dlaczego do tej pory była mniejsza? Tamta nie była optymalna? Pytanie popłynęło też do profesor Sabine Mueller do Zurychu… Ona ma ogromna wiedzę- może największą na świecie o tej chorobie… Ale Janek nie jest zwykłym pacjentem. Jest pierwszym dzieckiem w Polsce po trzeciej radioterapii… jednym z pierwszych na świecie… nikt przed nim nie był w takiej sytuacji- ale jedno jest niestety pewne, że po nim inne dzieci będą… znów to my mamy odpowiedzieć na pytanie- co się stanie???
Z Zurychu przyszła odpowiedź – nie wiem… Od producenta zapewnienie, że dawka jest bezpieczna… dowiedzieliśmy się, że Julka, która wygrywa- bierze podobną dawkę… uff… Ale będziemy ostrożni… Do zaleconej dawki dojdziemy stopniowo – co 4 dni jedna kapsułka więcej- i obserwujemy co się dzieje. Najmniejsze pogorszenie stop. I meldujemy o wszystkim do Niemiec. Magda nasz dobry duch- maglowała mnie kilka godzin… żebyśmy nie zrobili żadnego głupstwa… to nie Rodzice powinni podejmować takie decyzje… dziękuję Magda – masz złote serce i wielką wiedzę… Krysia… Twoja mądrość i modlitwa… Artur- zawsze najlepsza rada… Renata moja siostra- zawsze odzywa się w trudnej chwili- jakby czuła, kiedy coś się dzieje…

Jeśli będziecie w podobnej sytuacji to nam decyzję pomogły podjąć też opublikowane wyniki odnośnie poziomu toksyczności leku ONC https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5983321/?fbclid=IwAR3xbW6WRl2KksjwbiJxWoj20BwDqe0o5_A6sRiDJq1o3LHTlUtQKIgXzk0
A Janek chce walczyć… przez dwa dni miał do nas pretensje, że nie podajemy leku… walczę więc jestem… On chce mieć swoją szablę w ręku… nawet jeśli nie wiadomo jak tym razem zachowa się smok.
Odezwali się wszyscy… dotarło do nas, że Wasze oczy śledzą z wielką uwagą nasz los. A przez chwile mieliśmy wrażenie, że schowaliśmy się w naszym domku i nikt nas nie widzi… Jesteśmy obecni w waszych myślach sercach i modlitwach… Niesamowita jest świadomość Janka, że to co robi jest ważne dla innych… i chęć poświęcenia się w tej walce dla innych. Skoro los postawił nas tutaj- to on chce walczyć. Tylko walka nadaje jakiś sens tej chorobie- żeby następne dzieci – nie musiały pokonywać drogi od początku… Tylko od razu od biopsji… i szukać leku na konkretną mutację guza… Ta wiedza stała się powszechna wśród rodziców… Róbcie tak kochani- odważnie- bo to jedyna droga do zwycięstwa…
Walczę więc jestem. Czy to cecha szermierza? A może siła woli, tkwi gdzieś zaklęta w genach. Pozwoliła jego pradziadkowi Andrzejowi przetrwać sowieckie więzienia i łagry, jego dziadkowi- katorgę w Kazachstanie… nie poddali się nigdy… nie uginali się przed nikim… tylko przed Panem Bogiem. Z tej przeklętej ziemi wracał jeden na stu…

Janek od wczoraj składa kolejny zestaw – jeepa lego technics… czasem tylko woła nas do pomocy- i ja mam wielki problem z dwoma rękami i parą zdrowych oczu wsadzić klocek na swoje miejsce – setki malutkich elementów- przypomina to składanie szwajcarskiego zegarka bardziej niż klocków… a Jasiu ma tylko lewą rękę i prawe oko…
Wyczerpuje go to – po godzinie – pada i śpi… ale nagle wstaje- tata składamy… zapalam światło – przysuwam stół… i z wielkim skupieniem układa pajęczynę z malutkich elementów…
Dzwonek do drzwi… paczka dla Jana Mieszkiełło… nie czekaliśmy na żadną paczkę… Ministerstwo Dobrego Mydła – zajrzyjcie na ich stronę- https://www.ministerstwodobregomydla.pl – nasze Przyjaciółki – dowiedziały się, że Janek lubi kąpać się w wannie. Dwie siostry założyły fabrykę wspaniałych naturalnych mydeł i kosmetyków hipoalergicznych tworzonych z pasją z najlepszych składników – prawie manufaktura … a w paczce kule do kąpieli… róża, nagietek, lawenda, miód, czekolada… Po otworzeniu wspaniały zapach wypełnił cały dom. To córki naszych przyjaciół- są z nami od samego początku Ania i Ula- dziękujemy Wam !!!
Mija kolejny dzień. Zaczął się od pięknej słonecznej pogody – cały dom wypełniło światło.
Dziękujemy Ci dobry Panie Boże, że mogliśmy go przeżyć. Każdy dzień naszego życia to wielki skarb.
A kiedy go wypełnia troska przyjaciół, to nawet najcięższe chwile wydają się dużo lżejsze. Takie, że możemy je jakoś unieść. Dziękujemy Wam…

