Wiem, że się o nas martwicie… Jak nie napiszemy czegoś o Janku przez trzy dni- zaczynają dzwonić telefony… Schowani w naszym domku staramy się cieszyć każdym dniem jaki mamy… Mamy swoje procedury i bardzo wolne tempo – wstawania… porannej toalety… schodzenia ze schodów… śniadania… po śniadaniu drzemka – trochę brakuje siły na składanie kolejnego zestawy lego, który już czeka w kolejce… nie dzisiaj – obiad… i za chwile już jest wieczór, kiedy możemy usiąść wszyscy razem i obejrzeć jakiś głupi serial albo film. I w końcu wspinaczka wysokogórska po schodach na piętro… do podusi…
Wczoraj mieliśmy wieczór z Janem Kobuszewskim na YouTubie. Bardzo go zawsze lubiliśmy…
Janek śmiał się w głos. Jasiu…wężykiem:)) Tak jest Panie Majster.
W niebie na pewno jest weselej:)))
Każdy dzień jest troszkę wolniejszy… głos trochę cichszy… a drzemki trochę dłuższe… ale nasz dzielny chłopak walczy. Przez ten rok zamienił nam się z małego chłopca w wielkiego faceta. Dobrze, że tata daje radę udźwignąć te 64 kilogramy. Winda z wanny. Winda ze schodów. Winda z taty brzucha i grubych rąk działa bez zarzutu… Od jutra zwiększona dawka ONC201. Nikt nie potrafi nam powiedzieć, czego się spodziewać… kolejny raz czujemy się jak byśmy byli na Marsie i stawiali pierwsze kroki na obcej planecie. Mamy raportować do producenta leku wszystkie nasze obserwacje. Ale cieszymy się, że ktoś oprócz nas wierzy w sens zwiększenia dawki leku. I że zapadła gdzieś w Ameryce decyzja- zwiększamy dawkę dla Jasia dwukrotnie… i że mamy na to uzbierane pieniądze… 3 miesięczna dawka leku 14 000 euro… Jest to możliwe dzięki Wam Kochani nasi Przyjaciele.
Wiadomości z frontu też nie są łatwe. Oskarek, bardzo dzielny 5 latek, który idzie śladami Jasia ma kluczowy moment w terapii. Rodzice są przed niezwykle trudnym wyborem- co dalej? Druga radioterapia w Polsce – czy eksperymentalny lek podawany co 3 tygodnie w Szwajcarii… czy może jedno i drugie- konsultacje profesorów trwają… a czas ucieka… sekunda po sekundzie… Te nasze sekundy czasu na wagę życia… przytulenia, uśmiechu, pieszczoty… cierpienia… słabnięcia dziecka na oczach Rodziców. Tak szybkiego… Też mieliśmy takie momenty kluczowych decyzji- zawieszenia między decyzjami lekarzy… strasznie są trudne te wybory Rodziców. Wali się praca… normalny tok życia- przecież często chore dziecko ma małą siostrzyczkę albo brata… a tu potrzebni są oboje rodzice przez 24 godziny… szpitale- wyprawy na drugi koniec świata… milion nieznanych zupełnie spraw do załatwienia. Tryb emergency, który trwa miesiącami- latami… sprint na 10 km.
Mały Franek też dzielnie walczy- niestety musiał jechać do Szwajcarii na prosty zabieg usunięcia płynu z martwego guza… Teraz oni są na pierwszej linii frontu. Wszyscy o nich myślimy i wspieramy ze wszystkich sił. Wielka rodzina rodzin z onkologii dziecięcej… w poszukiwaniu cienia nadziei.