Dziś Wigilia

Czuwanie przy dziecku…długie godziny w nocy, długie godziny jak korytarze w Centrum Zdrowia Dziecka… Pod gabinetem lekarskim, pod rezonansem, pod zabiegowym…ale najczęściej przy łózku dziecka. Janek pochrapuje.
Poprawiamy go… Przekręcamy z boku na bok, poprawiamy podusie… cieszymy z każdego głębszego oddechu…dobrze, że jest internet, który nam pomaga spędzić te dłuuuugie godziny przy dziecku.
Zasypaliście nas kartkami świątecznymi:))).
Z pewnością były ich tysiące…Czekaja na mnie jeszcze 4 skrzynki tych ” o których koniecznie musisz wspomnieć”… Czuję jakbym miał nie odrobione zadanie domowe.
A piszecie takie wspaniałe i ciekawe rzeczy.
Marysia z Londynu przysłała kartkę z sarenką i rudzikiem. Nie wiedzieliśmy, że rudzik – nasz ulubiony ptaszek i wspaniały śpiewak jest symbolem Bożego Narodzenia w Anglii: “rudziki są nieodzownym elementem swiątecznej atmosfery. Rudzik (ang. robin) stał się symbolem Świąt Bożego Narodzenia w czasach wiktoriańskich. Kiedy wysyłanie kartek świątecznych stało sie popularne.. Listonosze nosili czerwone marynarki ( kolor Korony) , a że uwijali się szybko po ulicach dostarczając kartki szybko dostali miłe przezwisko (ksywkę:)/ robins czyli rudziki właśnie!…Rudziki, jak głosi legenda, …a w każdej legendzie jest odrobina prawdy…są i były związane z Bożym Narodzeniem dużo mocniej. Gdy malutki Jezus spał w stajence w dniu swoich narodzin Mama Maria rozpaliła ogień, aby ogrzać swoje dzieciątko. Zajęta i zmęczona nie zauważyła kiedy ogień rozpalił się zbyt mocno. Wtedy do stajenki wleciał malutki brązowy niepozorny ptaszek i swoją piersią i nastroszonymi piórkami osłonił twarz śpiącego Jezusa. Od żaru ognia jego pierś stała się czerwona.. Od tego czasu wszystkie rudziki mają czerwone piórka.
Życzę Ci aby w te święta przyleciało do Ciebie całe stado rudzików prosto z Londynu, aby osłoniły Cię od wszelkich niebezpieczeństw. Aby odgoniły swoim śpiewem i furkotem skrzydeł smutne myśli…
Pani Marysiu – cudowne życzenia…
A teraz ja Pani opowiem o naszych rudzikach. Mieszkamy przy strumyku i obok małych jeziorek. W tej chwili jest tu park i odkąd 30 lat temu wybudowalismy tu dom od wczesnej wiosny słuchamy śpiewu rudzików, które mieszkają w tej okolicy. A wczoraj na naszym dębie i orzechu nasz Przyjaciel Witek powiesił specjalnenie zrobione budki lęgowe. Trzecia powędrowała do naszego super sąsiada Grzesia… Na czereśnię. U nich rudziki mieszkają w warsztacie. Bardzo często widzimy za oknem małego ptaszka stroszącego rude piórka. I mamy szczęście, że na naszym orzechu lubi sobie pośpiewać.
To krewniak słowika. Śpiewa bardzo podobnie.
Dziękujemy za piękną legendę. Witek zrobił też nowy karmnik do którego wczoraj pierwszy raz nasypałem ziaren słonecznika. Oprócz rudzików mamy tu sporo dzikich gołębi, srok, sójek, drozdów, wróbli, sikorek i stadko mysikrólikow. Czasem odwiedza nas kolorowy dzięcioł i piękne wiewiórki. Kilka dni temu obok naszego domu przecwalowalo stado wielkich dzików. Czasem z Jankiem spotykaliśmy piękne sarny… Nie dawno do lasu mieliśmy 200 m. Teraz niestety oddala się od nas.
Ale park z rudzikami widać z okna:) Jaśkowego pokoju. Żyjemy tu sobie jak u Pana Boga za piecem.
Janek miał szczęśliwe dzieciństwo. I tego skarbu nie odbierze choroba ani Jemu ani nam.
Mam nadzieję, że Wigilia dzisiaj nam się uda. Janek spokojnie śpi. I będzie to piękny dzień.
Bądźcie z nami… Nasi znajomi postanowili u siebie zapalić wieczorem wigilijną świeczkę. Pamiętajmy o dzieciach walczących z guzami mózgu. Ta diagnoza brutalnie przerywa i zabiera szczęśliwe dzieciństwo wielu dzieciom i łamie serca ich rodzinom.

