Paczki i listy, listy i paczki

Kochani… wczoraj listonosz przyniósł do nas wielką paczkę listów i kartek do Jasia- niektóre już od razu z życzeniami świątecznymi… Mama siedziała z Jasiem na kanapie i po kolei otwierała każdy list i razem czytali. Jasiu oglądał dziecięce rysunki – serduszka i Mikołaje… niektóre przesyłki były grubsze – z klockami lego- niektóre z własnoręcznie zrobioną laleczką… w każdym było Wasze serce i dobre myśli skierowane do naszego Bohatera.
Cierpienie dziecka na oddziale onkologicznym – to chyba najtrudniejsza rzecz na tym świecie. Wyobrażacie sobie jak przeżyć to przykre zaskoczenie- kiedy pewnego dnia dziecko dowiaduje się, że los każe mu przejść najtrudniejszą z możliwych prób i wtedy, kiedy jeszcze jest mały- zmierzyć się z najokrutniejszym smokiem jaki jest na tej planecie. Dlaczego ja? Za co akurat mnie to spotyka? Przecież nic złego nie zrobiłem, byłam grzeczna… pytają świat i rodziców o to śliczne długowłose dziewczynki księżniczki i mali chłopcy dzielni rycerze… trzymani za rękę przez Mamę- wspierani przez Tatę… nagle stają przed wielkimi stojakami z chemią, która odbiera siły i apetyt… niekończącymi się pobraniami krwi i strzykawkami… pikającymi maszynami – wielkimi jaskiniami rezonansu magnetycznego pełnymi strasznych hałasów…
Jedni walczą – wygrywają i zapominają o tym strasznym przeżyciu- inni zmagają się z chorobą przez całe życie… i jest też niemała grupka dzieci, które nagle odchodzą swoim rodzicom- pozostawiając wielką pustkę i rozpacz. Wśród guzów mózgu najokrutniejszy jest glejak, który lokuje się w panelu sterowania mózgu- w pniu mózgu. Tam krzyżują się wszystkie nerwowe arterie i przez wąskie kanały przechodzą do kręgosłupa sterując naszym organizmem. Jak tam ulokuje się guz – to przy pełnej świadomości – po kolei wyłączają się najważniejsze funkcje życiowe, o których nawet nie myślimy, że mogą się wyłączyć – przełykanie, oddychanie, widzenie, chodzenie… Teraz już wiemy, że medycyna bardzo mało wie o tym, jak walczyć z tym guzem. A ponieważ akurat ten guz jest najbardziej zabójczy- paradoksalnie medycyna od tematu ucieka. Nikt nie chce walczyć z tym smokiem. Nikt nie lubi przegrywać. Dopiero w tym roku powstała w Szwajcarii pierwsza klinika na świecie do walki właśnie z DIPG – guzem pnia mózgu u dzieci. Atakuje na całym świecie. Mówi się o epidemii. Nikt nie zna przyczyny. Choroba pojawia się w bogatych państwach i w najbiedniejszych regionach świata.
Zabija co roku kilka tysięcy dzieci. W klinice w Niemczech lekarz mówił nam o 20 000 zgłoszeń na lek ONC201- testowany przez amerykańska firmę… Janek teraz właśnie go bierze, udało nam się dostać do tego programu. Staramy się, żeby dzieci w Polsce miały do niego dostęp w Centrum Zdrowia Dziecka.
Nikt nie chce walczyć , oprócz rodziców i małych wojowników. Takim wojownikiem jest Janek. Nie poddał się ani na chwilę. Z wielka cierpliwością znosił wszystkie badania, nie kończące się naświetlania, nagrzewania głowy specjalna lampą – i 20 strzykawek każdego dnia… Udało nam się dotrzeć do najwybitniejszych specjalistów na świecie. Na diagnostykę po radioterapii w Polsce pofrunął do Nowego Jorku. Tam okazało się, że guz się zmniejszył. Potem trafił do najlepszej na świecie kliniki immunoterapii w Kolonii w Niemczech – jako pierwszy na świecie trafił po przebytej immunoterapii do Zurychu w Szwajcarii, gdzie pobrano próbkę guza, żeby stwierdzić, że ta immunoterapia nie działa w przypadku DIPG… ile dzieci uratował Janek przed tą pułapką? Potem został poddany terapiom eksperymentalnymi lekami, które są w trakcie badań naukowych…
Dziś dzieci z tym rozpoznaniem – jadą od razu na biopsję do Zurychu. Na skróty. Naukowcy z najlepszych laboratoriów na świecie badają DNA guza – i w zależności od wyników – dobierana jest substancja do walki z guzem. To wielki przełom w leczeniu tych guzów… dokonał się dzięki takim wojownikom jak Janek. Mały Franek – idąc śladami Jasia jest pierwszym dzieckiem, któremu po zastosowaniu takiej celowanej precyzyjnie terapii – guz się rozpada… wygrywa z tym guzem… wszyscy bardzo mu kibicujemy… bo to nadzieja dla innych.
