Blog o Jasiu, naszym młodszym bracie, który musiał na chwilę odłożyć maskę szermierza by stoczyć najważniejszą bitwę, bitwę o życie
Patrząc od lewej na kanapie siedzi - Ania, Ula, Natalia i Ula. Razem z dziewczynami znamy się od pieluch, a właściwie to nasi rodzice znają się od stu lat, jeszcze zanim my się pojawiłyśmy na świecie. Każde wakacje spędzałyśmy razem bawiąc ...
Ten dzień wyglądał tak jak zwykle po rezonansie. Rodzice z Jaskiem w nocy wrócili do Zielonej Góry, wszyscy siedzimy od rana na rodzinnym czacie i czekamy na wiadomości od Taty. Tata pisze do nas co 15 minut - ciągle nie mogę się dodzwoni ...
Dzisiaj czeka nas kolejny, siódmy rezonans od czasu diagnozy Jasia. To dzień pełen nerwów i wzruszeń. Jasiek, po nieudanym rezonansie w Zurychu, na którym z nerwów nie był w stanie ani się położyć ani leżeć bez ruchu z uwagi na mdłośc ...
Mamy pierwsze wyniki biopsji- na razie przez telefon od profesor Mueller. Niestety nasza nadzieja na inny wynik, niż ten, który wcześniej odczytywali lekarze z rezonansu - w jednej sekundzie prysła. H3K27M mutant tumor with no mutation in ATRX or IDH ...
Od soboty w domu. Dochodzimy do siebie. Podróż pociągiem z Zurychu 0900 o w domu 2100 w Zielonej Górze. Z Bazylei mieliśmy bezpośredni ekspres do Berlina. Koleje niemieckie są wspaniałe. Na dworcu głównym w Berlinie- Janek zachwiał się na schodach ...
Kochani, ten wpis jest dla wszystkich rodziców i dzieci których czeka zabieg biopsji mózgu. Jasiek przed biopsją zasypywał nas pytaniami dotyczącymi biopsji,a w szczególności interesowało go czy biopsja wiąże się z koniecznością ogolenia całej głowy, ...
Jesteśmy po wizycie lekarskiej. Wlasnie czekamy na wypis ze szpitala. Wyniki i opcje leczenia najwcześniej za 3 tygodnie. W pierwszym tygodniu kwietnia mamy zrobic rezonans w Polsce. Zespół najlepszych lekarzy podejmie decyzje co dalej. Oczywiście ...
Wieczór. Trudny dzień .Dzisiaj wiemy już więcej. Jasiu przypomniał sobie jak go usypiali. Wybrał smak ...do wyboru miał czekoladowy , waniliowy i truskawkowy. Wybrał truskawkowy. Pani anestezjolog powiedziała za kilka minut zaśniesz. Nałożyl ...
Kochani, koszty zabiegów w Zurychu praktycznie wyczerpały środki zgromadzone dotychczas na koncie fundacji. Za dwa tygodnie otrzymamy pierwsze wyniki biopsji i wtedy natychmiast będziemy musieli podjąć dalsze leczenie. Dlatego już teraz prosimy Was o ...
Już jesteśmy po wizycie Profesora Krayenbuhla... wszystko w porządku!!! Za godzinę z intensywnej terapii jedziemy do Kinderspital. Tata na urodziny dostał najlepszy prezent - uśmiech Jasia :) Dziękujemy za wszystkie życzenia, wiecie czego Tacie życ ...