Czas kolejnych, ciężkich decyzji

Zawirowanie… leki przyszły z Niemiec – ale nasze dobre Anioły obstąpiły nas natychmiast… czy Jasiu może wziąć taką dużą dawkę??? Kto pyta nie błądzi… wysłaliśmy listy z pytaniami do przedstawiciela producenta- z pytaniem o toksyczność dawki… no bo skoro większa dawka ma działać lepiej- to dlaczego do tej pory była mniejsza? Tamta nie była optymalna? Pytanie popłynęło też do profesor Sabine Mueller do Zurychu… Ona ma ogromna wiedzę- może największą na świecie o tej chorobie… Ale Janek nie jest zwykłym pacjentem. Jest pierwszym dzieckiem w Polsce po trzeciej radioterapii… jednym z pierwszych na świecie… nikt przed nim nie był w takiej sytuacji- ale jedno jest niestety pewne, że po nim inne dzieci będą… znów to my mamy odpowiedzieć na pytanie- co się stanie???
Z Zurychu przyszła odpowiedź – nie wiem… Od producenta zapewnienie, że dawka jest bezpieczna… dowiedzieliśmy się, że Julka, która wygrywa- bierze podobną dawkę… uff… Ale będziemy ostrożni… Do zaleconej dawki dojdziemy stopniowo – co 4 dni jedna kapsułka więcej- i obserwujemy co się dzieje. Najmniejsze pogorszenie stop. I meldujemy o wszystkim do Niemiec. Magda nasz dobry duch- maglowała mnie kilka godzin… żebyśmy nie zrobili żadnego głupstwa… to nie Rodzice powinni podejmować takie decyzje… dziękuję Magda – masz złote serce i wielką wiedzę… Krysia… Twoja mądrość i modlitwa… Artur- zawsze najlepsza rada… Renata moja siostra- zawsze odzywa się w trudnej chwili- jakby czuła, kiedy coś się dzieje…

Jeśli będziecie w podobnej sytuacji to nam decyzję pomogły podjąć też opublikowane wyniki odnośnie poziomu toksyczności leku ONC https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5983321/?fbclid=IwAR3xbW6WRl2KksjwbiJxWoj20BwDqe0o5_A6sRiDJq1o3LHTlUtQKIgXzk0
A Janek chce walczyć… przez dwa dni miał do nas pretensje, że nie podajemy leku… walczę więc jestem… On chce mieć swoją szablę w ręku… nawet jeśli nie wiadomo jak tym razem zachowa się smok.
Odezwali się wszyscy… dotarło do nas, że Wasze oczy śledzą z wielką uwagą nasz los. A przez chwile mieliśmy wrażenie, że schowaliśmy się w naszym domku i nikt nas nie widzi… Jesteśmy obecni w waszych myślach sercach i modlitwach… Niesamowita jest świadomość Janka, że to co robi jest ważne dla innych… i chęć poświęcenia się w tej walce dla innych. Skoro los postawił nas tutaj- to on chce walczyć. Tylko walka nadaje jakiś sens tej chorobie- żeby następne dzieci – nie musiały pokonywać drogi od początku… Tylko od razu od biopsji… i szukać leku na konkretną mutację guza… Ta wiedza stała się powszechna wśród rodziców… Róbcie tak kochani- odważnie- bo to jedyna droga do zwycięstwa…
Walczę więc jestem. Czy to cecha szermierza? A może siła woli, tkwi gdzieś zaklęta w genach. Pozwoliła jego pradziadkowi Andrzejowi przetrwać sowieckie więzienia i łagry, jego dziadkowi- katorgę w Kazachstanie… nie poddali się nigdy… nie uginali się przed nikim… tylko przed Panem Bogiem. Z tej przeklętej ziemi wracał jeden na stu…

Janek od wczoraj składa kolejny zestaw – jeepa lego technics… czasem tylko woła nas do pomocy- i ja mam wielki problem z dwoma rękami i parą zdrowych oczu wsadzić klocek na swoje miejsce – setki malutkich elementów- przypomina to składanie szwajcarskiego zegarka bardziej niż klocków… a Jasiu ma tylko lewą rękę i prawe oko…
Wyczerpuje go to – po godzinie – pada i śpi… ale nagle wstaje- tata składamy… zapalam światło – przysuwam stół… i z wielkim skupieniem układa pajęczynę z malutkich elementów…
Dzwonek do drzwi… paczka dla Jana Mieszkiełło… nie czekaliśmy na żadną paczkę… Ministerstwo Dobrego Mydła – zajrzyjcie na ich stronę- https://www.ministerstwodobregomydla.pl – nasze Przyjaciółki – dowiedziały się, że Janek lubi kąpać się w wannie. Dwie siostry założyły fabrykę wspaniałych naturalnych mydeł i kosmetyków hipoalergicznych tworzonych z pasją z najlepszych składników – prawie manufaktura … a w paczce kule do kąpieli… róża, nagietek, lawenda, miód, czekolada… Po otworzeniu wspaniały zapach wypełnił cały dom. To córki naszych przyjaciół- są z nami od samego początku Ania i Ula- dziękujemy Wam !!!
Mija kolejny dzień. Zaczął się od pięknej słonecznej pogody – cały dom wypełniło światło.
Dziękujemy Ci dobry Panie Boże, że mogliśmy go przeżyć. Każdy dzień naszego życia to wielki skarb.
A kiedy go wypełnia troska przyjaciół, to nawet najcięższe chwile wydają się dużo lżejsze. Takie, że możemy je jakoś unieść. Dziękujemy Wam…

 

Tags: No tags

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *