CHARYTATYWNY FESTYN I MARATON ZUMBY: WSZYSCY ZA JASKA! / CHARITY EVENT AND ZUMBA MARATHON: ALL FOR JASIU!

Kochani, ta akcja jest już przygotowywana od dawna, ale dopiero teraz możemy się pochwalić. Pochwalić wspaniałymi sąsiadami i ich przyjaciółmi, którzy jak tylko usłyszeli o chorobie Jaśka zakasali rękawy i rzucili się do pomocy! 

13 października w Zielonej Górze będzie festyn dla Jaśka – w programie maraton zumby, licytacje fanatycznych nagród i atrakcje dla najmłodszych! Jesteśmy bardzo wdzięczni organizatorom, partnerom i sponsorom, którzy okazali dobre serce i z zapałem włączyli się do akcji. Poniżej plakat informacyjny ze szczegółami wydarzenia a także link do wydarzenia na facebooku tutaj klik. Zapraszamy! Spotkajmy się tam wszyscy!

***
Dear Friends! We were planning this event for very long but now we can finally show off! Show off our amazing neighbours and their friends immense work to make this event happen. After they heard about Jasius diagnosis they offered to organize something  awesome!

13th of October in Zirlona Gora we will host a big charity event for Jasiu. There will be zumba marathon, auctions of fantastic prizes and attractions for kids! We are very grateful to our organizers, sponsors and partners that showed their golden hearts and joined the cause. The official poster above holds more detailed information, but there is also oficcial event website on facebook right here. Youre very wellcome to join. Lets all meet there!




O MIŁOŚCI DO PROCENTÓW W WIELKIM JABŁKU, CZYLI OBSZERNA RELACJA Z WIZYTY W NOWYM JORKU!/ HOW TO LOVE PERCENTS IN THE BIG APPLE!- NATALIAS STORY ABOUT VISIT IN NEW YORK



Po wspaniałych wieściach przekazanych przez dr Zacharoulisa w środowy poranek wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Wiedzieliśmy, że tak wspaniała odpowiedź na leczenie radioterapią to rzadkość. Jasiek chodził dumnie w swojej czapce „60 – 70%”, a my tymczasem zastanawialiśmy się co będzie dalej.

Cała wyprawa miała na celu pozyskanie nowego leku testowanego obecnie w USA, którego wstępne wyniki są wprost fenomenalne. Aby złożyć formalnie wniosek, musieliśmy jednak wykazać, że Jan jest amerykańskim pacjentem, ponieważ producent leku nie mógł wysłać go za granicę. Próbowaliśmy ominąć ten wymóg, ale stanowisko firmy było w tym zakresie niewzruszone. Mając nadzieję na pozyskanie dla Jasia najlepszego leku dostępnego na świecie, a także osobiste spotkanie z naszym lekarzem – postanowiliśmy zaryzykować i spróbować dostać go na miejscu. Wyniki badań zostały przesłane do decydentów – nam pozostało czekanie na werdykt producenta leku oraz wynik narady konsylium. Jednak nie marnowaliśmy czasu.

15 minut przed naszym odlotem do Nowego Jorku zadzwonił do mnie Tata i powiedział, że ma świetne wiadomości i że muszę koniecznie, ale to już, natychmiast zadzwonić do Marka! Pan Marek to kolega Taty, który zorganizował zbiórkę dla Jasia w Fundacji Muszkieterów, o której już wcześniej pisaliśmy. Tym razem także miał dla nas coś ekstra – dostaliśmy od niego kieszonkowe specjalnego przeznaczenia. Wytyczne były jasne – mamy wydać je na coś fantastycznego, co Jasiek będzie mógł wspominać jak wspaniałą przygodę i zasugerował nocny lot helikopterem nad Manhattanem!!! Taka wiadomość tuż przed odlotem wprawiła nas we wspaniałe nastroje . Później, już na miejscu, musieliśmy niestety zweryfikować swoje plany – powróciły problemy z podwójnym widzeniem, dlatego w obawie o zdrowie Janka zrezygnowaliśmy z lotu, ale wypełniliśmy mu czas po brzegi innymi atrakcjami. Dzięki temu udało nam się Jaśka trochę odciągnąć od myślenia o wynikach badań i planowanym leczeniu.

Zaliczyliśmy mecz baseballa nowojorskiej drużyny Yankee z zespołem Tigers  z Detroit – było super, chyba najbardziej amerykańska rzecz jaką zrobiliśmy, podniosła atmosfera, hymn, sportowy duch, nie mówiąc o tym, że starsza siostra załatwiła, że Jasiek wylądował na głównym ekranie 



Drugą najfajniejszą rzeczą którą zrobiliśmy to spędzenie pół dnia w Dave & Busters – wielkim salonie gier na automatach. Jasiek był pomysłodawcą i organizatorem wyjścia. Na miejscu zdobyliśmy prawie 8 tysięcy punktów, które wymieniliśmy na nagrody.



Widzieliśmy memorial zamachu na WTC i wjechaliśmy na taras widokowy w One World Trade Center na 102 piętrze. Poza tym odwiedziliśmy też kilka miejsc znanych z filmów takich jak Noc w Muzeum (Muzeum Historii Naturalnej – ten film to ściema, wszystkie dinozaury stały nieruchomo) i Madagaskar (ZOO w Central Parku – tam nie ma nawet jednej żyrafy…).


Byliśmy też na lotniskowcu Intrepid, to fantastyczne miejsce gdzie oprócz samego lotniskowca można zobaczyć prom kosmiczny, Concorde, podwodną łódź atomowa i jeszcze kilkanaście samolotów. 

Pod koniec wyjazdu już wszyscy tęskniliśmy do domu, dlatego też wybraliśmy się na pierogi do polskiej dzielnicy. Duże miasto zmęczyło nas nieustannym hałasem, zgiełkiem i pośpiechem. Jasiek po leczeniu ma wyostrzony węch  do tego stopnia, że często stawał okoniem w drzwiach wybranej restauracji i mówił, że nie ma opcji i dalej nie wchodzi, ponieważ tak bardzo drażnił go zapach. 

Czas mijał, a my z niepokojem oczekiwaliśmy odpowiedzi w sprawie leku po który przyjechaliśmy i możliwości dalszego leczenia. Spotkanie zaplanowane na poniedziałek przesunięto na piątek. Janek stracił apetyt i zrobił się apatyczny, ciężko było go wyciągnąć z łóżka i zachęcić do zwiedzania miasta, bardzo przejmował się faktem, że plan leczenia może zakładać ponowne przyjmowanie chemioterapii, która sprawiła mu wiele cierpienia. Do tego zaczęły dochodzić do nas niepokojące wiadomości o zbliżającym się do Nowego Jorku huraganie. Opracowywaliśmy scenariusze na wypadek pozytywnego rozpatrzenia wniosku o lek, co prawdopodobnie spowodowałoby konieczność wydłużenia naszego pobytu do czasu otrzymania leków. Mieliśmy świadomość, że każdy kolejny dzień w Nowym Jorku to zwielokrotnienie kosztów wyjazdu i uszczuplenie kwoty zgromadzonej na koncie fundacji, dlatego też pod koniec wyjazdu przenieśliśmy się do naszej znajomej u której szczęśliwie znalazła się wolna kanapa.