Kochani czytam Wasze posty pod naszym pamiętnikiem – jakim jest blog… nie… my nie jesteśmy wyjątkowi. Jesteśmy zwykłą polską rodziną… Jasiu, który w walce wykazał się wielkim hartem ducha… jest taki sam jak inne dzieci walczące z rakiem… w naszej walce popełnialiśmy także błędy- my i profesorowie, którym zaufaliśmy – takim błędem była immunoterapia w Kolonii – ale to okazało się dopiero po biopsji, kiedy w pobranych próbkach nie znaleziono ani jednej komórki zwalczającej guza od środka- a według teorii miały być w nim miliony specjalnie wyszkolonych komórek… klinika współpracowała z tegorocznymi laureatami Nagrody Nobla- a Profesor z USA powiedział nam, że to najlepsza klinika immunoterapii na świecie. Dzieci, które miały iść śladami Jasia- zostały na szczęście zawrócone z tej drogi… Ale najważniejsze w tym wszystkim jest to, że takich rodzin jak nasza jest w Polsce miliony. Kochamy się, wspieramy się, gotowi jesteśmy poświęcić wszystko dla swojego dziecka… każdy Ojciec i każda Matka… To jaką pomocą i miłością zostaliśmy otoczeni przez inne rodziny… to jest wyjątkowe. To jak nagle Rodzina, Przyjaciele i zupełnie obcy ludzie – najczęściej anonimowo i zupełnie bezinteresownie- wyciągnęli dłoń, żeby nas wesprzeć- to jest wspaniałe i wyjątkowe. Ale to właśnie tacy jesteśmy… my Polacy… Dlatego właśnie świętujemy bo zasługujemy na wolność. Bycia sobą. Bo kiedy zestawi się ten obraz z naszego życia z tym, który próbuje nam się wcisnąć- to możemy przekonać się kim jesteśmy naprawdę w takich właśnie w chwilach próby. Nasz świat to nie jest świat według kiepskich… ani świat według kolorowych pisemek, gdzie królują celebryckie skandale. Nasz prawdziwy świat – jest taki, że w obronie naszej wiary i nadziei w obliczu strasznej choroby – stanęliście jak jeden mąż. Pospolite ruszenie Polaków. Wokół naszej nadziei i wokół każdej rodziny na onkologii dziecięcej, a także na tej onkologii dla dorosłych- gdzie leżą Mamy i Ojcowie- natychmiast tworzą się grupy wsparcia. Koleżanki i znajomi… nieznajomi… płynie solidarna pomoc. To o tym powinny być seriale w telewizji… o nas- zwykłych Polakach. O tej Solidarności- która nie tylko wygoniła komunizm z tej części świata- ale miłością pokonuje zło. Jesteśmy wspaniałą wspólnotą.
Jutro na naszą Wigilię przyjdzie ksiądz Łukasz z naszej Parafii. Przyjdzie z jednym najważniejszym prezentem dla Janka. Hostią. Tak jak do każdej innej polskiej rodziny- przychodzi ksiądz do chorego ze słowami pociechy- z sakramentem namaszczenia chorych… pomodlimy się- podzielimy opłatkiem, zaśpiewamy kolędy. To polska Rodzina jest wyjątkowa… skoro mogą w niej wydarzać się takie rzeczy – a my jesteśmy jedną z nich – zwykli Polacy ze zwykłej polskiej rodziny. To Wy tacy jesteście- którzy z nami uczestniczycie w tej naszej trudnej drodze. Pomagacie dźwigać nam krzyż. Dlatego niech mi nikt nie mówi złych rzeczy o nas Polakach… o Kościele, o ludziach z mojego miasta, z mojej prawdziwej Polski.
Dziś dzwonek do drzwi… Stoi wysoki przystojny chłopak… mam prezent dla Janka… nie poznałem go – tak wyskoczył przez rok w górę… a to Arek jeden z najlepszych kolegów Jasia z szermierki… Razem z jego rodzicami zawoziliśmy naszych chłopców na treningi… razem odbieraliśmy i staliśmy w korytarzu kiedy chłopaki się przebierały w szatni. Dochodziły z niej czasami dzikie śmiechy… wygłupiali się, psocili sobie nawzajem… i obaj wychodzili jako ostatni, co nas strasznie denerwowało… trenowali razem wiele lat… Zmieniliśmy to dopiero wprowadzając zasadę, że jak Janek nie będzie w pierwszej trójce wychodzących – to nie zajeżdżamy w drodze powrotnej do sklepu… to z kolei czasem wypadał bez butów, albo bez kurtki, żeby się załapać:), a w torbie znajdowaliśmy cudze ciuchy… albo nie znajdowaliśmy naszych.
– mam prezent dla Janka – pościel… mama Arka wie co w takim momencie jest najbardziej potrzebne i figurka Anioła… widziałem prawdziwy smutek Przyjaciela. Boimy się infekcji i nikogo nie zapraszamy do Jasia. Nie szkodzi- proszę ode mnie pozdrowić Janka. Dziękujemy Arek!!! Pozdrawiamy Waszą Rodzinę!!!
Nawałnica kartek zelżała… ale dziś przyszła paczka wyjątkowa. Janek bardzo lubi Gimpera- Tomka Działowego- Youtubera, którego filmy gromadzą setki tysięcy takich Jasiów – komentuje w nich najnowsze gry, najnowsze wydarzenia… jest super inteligentnym i wesołym komentatorem rzeczywistości. No i wystartował w Tańcu z Gwiazdami… z tańcem było różnie- ale z głosowaniem widzów zero problemów… jego drogę do finału- razem z kumplami Janek śledził odganiając nas od telewizora… I dzisiaj przyszła paczka… od Gimpera dla Jasia- z pięknym osobistym listem i zdjęciem z autografem z piękną partnerką z Tańca z gwiazdami… plus gadżety lama i karty Fortnite – zaskoczenie Janka pełne- niedowierzanie… maskotka lama trafiła do łóżka. Dziękujemy Panie Tomku- za złote serce!
Piękne życzenia napłynęły z Mons w Belgii,
Gruba koperta życzeń z e wszystkich klas SP3 z Sulejówka: Gabrysia: Byś wraz ze swoja rodzina podzielił się opłatkiem i był szczęśliwy. Kuba i Kornel napisali dziecinnym pismem- cała Polska jest z tobą!:), Marta z 7c : Jesteś Super Bohaterem. Walcz dzielnie. Dla cudownego Janka od Pysi, I żeby ten dzień był dla Ciebie najlepszy i najfajniejszy na świecie- będziemy się starali, żeby tak było Kinga. Zuzia jaka piękna choinka. Kuba: Trzymaj się Jasiu, Nina: wiedz też, że cała moja klasa o tobie myśli. A Pani Renata wychowawczyni napisała: Kochany, miłość czyni cuda.
Przedszkolaki z Przedszkola nr 6 w Nysie przysłały piękna choinkę,
Gruba koperta z kartkami Gorzowa z SP20 . Maja złożyła napisane kaligraficznym pismem życzenia i dodała: nie zwracaj uwagi na rysunek po prostu jestem beztalenciem:) – nieprawda Maja- masz złote serce. To najważniejsze.
Z Anglii piękna kartka od Sylwii z rodziną, Alina i Ryszard z Gdańska : Z całego serca życzę Ci zdrowia. Sama walczę od kilku lat. Trzymam kciuki za Ciebie Młody. Za rok znowu chcę wysłać Ci kartkę… Pani Bogusia z Lublina napisała: Modli się za to dużo ludzi, którzy Cię nie znają osobiście ale czują Twoje cudowne serduszko. Z Belgii piękne życzenia od Ewy i Sandera.
Dęblin- szkoła Orląt- plut. pchor Olgierd: Drogi Janku, wiem, że możesz mnie nie pamiętać z czasów, kiedy trenowałem pięciobój, ale ja pamiętam Cię doskonale… dziś podziwiam Cię za twoją walkę, wytrwałość i ogromna siłę, której pozazdrościłby nawet Pudzian. Jesteś wzorem dla wielu ludzi, idealnym przykładem, jak w życiu należy walczyć. Dziękujemy!
Z Belgii od Pani Oli- piękne życzenia: „powiem tylko, że zawierzyłam Waszą rodzinę mojemu ukochanemu Św. Charbelowi i pokornej Św. Bernadecie a reszta pozostaje w rękach Boga…”
Karolina i Paweł z Przemyśla: czy wiesz, że w Bieszczadach nocne niebo jest tak ciemne, że w bezksiężycową noc można zobaczyć nawet 7500 gwiazd? Po cichu, każdą spadającą, będziemy prosić o uśmiech na Twojej cudownej buzi.
Jesteś naszą Gwiazdeczką – piękne życzenia i podpis Twoja fanka Wiktoria z Mierzyna
Madzia przysłała renifera, muszlę przegrzebka z Portugalii i piękny wzruszający list. Porównała w nim Jasia do Frodo – z naszej ulubionej sagi Władca Pierścieni. Do bohatera, który wcale nie chciał być bohaterem- ale postawiony oko w oko ze złem- stał się z nim- odkrywając w sobie pokłady siły i waleczności, których sam w sobie się nie spodziewał.”Muszę ci powiedzieć, że Cie podziwiam:) Masz w sobie odwagę i szlachetność największych rycerzy. Dziś bycie rycerzem wygląda inaczej niż 500 czy 1000 lat temu. Ale Ty właśnie jesteś naszym rycerzem XXI wieku.”
Koleżanka Natalii ze Szkoły Muzycznej Ola”Mała” przysłała piękne życzenia i małego aniołka , który razem z reniferem od Pani Madzi trafi zaraz na choinkę.
Pani Asia z SP nr 6 z Międzyrzecza przysłała różowego pluszowego słonika i ręcznie wykonane kartki z 7b.
Z Krapkowic przyszły piękne życzenia z Wodociągów i Kanalizacji! Z podpisami pracowników. I z ILO,
Z firmy produkującej kostkę w Głogowie- tulipany od Pani Iwony,
Kostek : Jestem z Warszawy. Całe to miasto ma nadzieję, że wyzdrowiejesz.
Piękna kartka od pani Anny z Biskupic, seria kartek z naszymi ulubionymi rudzikami z Głogowa.

Janek Polański z Wieliczki: cześć Jasku, Jestem Twoim imiennikiem, mam 14 lat i także guza mózgu. Dokładnie znam Twoją historię. Podziwiam jak dzielny jesteś w swoich zmaganiach z chorobą. Wiem, że Ci ciężko, ale walczysz! Narysowałem dla Ciebie grecką boginię, choć myślę, że Ty masz już tę mądrość, siłę i waleczność większą niż wszyscy bogowie razem wzięci! Dziękuję za twój przykład! Dla mnie- jesteś wielki! Janek Polański. P.SW Dołączam także płytę ze świątecznego przedstawienia , w którym rok temu brałem udział. Lubisz Gwiezdne Wojny? Ja bardzo! Mam nadzieję, że Ci się spodoba:) – Janek – dzielny wojowniku- my też śledzimy Twoja walkę. Jesteś tak samo dzielny jak nasz Jasiek. Obaj jesteście po dobrej stronie mocy. Każdy kto mierzy się z tym smokiem- automatycznie jest rycerzem Jedi. Bo to najtrudniejsze z zadań. I do tej walki wybierani są tylko najlepsi z najlepszych. Masz pokonać smoka. My już trochę go osłabiliśmy… Może Ty mu zadasz ostatni cios. Życzymy Ci zdrowia i szczęścia. Wszystkie Janki to bardzo dzielne chłopaki.
Dobre Anioły pomagajcie Jankowi Polańskiemu !!!
A teraz muszę przerwać, bo widzę, że Jasiek się budzi – a każdy Rycerz musi porządnie zjeść przed walką.
CDN.

ONC201

W wyniku badań przesiewowych naukowcom udało się stworzyć lek o nazwie ONC201, należący do nowej klasy farmaceutyków przeciwnowotworowych. Lek zarówno blokuje podziały komórowe jak i ma działanie proapoptotyczne (kieruje komórki na drogę programowalnej śmierci). Lek ten powoduje zwiększenie produkcji ligandu TRAIL, prawdopodobnie poprzez inaktywację kinaz Akt i ERK, co powoduje aktywację białka Foxo3a, które wiąże się z promotorem genu TRAIL. Ligant TRAIL jest białkiem umieszczonym na komórkach układu odpornościowego, które powoduje selektywne wywoływanie apoptozy komórek nowotworowych przy jednoczesnym braku wpływu na zdrowe komórki. Niestety lek ten mimo wielu zalet nie będzie skuteczny przeciw komórkom, które uzyskały odporność poprzez zaburzenie opisanej wyżej ścieżki przekazywania sygnałów. Lek został przetestowany na komórkach, modelu mysim oraz został poddany pierwszej fazie badań klinicznych i wykazuje on skuteczność przeciw szeregowi różnych rodzajów nowotworów. Wszystko wskazuje na to, że w najbliższych latach możemy oczekiwać wprowadzenia tego leku do różnych terapii przeciwnowotworowych.

Janek bierze ONC201 od września ub.r.podajemy go w formie dość dużych kapsułek. Obecnie dawka to 1280mg na tydzień. Od miesiąca podwojona wobec dotychczasowej. Waży obecnie 70 ,kg.
Zdania na temat podawania leku w tej fazie choroby były podzielone, jednak zarówno przedstawiciel producenta jak i nasi zaufani i profesorowie powiedzieli podawać. Obserwować i meldować.

Przełknięcie tak dużych kapsułek stanowi problem w sytuacji kiedy przełykanie i oddychanie jest utrudnione.
Dlatego kiedy Janek wczoraj wieczorem na pytanie czy bierzemy ONC pokiwał głową na nie. Odpuściliśmy.
Wiemy, że można zawartość kapsułek wysypac do jogurtu i podać w tej formie. Ale wiemy też że taka mikstura jest bardzo niesmaczna.

Po dłuższej chwili Janek zawołał Mamę. Zawołał to za dużo powiedziane. Ale te dwie sylaby…pierwsze słowo każdego dziecka jeszcze potrafi cicho powiedzieć. Ma ma… I potem pytania na tak i na nie… Chcę wziąć onc….

