Niestety guz zaatakował jak rozjuszony dzik. Walczymy z obrzękiem. Janek gorzej mówi, lewe oko nie chce wrócić na swoje miejsce… Pojawiły się zaburzenia równowagi…przy wstawaniu kręci się w głowie. Wymiotuje…
Ale ciśnienie jest ok czyli serce pracuje dobrze, a wyniki krwi są jak zwykle znakomite. Mam wrażenie że lekarze spodziewali się tego etapu. Zachowują spokój i nie włączają sterydów do walki z obrzękiem.
Cały czas bierzemy tylko mannitol, który utrzymuje objawy na poziomie akceptowalnym dla lekarzy.
Gorzej z Jankiem, który wczoraj się poddał i poprosił o wózek. Miał już dość przeciskania się przez tłum dzieci i rodziców podtrzymywany przez Mamę i Tatę. A dzieci na wózkach jest tu dużo i nie zwracają na siebie niczyjej uwagi.
Mówienie się pogorszyło. Czasem musi powtórzyć kilka razy . Zirytowany powtarza głośniej…Mama mówi …Jasiu nie krzycz na mnie… Bardzo przeżywa a my z nim. Kilka razy po naszej kochanej buzi popłynęła wielka łza… Przytulamy go głaszczemy po głowie smyramy po ręce i stopie… Kocham Cię…Ja Ciebie też mówimy 100 razy dziennie. Pod kroplówką mamy procedurę…Mama siada na małym stołeczku i smyra nogę a tata na wyższym i gładzi rękę…pół godziny mija szybciej. Znów jest naszym małym Jasiem pieszczochem który uwielbiał zasypiać na grubym Tacie drapany delikatnie po pleckach. Wielkie chłopisko znika…jest trzyletni Jasiu przylepa…dzik znika.
Tato nie pisz, że się poddaję… chodziło mi tylko o wózek – my nigdy się nie poddamy. A z wózkiem to bardzo mądra decyzja.
W piątek Janek pojechał do Natalii a rodzice spotkali się we włoskiej restauracji z innymi rodzicami walczącymi z guzami mózgu. Znamy się wirtualnie bo spotykamy się na forum rodziców Guzy mózgu u dzieci.
Z Anglii przyjechał nasz anioł Magda. Każdy opowiedział swoją historię. Byli rodzice na początku drogi…byli weterani tacy jak my… I grupa tych najdzielniejszych, których dziecko po heroicznej walce zasnęło i wspiera nas z nieba. Obsługa restauracji najpierw wyciszyła muzykę, potem widząc, że towarzystwo płacze zamknęło drzwi…a my w spokoju mogliśmy spokojnie rozmawiać. Dzielić się doświadczeniami i radami. Wspaniała jest opowieść jak nasza desperacja w walce o życie naszych dzieci zmienia podejście medycyny do tych strasznych guzów. Magda jest encyklopedią wiedzy i na bieżąco mówiła jaki jest stan badań w konkretnych przypadkach i gdzie szukać ratunku. Każdy rodzic słyszał co jeszcze przed nim… Na co się przygotować.
My dowiedzieliśmy się, że druga radioterapia została przeprowadzona na Wawelskiej zaledwie półtora roku temu. Rodzice Marty opowiadali o swojej walce…To oni pierwsi razem z Magdą wywalczyli możliwość korzystania z ONC201 leku w fazie badan- dla polskich dzieci… Marta była dzieckiem które jako pierwsze przeszło drugą radioterapię… Dzięki niej wszystkie dzieci otrzymują kilka miesięcy życia… Janek jest pierwszy, który poddany jest trzeciej… tylko taka walka nadaje sens temu cierpieniu.
