Image may contain: 1 person, close-up

Zauważyłem, że wolniej chodzę… szybciej się męczę, muszę przystawać… jakbym ciągnął jakiś strasznie wielki ciężar… i czuję, że nie daję rady. Widzę Gosię- jak ciągnie już tylko siłą woli- bo ręce sił nie mają- sprząta – gotuje- zmienia pieluchy- pierze prześcieradła… przebiera- podaje leki … I nawet, kiedy przychodzicie nam pomóc- to razem nie jesteśmy w stanie udźwignąć tego ciężaru.
Wczoraj był u Jasia trener… ulubiony… surowy, goniący towarzystwo do roboty… a jednocześnie wielki autorytet dla młodych szermierzy. Trener Mirek.Janek przebudził się tylko na chwilę – próbował się uśmiechnąć i z powrotem odpłynął w śpiączkę… Staliśmy pochyleni nad łóżkiem – trener powiedział- nie poznałbym go na ulicy… Opuchlizna sterydowa… codziennie patrzymy na niego na treningu- na naszego Janka- na sali wisi plakat- Janek jesteśmy z Tobą – ze zdjęciem – rozrabiaka, urwis- ale z tych, których się lubi- mimo, że bez przerwy kombinują… straszna ta choroba… I naprawdę nie ma już ratunku??? Nie mogę się z tym pogodzić.
Nie da się z tym pogodzić. Ani udźwignąć, widzimy, że przychodzi moment, że nie da się tego udźwignąć. Nie dźwigamy już… ani ja ojciec – ani Gosia Mama… rozpada się nasz świat na drobne kawałki – Przecież tydzień temu- z trudem, bo z trudem jeszcze chodził- ale siedział przy stole i lewą ręką jadł sam zupę… Zaglądał jednym okiem i lewą ręką do swojej komórki- co tam nowego u Gimpera? Jakaś głupia gra… jeszcze latały jakieś baloniki po ekranie… jeszcze potrafił się pokłócić, obrazić na Mamę, że powiedziała- na dzisiaj dość słodkiego, a dziś usta nie potrafią powiedzieć słowa…
Nasz Przyjaciel Lekarz… powiedział- macie dni- ile? nie wiem- ale proszę- nie męczcie go już eksperymentami, intubacjami- to nic nie da… On swoje zrobił. Tak jak żył – z podniesionym czołem- tak samo dajcie mu odejść- na jego warunkach. Natura to lepiej wymyśliła niż ludzie. To nie jest łatwe- to najtrudniejszy moment.
I tak zrobimy.
Jesteście z nami… pewnie czasem pytacie się siebie – po co ci ludzie o tym piszą? Piszemy, żebyście wiedzieli, że jest taka choroba- DIPG- guz pnia mózgu u dzieci. Tą diagnozę słyszy w Polsce co roku wcale nie mało dzieci.
I potem nagle dowiadujemy się, że mamy walczyć sami o terapie za granicą. Sami znaleźć pieniądze na diagnostykę, bo u nas nie robi się biopsji… sami zapłacić za badania genetyczne w USA- bo u nas nie potrafią tego zrobić… sami szukać dostępu do badań klinicznych za granicą… I to jest nie fair. To nie jest wina naszych dzieci, że zachorowały na tą chorobę. Płacimy ubezpieczenie przez całe życie- właśnie po to, żeby w takim momencie solidarnie nadeszła pomoc. Nie chcemy słyszeć o refundacjach- procedurach za które płaci NFZ, albo nie… płaciłem ubezpieczenie- mam – jestem zdrowy- część moich zarobków wpłacam na ubezpieczenie- ale kiedy stanie się nieszczęście – ratujcie moje dziecko!!!! Miałem dużą firmę- odprowadzałem przez wiele lat wielkie pieniądze!!! Pomóżcie na Rany Boskie!
Byliśmy w USA, najlepszej klinice immunoterapii w Niemczech , najlepszym szpitalu w Szwajcarii- tylko dzięki Wam- dzięki prywatnej zbiórce pieniędzy wśród Polaków. Ten odruch- pomogę- bo nie wyobrażam sobie, gdyby to spotkało moje dziecko. Bo mamy normalne Rodziny, bo kochamy swoje dzieci- z odruchu serca pomagamy. Historia Jasia poruszyła tysiące rodzin- na dowód tego mamy tysiące kartek świątecznych dla Jasia… mam nadzieję, że zalejecie też dobrymi życzeniami małą Natalię… ale są Rodziny, które nie uzbierały na ratunek. Wyobraźcie sobie co czują…
Mamy dowód na to, że nasza opowieść dotarła do ludzi i jest wola Polaków: pomóżcie tym rodzinom!!!