W dzień wizyty Jasiek kilkanaście minut przed czasem już stał przy drzwiach i nas pospieszał. W metrze był korek i ledwie zdążyliśmy na czas. Jasiek zamiast grać na telefonie, całą długą drogę do szpitala siedział ze zwieszoną głową.
Dr Zacharoulis przywitał nas uśmiechem i powiedział, że ma dla nas kilka informacji. Najpierw omówił z nami wyniki badania i powtórzył to co za pierwszym razem – słowa amazing i rarely co chwilę padały z ust lekarza. Na bieżąco tłumaczyliśmy Jasiowi, że ma ogromne szczęście i reakcja guza na radioterapię jest wspaniała, niespotykana i niezwykła. Takie przypadki zdarzają się bardzo, bardzo rzadko i dają nadzieję, że być może Jasiu jest jedną z osób u której radioterapia potrafi uporać się z guzem. Okazuje się, że radioterapia działa nawet do 6 miesięcy od zakończenia naświetlań, więc nawet w trakcie naszej rozmowy guz może się nadal zmniejszać. Ale nie możemy zdać się wyłącznie na szczęście. Guz Jasia jest wyjątkowo paskudny, dlatego musimy temu szczęściu pomóc.

W końcu udało mi się zadać pytanie, które wisiało w powietrzu od wejścia do gabinetu – czy mamy odpowiedź w sprawie lekarstwa po które przylecieliśmy?

Nie ma zgody na przyznanie Wam lekarstwa. Firma odpowiedziała, że lek jest nadal w fazie badań i udostępniają go poza badaniem wyłącznie w krytycznych przypadkach, a Jasia obecne wyniki nie dają podstawy do podjęcia takiej decyzji.

Ciężko opisać uczucia, które towarzyszą usłyszeniu takiej informacji. Z jednej strony ulga, że Jasiek nie jest określany jako pacjent w krytycznym stanie, z drugiej jednak odmawiają nam bardzo obiecującego leku…więc co dalej?

Na szczęście to pytanie nie pozostało bez odpowiedzi. Mniejszy guz oznacza, że otworzyło się wiele metod leczenia. Leczenie immunoterapią jest jedną z najbardziej obiecujących metod walki z nowotworami. Pobudzenie systemu immunologicznego pacjenta do samodzielnego zwalczenia guza zaproponowane przez doktora Zacharoulisa charakteryzuje się minimalnymi skutkami ubocznymi. Jest jednak jedno „ale”. W Polsce nikt nie przeprowadzał jeszcze takiej procedury. Jednak nie dajemy za wygraną. Lekarz obiecał wszelką pomoc i wsparcie merytoryczne oraz organizacyjne niezbędne do zdobycia leku i podawania go w Polsce, musimy tylko znaleźć lekarza, który podejmie się współpracy na miejscu. Jeśli się nie uda – wtedy czekają nas przejazdy do Kolonii w Niemczech w celu wykonania zabiegów.

Czy się uda przeprowadzić całą procedurę w Polsce? Tego nie wiemy, właśnie działamy w tym temacie – trzymajcie kciuki!

Tymczasem Jasiek, zgodnie z zaleceniem lekarza, szykuje się do powrotu do szkoły.

Kochani, chcemy żebyście wiedzieli, że cała ta wyprawa, przeloty, zapłata za badania, spotkanie z doktorem Zacharoulisem, opłacenie hotelu, wypełnienie Jasiowi czasu atrakcjami – a także powierzenie planowania dalszego leczenia konsylium lekarzy w najlepszym szpitalu w Nowym Jorku – to wszystko było możliwe wyłącznie dzięki Wam – naszym przyjaciołom, znajomym, znajomym naszych znajomych i ich rodzinom, współpracownikom i osobom, których nie mieliśmy okazji osobiście poznać, a których mimo wszystko poruszyła historia Jasia i postanowili pomóc. Nie jesteśmy w stanie wyrazić naszej wdzięczności za pomoc w ratowaniu naszego młodszego brata, synka i wnuka. Dziękujemy za okazane zaufanie, wsparcie, dobre słowo czy inne gesty, które tak wiele znaczą dla całej naszej rodziny.

Nie sposób każdego wymienić każdego z imienia, jednak szczególnie chciałam podziękować Pani Grażynce – która dosłownie dodała nam skrzydeł – czy wiecie, że specjalnie wzięła urlop i leciała razem z nami do Nowego Jorku, a potem przyleciała po nas, żebyśmy mogli mieć tańsze bilety? Jest niesamowita! Panu Markowi za ekstra kieszonkowe, Dorocie za udostępnienie nam mieszkania i zabranie na BBQ, Wujkowi Jankowi i Michałowi za ciepłe przyjęcie w Nowym Jorku. Szczególnie chciałam podziękować moim dwóm szefom Rafałowi i Kamilowi, ale także wszystkim moim współpracownikom, za wyrozumiałość i wsparcie.

Jesteście wspaniali.

***
After receiving wonderful news from dr Zacharoulis last wednesday, we all felt relieved. We knew that such a great response for the radiotherapy treatment does not happen very often. Jasiu was proudly wearing his “60-70%” cap, but the we were all wondering what will be our next step.

The whole trip to New York was to get a new medicine, that is currently medically tested in USA, and of which the results in treating brain tumors are truly amazing. But to formally apply for the medicine we had to prove that Jasiu oficcialy is an american patient, because the producer of the medicine cannot send it abroad. We tried to overcome this requirement, but teh company couldn’t incline their stand. So we took a chance and came to New York to get this medicine in USA, apart of scheduled meeting with Jasius doctor. We sent Jasius medical examination results to decision makers, and waited for both: the outcome of our application and the result of the doctor council meeting regarding Jasius further treatent. Meantime, we decided to use our time here to the max.

15 minutes before takeoff too New York, our dad called me and said that he has some great news and i have to call Marek riight this moment!. Mr Marek is a friend of dad, who helped to organize a foundraiser in Musketeer Foundation, the one we worte here earlier about. This time he also had something extra for us- we got a pocket money to spend on something  so fantastic that JAsiu will remember it as his great adventure. He suggested evening helicopter flight over the Manhattan!!!. Such a news just before our flight really boosted our moods. Unfortunately later, we had to verify our plans, because Jasiu had few worse days, when he experienced double vision and headaches and we decided to do something less crazy but awesome nontheless. We filled Jasius time with entertaiments to distract him from thinking about MRI results and planned treatments. 

We went to see a real american baseball game, New York Yankees vs Detroit Tigers. It was awesome, probably the most “american” thing we did! Grand athmosphere, national anthem, athletic spirit…not to mension that the bigger sister arranged that Jasius photo appeared on the main screen!

Second awesome thing we did, was spending half of a day in Dave & Busters, a huge arcade with all the games. It was all Jasius idea and he organised our visit there. We won almost 8000 credits that we change for some prizes later. 

We also saw the 9/11 memorial and we took an elevator to 102 floor of One World Trade Center to see the view over the city. Moreover, we’ve seen some of the famous places from the movies. For example the Natural History Museum from Night at the museum ( this movie is a fraud, none of the dinosaus we saw was moving…) and the ZOO in the Central Park from Madagascar series (there is not even one giraffe there…)

We also went to see Intrepid aircraft carrier. It is an fantastic place were one can also see a space shuttle, concorde plane, a nuclear submarine and some more planes. 

