Pomocnicy Mikołaja pracują także w soboty

Spotkało nas nieszczęście. Nasz ukochany synek zachorował na straszną chorobę. Nikt nie wie jaka jest przyczyna. Mówi się o epidemii. W Chinach kilka nowych przypadków dziennie w każdym większym szpitalu. W Macedonii w regionie bez przemysłu – nagle pojawiło się kilkakrotnie więcej przypadków. Jeden bliźniak jednojajowy chory, drugi zdrowy. Niezależnie od rasy, diety, środowiska, dostatku lub biedy- pojawia się on glejak pnia mózgu DIPG. 90% dzieci nie przeżywa roku, 99% dwóch lat… Nieszczęście może dotknąć małe dzieci… ale również – także bez powodu chorują dorośli. Choroba zabija w okrutny sposób – przy pełnej świadomości- wyłącza najważniejsze funkcje. Bardzo często przełykanie- i dziecko w pełni świadome umiera z głodu cierpiąc… to jest nasze nieszczęście…
Ale reakcja ludzi jaka nas spotkała sprawia, że mamy siłę stawić czoła. Po pierwsze podjęliśmy walkę.
Choroba usłyszała NIE!!!- od nas i od Janka – w Polsce mediana- straszne słowo- czas życia od diagnozy to 8 miesięcy. Świat z całą swoją wielką nauką możliwościami i wiedzą – ten świat najbogatszy – Europa i USA – mediana 9 miesięcy. Janek stoczył walkę. Dotarliśmy do najwybitniejszych specjalistów na świecie. Wiele leków wziął jako jeden z pierwszych w Polsce. Jako pierwszy w Polsce przeżył trzecią radioterapię… i pokazuje, że można walcząc zdobyć czas. Czas na miłość. Na spełnienie listy marzeń. Na dokonanie czegoś wielkiego dla innych w przyszłości. Następne dzieci idą jego śladami. Nasz czas od diagnozy w maju 2018 to dwa razy dłużej i walczymy dalej.
Reakcja ludzi… Was…
Jesteśmy zwykłą polską rodziną. Tradycyjną, kochającą się, wspierającą… z przeciętnymi dochodami… z normalnymi marzeniami. Nasze starsze dzieci właśnie wyszły z domu i stanęły na własnych nogach. Mają rodziny – pracę- domy… Mieliśmy w domu Jasia i nasze marzenia o jego szkole, przyszłości, osiągnięciach sportowych… Kiedy poznaliśmy diagnozę i rokowania stanęliśmy przed ścianą. Koszt terapii za granicą to setki tysięcy złotych. Od razu wiedzieliśmy, że trzeba sprzedać dom, żeby Go ratować…
Reakcja ludzi… Was…
Marek nie martw się o pieniądze – to najmniejszy problem. To usłyszeliśmy od innych rodziców. Ratowanie dziecka w Meksyku – to ogromne koszty- a oni dawali radę. Bo Polacy w takiej sytuacji podają dłoń. Zbiórki internetowe- festyny organizowane przez sąsiadów i przyjaciół… samoczynnie każde dziecko i każda rodzina otoczona jest takim wianuszkiem dobra- że rzeczy niewyobrażalne- niemożliwe- stawały się możliwe…
I potem nastąpił łańcuch zdarzeń… lot do USA na diagnostykę… Pani Grażynka, która pracowała w LOT i mogła nam pomóc- bo przysługiwał Jej bilet pracowniczy – pod warunkiem że poleci z nami- poleciała z Jasiem do Nowego Jorku i poleciała drugi raz po niego, kiedy wracał. Moi przyjaciele z Grupy Muszkieterów – skrzyknęli się i w ciągu kilku tygodni na koncie Fundacji pojawiła się kwota, która umożliwiła leczenie w najdroższej klinice immunoterapii w Niemczech- Na biopsję w Zurychu brakowało nam 100 000 zł…zostaliśmy je od Nicoli, kolejne ponad 50 000 dostaliśmy od Marysi, która kilka tygodni wcześniej przegrała z guzem. Ci wspaniali rodzice wsparli wiele dzieci…
Reakcja ludzi… Was…
1 List Św. Pawła do Koryntian
4 Miłość cierpliwa jest – pomagacie nam codziennie we wszystkim – Gosia wyprowadza Dodżi na spacer. codziennie
łaskawa jest – z wielkim współczuciem
Miłość nie zazdrości – zazdrośnicy znikają… dawne pretensje i żale w obliczu nieszczęścia zamienią się w przebaczenia
nie szuka poklasku – pomoc nie jest na pokaz… pomagacie nam ze szczerego serca
nie unosi się pychą – nikt się na nas nie gniewa, kiedy nawalamy w naszej sytuacji z terminami zobowiązaniami
5 nie dopuszcza się bezwstydu – wasza miłość w tej sytuacji jest czysta jak brylant, intymność w tej chorobie – tak trudna dla dziecka… z wielką delikatnością wszyscy respektują i wspierają. Godność w chorobie.
nie szuka swego – nikt nie chce coś zyskać- ani wykorzystać naszej sytuacji/ z wyjątkiem naciągaczy na cudowne leki- wstyd/- nasze anioły z Fundacji Kawałek Nieba – siepomaga … nasi anonimowi darczyńcy…
nie unosi się gniewem… nikt się nie irytuje na nas kiedy kolejny raz prosimy o wsparcie…
nie pamięta złego- to jest niesamowite, że przebaczono nam wszystkie urazy- z wzajemnością – nie pamiętamy złego
6 nie cieszy się z niesprawiedliwości – nikt nie okazuje nam satysfakcji, że to nas spotkało- nie szuka w nas winy i kary
lecz współweseli się z prawdą- weselicie się i cieszycie z nami z każdego sukcesu – z każdej dobrej wiadomości- z każdego rezonansu bez wznowy – z każdej zakończonej chemii- z ilości płytek… i martwicie i boicie się z nami
7 Wszystko znosi – wszyscy wszystko znosimy- cierpienie szpitale nudę podróże rozłąkę… wszystko…
wszystkiemu wierzy – wierzymy lekarzom – ludziom – i ta wiara ma sens- daje siłę- spotykamy dobro
we wszystkim pokłada nadzieję- w najmniejszej iskierce – obietnicy – leku- lepszym samopoczuciu…szukamy nadziei
wszystko przetrzyma – przetrzymujemy wszystko- te kruche istotki pod kroplówkami- ich mamy i ojcowie- są jak z żelaza
8 Miłość nigdy nie ustaje… czujemy waszą miłość cały czas…
tacy jesteście… nie tylko Polacy- bo miłość ludzi płynie do nas z całego świata. Anioły sa wszędzie. Nasi lekarze- nasze pielęgniarki- nasi bliscy- nasi przyjaciele- nasi zupełnie obcy ludzie.
Nie dajcie sobie wmówić nigdy, że ludzie są źli…
… 13 Tak więc trwają wiara, nadzieja, miłość – te trzy:
z nich zaś największa jest miłość.
Nasi sąsiedzi- Zbyszek i Ula… byli dziś na grzybach… dla nas… Ich synowa przyniosła mi kwiaty – panie Marku – proszę dać żonie- bo taka smutna… zobaczcie jakie wielkie prawdziwki… wiedzą, że nie pójdziemy w tym roku na grzyby…
Nasz anioł, który jest z nami od samego początku… na początku nie znaliśmy nawet Jej Imienia- Pani Edyta z Warszawy… tylko dostawaliśmy kolejne torby ze zdrowym jedzeniem- raz dostarczone osobiście tuz przed odjazdem pociągu z warszawy na peron- specjalny filtr do jonowania wody- miód manuka- to dostaliśmy wczoraj… i masę zdrowych smakołyków- na szczęście z adresem zwrotnym i możemy wreszcie napisać list i podziękować … chylimy czoła i dziękujemy…
Pani Ania- która sama jest Aniołem- od lat wspiera akcję Świątecznej Paczki – jej córka w organizacji dawców szpiku… przyniosły dzisiaj naręcze pięknych listów z ogólniaków i uczelni Zielonej Góry i Poznania. Pięknych… wzruszających. Dziś do Jasia przyjechała z Warszawy siostra Natalia – beksa- nie nadaje się do czytania… ale prawda jest taka, że łzy mieliśmy wszyscy na przemian z uśmiechami… Wasze życzenia – płynące z serca – tacy jesteście. Pochylacie się Kochani nad nieszczęściem dzielnego chłopca i pocieszacie go we wspaniały sposób. Niech ktoś mi powie, że z polska młodzieżą jest coś nie tak. Jesteście wspaniali. Jesteście dobrzy. Dobrzy ludzie.
Drogi Jasiu jesteś dla wielu ludzi bohaterem, pokazujesz w jaki sposób się nie poddawać. Dajesz innym coś pięknego – siebie. Pomagasz wielu ludziom uwierzyć w siebie… Weronika i Marcin- studenci z Poznania,
Niech Cię Pan błogosławi i strzeże, Niech rozpromieni oblicze swe nad Tobą, niech Cię obdarzy łaską, Niech zwróci ku Tobie oblicze swe i niech cię obdarzy pokojem… z całego serca Marta Magda Tola… oprócz tego błogosławieństwa paczka przyniesiona przez zakapturzoną dziewczynę do bramki – w paczce czapka Mikołaja i słoik z instrukcją:1 odkręcić słoik, 2 Zapalić lampki 3 zakręcić słoik 4 Nałożyć czapkę mikołajkową – radować się Bożym Narodzeniem… instrukcja została wykonana w słoiku była jeszcze mała choinka))
Jesteście super!!!
Liceum do którego chodziły starsze siostry Jasia Ula i Natalia – jedynka – kilka klas złożyło piękne życzenia- szczególnie jedne sprawiły, że Natalia rozryczała się nam na dobre.