Wola wyrażana co chwilę w zbiórkach internetowych… w imprezach charytatywnych- bierze w tym udział ogromna część naszego społeczeństwa. Zbiórki dla Jasia organizowały szkoły, wpłaty 6,50, 8,80, 12, 40… to były pieniądze z opróżnianych skarbonek świnek dzieci… anonimowy pomagacz 10 zł – takich jest najwięcej… to oni nas ratują. A kiedy dziecko opróżnia swoją świnkę dla kolegi to jest naprawdę poważna sprawa. Nie wolno tego zlekceważyć, przejść nad tym do porządku dziennego- niech zbierają… bo obrazicie dziesiątki tysięcy anonimowych pomagaczy. Tu potrzebna jest Solidarność. Tak ta sama jak wtedy. W tej samej sprawie – najważniejszej- w sprawie godności. Solidarność wobec najsłabszych, cierpiących nie ze swojej winy.
Janek żyje… jako ostatni z grupy dzieci, które usłyszały tą i podobne diagnozy w maju ubiegłego roku. Jego walka o czas na miłość została doceniona przez dzieci i rodziców z onkologii- stał się ich bohaterem- to oni rozpętali akcję wysyłania wcześniej kartek na Wigilię, która odbędzie się w naszym domu 9 listopada. To nie wtedy urodził się Jezus? Nieprawda- Jezus rodzi się i przychodzi do naszego serca zawsze wtedy, kiedy pomagamy najsłabszym, głodnym, chorym, biednym… Niezależnie od kalendarza. Boże Narodzenie jest wtedy, kiedy wyciągasz rękę z bezinteresowną pomocą. On żyje pośród nas- i upomina się o godność człowieka- przez serca ludzi. Bóg kocha sercami ludzi i chce być kochany przez miłość do ludzi. Nie przez wielkie puste słowa- ale przez realną pomoc. Przez słoik zupy pomidorowej od mamy Karola. Makowce na Wigilię, które dzisiaj dla nas upiekła Mama Pani Ali, karpie złapane przez Zbyszka i Grześka. Bez Was byśmy tego nie udźwignęli Kochani…
Janek… czy jego postawa byłaby możliwa bez Wojtka? Kiedy widział co dzień jego Mamę na kolanach? Bez roześmianego urwisa Wiktora, który broił na okrągło? Bez małej Natalii, która go lubiła i zaczepiała kiedy razem jeździli na naświetlania? Bez Marty? Której nie znał – ale wiedział, że jako pierwsza zgodziła się na drugie naświetlania- mała śliczna księżniczka… bez dzieci – niemowląt na rękach rodziców chodzących po korytarzu na oddziale, małych chłopców podłączonych pod kroplówkę grających w Minecrafta z kumplami z klasy na szpitalnym łóżku, cholernie odważne waleczne polskie dzieci, które widział każdego dnia na VII piętrze Centrum Zdrowia dziecka? Mniejszych i bardziej bezbronnych od niego. W którymś momencie Janek uświadomił sobie, że nie walczy tylko o siebie- że uczestniczy w zawodach o nadzieję dla nich. Olimpiada nadziei…
Zdobył złoty medal.
Za jaką cenę? Być może właśnie taka jest cena złotych medali w walce z glejakiem pnia mózgu u dzieci. Być może do tego Panu Bogu potrzebny był nie byle kto – ale waleczny polski szermierz.
Rozumiemy to. Jesteśmy dumni z syna… coś zmieniliśmy- zrób biopsję za wszelką cenę- przebadaj DNA guza i nie ładuj chemii na ślepo!!! Trzecia radioterapia ma sens i daje czas… immunoterapia w Kolonii – nie działa na DIPG!!! – to wiemy dzięki Jankowi.
– ale wierzcie, że dziś człapiemy już ostatkiem sił na tej drodze. Jak kierowca, który przejechał 1000 km- ale tuż przed domem zasypia za kierownicą.
Dlatego dzielimy się Tym z Wami- bo wiemy, że sami tego nie uniesiemy.
I wierzymy, że w tą naszą Wigilię nie o czasie , na którą już Was wszystkich serdecznie zapraszamy-/ oczywiscie wirtualnie…
bo domek maly/ narodzi się nadzieja z naszej wiary we wspólną miłość- dla której żyjemy- w Polsce. Naszym najpiękniejszym miejscu na miłość. Bo my wierzymy w Polskę. I w nosie mam, co o tym sądzą nasi niby lepiej wszystko robiący zagraniczni sąsiedzi – im tak samo umierają dzieci – super ważni księgowi od budżetu – opozycja i partia rządząca- zwracam się ponad tym cyrkiem do Was- do Ojców i Matek… pomóżcie Ojcom i Matkom- bo ich dziecko umiera. Bo nasze polskie dziecko umiera. Dziś moje… jutro – nie daj Boże -Twoje- niech coś się wreszcie zmieni!!!

Tags: No tags

2 komentarze

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *