Kilka razy zabierałem się do napisania tego postu, ale w głowie miałem mętlik. Po ostatnich niepokojących wiadomościach pojechaliśmy z Jasiem do Kolonii. Mieliśmy świadomość, że w jasiowej głowie dzieje się coś złego.Część naszych przyjaciół podniosła ala ...

Potwór wychodzi z cienia…Ostatni rezonans – chwila prawdy, jak ją nazywamy, zawsze rodzi ogromny stres. Tym razem jechaliśmy do Warszawy z dużym optymizmem, ponieważ ostatnie wyniki immunoterapii w Kolonii były doskonałe- a jak terapia idzie dobrze- to gu ...

Ferie, ferie i po feriach… niestety w te ferie Jasiek utknął w domu z dwoma psami, kotem i chorą babcią. Jasiek ogląda na zmianę seriale anime i kolejne sezony Family Guy, grając w przerwach z kolegami na komputerze.Jest zimno i spacery nie są przyjemne, ...

Kochani,   na stronie allegro charytatywni wystawiliśmy wyjątkowy przedmiot na licytację.    Autentyczny dysk Piotra Małachowskiego, którym rzucał pierwsze rekordy Polski, wygrywał Diamentową Ligię i nie tylko (co bardziej dociekliwi mogą to zwe ...

Życie z chorobą w tle jest pełne codziennych zmagań. Utrata apetytu przez Jasia długo spędzała rodzicom sen z oczu. W chwili gdy organizm musi stawić czoła silnemu przeciwnikowi, dostarczanie mu odpowiedniej ilości pożywienia jest równie ważne jak regular ...

Widzicie ten uśmiech?To Jasiek po spotkaniu z profesorem Stefaanem van Gool. Wszyscy bardzo baliśmy się tego spotkania, ale na szczęście kamień spadł nam z serca.Tuż po wejściu do kliniki, Profesor zaprosił Jaśka i Tatę do gabinetu z wielkim uśmiechem. Od ...

Dziś mieliśmy trudny dzień... Dzień brania leku ONC201. Procedura jest taka, że po dobrym obfitym śniadaniu po dwóch godzinach - 4 kapsułki po kolei pod rząd.I ostatnio mieliśmy kryzys. Drżenie mięśni, bardzo złe samopoczucie. Janek bał się tej chwili od ...

Kochani! Rozpoczyna się czas rozliczeń rocznych, zachęcam do przekazywania 1% na leczenie naszego młodszego brata! Aby ułatwić Wam znalezienie niezbędnych informacji stworzyliśmy specjalną zakładkę na blogu "1%" gdzie znajdziecie wszystkie niezbędne infor ...

Jasiu jest w Kolonii na kolejnej serii zabiegów. Tym razem pojechali do kliniki prosto z pociągu. Razem z Tatą działają jak komandosi, zgodnie z zasadą - zero zbędnych ruchów. Błyskawicznie dotarli na miejsce. Inaczej niż w zasypanej śniegiem Polsce ...

Wspaniały, bez zadęcia i bez stresu...sama radość przyjaźń czad...Tymi słowami Tata opisuje koncert zorganizowany przez nauczycieli i uczniów szkoły muzycznej Yamaha w Zielonej Górze.Widać było ogromna radość ze śpiewania grania od lirycznych ballad po ni ...