Procedura jest taka.: kapsułka popita kilkoma łyżeczkami wody z cytryną…i bezpośrednio po polknięciu podstawiamy pod nos pojemnik świeżo zmielonej pachnącej kawy. Trzy oddechy. 5 minut przerwy. I kolejna. I tak cztery razy…co cztery dni.

Janek przespał całą noc bez chrapania…spokojnie głębiej oddychając. Głębokim snem. Dziś rano pełny kontakt. Wydaje nam się, że lepiej też mówi. I lepiej połyka. Nie wiemy co dzieje się w Jego głowie. Opisujemy Wam fakty.
Wczoraj na bezchmurnym niebie świeciły gwiazdy…dziś słońce zagląda nam przez okno do domu.
Mamy kolejny dzień. Dziękuję dobry Panie Boże.

Wszyscy za dzieci walczące z guzami mózgu

 

Czas się zatrzymał jak sparaliżowany. Siedzimy wokół Jasia, trzymamy za rękę, smeramy po stopie, gładzimy po włosach. Mama całuje i przytula… Czasem śpi i lekko oddycha, czasem chrapie i łapie powietrze jak ryba wyciągnięta z wody… Ale są chwile, kiedy w pełni przytomny patrzy na nas uważnie swoim jednym okiem – i mamy pełen kontakt- chociaż odpowiedzi są na tak lub nie tylko kiwaniem głowy. Czasem trzeba wielu pytań jak w zgadywance, żeby domyślić się o co chodzi. Przyjechała w nocy Natalia. Od rana świergocze do Jasia – przeczytaliśmy kolejną wspólną tajemnicę – wspomnienie od Karola- „Jasiu pamiętasz jak przed nocką komputerową jechaliśmy na zakupy do Auchana zrobić zapasy, które potem pochłanialiśmy? Uwielbiałem to…”
I kartki – przepiękne kartki… czytamy…
Operacja Wuhan- mistrzostwa lekkoatletów zołnierzy z całego świata. Wielki sukces Polaków – 5 miejsce na świecie -11 złotych, 15 srebrnyh i 34 brązowe medale – razem 60 krążków… wielki sukces… i szermierze przysłali Jasiowi folder z Mistrzostw ze swoimi autografami i pozdrowieniami. Zdobyli 9 te miejsce i 4 brązowe medale !!!
Janek też dostał piękny list od Pani Dominiki, z jej małym dzielnym Kubusiem leżeli łóżko obok łóżka w Centrum Zdrowia Dziecka. Zacytuję go w całości.
Cześć Jasiu!
Jestem Mamą 7 letniego Kubusia. Spotkaliśmy się w Centrum Zdrowia dziecka na Oddziale Chemii dziennej w kwietniu tego roku. Kubuś- podobnie jak Ty- walczy z intruzem w Jego główce. Tym samym… I wiesz co? Obaj jesteście zwycięzcami. Już teraz. Ty, bo jesteś wzorem dla wszystkich… bo wyznaczasz nowe szlaki… bo piszesz historię… bo mimo młodego wieku jesteś cholernie odważny. Pewnie poryczę się pisząc ten list do Ciebie… ktoś by pomyślał… baba 36 lat… wariatka jakaś… ale ktoś, kto będzie czytać ten list tez się pewnie poryczy… to mnie pociesza .
Nie napiszę tutaj jak wszyscy… wybacz… nie napiszę, że jako 14to latek powinieneś być dziś w zupełnie innym miejscu… może powinieneś… ale gdzieś tam na górze ktoś bardzo ważny zaplanował dla Ciebie inna misję… ważniejszą niż wszystkie inne misje na świecie. I wiesz co? – jestem pewna, że Ty! – tak, tak – właśnie Ty jasiek – słyszysz mnie teraz? I słyszysz moje słowa… dostałeś misję do wykonania! I Ty – jak i cała Twoja rodzina – wykonujecie tą misję każdego dnia najlepiej, jak tylko się da! Wybacz, że nie wymieniam Twoich sióstr… po prostu Ich nie znam. Ale znam mamę która jest NAJWSPANIALSZĄ MAMĄ NA ŚWIECIE… znam mamę, do której tak pięknie tuliłeś się w Centrum Zdrowia i znam tatę… mądrego faceta, który twardo stąpa po ziemi… tatę, który jest prawdziwym KAPITANEM na tym okręcie zwanym MIESZKIEŁŁO… tatę, który nigdy się nie poddaje i zawsze walczy do końca. Dla wszystkich… dla dobra ogółu. Jesteś cholernym szczęściarzem, że możesz Ich mieć na co dzień przy sobie!
Pamiętam Cię dobrze… pamiętam dzień, w którym zobaczyłam Cię po raz pierwszy na Oddziale w Centrum Zdrowia Dziecka. Pomyślałam sobie wtedy „to ten Jasiek”. Już wtedy dla nas wszystkich byłeś kimś wyjątkowym. Byłeś, jesteś i będziesz. Bo wiesz co Jasiek?/… to Ty tworzysz historię… tak! To Ty piszesz ja każdego dnia. To Ty pokazujesz wszystkim dookoła, że odwaga nie polega na nieodczuwaniu strachu, ale na umiejętności działania mimo niego… To Ty pokazujesz nam dorosłym, że w życiu nie chodzi o posiadanie samych dobrych kart, ale o umiejętne granie tymi, które już masz w ręku. I wiesz co Jasiek?… jesteś w tym cholernie dobry! Nie znam lepszego! A wierz mi, że nie należę do tych, którzy chwalą dla zasady…
Zastanawiam się czasem, co myśli sobie 14 latek tak bardzo świadomy, jak Ty… czy zadaje sobie pytanie ”dlaczego?” … ja nigdy nie zadałam tego pytania… Mówię nigdy od czasu choroby Kubusia. Wiesz dlaczego?… bo wszystko w naszym życiu dzieje się z jakiegoś powodu… bo w ciężkiej chorobie także tkwi dobro…. Bo kiedy ciało słabnie silniej czuje się duszę. Dlatego nie warto pytać dlaczego?… tak jest i już. Trzeba to wziąć na klatę i Ty to bierzesz. Cała Twoja rodzina to bierze każdego dnia.
Każdego dnia piszecie nową historię… pokazujecie całemu światu jak należy walczyć o każdy kolejny dzień… zrobiliście już tyle… i nadal robicie!!! Nie tylko dla siebie, ale dla wszystkich innych, którzy być może pewnego dnia spytają” dlaczego?”…
Wasza walka jest walką nas wszystkich, choć uczucia pozostają między Wami, to my wszyscy jesteśmy częścią tej walki… patrzymy na Was każdego dnia… trzymamy kciuki, bo cóż możemy zrobić więcej. Kuba czasem coś podszepnie, że zagrałby w Minecrafta z tym chłopcem, który leżał z Nim w centrum Zdrowia dziecka… pamiętam, jak patrzyliście na siebie… Ty na Niego… jak na małego brzdąca – w końcu gówniarz ma tylko 7 lat… i On na Ciebie… jak na starszego kolegę po fachu… z takim kompem… bał się nawet zagaić o cokolwiek.
I tak to nasze życie wygląda … często boimy się nieznanego… boimy się sięgać po więcej…
Ale nie Ty Jasiek!!! Ty się nie boisz !!! Ty tak zorganizowałeś swoje życie, aby każda chwila była w nim ważna… to umiejętność wielkich ludzi… to wielka zasługa Twoja i Twoich rodziców… a my… cóż… jesteśmy wdzięczni, że dziś możemy być z Tobą jak wtedy w Centrum Zdrowia dziecka.
W tym roku święta przyjdą do Ciebie nieco szybciej szczęściarzu… to będą wyjątkowe Święta… dlatego nasze życzenia dla Ciebie będą wyjątkowe.
Chcemy Ci życzyć Jasiu abyś nie otrzymywał prezentów, a uśmiech i bliskość ukochanych Ci osób, bo nie ma niczego bardziej cenniejszego niż czas, jaki ktoś jest Ci w stanie podarować.
Abyś nigdy się nie zmienił, był zawsze tak samo skryty, nieśmiały jak wtedy w Centrum Zdrowia dziecka… abyś był tak samo dzielny i wytrwały i niepokonany. Aby wszystkie zmiany, na jakie się zdecydujesz… aby wszystkie Twoje decyzje – jakie podejmiesz – wypływały zawsze prosto z Twojego serca, a nie były podyktowane wymogami otoczenia
Bo Twoje szczęście i Twój uśmiech są najważniejsze !
Życzę Ci tego uśmiechu na co dzień, który jest ogromnym ukojeniem dla serca najukochańszej dla Ciebie osoby – Twojej mamy.
Życzę Ci wytrwałości i tak wspaniałego charakter, jaki pokazywałeś i pokazujesz całemu światu każdego dnia.
Pamiętaj, że to on nadaje sens całemu Twojemu życiu!
I na koniec taka moja osobista prośba…
Niech ten chłopiec z marzeniami stanie się mężczyzną z wizją… wizją lepszego świata.
Jasiek, każdego dnia jesteśmy z Tobą- obserwujemy Twoją walkę – niesiemy wspólnie ten krzyż… Nigdy się nie poddawaj „You will never walk alone…”
Dominika Dorian Kuba i Liwia
PS Jasiu… dobrych Świąt jedynych w swoim rodzaju. Dla nas wszystkich jesteś bohaterem.. najwaleczniejszym z walczących. Pewnie wiesz, lub nie – ale ostatnio byliśmy z wizytą na audiencji generalnej u papieża Franciszka w Watykanie. Dostaliśmy od Niego 4 różańce – dla każdego po jednym- ale ten jeden wyjątkowy wędruje do Ciebie Jasiu. Wesołych Świąt!
– – –
Dziękujemy Kochani!!! Wiemy jak trudna walka przed Wami. Również poruszyliście niebo i ziemię – cieszymy się, że wydeptaliśmy kawałek nowej ścieżki dla innych… a Wy jak burza idziecie do przodu i wiem, że nic Was nie powstrzyma, aby ratować Kubę. Tak trzeba. Tak trzymać.
Musimy pokonać tego smoka. Jesteście wspaniałą rodziną.

