Kochani, za nami bardzo trudny i stresujący dzień. Nagrodą dla nas był uśmiech na Jaśkowej buzi gdy już odespał swoje po naświetlaniach i na pytanie jak się czuje, odpowiedział: – luzik arbuzik. Jasiek to niesamowity wojownik i jesteśmy z niego ogromnie dumni. Kto by pomyślał, że z tego naszego małego braciszka wyrośnie taki kozak! Kopnął nas niezły zaszczyt. Zresztą nie tylko nas, takich wojowników na odziałach onkologii jest przecież cała armia…
Tak dzisiaj napisał Tata:
Pod naszym postem tyle ciepłych słów i ogromne wsparcie… Tak jestem dumny, że jestem ojcem Janka. To już nie jest duma ojca… ale szacunek wobec postawy faceta. Co z tego, że ma tylko 14 lat. To nie tylko wychowanie w domu- to także szermierka- którą zaczął trenować jako sześciolatek. Był najmniejszy z całej sekcji. Na początku przegrywał… nie tylko z chłopakami- ale też z dziewczynami… płakał- denerwował się… Tłumaczyliśmy mu – żeby wygrywać najpierw musisz nauczyć się przegrywać… i potem z równymi sobie wygrywał- a na treningu najważniejsze było, czy wygrał z tymi większymi- w samochodzie mówił z dumą dziś wygrałem z Arkiem… z Krukiem… ważne było co powiedział trener…i potem przyszły zwycięstwa na zawodach.
Podobało mi się, że potrafił specjalnie na początku walki oddać kilka punktów, żeby rozpracować przeciwnika- a potem serią szybkich ataków walił w słaby punkt i wygrywał. Wygrywał spokojem, inteligencją i techniką…a to w sportach walki daje największą satysfakcję.
Nasz blog jest o Jasiu… ale pomyślcie, że w tym samym czasie w tych zawodach bierze udział 1000 zawodników na całym świecie.
Przeciwnikiem jest bezwzględny krwiożerczy guz… który od lat wygrywa wszystkie walki, które bardziej przypominają rodeo i zawody, kto dłużej utrzyma się na karku wściekłego smoka- niż pojedynek fair play.
21.07.1969 -50 lat temu człowiek wylądował na Księżycu. Siedem lat wcześniej…Neil Armstrong pożegnał swoją córkę Karen. Jej rodzina nazywała ją Muffy. Muffy urodziła się w Kalifornii w kwietniu 1959 roku. Miała zaledwie 2 lata, kiedy w czerwcu 1961 roku zdiagnozowano u niej DIPG. Po upadku w parku doznała wstrząsu mózgu. Pojawiły się dziwne objawy – nikt nie mógł znaleźć przyczyny. Stała się niezgrabna, a jedno oko przestało funkcjonować. W końcu okazało się, że Muffy ma guza w pniu mózgu Diffuse Intrinsic Pontine Glioma – DIPG. Radioterapia dała chwilową poprawę. Niestety stan Muffy szybko się pogorszył pod koniec roku. Nie mogła już się poruszać ani rozmawiać. Zachorowała na zapalenie płuc i zmarła w dniu 28 stycznia 1962 r. w szóstą rocznicę ślubu rodziców. Walczyła z DIPG przez około 7 miesięcy. 57 lat później rokowanie dla DIPG jest takie samo jak w 1961, kiedy zdiagnozowano Muffy.
To nie jest tak, że Jasiu jest superbohaterem na tle innych dzieci. Każde z nich jest wielkim bohaterem – każde z nich toczy heroiczną walkę wspierane przez swoich rodziców – każde staje przed wyborami, których ludzie muszą dokonywać tylko podczas wojen i kataklizmów. Piotruś, Wiktor, Kacper, Natalka, Marysia, Nicol… toczyli walkę na naszych oczach…
Piotruś który wycierpiał strasznie dużo podczas operacji… i jego uśmiech, Wiktor – największy rozrabiaka na całym oddziale- kochany przez wszystkich… Kacper- mały twardziel…uśmiech Marysi… – o każdym dziecku można napisać wspaniałą książkę – są łzy, jest cierpienie, jest nuda szpitalnych dłuuuugich godzin pod kroplówkami…jest irytacja, jest pretensja do całego świata… ale póki jest nadzieja i wiara jest ta najważniejsza – miłość – która wygania chorobę od dziecka jak złego ducha. Miłość skondensowana- której rodzice dziecku chcą dać jak najwięcej. I odnajdują w tym czasie największą tajemnicę – że tylko miłość się liczy- i tylko miłość dziecku zawsze warto dawać- tylko miłość nadaje wartość życiu i czas jaki mamy mamy wyłącznie na miłość.
Każde z nich było niezwykle dzielne i stoczyło walkę bez poddawania się… do samego końca- wraz z rodzicami- którzy walczyli jak lwy o swoje dziecko…
Naszą historię znacie bo ją staramy się napisać- ich historię widzimy codziennie na korytarzach szpitala i powiem tak- każde z nich walczy tak jak Janek. Może bez tej szermierczej twardości zawodnika, który nie pokazuje emocji przeciwnikowi … ale równie zaciekle. Ich historia zapisana jest na zawsze w sercach wszystkich wspaniałych ludzi, którzy ich wspierają. Każde dziecko otacza armia dobrych aniołów – tak jak Wy nas… i każde z tych serc pęka, kiedy walka się kończy.
I potem powoli się skleja powoli. Nie tracąc nigdy nic z miłości do swojego dziecka.
7 lat po śmierci ukochanej Muffy – Neil Armstrong poprowadził najbardziej odważną i znaczącą misję kosmiczną w historii ludzkości. Postawił stopę na Księżycu. Jestem pewien, że w tym momencie myślał o swojej małej córeczce.
“I think we’re going to the moon because it’s in the nature of the human being to face challenges. It’s by the nature of his deep inner soul … we’re required to do these things just as salmon swim upstream” – Neil Armstrong.
“Myślę, że polecieliśmy na księżyc, ponieważ w naturze człowieka leży stawianie czoła wyzwaniom. Taka jest nasza wewnętrzna natura w głębi ludzkiej duszy…ciągnie nas do tego, jak łososia płynącego pod prąd w górę strumienia ”- Neil Armstrong.
Chciałbym, żeby lekarze z całego świata poszli pod prąd – i wreszcie znaleźli skuteczną kurację na tą straszną chorobę.
Mają co roku nową armię 1000 małych wojowników – ich dzielnych rodziców i armię dobrych aniołów. Lekarze, którzy to czytacie… zaciśnijcie zęby i idźcie z nami pod prąd.
Pokonajmy tego cholernego smoka.