At the end of the stay in NY we all started feeling homesick, so we decided to visit polish district and eat some pierogi! We were tired of the noise, crowd and rush of this gigantic city. Jasiu after the treatment has so sensitive sense of smell, that often he refused to go in to some restaurants, because it just smelled too much.

Time flew and we were anxiously waiting for the answer about the medicine and Jasius further treatment plan. The appointment that was planned for monday moved to friday. Jasiu lost his apetite and became a bit apathetic. It was hard to make him get out of bed in the morning and anecourage to do something fun in the city. He was very worried that the doctors may suggest another chemotherapy, from which he was suffering so much at the beginning of the treatment. Above that there were some worrying news about a hurricanes that are approaching NY. So we were planning diffrent outcomes of the next days in case we got an approval for the medicine, and we would be forced to prolong our stay. W knew that every additional day in New York will costs us money we collected on foundations acount for Jasius treatment, so we decided to move from the hotel to the appartment of our friend, who luckily had a spare place on her couch. 

At the day of the hospital appointment, Jasiu was ready to go eralier from us, and was hurrying us up. There was a traffic jam in the metro and we barely made it in time. The whole way to the hospital Jasiu, instead of playing on his mobile, was just sitting and looking at the floor. Dr Zacharoulis greeted us with a smile and sais he has few information for us.
First he discussed the results of Jasius MRI scanes and he said what he already told us before, using many amazing and rarely words. We simultanously translated to Jasiu, that he is extremely lucky that the reaction of his tumor to radiotherapy is amazing, unusuall and unparalleled. Such examples appear very, very rarely and they give hope that maybe Jasiu is one of those persons where radiotherapy can wipe out the tumor completely. We got to know that radiotherapy works even up to 6 months after the end of the radiation, which means that even during this talk the tumor can be still shrinking. But we can’t count on pure luck. Jasius tumor is of exceptionally bad type and we have to help this luck aswell. 

We aslso got the chance to ased about the medicine. Unfortunately the company did not agree to prescribe the medicine to Jasiu. The company replied that this drug is still in the medical testing phase and they only prescribe it to patients in critical state, and Jasius examinations results do not indicate he needs it.

It’s hard to describe the feelings that appeared when we heard that. On one hand we felt extremely relieved that Jasiu is not described as patient in critical state, on the other hand we were declined the best existing medication. So what next?

Luckily this question wasn’t unanswered. Smalelr tumor means thate there are more methods to treat it. Immunotherapy is one of the ways, taht for now gives the most promising results in the fight with cancer. Stimulation of the immune system to fight the tumor on his own suggested by dr Zacharoulis also cause minimal side effects. There is one “but” though. No one in Poland ever tried this procedure. But we are not giving up. Our doctor promised help, substantive and supervisory support for acquiring the medicine and giving it to Jasiu in Poland. The only thing we have to do is to find a doctor willing to cooperate. If we do not succeed, we sould have to drive Jasiu to Cologne in Germany for performing the procedure. 

Will we be able to do it in Poland anyway? We don’t now that yet, but we are doing everything at the moment to make it possible. Please, keep your fingers crossed!

In the meantime, according to doctors advice, Jasiu is prepareing to go back to school 🙂

Dear everyone! We want to let You know that this whole NY operation, paying for the flight tickets, the medical examination in NYP Hospital, the appointment with dr Zacharoulis, the stay at the hotel, filling Jasius time with entertaiments, and also entrusting the counsil of doctors with Jasius further treatment- all of that was possible only thanks to YOU! Our friends, acquaintances, friends, of our friends and their families, our work colleagues , and people we never personally met, but who were moved by Jasius case. We are unable to express our gratefulness for helping saving our little brother, son and grandson. Thank You so much for the trust, support, warm words and other gestures, that means a world to our whole family.

Its hard to thank everyone personally here, but I wanted to thank especially Mrs Grazynka, who literallygaves us wings. Do You know that she took days off work to fly with us to New York and then flew back to pick us up for our flight home, so we could get our tickets cheaper? She is just amazing! We want to thank mr Marek for the extra pocket money, Dorota- for borrowing us her appartment and taking us for BBQ, Uncle Janek and Michal for warm wellcome in New York. I want to thank my two bosses, Rafal and Kamil, and all my colleagues for understanding and support.

You all are incredible.

świętujemy w rytmie zumby!!!!/ Celebrating in rythms of zumba!!!


Po niedospanej środowej nocy (wszyscy czekaliśmy do 2 nad ranem na wiadomość od Natalii czy udało się przeprowadzić rezonans), w czwartek znowu stres: długie godziny czekania na telefon od doktora. Natalia i Konrad postanowili w ten dzień zabrać Jaśka na super pancakesy na śniadanie a potem do zoo w Cetral Parku, żeby jak najbardziej go zaabsorbować i skierować myśli w innym kierunku. 

A my tu na miejscu siedzieliśmy jak na szpilkach. 

Nagle wiadomość od taty:

Łzy trysnęły mi z oczu jak fontanny! Nareszecie jakieś dobre wiadomości!
Doktor powiedział też, że taka redukcja guza, daje nam sporo możliwości dalszej terapii. Jasiek nie tylko będzie mógł przyjmować lek, który jest jeszcze w fazie ostatnich badań, ale już wiadomo, że wyniki są obiecujące. Może też zostać poddany immunoterapii, czyli przyjmować specjalnie dla niego skomponowaną szczepionkę, która pomoże organizmowi rozpoznać guza jako przeciwnika. W ten sposób system odpornościowy Jasia mógłby sam nauczyć się zwalczać guza, tak, jak wirusa. Więcej dowiemy się w poniedziałek!

My tym czasem świętujemy! 

A Zielona Góra robi to szczególnie bo…w rytmie zumby!!!
Właśnie wczoraj o 18, na głównym placu w mieście, odbył się roztańczony półtoragodzinny maraton połączony ze zbiórką na dalsze leczenie Jaśka!


Przy głośnej rytmicznej muzyce ponad 100 osób tańczyło,  a Zielonogórzanie wpychali do puszek zwitki banknotów pokazując, że nie zostawią swojego muszkietera  w potrzebie bez pomocy. Jeden za wszystkich,  wszyscy za jednego!


Po chwili do roztańczonego towarzystwa zaczęli dołączać małolaci z okolicznych podwórek, pojawiły się rzucone na ziemię hulajnogi, kaski i rowery a dziewczyny i chłopaki bawiły się znakomicie naśladując  taniec trenerek ubranych w koszulki z napisem: Wszyscy za Jaśka.



Kiedy towarzystwo było już bardzo roztańczone, nastąpiła krótka przerwa na głębszy oddech, w trakcie której organizatorki opowiedziały o swojej imprezie a nasz tata powiedział parę słów o Jaśku. Kiedy powiedział, o tym, że guz się zmniejszył rozległy się głośne brawa i gwizdy radości, a taniec był o wiele bardziej wesoły i na twarzach zagościł szeroki 
uśmiech.

W trakcie całej imprezy,  do Mamy i Taty  podchodzili uczestnicy i życzyli Jankowi siły, uśmiechu i zwycięskiej walki z guzem.


