Wróciliśmy z Warszawy… Dom zamienił się w rozdzwonione biuro – wczoraj konsultacje z profesorem Zacharoulisem z Nowego Jorku – skontaktował się z profesorem van Goolem… o wszystkim informujemy też Dr Sabine Mueller – najmądrzejsze głowy na świecie w tej dziedzinie myślą- co zrobić? Nasz dzielny szpital Centrum Zdrowia Dziecka- też nam pomaga jak tylko może… staramy się tam o biopsję. Niebezpieczną- ale jeszcze większe niebezpieczeństwo stanowi możliwość pomyłki. Jeśli puchnięcie guza nie jest spowodowane immunoterapią- to pomyłka oznacza przegraną w walce o życie.
Wszyscy po kolei nie mogą uwierzyć, że Janek tak dobrze się trzyma. Profesor z Nowego Jorku był zaskoczony. A uśmiech na twarzy Janka wywołał jego radość…
Do rezonansu podchodziliśmy trzy razy – Janek wie i rozumie sytuację… starał się opanować- ale z emocji serce chciało mu wyskoczyć z piersi, kiedy wjeżdżał do rury rezonansu… świadomość jak ważna jest ta chwila prawdy sprawiała, że nie mógł zapanować nad serduszkiem- trzepotało jak uwięziony gołąb… po chwili wyjechał z rury… rezonans trzeba powtórzyć – czemu się trzęsiesz??? Pani doktor była zła- na korytarzu kłębił się tłum dzieci… w tym trzy niemowlęta na takich koszyczkach na kółkach… nie ma czasu na takie rzeczy- uspokój się.
Tato, ja nie boję się rezonansu- ja boję się wyniku…
Drugie podejście…to samo- Pani doktor wywaliła nas z kolejki- otworzyła drugą poczekalnie- masz godzinę na uspokojenie- czwartego razu nie będzie… A tu poumawiane konsultacje w USA… ta świadomość wcale nie pomagała. To, że dostaliśmy termin tego rezonansu w Centrum Zdrowia Dziecka wynika wyłącznie z tego, że lekarze również liczą na to, że Jasiek przetrze nowy szlak i da nadzieję innym dzieciom. Jesteśmy pod szczególną opieką.
Janek położył się na fotelach powoli powoli serce zaczęło zwalniać. Tata smerał po głowie – Natalia trzymała za rękę…
wejdziecie ze mną? Jak pani pozwoli…
Dobra zapraszam… możemy oboje być z Jasiem??? Chyba zauważyła, że to nie wina Janka- możecie- przyniosła ciepły kocyk… uśmiechnęła się… Janek wjechał- Tata trzymał za jedną rękę Natalia za drugą…machina ruszyła… W rezonansie jest bardzo głośno- różne sekwencje dźwięków dudnią jak młot pneumatyczny…aż cała maszyna się trzęsie…pół godziny z głową w młocie pneumatycznym…wyjazd… weszła pani pielęgniarka ze strzykawką kontrastu – wjazd z powrotem – jeszcze 10 minut… udało się…
Pojechaliśmy wszyscy na obiad i szybko na pociąg… Janek w pociągu padł…
W poniedziałek od rana napięcie rosło…po wynik można dzwonić po 10tej… minutę po już rozmawiałem z Panią Doktor… przeczytała mi opis rezonansu- i powiedziała, że nie podejmuje się interpretacji – zniknęło ognisko, które na poprzednim rezonansie wyglądało jak nowe komórki rakowe – to dobrze- ale guz świeci intensywniej- nie wiadomo do końca, co to oznacza… wpływ immuno? Czy to najgorsze- wznowa?
W Polsce nie prowadzi się immunoterapii na ten rodzaj guzów- oni oglądają to co się dzieje w głowie Janka pierwszy raz.
10 miesięcy od diagnozy – Janek w doskonałym stanie- to już należy uważać za sukces… bo inne dzieci…
Michał- starszy brat Jasia- pojechał po wyniki i płytkę z rezonansem- na szczęście ten gruby plik można umieścić w chmurze google- i za chwilę rezonans był dostępny w Zurychu, Nowym Jorku i Kolonii – 15:30 – na specjalnej platformie otworzyło się okienko i usłyszeliśmy spokojny ciepły głos profesora Zacharoulisa… przed oczami pojawiły się kolejne obrazy głowy- a on mówił nam co widzi. Potwierdziło się jego przypuszczenie, że w poprzednim rezonansie mieliśmy do czynienia z pseudowznową – to te komórki, które zniknęły- ale niestety pokazał nam miejsce w którym ewidentnie guz się zwiększył- jak nadmuchany balonik… Potem przed kamerą stanął Janek- otwórz oczy zamknij oczy podnieś brwi zaciśnij oczy wstań podnieś ręce… świetnie Janek- uśmiechnij się…cieszę się, że jesteś w znakomitej formie…
Starajcie się wykonać jak najszybciej biopsję. W tej sytuacji musimy wiedzieć z czym walczymy. Żeby wybrać najlepszą opcję. Nie możemy czekać następnych dwóch miesięcy do rezonansu.
Rozdzwoniły się telefony, zaczęły przychodzić maile – relację musiałem zdać na messengerze przyjaciołom, którzy walczą z tym samym wrogiem razem z nami- wsparcie od przyjaciół znajomych rodziny innych rodziców… i jak??? Trzymajcie się- jesteśmy z Wami…
Wiemy Kochani, że jesteście z nami… walczymy i nigdy się nie poddamy