Image may contain: 1 person, close-up

Image may contain: 1 person, close-up

Zauważyłem, że wolniej chodzę… szybciej się męczę, muszę przystawać… jakbym ciągnął jakiś strasznie wielki ciężar… i czuję, że nie daję rady. Widzę Gosię- jak ciągnie już tylko siłą woli- bo ręce sił nie mają- sprząta – gotuje- zmienia pieluchy- pierze prześcieradła… przebiera- podaje leki … I nawet, kiedy przychodzicie nam pomóc- to razem nie jesteśmy w stanie udźwignąć tego ciężaru.
Wczoraj był u Jasia trener… ulubiony… surowy, goniący towarzystwo do roboty… a jednocześnie wielki autorytet dla młodych szermierzy. Trener Mirek.Janek przebudził się tylko na chwilę – próbował się uśmiechnąć i z powrotem odpłynął w śpiączkę… Staliśmy pochyleni nad łóżkiem – trener powiedział- nie poznałbym go na ulicy… Opuchlizna sterydowa… codziennie patrzymy na niego na treningu- na naszego Janka- na sali wisi plakat- Janek jesteśmy z Tobą – ze zdjęciem – rozrabiaka, urwis- ale z tych, których się lubi- mimo, że bez przerwy kombinują… straszna ta choroba… I naprawdę nie ma już ratunku??? Nie mogę się z tym pogodzić.
Nie da się z tym pogodzić. Ani udźwignąć, widzimy, że przychodzi moment, że nie da się tego udźwignąć. Nie dźwigamy już… ani ja ojciec – ani Gosia Mama… rozpada się nasz świat na drobne kawałki – Przecież tydzień temu- z trudem, bo z trudem jeszcze chodził- ale siedział przy stole i lewą ręką jadł sam zupę… Zaglądał jednym okiem i lewą ręką do swojej komórki- co tam nowego u Gimpera? Jakaś głupia gra… jeszcze latały jakieś baloniki po ekranie… jeszcze potrafił się pokłócić, obrazić na Mamę, że powiedziała- na dzisiaj dość słodkiego, a dziś usta nie potrafią powiedzieć słowa…
Nasz Przyjaciel Lekarz… powiedział- macie dni- ile? nie wiem- ale proszę- nie męczcie go już eksperymentami, intubacjami- to nic nie da… On swoje zrobił. Tak jak żył – z podniesionym czołem- tak samo dajcie mu odejść- na jego warunkach. Natura to lepiej wymyśliła niż ludzie. To nie jest łatwe- to najtrudniejszy moment.
I tak zrobimy.
Jesteście z nami… pewnie czasem pytacie się siebie – po co ci ludzie o tym piszą? Piszemy, żebyście wiedzieli, że jest taka choroba- DIPG- guz pnia mózgu u dzieci. Tą diagnozę słyszy w Polsce co roku wcale nie mało dzieci.
I potem nagle dowiadujemy się, że mamy walczyć sami o terapie za granicą. Sami znaleźć pieniądze na diagnostykę, bo u nas nie robi się biopsji… sami zapłacić za badania genetyczne w USA- bo u nas nie potrafią tego zrobić… sami szukać dostępu do badań klinicznych za granicą… I to jest nie fair. To nie jest wina naszych dzieci, że zachorowały na tą chorobę. Płacimy ubezpieczenie przez całe życie- właśnie po to, żeby w takim momencie solidarnie nadeszła pomoc. Nie chcemy słyszeć o refundacjach- procedurach za które płaci NFZ, albo nie… płaciłem ubezpieczenie- mam – jestem zdrowy- część moich zarobków wpłacam na ubezpieczenie- ale kiedy stanie się nieszczęście – ratujcie moje dziecko!!!! Miałem dużą firmę- odprowadzałem przez wiele lat wielkie pieniądze!!! Pomóżcie na Rany Boskie!
Byliśmy w USA, najlepszej klinice immunoterapii w Niemczech , najlepszym szpitalu w Szwajcarii- tylko dzięki Wam- dzięki prywatnej zbiórce pieniędzy wśród Polaków. Ten odruch- pomogę- bo nie wyobrażam sobie, gdyby to spotkało moje dziecko. Bo mamy normalne Rodziny, bo kochamy swoje dzieci- z odruchu serca pomagamy. Historia Jasia poruszyła tysiące rodzin- na dowód tego mamy tysiące kartek świątecznych dla Jasia… mam nadzieję, że zalejecie też dobrymi życzeniami małą Natalię… ale są Rodziny, które nie uzbierały na ratunek. Wyobraźcie sobie co czują…
Mamy dowód na to, że nasza opowieść dotarła do ludzi i jest wola Polaków: pomóżcie tym rodzinom!!!
Wola wyrażana co chwilę w zbiórkach internetowych… w imprezach charytatywnych- bierze w tym udział ogromna część naszego społeczeństwa. Zbiórki dla Jasia organizowały szkoły, wpłaty 6,50, 8,80, 12, 40… to były pieniądze z opróżnianych skarbonek świnek dzieci… anonimowy pomagacz 10 zł – takich jest najwięcej… to oni nas ratują. A kiedy dziecko opróżnia swoją świnkę dla kolegi to jest naprawdę poważna sprawa. Nie wolno tego zlekceważyć, przejść nad tym do porządku dziennego- niech zbierają… bo obrazicie dziesiątki tysięcy anonimowych pomagaczy. Tu potrzebna jest Solidarność. Tak ta sama jak wtedy. W tej samej sprawie – najważniejszej- w sprawie godności. Solidarność wobec najsłabszych, cierpiących nie ze swojej winy.
Janek żyje… jako ostatni z grupy dzieci, które usłyszały tą i podobne diagnozy w maju ubiegłego roku. Jego walka o czas na miłość została doceniona przez dzieci i rodziców z onkologii- stał się ich bohaterem- to oni rozpętali akcję wysyłania wcześniej kartek na Wigilię, która odbędzie się w naszym domu 9 listopada. To nie wtedy urodził się Jezus? Nieprawda- Jezus rodzi się i przychodzi do naszego serca zawsze wtedy, kiedy pomagamy najsłabszym, głodnym, chorym, biednym… Niezależnie od kalendarza. Boże Narodzenie jest wtedy, kiedy wyciągasz rękę z bezinteresowną pomocą. On żyje pośród nas- i upomina się o godność człowieka- przez serca ludzi. Bóg kocha sercami ludzi i chce być kochany przez miłość do ludzi. Nie przez wielkie puste słowa- ale przez realną pomoc. Przez słoik zupy pomidorowej od mamy Karola. Makowce na Wigilię, które dzisiaj dla nas upiekła Mama Pani Ali, karpie złapane przez Zbyszka i Grześka. Bez Was byśmy tego nie udźwignęli Kochani…
Janek… czy jego postawa byłaby możliwa bez Wojtka? Kiedy widział co dzień jego Mamę na kolanach? Bez roześmianego urwisa Wiktora, który broił na okrągło? Bez małej Natalii, która go lubiła i zaczepiała kiedy razem jeździli na naświetlania? Bez Marty? Której nie znał – ale wiedział, że jako pierwsza zgodziła się na drugie naświetlania- mała śliczna księżniczka… bez dzieci – niemowląt na rękach rodziców chodzących po korytarzu na oddziale, małych chłopców podłączonych pod kroplówkę grających w Minecrafta z kumplami z klasy na szpitalnym łóżku, cholernie odważne waleczne polskie dzieci, które widział każdego dnia na VII piętrze Centrum Zdrowia dziecka? Mniejszych i bardziej bezbronnych od niego. W którymś momencie Janek uświadomił sobie, że nie walczy tylko o siebie- że uczestniczy w zawodach o nadzieję dla nich. Olimpiada nadziei…
Zdobył złoty medal.
Za jaką cenę? Być może właśnie taka jest cena złotych medali w walce z glejakiem pnia mózgu u dzieci. Być może do tego Panu Bogu potrzebny był nie byle kto – ale waleczny polski szermierz.
Rozumiemy to. Jesteśmy dumni z syna… coś zmieniliśmy- zrób biopsję za wszelką cenę- przebadaj DNA guza i nie ładuj chemii na ślepo!!! Trzecia radioterapia ma sens i daje czas… immunoterapia w Kolonii – nie działa na DIPG!!! – to wiemy dzięki Jankowi.
– ale wierzcie, że dziś człapiemy już ostatkiem sił na tej drodze. Jak kierowca, który przejechał 1000 km- ale tuż przed domem zasypia za kierownicą.
Dlatego dzielimy się Tym z Wami- bo wiemy, że sami tego nie uniesiemy.
I wierzymy, że w tą naszą Wigilię nie o czasie , na którą już Was wszystkich serdecznie zapraszamy-/ oczywiscie wirtualnie…
bo domek maly/ narodzi się nadzieja z naszej wiary we wspólną miłość- dla której żyjemy- w Polsce. Naszym najpiękniejszym miejscu na miłość. Bo my wierzymy w Polskę. I w nosie mam, co o tym sądzą nasi niby lepiej wszystko robiący zagraniczni sąsiedzi – im tak samo umierają dzieci – super ważni księgowi od budżetu – opozycja i partia rządząca- zwracam się ponad tym cyrkiem do Was- do Ojców i Matek… pomóżcie Ojcom i Matkom- bo ich dziecko umiera. Bo nasze polskie dziecko umiera. Dziś moje… jutro – nie daj Boże -Twoje- niech coś się wreszcie zmieni!!!