Z całego serca dziękujemy organizatorom za tą piękną inicjatywę: Pani Irinie Brovko y Fundacji Lyada (https://lyadafund.eu/) oraz Pani Beacie Drzewieckiej Zielińskiej z klubu tańca i fitness Morelowa 34 Fit&Dance (http://ctif.pl/)! 

Dziękujemy wszystkim tańczącym! Dziękujemy super instruktorkom, które poprowadziły całe wydarzenie: ! I po raz kolejny dziękujemy naszym nieocenionym sąsiadom, Ani i Grześkowi Purczyńskim, za to że jesteście!



Ale, ale…w tym tygodniu nie tylko zumbowiczki i zumbowicze myśleli o Jaśku.
Również pięcioboiści okazali wsparcie i gotowość do dalszej walki!
Na zdjęciu Kadra Polski w Pięcioboju Nowoczesnym trzyma kciuki za Janka!!!



Jak Wam dziękować, nie wiemy…ale jesteśmy niesamowicie wzruszeni wsparciem jakie do nas dociera z każdej strony!

Teraz czekamy na plan działania, wytaczamy najcięższe działa. Jesteście z nami?!?!

***
After sleepless Wednesday night ( we were waiting until 2 am for the news from Natalia about how the MRI went), we experienced very stressful waiting on Thursday, waiting for the results. Natalia and Konrad decided to distract Jasiu as much as possible, form thinking about it, so they took him to have a real american pacakes for breakfast, and then to the zoo in Central Park.

We, on the other side, were siting and waiting.

Suddenly the news from dad:

-Listen up!!! Natalia just rang. Spine is clear!!! And the tumor shrank 60-70% which is almost a miracle!!!

My eyes just exploded with tears! Finally some good news!
The doctor also said, that so ig reduction of the tumor gives us more possibilities of further treatment. Jasiu will not only be able to receive a very new medicine, that is still in trials but already gives very promising results. He also qualifies for immunotherapy, which means he might get a special vacine composed just for him, that will teach his immune system to treat the tumor as an enemy, That means that his body might start fight the tumor on his own, as a virus. But we will know much more about that on monday!

We, in meantime, are celebrating!

And Zielona Gora is doing it in a very special way because…in rythm of Zumba!!!
Just yesterday at 6 pm, on the main square in the city, a 1,5 h dance marathon together with a fundraiser took place! 

More than 100 people were dancing to loud rythmic music, and raising money for Jasius further treatment, showing that their musketeer is not alone! One for all, all for one!

After a while also a children from nearby playgrounds came, leaving a trace of bicycles, headgear, scooters…and girls and boys had a lot of fun imitating a dance of a zumba dancers wearing a special t-shirts with sign: All for Jasiek!

After a while there was a short break where our dad got a mic and said a few words about Jasiu and when he passed the good news, everyone started to clap their hands and whistle to show their joy! Everyone was smiling!

During the whole event, poeple were coming up to mom and dad to wish Jasiu a lot of strengt, smiles and success in his fight with the tumor.

We want to thank, from a bottom of our hearts all the poeple that make this event possible: Mrs Irina Borovko and Lyada Foundation (https://lyadafund.eu/), Mrs Beata Drzewiecka Zielinska from the dance and fitness club Morelowa 34 Dance&Fit (http://ctif.pl/)!

Thanks to all the dancers! Thanks to super zumba instructors, that were directing the whole event! And again, huge thanks to our incredible neighbours: Ania and Grzesiek, for just being there for us!

But, but…not only zumba dancers were thinking of Jasiu this week. Also pentathletes shows their support and redyness to further fight! On the photo you can see Polish Representation in Modern Pentathlon keeping their fingers crossed for Jasiu!

We dont even know how to thank everyone…but we are deeply touch by all the support that comes to us from all the directions!

Now we are waiting for the action plan for Jasiu and getting ready for the fight. Are You with us ?!?!?!




Mózg w wielkim mieście, czyli pierwsze dni Jasia w Nowym Jorku! / Brain and the city, that is first days of Jasius stay in New York!


Już pierwszego dnia po przylocie do Nowego Jorku mieliśmy napięty grafik. Wiedzieliśmy, że o 12 mamy zaplanowane spotkanie z dr. Stergiosem Zacharoulisem, tymczasem pół godziny wcześniej mieliśmy stawić się już na miejscu na spotkanie z koordynatorem pomagającym zagranicznym pacjentom. Cały kompleks szpitala obejmuje kilkanaście budynków a zorientowanie się w którym dokładnie z nich jest wizyta nie było łatwym zadaniem.




Na szczęście udało się za pierwszy razem i na recepcji dostaliśmy przepustki, pozwalające na poruszanie się po szpitalu. Z tą przepustką to była śmieszna historia, zresztą sami zobaczcie.




Po zarejestrowaniu wjechaliśmy na 9 piętro i trafiliśmy do biura koordynatorów, stamtąd zaprowadzono nas na właściwy oddział i dostaliśmy formularz do wypełnienia.



Chwilę później Jasiek został zważony i zmierzony i już byliśmy gotowi do spotkania z doktorem. Dr Zacharoulis wyszedł nam na spotkanie, bardzo serdecznie przywitał i zaprosił do gabinetu. W gabinecie zrobił dokładne podsumowanie dotychczasowego przebiegu choroby Jasia prosząc nas, abyśmy go poprawiali jeżeli to co referuje odbiega od prawdy. Po ustaleniu wszystkich najważniejszych informacji, opisie Jasia samopoczucia oraz różnych dziwnych wydarzeń (jak ten gdy Jasiek obudził się w środku nocy tuż przed wylotem bo myślał, że go spoliczkowałam – co oczywiście nie było prawdą), doktor przystąpił do zbadania Jasia. Takie badanie polega głównie na wykonywaniu poleceń doktora – odpychaniu ręki, zaciskaniu dłoni w pięść, mówieniu ile widzi się palców czy dotykaniu na przemian swojego nosa i palca doktora, jednak ma ono na celu zbadanie prawidłowości odruchów ciała oraz siły i szybkości reakcji na bodźce. Jasiek miał nawet to śmieszne badanie ze stukaniem w kolano, powodujące odskoczenie nogi. 

Po naradzie z doktorem ustaliliśmy plan działania. Zaraz po wizycie Jaśkowi zostanie pobrana krew, później dwie godziny przerwy i powrót do szpitala na rezonans magnetyczny. Na szczęście Jasiek nie musiał być na czczo więc tuż po pobraniu krwi mogliśmy iść na prawdziwe amerykańskie burgery. Tutaj było kolejne wyzwanie – Jasiek wszystko świetnie rozumie po angielsku, ale dotychczas nie odważył się nic powiedzieć. W ramach zachęty powiedzieliśmy mu, że jeśli chce cokolwiek zjeść to musi sam zamówić sobie jedzenie, bo my mu nie pomożemy  Motywacja zadziałała, chwilę później Jasiek pałaszował podwójnego cheeseburgera z wybranymi przez niego dodatkami! Dodatkową atrakcją była maszyna do napojów w której można było wybrać dowolny smak najpopularniejszych napojów, także z tego co pamiętam to Jasiek pił wiśniowo – winogronowo – limonkowo – waniliową colę ;). Podobno była dobra 