Wszyscy wyszliśmy silniejsi z tego spotkania. Wiemy, że tylko walka ma sens. Bo nawet kiedy nasze dziecko odchodzi…zostawia po sobie kawałek ścieżki dla innych wyrąbanej w tej wielkiej górze beznadziei
ścieżki, którą inne dzieci mogą pójść dalej. Kiedyś rozwalimy tą górę niemożności, skostniałych procedur, znieczulicy, milczenia i obojętności systemu wobec cierpienia dzieci, strachu przed porażka w statystykach medycznych… A idziemy do przodu dzięki bohaterskiej postawie przede wszystkim dzieci, które z odwagą poddają się eksperymentom medycznym, łykają nowe leki w badaniach klinicznych, cierpią w milczeniu, umierają z uśmiechem na ustach jak Marysia, której Tato był i mogliśmy go przytulić i pocieszyć.
Idziemy do przodu także dzięki odważnym lekarzom, którzy podejmują ryzyko. My rodzice cieszyliśmy się, kiedy Ania opowiadała o wspaniałej współpracy Centrum Zdrowia Dziecka z kliniką w Zurychu.
Dziękujemy Pani Profesor Bożennie Dembowskiej Bagińskiej – ordynator siódemki onkologii dziecięcej – że walczy Pani odważnie z nami . Dziękujemy całemu zespołowi lekarzy, wspaniałym pielęgniarkom CZD.
Tyle ciepłych słów jakie padły pod adresem doktor Marzanny Chojnackiej z kliniki radioterapii im M. Skłodowskiej Curie na Wawelskiej…odważna, wspaniała, ciepła, kocha dzieci, pomaga, walczy, mądra, zawsze na bieżąco z najnowszymi badaniami… To dzięki Pani nasze dzieci żyją dłużej i lepiej. Dziękujemy.
Postawiliśmy sobie cel. Będziemy walczyć o pomoc państwa w dostepie do diagnostyki jaką daje klinika w Zurychu. Próbki pobrane w biopsji trafiają stamtąd do najlepszych laboratoriów na świecie. Badania molekularne są bardzo głębokie a guz jest rozpoznany wraz ze specyficznymi mutacjami. I dopiero ta wiedza umożliwia dopasowanie leku, który zadziała nie wyniszczajac całego organizmu. Dajmy to polskim dzieciom!!!
Wierzymy, że współpraca z Zurychem, która rozpoczęła się dzięki zdesperowanym rodzicom takim jak my,
przyniesie robocze kontakty i otworzy przed polską medycyną dostęp do tych możliwości. Będziemy walczyć, żeby uświadomić to wszystkim świętym. Dotrzemy do mediów i opowiemy naszą historię po to, żeby jeszcze lepiej i skuteczniej walczyć. O każdy dzień, o każdą sekundę życia, a kiedyś wygramy całe długie wspaniałe życie dla naszych dzieci!!!
Magda właśnie kończy wydawanie książeczki dla dzieci, które usłyszą diagnozę guz mózgu. Jedna z Mam wykonała ilustracje. Kilka fundacji drukuje na swój koszt. Chcemy żeby każde dziecko, które trafi na onkologię z takim rozpoznaniem dostało taką bajkę o tym złym smoku, z którym trzeba nauczyć się żyć i walczyć…
Wróciliśmy późnym wieczorem… Janek spał, kiedy go obudziliśmy krzyknął z bólu… Każdy ruch ręką powodował cierpienie. Z trudem zszedł z wysokich schodów do sypialni. Okazało się, że z portu wyszła igła i kłuła go…przy samym sercu.
Nie da się opisać cierpienia jakie przechodzi dziecko…
Na spotkaniu było nas 20 kilkoro rodziców…na oddziale jest pewnie kilkadziesiąt rodzin…a tych oddziałów w Polsce jest także kilkadziesiąt…
Wszyscy przeżywamy to samo. Pozdrawiamy Was najdzielniejsi. A tym wszystkim którzy nas wspierają… dziękujemy z głębi serca. Bez waszej pomocy byłoby to wszystko niemożliwe. Walczycie z nami.
I prosimy Najwyższego …zlituj się nad nami, przyjm błaganie nasze… pokieruj nami tak, żebyśmy nauczyli się jak z tym walczyć… Pokonajmy zło w głowach małych niewinnych dzieci.