Wieści z wczoraj

 

Janek dzielnie walczy. Chociaż widzimy, że podstępny wróg codziennie coś mu zabiera. Gorzej mówi, a właściwie już prawie żadne słowo nie może wydobyć się z ust,chociaż się poruszają, oddycha z większym trudem. Ale kiedy pytam jak się dzisiaj czujesz – dobrze? To jak zawsze kiwa głową na tak.
Wczoraj wieczorem wasze kartki zaczęła czytać Jasiowi Mama. Też mi się coraz rzadziej uśmiecha. Czytała i śmiała się i popłakiwała czytając Wasze piękne życzenia i wzruszające listy… Jasiu jest w takim półśnie… Ale wszystko słyszy mimo, że ma zamknięte oczy.
Jak zwykle napisały do nas szkoły, całe klasy i przedszkola, Czeka na mnie cała góra waszych życzeń do przejrzenia i sfotografowania, ale zanim to zrobię powiem Wam o dwóch niezwykłych przesyłkach.

Pierwsza przyszła z Barcelony. W środku była flaga klubu, gadżety i coś o czym marzy chyba każdy chłopak – klubowa koszulka nr 12 z autografem Messiego!!! Jakim cudem FC Barcelona postanowiła wesprzeć małego szermierza z Polski??? Do końca nie wiemy. Wiemy, że Fundacja że Szczecina w tym pomogła. Dziękujemy…to dar dla wszystkich chłopaków walczących z guzami mózgu. Messi jest z wami. On wie, że jesteście najdzielniejsi na świecie!!!

A druga ? Koperta z pieczątką Zakład Karny w Inowrocławiu… W środku przepiękne ręcznie wykonane kartki i bardzo wzruszające życzenia. Trzymaj się Janek, jestem z tobą, wiara czyni cuda, więc wierz. A wszystko się uda. Sylwek. Bądź silny i uwierz w lepsze jutro. Jesteśmy na Tobą. Pozdrawiamy. Radek Mariusz i Tomasz,
Całym sercem oraz modlitwa jestem z Tobą. Tomek…
Wasze świadectwo wsparcia i szczerego współczucia, wiary i nadziei jest szczególnie cenne.

Kiedyś trafiliśmy na stragan na jakimś jarmarku, na którym ktoś sprzedawał krzyż z Chrystusem wykonany przez więźniów w Zakładzie Karnym. Nie targował się. Co łaska… Kupiliśmy i wisi w naszym domu.
Dla mnie jest jak ewangelia. O tym, że że człowiek zawsze może zawrócić ze złej drogi, bo Bóg ma dla niego tą specjalnie przygotowaną dobrą ścieżkę do godnego życia w miłości. Każdy może. Póki żyje.
I myślę, że Wasze pełne nadziei serca tych, którzy zbłądzili widząc dzielnego wspaniałego urwisa, który umiera, mimo, że nie zrobił nic złego cierpią… I lepiej widzą swoją szansę. I kruchość życia. I dlatego są z Jankiem.
Nie zmarnujcie Panowie skarbu życia. Macie o wiele więcej czasu na szczęście od Niego. Nam serca pękają, bo próbujemy dać mu tyle szczęścia ile zmieścimy w tych kilku dniach, tygodniach, które mu zostały. Wy macie całe życie!!! To Wy jesteście bogaczami… a my nędzarzami.

Cieszmy się każdym dniem jaki mamy i wypełniajmy go dobrem i miłością dziękując Bogu za łaskę życia.

***

I druga impresja z wczoraj. Dzwonek. Przed bramką stoi młoda piękna Pani. Nie może mówić bo płacze. Ja mówię, niech Pani nie płacze, bo ja zaraz zacznę i nic z tego nie wyjdzie… jakoś do siebie doszła… jestem ze Świebodzina- mój 11 letni Franio walczy z guzem- Jasiu jest jego bohaterem- wczoraj dla niego piekł ze mną i dekorował pierniczki… Proszę niech Pani wejdzie.
Usłyszeliśmy historię walki- podobną do naszej – stali bywalcy VII piętra CZD – przyjaciele naszych Przyjaciół – Wojtka… ,ale z happy endem- guz został pokonany. Mieli szczęście- to nie był glejak pnia mózgu… Franek dzielny uśmiechnięty – świetny chłopiec żyje… Oczywiście zapłacił wysoką cenę za spotkanie ze smokiem. Nie widzi na jedno oko… poraniony dzielny żołnierz z pierwszej linii frontu- na szczęście żyje. Mama oprócz pierników przyniosła sczytaną najcenniejszą książkę od Franka dla Jasia: Józki Jaśki i Franki Janusza Korczaka- nie czytaliśmy- bierzemy… kochamy Korczaka.
My dostaliśmy zawiniątko z relikwiami Św. Teresy- kilka małych zdjęć z fragmentem materiału w który owinięte były relikwie Św. Teresy. Dzielimy się- to dla Franka… mama Franka otwiera portfel i wyciąga medalik swojej Prababci- przepiękny… niech chroni Jasia – uratował moja Babcię przed śmiercią… Nie chcemy… to pamiątka rodzinna !!! – Medalik był z Wojtkiem… no dobra… jak pojawi się następny Rycerz i będzie potrzebował tarczy – przekażemy dalej…
Rozmawiamy o naszych lekarzach z Centrum Zdrowia Dziecka… Pani Ewa zna naszego bloga lepiej od nas… niesamowite jak nasza opowieść stała się ważna… w pewnym sensie jest to historia każdego dziecka zmagającego się z najstraszniejszym przeciwnikiem. Leżymy z dziećmi na tych samych salach, ratują nas Ci sami lekarze… nasza historia jest ich historią… ale może nam się udało to jakoś opisać… Wcale nie jesteśmy wyjątkowi- jesteśmy dokładnie tacy sami jak inne rodziny, które spotkał ten los. Janek wcale nie jest dzielniejszy od małych księżniczek i dzielnych rycerzy z onkologii dziecięcej. Jest jednym z nich- tak samo cierpiał- to samo przeszedł… Może los tak chciał, że Janek otworzył kilka bram do nadziei dla innych- z czego jesteśmy bardzo dumni- bo jego walka pozostawi po sobie coś najcenniejszego- szansę na czas dla innych.
Przed chwilą przyszła paczka z Barcelony z koszulką z autografem Messiego, firmową flagą i czapką… czapka idzie dla Franka.
Okazało się, że Franek jest też wielkim fanem żużla… Pytam: Jasiu to może dasz Frankowi taką pamiątkę od Piotra Protasiewicza… tym razem głowa pokiwała się na nie. Pani Ewa się roześmiała… czapka z Barcelony OK- ale gadżety Falubazu są święte))
Rozstaliśmy się jak rodzina… wymieniliśmy telefonami… Pani Ewo!!! Pani ma obowiązek wygrać swoją walkę!!! Musimy starać się być dzielni tak jak nasze dzieci. Nie możemy za bardzo odstawać.
One też muszą być z nas dumne.
A jeśli chodzi o pierniki… Przyjaciółka żony od swojej Przyjaciółki dostała Domek z piernika dla Jasia… jak z bajki… zobaczcie sami… a za domkiem kosz i małe boisko do kosza- dokładnie takie jakie Jasiu ma przed swoim domem. Na garażu wisi rozklekotany kosz, w który z kolegami wrzucił piłkę 1000 ??? razy…