Po przerwie wróciliśmy do szpitala – tam dokładnie sprawdzono nasze pełnomocnictwa, które dostaliśmy od rodziców. W między czasie musieliśmy wypełnić kolejne formularze – tym razem także dla mnie –wchodząc z Jasiem do pokoju z rezonansem, byłam traktowana jako pacjent. Musieliśmy odpowiedzieć na wiele dziwnych pytań, w tym np. czy nie mamy w ciele żadnych metalowych przedmiotów – takich jak kule postrzałowe 

Po dopełnieniu formalności Jaśka znów czekało ważenie – okazało się, że po obiedzie waży prawie kilogram więcej niż rano! Następnie Jasiek dostał piżamę do przebrania – obiecałam nie zrobić mu zdjęcia, ponieważ była we wzroki, które nie były dostosowane do wieku naszego gentelmana. Ja mogłam zostać w swoich ubraniach, ale musiałam zdjąć całą biżuterię z obrączką włącznie. Na salę nie można było wieść żadnych elektronicznych urządzeń. Gdy już prawie wchodziliśmy na salę, przyszedł do nas bardzo sympatyczny radiolog z wielkim segregatorem pełnym bajek i filmów do oglądania podczas badania. Jeszcze ostanie sprawdzenie detektorem metalu (jak na lotnisku) i już Jasiek układał się na stole. Głowa unieruchomiona na sztywno, pod kolanami specjalna poduszka, w dłoni przycisk alarmowy, do palca przypięta czujka, na uszach słuchawki a na oczach okulary z filmem. Jeszcze szybko zatyczki do uszu dla mamy (Jestem straszą siostrą!) i zaczynamy.

Jasiek nie przesadzał, to badanie jest bardzo głośne – co chwilę dochodziły z różnych stron dziwne dźwięki przypominające stukanie, piszczenie a innym razem sygnały alarmowe na statku kosmicznym. Ja siedziałam przy maszynie i trzymałam Jasia za stopę, bo tylko tyle wystawało z wielkiej tuby. Przed oczami miałam monitor pokazujący bicie Jasiowego serca, więc dokładnie widziałam kiedy Jasiu się denerwuje a kiedy uspokaja. Na szczęście po pół godzinie była krótka przerwa. Rezonans głowy skończony – teraz kręgosłup – i wielokrotne powtarzanie Jasiowi, że pod żadnym pozorem nie może się poruszyć. To bardzo ważne, inaczej trzeba będzie powtarzać badanie. Po długiej godzinie informacja od lekarza – na szczęście wszystko się udało za pierwszym razem – lekarze gratulowali Jasiowi i mówili, że świetnie się spisał.  W końcu mogliśmy napisać do rodziny, wszyscy czekali do późna żeby dowiedzieć się jak Jasiek zniósł badanie, gdy wyszliśmy ze szpitala to u nas był wieczór, ale u rodziców była 2 w nocy.

Na pożegnanie poradzono nam, aby Jasiek dużo pił, bo musi pozbyć się z organizmu kontrastu. Jasiek wykonał swoją robotę.

Prawie 20 lekarzy będzie debatowało nad wynikami rezonansu, my tymczasem czekamy na telefon od dr. Zacharoulisa który ma nam powiedzieć jaka poprawa nastąpiła w stosunku do pierwszego rezonansu (ponieważ jest pewny, że na pewno jest poprawa).

A my idziemy do zoo w Central Parku – tego z bajki Madagaskar, zobaczymy czy te pingwiny rzeczywiście tak kombinują! 

***
First day after our arrival to New York was already very busy. We knew that at 12 we had a booked appointment with dr Sergious Zacharoulis, but we had to be at the hospital 30 min before that to meet a special coordinator, who was helping international patients. Hospital is a complex of more than 10 buildings so finding the right one wa a bit of a challenge. Luckily we went into the right one after a first try and there we got special passes, which allow us to move freely in the hospital.

After registration, we had to take a lift to the 9th floor and met a coordinator, who took us to the write ward and gave us a form to fill in. Moment after Jasiu was taken to check his weight and hight and we were ready to meet the doctor. He came up to meet us and kindly invited us to his office. He made a very detaled resume of Jasius condition and treatment up to date and asked us to correct him if he said something wrong. After he pointed out all the most important information about Jasiu, his wellbeing and some weird accidents ( like the time when he woke up in the middle of the night because he though i slapped him in the face, which of course never happened), he started the medical examination. During examination he mostly tested Jasius reactions, like pushing hands, making a fist, counting fingers, or touching nose (both Jasius and the doctors). It’s sounds like nothing but it heps the doctor to look how fast Jasiu reacts for commands, and if everything is ok with the body reactions to some things (like this funy test with hitting the knee, so the leg jumps up by itself).

After consulting the doctor we got a schedule for the rest of the day. Just after the appointment Jasiu had to have his blood examined, and two hours after that we had to go back to the hospital for MRI. Luckily Jaisu could eat something before so just after they drew his blood we went to get real american burgers at Five Guys. Here Jasiu met another challenge. Although he is great in understandin english, he was to shy to actually say something, so to encourage him we said that if he wasnt to eat something he has to order it by himself, without our help. Motivation worked and after a few moments he was already eating a double cheeseburger with some extras he chose! Another highlight was a machine with all the popular sodas where you could choose whatever taste you wanted, so as i remembered right Jasiu was drinking chery-grape-lime-vanilla coke. He said it was tasty 😀

Ater a break we came back to the hospital. There they carefully checked power of attorney documents we got from our parents. In the meantime we had to fill in even more forms, this time also for me, becuase as a person that enters with Jasiu the room where MRI was going to performed, I too was treated as a patient. For example, we had to answer many sometimes really weird questions like:

Do You have any metal objects in Your boody, f.ex. bullets?

After handing in all the papers, Jasiu weight was checke again. Turned out that after the lunch he was 1 kg heavier than in the morning 😀 Aftrewards he got a hospital pyjamas to get changed. I promised not to take photo of him in this attire, because the pattern didnt quite match the age of our lgentleman 😀 I could stay in my own clothes but had to take off all of my jewellry, including my wedding ring. We also couldnt bring any electronics with us. When we were almost entering the examination room, a very kind radiologist cae up to us handing a very thick binder, full of movies, Jasiu could watch during the MRI. Then one last metal detection test (like at the airport) and Jasiu was getting ready to lay down on the table. With his head completely still, a special cushion under his knees, alarm button in one hand, and a sensor on another, earphones in his eares and a vr glasses with the movie on his head. Oh, and earplugs for mum (I’m the older sister here!) and we can start!.

Jasiu wasn’t exaggerating when he sai this examination is very loud. All the time there were some weird noises, knocking, squeaking, or some spaceship alarm noises. I was sitting next to the machine and holding Jasius foot, because that the only thing that was sticking out frim the big tube. In front of me I had a screen showing me Jasius heartbeat, so i could see when he was getting nervous or relaxed. Luckily after 30 min there was a short brea. MRI scan of the head was done, now they had to scan the spine. I had to tell him all the time that he has to lie still. It is very important because even a tiny movement can distort the picture, and the examination is invalid, and has to be repeated. After a long hour, we got information form the doctor that everything went great with a first try. The congratulated Jasiu and said he did a fantastic job. Finally we could write to the whole family that everything went fine and that Jasiu is feeling well. It was evening here when we went out from the hospital, but in Europe it was 2 am.