Każdy wojownik, który przyczynił się do zdobycia cząstki tej nadziei dla innych – zasługuje na pomnik. Mała Martusia, która jako pierwsza w Polsce przeszła drugą radioterapię- i otworzyła możliwość procedury – która daje życie innym dzieciom. Mała dzielna Julka, która walczy w klinice w Meksyku… i setki anonimowych niezwykle dzielnych cierpliwych odważnych dzieci. Anonimowych… to o nich jest ten blog – wszyscyzajaska.pl , który prowadzimy- to dla nich – na pamiątkę- bo każdy walczył podobnie jak Janek. Nasz blog to taki pamiętnik z walki… pozostanie już na zawsze. Jest tez przewodnikiem dla dzieci, które słyszą tą straszną diagnozę.
Janek jako pierwszy w Polsce przeszedł trzecie naświetlania… bardzo ryzykowne- ale dały odpowiedź na bardzo ważne pytanie – czy można i czy warto… warto)) To kolejny zdobyty czas. Bośredni czas walki z tą chorobą w Polsce to tej pory to było 8 miesięcy. Janek walczy już 18 miesięcy i się nie poddaje. I ten rok więcej to wielki sukces. I wielki skarb. Wywalczony.
Ile jest warta sekunda życia? Potraficie odpowiedzieć na to pytanie? Sekunda miłości… warta jest tyle ile cały ten świat. Dzięki tej walce inne dzieci dostały szansę na rok więcej… i nadzieję na pokonanie smoka… walczymy o wiele mądrzej i skuteczniej niż do tej pory.
Dlatego jesteśmy bardzo wdzięczni za to, że pamiętacie o Janku. Tych parę słów jakie podyktuje Wam serce- jest dla niego ważne. „Jesteś super facet- szacun…”, „jesteśmy z Tobą- dziękujemy”, „ Najlepszych Świąt Bożego Narodzenia”… „Janek trzymaj się- jesteśmy z Tobą”… Akcję wysyłania kartek rozpoczęli rodzice i dzieci walczący z guzami mózgu… oni śledzili walke Janka. I to oni pierwsi chcą mu podziękować…
Wczoraj do drzwi zadzwonił brat Piotra Protasiewicza… 4 krotnego mistrza świata- świetnego sportowca i żużlowca z Zielonej Góry- idola każdego chłopaka w tym mieście- mam coś dla Janka… od Piotra… wspaniałe klubowe gadżety- świetna bluza… od mistrza dla mistrza… bardzo dziękujemy… Janek paradował w klubowej bluzie przez cały dzień.
Ale serduszko na laurce z przedszkola w Łodzi również wywołało jego uśmiech… dziękujemy za każdy jego uśmiech… bo uśmiechanie się jest trudne, kiedy przestaje się chodzić, kiedy ręka szermierza leży bezwładnie obok jak nie swoja – wtedy każdy uśmiech jest na wagę złota. Magik z Poznania przysłał talię kart z instrukcją jak robić sztuczki… ale niestety nie da się ich robić mając tylko lewą ręka… ale dziękujemy- zagramy w tysiąca)) z Mamą.
Tłumaczymy Jasiowi, że do najtrudniejszych zadań wybiera się najlepszych żołnierzy. A zadanie poszukania nadziei w tym oceanie beznadziei jakim jest onkologia dziecięca- to najtrudniejsze zadanie jakie sobie można wyobrazić. Podziwiam lekarzy, którzy z nami walczą z tym smokiem. To najdzielniejsi lekarze…. Stoją ramię w ramię z nami rodzicami i dziećmi – wobec tej strasznej choroby- i walczą o życie małych pacjentów jak o swoje własne dzieci.
Wierzymy, że Bóg kocha sercami ludzi i chce być kochany przez miłość do ludzi… a dla najdzielniejszych ma swój krzyż do poniesienia… ufamy Jezusowi i to daje nam siłę do walki. Dziękujemy, że jesteście z nami.