***

Parę słów o naszej Rodzinie… nie tylko ta najbliższa jest z nami… – cała Rodzina przeżywa chorobę Jasia i wspiera nas ze wszystkich sił. Wczoraj przyjechała Matka Chrzestna Jasia Dominika- specjalnie wybrała się pociągiem z Warszawy, żeby pobyć z nami… siedziała przy Jasiu, karmiła go… na koniec pobłogosławiła… bardzo przeżywa… nasze Wujostwo Gienek i Wanda… Rodzeństwo Cioci Wandy… nie ma dnia, żeby nie zapytali albo nie wpadli chociaż na chwilę… martwią się również o nas… pilnują nas i wspierają. Paczka z prezentami przyszła od Rodziny z Anglii z wełnianym swetrem z Mikołajem dla Jasia… i laurkami od kuzynów- widzimy jak codziennie nasza Rodzina zagląda na naszą stronę i jest z nami. Zbyszek i Edyta, Piotr i Arleta… wspólnie obchodzimy nasze święta – komunie dzieci- chrzciny, wesela i pogrzeby… cieszymy się z narodzin dziecka… i wiemy, że w tych najtrudniejszych chwilach zawsze są i będą z nami… nasi cisi pomocnicy. Bardzo Wam jesteśmy wdzięczni… Na Wigilię Ciocia Wanda zrobi swój słyńmy świąteczny bigos…
A Przyjaciele jak Rodzina- Kasia Mama Mikołaja, jak się dowiedziała, że Jasiowi smakują jej pyszne konfitury – to przywiozła jeszcze całą baterię… Mama Karola- jak się dowiedziała, że Jasiowi smakuje Jej sałatka – przywiozła więcej:) i piecze ciasta na Wigilię, Mama Franka zaopatrzyła nas w wiejskie sery, Pani Ala i Pani Kasia z którymi dawno temu pracowaliśmy w jednej firmie- jadą z ciastami aż z Głogowa… uszka i pierogi lepi Mama Mirka:), na karpie jedzie ekipa sąsiadów z wędkami:)) – to co się dzieje jest niesamowite… będzie z nami świętować cała Polska i nie tylko.
Dziś przyszły pozdrowienia i życzenia od Mistrzyni Polski w szpadzie kobiet Blanki Błach!!! I Mistrzyni Świata z Hagi Pani Joanny Jakimiuk!!! Serce małego szermierza pęka z dumy:)) Dziękujemy!!!
Sylwia z… Australii!!! Znaczek z panoramą Sydney ze słynną operą – byłem tam! – a w środku kartka z misiem koala. Z Austrii mały Lenard przysłał Anioła Stróża, gałązkę i serduszko… Z Aten z Grecji Agni i Eva – thank you:)) i piękne kartki – pooglądajcie będzie dużo zdjęć Bo wiem, że te galerie bardzo lubicie zwiedzać:)), grająca pocztówka od Gosi, Emilii Hani i Marcina z Wrocławia
Piękne rysunki dzieci ze SP nr 18 z Legnicy, Szkoła w Świdnicy koło Zielonej Góry – szkoła w której dzieci w ramach WF ćwiczą szermierkę IIB – szkolny klub Flesz, którego zawodnikiem jest Janek- odnosi sukcesy w kraju i za granicą. Najmłodsi szermierze zrobili dla Jasia laurki- z szermierką w roli głównej.
Przyborów przysłał wypchaną laurkami i życzeniami kopertę z pięknymi pracami dzieci i tych pierwszej i trzeciej i tych z ósmej…
Drużyna Zuchów z Krakowa z dużynową Natalią:))- prawdziwe Zuchy:))
Przyjaciele Jasia ze szkoły sprezentowali mu białego misia  Kuba i Olek – dzięki,
Tomek i Maciek sprowadzili Lego od samego Mikołaja z Harrym Potterem- nie wiedziałem, że Harry wyczarowuje prezenty..
Delfiny i Rybki z MP38 przysłały album z pracami dzieci – sporo sztuki współczesnej- ale też piękne tęcze w otoczeniu serduszek… dziękujemy!!!Był tez album samych Bałwanów- ale bez napisu z jakiej partii:)
Przepiękne życzenia od Żyrafek z MP24` i Mrówki z Przedszkola z Rokietnicy…
CDN )

Image may contain: text

#niktniepowinienwalczycsam

Image may contain: text

Do przeczytania mamy jeszcze 1000 kartek, a dziś poniedziałek… możemy spodziewac się nowej poczty.
W zamieszaniu związanym ze szpitalem uslyszalem jest paczka z Anglii od Pani Magdy…odłóżcie mi ją…muszę ją przeczytać. Nie może zginąć. I… nie możemy jej znależć. A wszystko zaczęło się od pytania Magdy… A co będzie jak Wam zabraknie czasu na Wigilię? Ja odpowiedziałem…wtedy przesuniemy Wigilię…no to ja poproszę na grupie, żeby rodzice przysłali wcześniej Jasiowi swiąteczną kartkę…. Zrobiła taki internetowy fbookowy plakat i się zaczęło.
Grupa… To grupa rodziców, których dzieci zmagają się lub zmagały się z guzem mózgu.
Nazywa się : Guzy mózgu u dzieci #niktniepowinienwalczycsam
Założyła ją Magda i grupa Jej wspaniałych przyjaciół 5 lat temu. Dziś liczy ok 800 członków. Kumuluje wiedzę i doświadczenie rodziców zmagających się z nowotworami mózgu u dzieci. Bezinteresownie wspiera i pomaga rodzinom, które tak jak my nagle stają przed informacją….państwa dziecko ma guza mózgu. Co to jest? Co robić? Gdzie się zwrócić po pomoc? Jak stawić czoła organizacyjnie i finansowo nieszczęściu? Jak rozmawiać z dzieckiem? Co zrobić ze swoimi emocjami? Na te wszystkie pytania grupa przyjaciół, która przeszła już przez ogień…z sercem pełnym współczucia i głową pełną wiedzy odpowiada zrozpaczonej Mamie, Ojcu, Babci, Cioci… Nadchodzi realna bardzo potrzebna bezinteresowna konkretna pomoc.
Nagle okazuje się, że nie jesteś sam ze swoim strachem, niewiedzą, przerażeniem, zagubieniem…
I dostajesz wsparcie i wielką motywację do walki o życie dziecka. Po pierwsze Walcz!!!
Możesz zrobić to w takim szpitalu na świecie, uzbierać pieniądze najlepiej na takiej fundacji… Nie wiesz co robić? Pomoże ci ktoś czyje dziecko walczy już rok z tym samym… Jak zdobyć lek? Jak dostać się do tego szpitala. Z kim rozmawiać?…Jaki jest ten lekarz? Jaki jest ten szpital? Jakie są skutki uboczne tej terapii?Wymieniamy się telefonami. Ten telefon ma prawo zadzwonić o każdej porze dnia i nocy…i jest tak na każdym etapie walki… Nawet tym najtrudniejszym. Kiedy pęka serce… na świecie są Mamy, które przez to przeszły. Karolina, Justyna… dziękujemy… Jak dobre anioły pochylają się nad Matką, której dziecko właśnie odchodzi. Zasada jest taka…mi pomógł cały świat, ja pomagam jak tylko mogę każdemu w podobnej sytuacji. Jesteśmy dla siebie wielkim wsparciem. Bardzo często nagle brakuje pieniędzy rodzinie na pierwszej linii frontu. I bardzo często jest rodzic, którego dziecko odeszło…a pieniądze uzbierane na ratunek pozostały na koncie fundacji…wtedy trafiają na konto dziecka, które walczy. Dziękujemy Marlena, dziękujemy Łukasz… Podobnie jest na całym świecie. Ostatnio pomagaliśmy chłopcu z Chorwacji. Granice znikają. Magda zna procedury kwalifikacji do badań najważniejszych najlepszych szpitali. Wypełnia aplikacje… Pomaga … Jej czas, jej wielkie serce… pochyla się nad każdym dzieckiem…a przecież sama walczy o swojego Adasia. Wspólnie walczymy o szansę dla innych. Niestety wiemy, że będą nowe przypadki. Co kilka dni widzimy posta zaczynającego się od słów: Dzień dobry jestem tu nowa… Opisz nam swój przypadek…
Łączą nas prawdziwe wartości i uczucia… Miłość do dziecka i chęć walki z wrogiem. Także ze znieczulicą, także ze skostniałym systemem, z absurdami procedur… Każdy rodzic zrobi wszystko, żeby ratować swoje dziecko. Grupa jest także tarczą przed hienami, które chcą zarabiać na nieszczęściu. Cudowne terapie, cudowne leki… Brednie oszustów są demaskowane natychmiast. Rodzic dostaje jasną informację…nie idź w to.
Magda jest kopalnią solidnej wiedzy, podobnie Artur… Mają dostęp i dzielą się najnowszymi wiadomościami naukowymi na temat badań klinicznych nad nowymi lekami. Bo walczą skutecznie o życie własnych dzieci.
Obyście nigdy nie stanęli przed tą bramą…ale wiedzcie, że kiedy zapukacie otworzy Wam ją Przyjaciel. Bo
#niktniepowinienwalczycsam
Spotyka nas wielkie, chyba największe nieszczęście. Straszna choroba ukochanego dziecka. Ale w tym nieszczęściu jest szczęście…ludzie o złotych sercach, którzy wyciągają pomocną dłoń.
Miłość jest silniejsza niż śmierć.