Before we left they said Jasiu has to drink alot of water to rinse the contrast from his body. He did his job very well.

Almost 2 doctors will be discussing Jasius MRI results. We are still waiting for the phone from dr. Zacharoulis, who will tell us how big is the improvement since the last scan. He was sure there is an improvement. 

In the menatim, we are goingto visit the Zoo in Central Park, the one from Madagascar movies. We wonder if the puinguins actuaccly are up to something…


Danie dnia: spełnione marzenie! / Todays special: dream come true!


Jasiu wczoraj poleciał do Nowego Yorku. Jak organizowaliśmy bilety to okazało się, że jedyne wolne miejsca, ktore zostaly sa bardzo drogie. Ale nie mieliśmy wyboru. Po szybkiej rodzinnej naradzie je zarezerwowaliśmy. I już zaraz się okazało, że mama przyjaciółki naszej kochanej bratowej Julii, pracuje dla linii lotniczych i może pomóc znacznie obniżyć koszt rejsu. Bardzo za to dziękujemy! Jesteście niesamowite! Kochamy Was!


Jasiek oczywiście szczęśliwy, ponieważ mógł przez całą podróż leżeć sobie wygodnie w jakiej tylko chciał pozycji. Bardzo dziękujemy kapitanowi Markowi Herbrederowi oraz całej załodze samolotu za troskę i opiekę w trakcie podróży <3



Ale to nie koniec niespodzianek. Pamiętacie jak Jasiu jeszczcze w szpitalu w Warszawie kontaktował się z fundacją Mam Marzenie w sprawie komputera gamingowego? Pod koniec lipca Jasia odwiedziły wolontariuszki z fundacji, żeby zrobić wywiad, o jaki komputer tutaj właściwie chodzi? Jasiu dostał zaproszenie do udziału w testach alfa nowej gry studia Neon Giant, która jest właśnie w produkcji. Do takich testów potrzebny jest sprzęt o konkretnych parametrach, karcie graficznej i pamięci. Jasia marzenie zostało spełnione w niedzielę, tuż przed poniedziałkowym wyjazdem do Warszawy 😀

Rodzice zabrali Jasia i jego przyjaciół do kawiarni Karpicko w Zielonej Górze, żeby im podziękować za wspólnie spędzone wakacje. A tam, cały lokal w balonach fundacji, w karcie- danie specjalne, deser serwowany tylko gościom z imieniem Jan. Jasiek już się zorientował co się święci a jak podeszły do niego ynajome panie wolontariuszki z wielkim pudłem to banan już w ogóle nie schodził mu z twarzy:D  Klaptop to prawdziwy komputer gamingowy Asus Rog Strix, z podświetlaną klawiaturą, specjalną myszką i wypasionymi słuchawkami z mikrofonem do gier online. Jak rozmawiałam z Jasiem wieczorem to opowiadał mi cały zaaferowane, że:

-Lol i Cs śmigają na najwyższych ustawieniach graficznych 😀




Mam marzenie, nie wiemy jak Wam dziękować! Ten wielki uśmiech na Jaśka twarzy to dla nas najważniejszy uśmiech na świecie. Chcemy aby w ogóle nie schodził mu z twarzy 😀 Teraz jeszcze tylko testowanie gry! A o całej komputerowej przygodziem możecie przeczytać na stronie fundacji, o tu: http://www.mammarzenie.org/marzyciele/8385-Jan/

I na koniec jeszcze jedna super informacja. Babci operacja w poniedziałek przebiegła bardzo dobrze. Już dwie godziny po, roymawiała i się śmiała ? Oby pasmo dobrych informacji nas nie opuszczało. Teraz myślami jesteśmy z Jasiem i czekamy na to co powie dzisiaj dr. Zacharoulis.

***
Yesterday Jasiu boarded a flight to New York.  When we were booking the tickets last week, it turned out that only very expensive are left. But we didn’t have much of a choice and after quick family conference we booked them. And just after that it turned out that a mother of a friend of our beloved sister in law Julia, works for airlines can help to lower the costs of the entire trip.  We want to thank them so much! You are amazing! We love You!
Jasiu was of course super happy, because he could comfortably rest during the whole flight in whatever position he wanted. We want to thank the captain, Marek Herbreder and the whole crew of the plain for help and care during the flight <3
But that is not the only surprises Jasiu had this week. Do You remember, when Jasiu still during tretment in Warsaw contacted the Mam marzenie foundation, regarding gaming computer? At the end of July, Jaisu got a visit from two volunteers from the foundation that came to make an interview and get to know which computer Jasiu has in his mind.  Jasiu was invited to test a new game in production of a Neon Giant studio. For the tetsing one need a computer with certain parameters, graphic card and memory.  And Jasius wish was granted last Sunday, just before leaving for Warsaw 😀
Our Parents took Jasiu and his friends to Karpicko café in Zielona Gora, to thank them for beig with Jasiu this summer.  There, the whole place was decorated in green balloons with foundations logo. And café had a special menu for this day. A chocolate dessert served only to the guests named Jas! 😀 Jasiu already knew what was going to happen, so when two familiar volunteers came up to him with a big box a big smile appeared on his face 😀 The laptop he got is a real gaming one, Asus Rog Strix with backlit keybord, a special gaming mouse and really awesome earphones for online playing. When I talked to Jasiu later in the evening he was telling me all excited that:

-Lol and Cs are working on the highest graphic card setting 😀

Mam marzenie, we don’t even know how to thank You! This big smile on Jasius face is the most important smile in the world for us. We want it to never disappear 😀
Now only game testing left!

And to finish up, we have one more great information. Our grandmothers surgery went really well last Monday. Just two hours afterwards she was talking to us and laughing 😀 We hope that the stroke of a good luck is gonna stay with us for longer. Now our thought are with Jasiu and we are waiting for information about his appointment with Dr Zacharoulis today. 

Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego / One for all, all for one!


Dziś sobota. Powoli pakujemy walizkę Jasia przed najważniejszą podróżą w Jego życiu. Nowy Jork. Tylko stamtąd przyszło zaproszenie. Tylko tam jest nasza nadzieja.

Niestety z całego świata przychodziły wyrazy współczucia i grzeczne odmowy zaproszenia na leczenie. Z Niemiec, Szwajcarii, Chin, Szwecji… dotarliśmy chyba do wszystkich ośrodków na świecie, gdzie prowadzone są badania.  Słynny profesor z Japonii napisał do nas odręcznie ciepły serdeczny list, że jest z nami i że jest bardzo mu przykro.


Nowy Jork. Tylko tam jest lekarz, który ma odwagę i podjął  walkę z guzami w pniu mózgu. Dr Zacharoulis od lat zajmuje się tym właśnie guzem. Jest twórcą metody zatruwania guza i potrafi ominąć blokadę między mózgiem a układem krwionośnym. Ostatnio pracował w Londynie a przedtem w najsłynniejszych szpitalach onkologicznych na świecie. Jest wielkim uznanym autorytetem w tej dziedzinie.