Wiem, że się o nas martwicie… Jak nie napiszemy czegoś o Janku przez trzy dni- zaczynają dzwonić telefony… Schowani w naszym domku staramy się cieszyć każdym dniem jaki mamy… Mamy swoje procedury i bardzo wolne tempo – wstawania… porannej toalety… schodzenia ze schodów… śniadania… po śniadaniu drzemka – trochę brakuje siły na składanie kolejnego zestawy lego, który już czeka w kolejce… nie dzisiaj – obiad… i za chwile już jest wieczór, kiedy możemy usiąść wszyscy razem i obejrzeć jakiś głupi serial albo film. I w końcu wspinaczka wysokogórska po schodach na piętro… do podusi…
Wczoraj mieliśmy wieczór z Janem Kobuszewskim na YouTubie. Bardzo go zawsze lubiliśmy…
Janek śmiał się w głos. Jasiu…wężykiem:)) Tak jest Panie Majster.
W niebie na pewno jest weselej:)))
Każdy dzień jest troszkę wolniejszy… głos trochę cichszy… a drzemki trochę dłuższe… ale nasz dzielny chłopak walczy. Przez ten rok zamienił nam się z małego chłopca w wielkiego faceta. Dobrze, że tata daje radę udźwignąć te 64 kilogramy. Winda z wanny. Winda ze schodów. Winda z taty brzucha i grubych rąk działa bez zarzutu… Od jutra zwiększona dawka ONC201. Nikt nie potrafi nam powiedzieć, czego się spodziewać… kolejny raz czujemy się jak byśmy byli na Marsie i stawiali pierwsze kroki na obcej planecie. Mamy raportować do producenta leku wszystkie nasze obserwacje. Ale cieszymy się, że ktoś oprócz nas wierzy w sens zwiększenia dawki leku. I że zapadła gdzieś w Ameryce decyzja- zwiększamy dawkę dla Jasia dwukrotnie… i że mamy na to uzbierane pieniądze… 3 miesięczna dawka leku 14 000 euro… Jest to możliwe dzięki Wam Kochani nasi Przyjaciele.
Wiadomości z frontu też nie są łatwe. Oskarek, bardzo dzielny 5 latek, który idzie śladami Jasia ma kluczowy moment w terapii. Rodzice są przed niezwykle trudnym wyborem- co dalej? Druga radioterapia w Polsce – czy eksperymentalny lek podawany co 3 tygodnie w Szwajcarii… czy może jedno i drugie- konsultacje profesorów trwają… a czas ucieka… sekunda po sekundzie… Te nasze sekundy czasu na wagę życia… przytulenia, uśmiechu, pieszczoty… cierpienia… słabnięcia dziecka na oczach Rodziców. Tak szybkiego… Też mieliśmy takie momenty kluczowych decyzji- zawieszenia między decyzjami lekarzy… strasznie są trudne te wybory Rodziców. Wali się praca… normalny tok życia- przecież często chore dziecko ma małą siostrzyczkę albo brata… a tu potrzebni są oboje rodzice przez 24 godziny… szpitale- wyprawy na drugi koniec świata… milion nieznanych zupełnie spraw do załatwienia. Tryb emergency, który trwa miesiącami- latami… sprint na 10 km.
Mały Franek też dzielnie walczy- niestety musiał jechać do Szwajcarii na prosty zabieg usunięcia płynu z martwego guza… Teraz oni są na pierwszej linii frontu. Wszyscy o nich myślimy i wspieramy ze wszystkich sił. Wielka rodzina rodzin z onkologii dziecięcej… w poszukiwaniu cienia nadziei.