Rozbroiliśmy wielką paczkę z Leszna

Niestety pomocnicy Mikołaja namieszali w procedurze i może tak być, że nie będziemy wiedzieli co? Od kogo? Np. zestaw naklejek, kostka Rubika karty i maszyna do robienia baniek, sweterek w renifery, z piernika chata, świetna gra Monopoly, wspaniałe puzzle 1000 elementów… wiemy tylko, że pochodzi z tej wielkiej paczki z Leszna- dziękujemy!!! Ale… znalazłem torbę z kartkami- może coś rozszyfrujemy.Piękna kartka od Madzi –renifery od Oliwii, piękna namalowana kartka i tylko Jestem z Tobą, Zuzia wykleiła kartkę szmaragdami, Wiktoria piękna choinka, Martyna…żadne zdjęcie nie oddaje piękna Twojej choinki- skrzy się złotymi iskierkami- cudo!!!
Nareszcie jakiś ślad- słodycze od Klasy Ia- stworek daje nam pierwszy trop… Zosia: Trzymaj się! Całym sercem jestem z Tobą i piękna choinka I Julia i Patrycja, która przysłała las choinek i Natalia z reniferem. Aleksy przysłał głowę lwa- i życzenia- walcz jak lew ! Wesoły renifer od Julii, Emilka Klasa I R??? nadal nic nie wiemy.
Od Asi wsparcie… Gosia z I R – dużo ciepłych słów i piękna kartka, Marika 1tp- Ekonom- czyli ciepło, ciepło… tak jak myśleliśmy Leszno Ekonom:)?, Zuzia I bp,
No i nareszcie mamy potwierdzenie:) Z okazji Twoich wcześniejszych Świąt Bożego narodzenia, życzymy Ci dużo uśmiechu na twarzy, czasu spędzonego z rodziną i przyjaciółmi oraz wspaniałych prezentów, życzy klasa 2lb wraz z wychowawcą z Zespołu Szkół Ekonomicznych w Lesznie:))- na kartce z koniczynka na szczęście podpisała się cała klasa. Amcia z klasy 1 bp przysłała grosik na szczęście – od razu widać, że studiują ekonomię:)), Paulina i Zosia z I bp piękne pocztówki Klaudia:) Korzystaj z każdego dnia nie patrząc na nic. Jestem z Tobą i serduszko… Zuzia i Anita narysowały piękne bombki choinkowe. Gosia napisała serdeczny list… abyś zawsze otoczony był przyjaciółmi, nie znajomymi, ale prawdziwymi przyjaciółmi, którzy Cię kochają takim, jakim jesteś…. Malwina i Marcelina siedzą chyba w jednej ławce- :)Piękne serdeczne życzenia od Pani Marii. No i Ci moi pomocnicy jednak na coś się przydali bo znalazłem małe karteczki:
Piesek śpiewający od 1A:)
Szachy- wspaniały prezent!!! – od 1B i 3C
Słodycze i lizaki od I A
Piękny czerwony kocyk od 2H- już go otulamy w niego
Laski cukrowe na choinkę i furę słodyczy przysłali logistycy z 4LA
Lego… znów IA- czy tam jest kilka klas IA?…I wreszcie natrafiłem na kartkę z życzeniami od IA:))- serdecznie dziękujemy- to nie był mały upominek:))
I życzenia od 2 B
No ale od kogo dostaliśmy jeszcze 3 koce- ciepłe pledy – dwa norweskie jeden w gwiazdki- to już się nie dowiemy… ale całej wspaniałej Szkole bardzo dziękujemy. Że się pochyliliście nad losem naszego chłopca.
Biorę każda kartkę do ręki… i czuje się jak pianista, który dostaje nuty do zagrania- a vista – pierwszy raz je widzi… ani jednej fałszywej nuty… jak mazurki Chopina- napisaliście je prosto z serca- są piękne… i Jasiu ich słucha jak najpiękniejszej muzyki. Nie wyobrażacie sobie jakie to dla niego jest ważne- dowiedzieć się, że nie walczył na próżno- i że Wy jego rówieśnicy – cenicie jego postawę wobec tej strasznej choroby. Każde dobre słowo jest jak lekarstwo.
Bardzo dzielnie walczy- nawet teraz- kiedy już prawie nie mówi i został przez chorobę przykuty do łóżka. A jeszcze tydzień temu chodził!!! Nadal walczy- nadal się nie poddaje- chce robić wszystko sam… i uśmiecha się do nas i do Was, kiedy czytamy te kartki…
Dziękujemy wspaniała Szkoło w Lesznie!!!
Wy w nagrodę jako pierwsi zobaczycie naszą piękną już ubraną choinkę. Zawisły na niej wszystkie ozdoby… z całego świata – To wyście nam ją ubrali- naszych bombek jest na niej mało… Przyprószona jest śniegiem w aerozolu:), bo nawet śniegu nam nie brakuje. Jutro Mama piecze piernik, żeby pachniało świętami… problem może być tylko z karpiem… bo w Makro pływają same jesiotry.

CD – oczywiście nastąpi…

 

Czytamy dalej:)

Szymon i Tymek z Jędrzychowa… Lubię grać w piłkę nożna i też inne sporty. Nie lubię chodzić do szkoły:) Ostatnio bardzo lubię jeździć na hulajnodze… Tymek podarował super ludzika… i chłopaki z klocków lego zrobili napis Dla Jasia …i moc buziaków od Mamy chłopaków – Panowie nadajecie się do paczki:), wesoły list od Weroniki… Natalka napisała po prostu: Jasiu kocham Cię… i przysłała piękny obrazek z Matką Boską z Częstochowy… Julia przysłała aż 3 choinki:),Przepiękne życzenia z bałwankami od Biedronek z Przedszkola nr 11 w Przemyślu- dziękujemy Pani Livio… Piękny list od Eryka z Ochli Cześć Jasiu Mam na imię Eryk, mam 8 lat. Chodzę do 2 klasy SP nr 25. Wiele o Tobie słyszałem od moich sióstr bo uczyły się w tej samej szkole co Ty. Życzę Ci dużo zdrowia. Pamiętaj, że jestem z Tobą w tych ciężkich chwilach. Bądź silny!! Rycerzu!!… napisany dziecinnym pismem prosto z serca – i przy sercu wyciętym z czerwonej bibuły… Modlę się za Ciebie!!! I serduszko… dzięki Eryku… nawet nie wiesz jaką wielką moc ma modlitwa z Twojego złotego serduszka.
Jasiu! Jesteś najdzielniejszym chłopcem o jaki słyszeliśmy. Codziennie myślimy o Tobie i podglądamy profil Twojego taty na fb, żeby wiedzieć co u Ciebie. Walcz!!! Leon i Julek i mama
Cześć! Nazywam się Pola. Moja ogromna pasją są konie. Jeżdżę w małej stajni w Lubiatowie koło Tarnawy, Jedyny koń na którym jeżdżę nazywa się Palmira. Jest to duży czarno brązowy koń- pięknie go narysowałaś:)
Lilka i Lena z serduszkami przysłały napis Masz tę moc! A choinka Liwii jest śliczna… w otoczeniu śnieżynek… zobaczcie sami. A obok życzeń szermierz. Julia… piękne życzenia przepięknym pismem. Chyba uczyła się kaligrafii, piękna kartka ze średniowieczną miniaturką od Pani Wiesławy,
Z Wrześni życzenia od Basi i Pawła: Jesteś małym bohaterem! Podziwiamy Twoją dojrzałość, siłę i wytrwałość. Modlimy się o Twoje zdrowie. Życzymy Ci, żeby te święta były najcudowniejsze jakie tylko można sobie wymarzyć! Wesołych Świąt.
Przychodzą tez piękne listy od naszych Przyjaciół i Rodziny, Rodzice najlepszej koleżanki Natalii przysłali nam bardzo wzruszający list i rysunek małej Zosi, z której narodzin cieszyliśmy się wszyscy:)) – dziękujemy
Piękną Laurkę dostaliśmy od naszej sąsiadki Sylwii i jej córeczki, która jest w grupie Słoników z MP nr 24 Wesoła Żyrafa. Sylwia z siostrą bardzo nam pomogły, kiedy organizowaliśmy festyn dla Jasia…
Szymon lat 11 – napisał Kocham Cię… jestem z Tobą- w Bogu wszystko możliwe… i dwa łabędzie zetknięte głowami…

SP 11 – Joanna Łukasz Filip i Julian… Janku, życzę Ci abyś nigdy się nie poddawał i nie tracił nadziei. Jesteś chłopcem na medal i tak trzymaj!…Ala narysowała Mikołaja i słodycze… których przysłaliście całą górę…
Piękna kartka i piękna myśl Alberta Einsteina: Wszyscy wiedzą, że czegoś nie da się zrobić, przychodzi taki jeden, który nie wie, że się nie da i on właśnie to robi!!!
I ten cytat dedykuję wszystkim mądrym lekarzom i naukowcom- a najbardziej dzieciom, które czytają naszego bloga… Poznaliście Jasia – dzielnego małego szermierza – i strasznego smoka, który w XXI wieku- porywa i pożera małe dzieci. Jest sprytny- nie ma trzech głów ziejących ogniem- ani zielonych pancernych łusek. Schował się w głowie dziecka i wpakował do pnia mózgu- najczulszego miejsca w głowie- panelu sterowania wszystkim. Jak zabójczy wirus… atakuje i psuje po kolei – chodzenie – oddychanie – przełykanie… Mówią nam, że się go nie da pokonać… nie wierzcie w to… prosimy- ruszcie głowami – bo serca już poruszone – i pokonajcie tego smoka. Niech dzieci żyją, niech Mamy nie płaczą…

Ciąg dalszy oczywiście nastąpi – idę pogładzić Jasia po głowie- przerwa:))

 

 