Jeden z profesorów z którymi się konsultowaliśmy stwierdził, że pień mózgu to ciągle wielka zagadka medycyny, święty Graal, a guz który tam się lokalizuje, nikt nie wie dlaczego, dotyka najtrudniejszych pytań współczesnej medycyny. To tam znajduje się ośrodek połykania, oddychania, bicia serca. Tajemnica życia. Podstawowym badaniem w onkologii jest biopsja czyli pobranie tkanki guza w celu rozpoznania rodzaju nowotworu. W tym miejscu jest to prawie niemożliwe. Do tej jaskini ludzkiego ciała ciągle nie mamy wstępu. Kto rozwikła tą tajemnicę z pewnością dostanie nagrodę Nobla.

I tam właśnie jest nasz przeciwnik. Z pewnością zmniejszył się po radioterapii, ponieważ ustąpiły wszystkie objawy obrzęku mózgu. Janek ma apetyt,  nie ma zawrotów głowy ani odruchów wymiotnych, ból głowy i szum w uszach zniknęły. Jednak radioterapii nie można już powtórzyć. Janek przyjął niemal maksymalną możliwą dawkę promieni. W swoim życiu może przyjąć jeszcze tylko 10 dawek. Kolejne naświetlania stanowią już śmiertelne zagrożenie.

Dostaliśmy chwilę szczęśliwego czasu. Janek czuje się zdrowy a my staramy się, żeby te dni wypełnione były beztroską radością i szczęściem. Jego przyjaciel Karol, który przyjeżdża do Babci z Gorzowa, poprzestawiał wakacje żeby być z Jankiem. Franek który zmusił rodziców do wyjazdu do Jasia nad morze. Jego przyjaciele są jak dobre duchy, które go nie odstępują a my pozwalamy im na wszystko. Góry prażynek, lody, coca cola, nocki na gry komputerowe, spanie do południa. Nasz dom znów wypełnia śmiech…



Bilety kupione, wizy załatwione. Na rozmowę z konsulem musiałem jechać osobiście i widziałem jak zmienia się twarz urzędnika kiedy mówiłem o co chodzi. Wiza od ręki:
– życzę Państwu, żebyście znaleźli  u nas ratunek. Najlepsze szpitale w Stanach są w Nowym Jorku.

Otacza nas ogromna życzliwość. W Zielonej Górze nasi sąsiedzi organizują 13 października festyn z maratonem zumby na 300 osób! Nikt nie chce być obojętny i jedyne pytanie jakie słyszymy to :
-Jak możemy wam pomóc? Co możemy zrobić? Modlimy się za was…

W czwartek nasi przyjaciele z Grupy Muszkieterów (https://muszkieterowie.pl/) czyli właściciele Intermarche i Bricomarche w Polsce, gdzie przez 10 lat pracowaliśmy, przekazali na konto fundacji Kawałek Nieba ogromną kwotę którą zebrali, 80 700 zł !!! A suma zebranych środków w Fundacji Kawałek Nieba przekroczyła 100 000 zł !!!

Dzięki Wam nasza wyprawa po nadzieję jest możliwa. Koszt takich konsultacji – to 25 000 USD, do tego dochodzą koszty biletów lotniczych i zakwaterowania. Bez waszego wsparcia nie byłoby to możliwe. Nie ma takich słów, które mogą wyrazić naszą wdzięczność. Dziękujemy! Czy to jedno słowo wystarczy? Kapią nam z oczu wielkie łzy i chyba one są  tylko takim cichym najszczerszym  podziękowaniem prosto z serca…

Jeden za wszystkich wszyscy za jednego! Jesteście prawdziwymi Muszkieterami, zawsze po stronie słabych i bezbronnych.

Jaka terapia zostanie  zaproponowana? Czy będzie nas na to stać? Tego nie wiemy. Profesor Dembińska Bagińska, ordynator dziecięcej onkologii Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała, że zrobi wszystko, żeby nowa terapia trafiła do Polski, bo tu nie chodzi tylko o Jasia. Co roku 200 dzieci słyszy taka diagnozę i zdanie jakie usłyszeliśmy:
– Współczesny stan wiedzy naukowej nie zna sposobu na leczenie tego guza  w Polsce. Szukajcie ratunku za granicą i organizujcie zbiórkę bo to straszne koszty.

Poruszamy niebo i ziemię… dzięki Wam <3

Tata Marek i cała rodzina Mieszkiełłów

***
Today is Saturday. Slowly, we are packing Jasius luggage, before the most important trip of his life. New York. We got invited only there. Only there is our hope.

Unfortunately, from everywhere else we got the words of compassion and polite refusal of treatment for Jasiu. From Germany, Switzerland, China, Sweden… we contacted probably every possible place in the world where they are running studies and clinical trials on pediatric brain tumors.  Famous professor from Japan sent us very heartwarming handwritten letter, that he is very sorry and that he thinks about us.

New York. Only there is a doctor that bravely fights tumors located in the brain stem. Dr Zacharoulis has a very long experience of research and treating the exact type of tumor Jasiu has.  He invented a method of poisoning the tumor and bypassing the blood brain barrier. Lately he was working in London, and before that in the best oncological centers in the world.  He is a big authority in this field.

One of the professors we contacted, described the brain stem as a riddle of modern medicine, a holy grail, and a tumor that developes there touches is the hardest puzzle to solve.  Nerves in the brain stem are responsible for the very basic life functions, breathing, movement, heartbeat. It’s where the secret of life is located. The basic medical examination in oncology is a biopsy, that allows the doctors to recognize the type of tumor. But when it comes to brain stem, the biopsy is practically impossible to perform. This part of human body is still a big unknown for the medicine. Who will solve the puzzle will probably get the Noble prize.

And this is where our enemy is hiding.  For sure, the tumor shrunk after radiotherapy, because all the symptoms of Jasius brain swelling disappeared. He has healthy appetite, dizziness and nausea are gone, as well as headache and tinnitus. But radiotherapy is unrepeatable. Jasiu got almost the maximum dose of radiation for a human. He only has 10 dosesdleft for his entire life, more doses would be life threatening.

We got a little bit of happy time. Jasiu feels healthy and we are doing everything to fill his days with carefree joy and happiness. His friend Karol that lives in a different city rescheduled his vacation plans so that he could spend time with Jasiu. Franek, that basically forced his parents to come to the seaside to be with Jasiu. His friends are like happy spirits that are always near him and we of course let them do whatever they feel like. Tons of chips, ice cream, coke, gaming nights, sleeping until afternoon. Our home is filled with laughter again…

Tickets bought, visas accepted. I had to personally meet the consul of U.S.A. in Warsaw to tell him why we need visa so fast and I saw his face changing while I was explaining the whole situation.
          I really hope You will find a solution in U.S.A. The best hospitals in the country are in New York.

We are surrounded by overwhelming kindness. In October our neighbors are organizing a big charity event for Jasiu with Zumba marathon for 300 people! No one wants to feel insensible and the only question we hear is:
-How can we help you? What can we do? We pray for you…

Last Thursday, our friends from Musketeer group in Poland (https://muszkieterowie.pl/), the owners of Intermarche and Bricomarche frenchise, where we worked for 10 years, tranferred to the account of Kawalek Nieba foundation a massive donation they collected, 80 700 PLN!!! And the sum collected on the account before exceeded 100 00 PLN!!!