Dom, kominek, kartki i planowanie Świąt

Dom. Janek wyraźnie czuje się lepiej. Pod jego łóżkiem zwinięta w kłębek śpi Dodżi- jakby pilnowała, żebyśmy znów go gdzieś nie wywieźli. Z Warszawy przyjechał starszy brat Michał i młodsza ze starszych sióstr – Natalia. Michał złota rączka ponaprawiał Mamie wszystko co przyszło jej do głowy… poprzestawiał z Tatą meble… Natalia siedzi koło Jasia i czyta kartki- W kominku buzuje ogień – Mama jak zwykle sprząta i nie możemy jej zagonić, żeby z nami usiadła chociaż na chwilę – wszystko wróciło do normy.
Naradzamy się w sprawie Wigilii. Ponieważ po Wigilii jeszcze muszą być dwa dni Świąt- przestawiliśmy Wigilię na sobotę 09 listopada… czyli już za tydzień. Może dzisiaj z Michałem ustawimy choinkę- jest naprawdę wielka- jeszcze takiej nie mieliśmy nigdy… a Natalia ubierze… Ozdób nie zabraknie – dzięki Wam. Wszystkie Wasze ozdoby znajdą się na choince- a prezenty pod choinką i w ten sposób będziecie z nami. Bratanice Janka już się cieszą… zaprosiliśmy Karola – zaprosimy Franka…
Biorę się za kartki… przeczytane wszystkie – ale te najciekawsze odłożone do zdjęcia albo opisania… nawet paka z Leszna wtargana do domu- czeka w kolejce 🙂
Jesteście wspaniali wszyscy… nie ma kartek nieciekawych… każda to praca rąk małego dziecka- albo wesoły list od rówieśników – albo bardzo miłe słowa dorosłych… Historia dzielnego szermierza, któremu przyszło zmierzyć się z najokrutniejszym smokiem – prawdziwa – dziejąca się naprawdę tu i teraz poruszyła każde serce. To nie jest bajka- tu naprawdę giną dzieci i a walka jest bardzo ciężka. Wymaga wyobraźni i odwagi – związana jest z prawdziwym cierpieniem i wielkim niebezpieczeństwem. Kino akcji – horror i Indiana Jones w jednym. Tylko niestety naprawdę.
My jak cygańska rodzina- gromadzimy się wokół naszego ukochanego rycerza – cierpimy i walczymy wspólnie… Kiedy Janek pierwszy raz trafił do szpitala w Nowej Soli- na sali obok leżała mała cygańska dziewczynka. W odwiedziny przychodziło 30 osób. Razem ze starym grubym Dziadkiem i umalowaną babcią. Bardzo nam się to podobało. I wcale nie było smutno w tej sali… chcemy, żeby udały nam się właśnie takie Święta- wesołe rozśpiewane – roześmiane… chorobę wyprosimy z domu…
Już uciekła, kiedy czytamy Wasze kartki i rozpakowujemy paczki… Blanka przysłała pieska pluszaka… hmmm- tu jest jakiś guzik… i nagle piesek ożył- zaczął tańczyć uszami w takt kolędy które po psiemu zaczął śpiewać… Blanka – zaskoczenie Jasia pełne i uśmiech:)) Dziękujemy!!!
Szachiści przysłali arcymistrzowskie czasopismo Mat – z autografami mistrzów!!!:)) Bartosza i Moniki Soćko… bardzo dziękujemy!!!
Przyszły piękne kartki ze Szkoły Podstawowej z Tymienia, i kolejne Przedszkole nr 11 z Przemyśla, niezwykle piękne kartki z Lublina ze Społecznej Szkoły Terapeutycznej… Hans Christian Andersen jest z Was dumny, Młodzieżowa rada Miasta i pomorskie Szkoły Rzemiosł z Gdańska – wspaniałe prace ze specjalnymi życzeniami od Radnego Młodzieżowej Rady Miasta Gdańska Jana Sęktasa- dziękujemy!!!
Jesteśmy z Tobą mocno ściskamy i ślemy buziaka Szkoła Podstawowa nr 2 Międzyrzecz, Dziecięce pismo- Dla Janka. Składam Ci najserdeczniejsze życzenia chcę żebyś przeżył jeszcze 100 lat! Niech stanie się cud! Hania Bartek, który chce zostać chirurgiem- wspiera marzenia Jasia, Adam pisze do choroby – stop chorobo, szermierz Hubert napisał- ja sam jeżdżę na zawody, ale jeszcze żadnych nie wygrałem – wiem jaki to stres- jesteś wielki. Walcz z tą chorobą tak jakbyś walczył na zawodach – dasz radę wszyscy w Ciebie wierzą…
Janek narysował orła z koszulki reprezentanta Polski- wielkie marzenie Jasia, Przepiękna laurka przyszła z klasy I a od pań i uczniów Rodzinki Andersena- wspaniałe życzenia… dzięki Rodzinko… bądźcie z nami w Wigilię !!!, Miejskie Przedszkole nr 37 „Pozytywka” z grupy IV… ale nie wiemy z jakiego miasta:( – to ten bałwanek w czarnym cylindrze- super!!!
Wiktor z SP nr 18 z Dąbrowy Górniczej przysłał niezwykle piękną choinkę , Mikołaj wrzucający worek prezentów do komina- wspaniała kartka i pełne uśmiechu i optymizmu życzenia od Agaty… tak modlę się, żebyś niezależnie co się wydarzy – był szczęśliwy… dziękujemy:)), Janek i Hania z Wrocławia przysłali kartkę ze stajenką, Madzia z Blichowa napisała piękny wiersz, Kartka z choinka i Mikołajem z Minecrafta:) – dzięki za uśmiech Janka!, Zosia i Zuzia, które śpiewają w Scholce Antolce z Dąbrowy Górniczej przysłały piosenki o świętach – płytę z nagraniami ich zespołu!!!, Piękna kartka od Olgi, Karol wykleił bombkę z małych czerwonych koralików… Gabryś przykleił 3 renifery:) . W jednej kopercie znaleźliśmy śnieżynki wykonane na szydełku… cudo! Zosia przysłała serduszka z koralików… przepiękne!!!, Arek koszyk róż, Pani Justyna wspaniałe życzenia z Podegrodźca naszych ulubionych okolic Nowego Sącza- i piękna kartka… Kwiat od Pani Magdaleny… mógłby zdobić każda galerię sztuki,
Jakub napisał: Zrobiłeś cud – przyspieszyłeś święta… obyś jak najszybciej pokonał choróbsko, Drogi Jasiu ty jeszcze mnie nie znasz, ale chcę życzyć ci zdrowia, Jestem Róża z klasy 2 szkoła nr 25. Chcę, żebyś wyzdrowiał i żebyś wyszedł z tego cało! Wojtek lat 6 narysował ugryzione ciastko – tak mu się skojarzyło ze świętami:)Lena przysłała opłatek i piękne życzenia. Piękny list od Pani Magdy… Ala z Zielonej Góry- świetny Mikołaj z brodą, Maciek świetny pomysł na choinkę – ta biała z bombkami,

Kacper napisał wprost. Bardzo Cie kochamy!… Dzięki Kacper… Smerfy z Międzyrzecza:)) Piękne życzenia i kartka, Krzysiu z VIIa SP 18 w Dąbrowie Górniczej – przysłał niezwykle piękna kartkę z choinka wyklejona z zielonego sznurka- zobaczcie i Panią lekarz z Lego do pomocy- świetne – dziękujemy!!! Przesyłam Ci pozdrowienia ciepłe jak promyki Słońca. Myślę o Tobie ciepło jak w gorące lato. Karolinka z Nowej Soli, Piękne pachnące cynamonem życzenia od Oli z Nysy,
Drogi Jasiu na początek powiem, że wszystkie Jaśki to fajne chłopaki. Wiem coś na ten temat, jako że mój mąż to Jan, syn Jan, a córka Joanna. Więc jak sam widzisz mam prawo wypowiadać się w sprawie Jasków… Pani Ewa Joanna i Jaśki z Wrocławia- dziękujemy za piękne życzenia.
Siema Młody ma na imię Jan tak jak i ty. Usłyszałem o Twojej chorobie i pomyślałem sobie, że napisze do Ciebie. Twoja historia mnie poruszyła i się rozpłakałem… nie będę się rozpisywał, bo się rozpłaczę. Janek z Obrębca. Marzena przysłała życzenia po polsku, arabsku, gruzińsku, rosyjsku, bawarsku i słowacku:) , Anita i Maja przysłała 3 pingwiny Mikołaje, Przepiękna kartka od Poli z wietnamskim rikszarzem to dzieło sztuki, Ola i Radek z Niemiec, piękna kartka od Rozalii namalowana pastelami, Z wilczyc pod Sandomierzem Justyna Tomasz, Tymek, Nela i Emilka w swoich życzeniach napisały: Chyba się nie domyślasz ilu ludziom pomogłeś stać się kimś lepszym, wyjrzeć poza czubek własnego nosa:)…Hania oprócz bardzo skomplikowanej laurki przysłała swoje kredki:)), Margita i Dominik przysłali piękne życzenia spod Londynu z kartką jak szklana kula,
Kochany Jasiu Jesteś odważnym Wojownikiem!!! Gorąco Cie pozdrawiam wraz ze swoim czteroletnim synkiem Jasiem. Pamiętam Twoje mądre spojrzenie i poczucie humoru z lekcji j. niemieckiego z SP13. Twoja nauczycielka Anna, Klasa VII przysłała książeczkę z życzeniami- do której każdy wkleił swoja krótka wizytówkę:) – super!!!
Piękna kartka od Nicoli z Zielonej Góry- Hej nazywam się Szymon. I ja też uwielbiam układać klocki Lego. To super.. jesteśmy mega! …Pozdrawiam Cię. Trzymaj się. I Mikołaj z Lego:)
Hej Jaśku. Dziś w Dublinie ( bo tu mieszkamy) szaro, buro i ponuro. Widać, że jesień się panoszy i piękne życzenia od Natalii i Michała… Maja z Blichowa – piękny rysunek:)
I przerywamy- bo bateria w komórce mi pada i nie mogę robić zdjęć.
CDN:))