You made Jasius trip for hope possible. The costs of the consultation and the tickets is 25 000 USD. Without Your help this would be impossible for us. There are no words that can express our gratitude. Than You! Is that even enough of a word? Big tears are dropping from our eyes and probably they are this silent, but the most honest thanks, straight from our hearts…
One for all, all for one! You are the true Museketeers, always on the side of the weak and defensless.

Which therapy will be proposed to Jaisu? Will we be able to afford it? We don’t know that, Professor Dembinska Baginska, the head of the oncology ward in the Vlinic in Warsaw said that she will do everything to introduce new treatment of brain stem tumor in Poland, because it’s not only about Jasiu. Every year 200 children get the same diagnosis, and the very same sentence:
-Up to date state of knowledge in modern medicine has no treatment to heal this condition in Poland. But look for help abroad and collect the money, because the costs are vast.

We are moving heaven and earth to find help…thanks to YOU <3
Dad Marek and the whole Mieszkiello family

Czas stop! Jaśkowa pocztówka znad morza :) / Time stop! Jasius Baltic sea vacation :)

W sierpniu udało nam się na chwilę zatrzymać czas. Rodzice pojechali z Jasiem do Kamienia Pomorskiego, miasta w którym mieszka Babcia Krysia. Miasta dzieciństwa mamy i naszego dzieciństwa. Odkąd pamiętamy to punktem programu każdych wakacji był miesiąc spędzony nad morzem u dziadków. Zawsze było super i nigdy nam się nie nudziło, mimo braku internetu 😉 W kuchni już od rana krzątał się dziadek Adam i przygotowywał śniadanie. W tle leciała audycja Lata z radiem. Za oknem skrzeczały mewy. Po śniadaniu, obowiązkowo spacer i zakupy. A to na rynek, na straganach którego było wszystko o czym mogliśmy sobie zamarzyć. A to do piekarni, do rybnego, po świeze ryby prosto od rybaków, których kutry bujały się na pobliskim zalewie. Obowiązkowo do “Magellana” po pierogi, no i do cukierni po stefankę-ciasto stu warstw polane czekoladą. Stefanka zawsze do kawy, którą babcia i dziadek wypijali koło 12, po spacerze 🙂 Czasem babcię udało się wyciągnąć autobusem do oddalonego o 8 km Dziwnówka na plażę. Wtedy trzeba było się w środku lata ubrać w 5 swetrów bo “nad morzem wieje”.  A wieczorem, po całym dniu, tuż przed zachodem słońca lub zaraz po zmroku, kolejny spacer, baaaardzo długi, wzdłuż średniowiecznych murów, wzdłuż brzegu zalewu, do którego nie wolno nam było podchodzić bliżej niż na 5 metrów “bo wpadniemy”, albo “podziobią nas łabędzie”, aż do końca miasta, to jest do tablicy z przekreślonym napisem Kamień Pomorski. Dla małych nóżek (a zwłaszcza moich krótkich) to nie lada wyczyn. Nogi bolały! Ale i na to była rada, bo babcia z dziadkiem to profesjonalni masażyści, którzy tuż po wojnie przyjechali do Kamienia aby pracować w tutejszym uzdrowisku. No i opowieści, o wszystkim. O tym jak mama była mała. O obrazie w złotej ramie od hrabiny Firlejowej. O tym jak Kamień kiedyś wyglądał. O piecu kaflowym w salonie. Kamień Pomorski to takie nasze rodzinne sanktuarium, miejsce w którym łatwiej odpocząć, zebrać myśli.


No i miejsce w którym tata z Jasiem wyjeżdżają na swoje rybne eskapady, Dopóki Jasiu się nie urodził, to tata jeździł sam. Czasem,ale bardzo rzadko, ja albo Natalia litowałyśmy się i o tej 7 rano, na śpiąco jechałyśmy z nim w to miejsce gdzie na pewno jest dużo ryb. Często jednak takie poranki wyglądały jak licytacja:

-Ulka no chodź no, kupię ci coś za 5 zł w kiosku…
-Nie
-Dobra, za 10..
-Nie, tato no co ty, mam wakacje
– Za 15
(W tym momencie budzi się Natalia)
– Dobra, za 15 ja pojadę…

O ile mnie pamięć nie myli to przyjechała całkiem zadowolona z nowym zestawie plastikowych koni, których każde moje dotknięcie kończyło się wrzaskiem 😀

Natomiast Jasiek uwielbiał jeździć i już jako kilkulatek towarzyszył tacie w wyprawach.


Tym razem Jasiu namówił Franka, żeby uprosił swoich rodziców, żeby też wpadli nad morze. I na drugi dzień przyjechali! Jasiek i Franek cały czas spędzali razem.

Udało im się też wybrać na ryby. Franek, który nie miał wprawy szybko objął prowadzenie, 3 płotki Franek, jedna Jasiu. Ale potem tak skutecznie zaczął plątać żyłkę i urywać haczyki, że Jasiu wygrał pojedynek 20 dużych płoci do pięciu Franka i na następny dzień czekała wszystkich królewska uczta 😀


Ale najwspanialej było na plaży. Chłopaki w zasadzie nie wychodzili z wody, która była niesamowicie ciepła.



Janek kazał się zakopać po szyje w piasku. Radość i beztroska.



Następnego dnia zerwał się duży wiatr,  6-7 w skali Beauforta  i na Bałtyku pojawiły się wysokie fale i to dopiero była zabawa, aż do pięknego zachodu słońca. Bezchmurne niebo, lekka bryza od morza, było wspaniale.



Potem lody i jeszcze jedne lody, cymbergaj 😀




Niestety beztroski czas tak szybko mija. Jasiek już jest w domu i szykuje się do wyprawy do Nowego Jorku, wylot w przyszly wtorek. Bilety na samolot kupione, wiza załatwiona, hotel zarezerwowany. Jasiek leci na spotkanie z doktorem Zacharoulisem, który na podstawie przeprowadzonych badań pomoże nam zdecydować się na najlepsze leczenie. Czeka go bardzo dokładny rezonans już nie tylko mózgu, ale całego ośrodkowego układu nerwowego. Bardzo się tym wszystkim denerwujemy, bo to będzie pierwszy rezonans Jasia od czasu diagnozy w maju. Wierzymy z całego serca, że czekają nas dobre wiadomości.

Trzymajcie za nas kciuki!

***
In August, we managed to stop time for a while. Our parents took Jasiu to Kamien Pomorski, a coastal city where our grandmother lives. The city of our moms childhood, and our childhood as well. Since we can remember the major point of every vacation was a month spent with our grandparents at the seaside.  It was always great and we never got bored even though that we didn’t even have the Internet back then ? Since the early morning our grandfather Adam was preparing breakfast for everyone in the kitchen. In the background we could hear the “Summer with radio” radio show.  You could hear seagulls squawks through the open windows. After the breakfast we always went for a walk and shopping in the city. Sometimes to the market where there was always everything we, children wanted to have.  Bakery, to get a fresh, sometimes still warm bread. Fish shop, to get a fresh fish straight from the fishermen, who’s fish boats we could see rocking on the water in the tiny harbor in the lagoon nearby. We always went to get dumplings from the “Magellan” restaurant nearby, and of course to the confectionery to get Stefanka- a 100-layer cake dipped in chocolate. Stefanka was a must when our grandparents had a coffee break, every day around noon ?, just after the walk. Sometimes we went with our grandmother to Dziwnowek to the beach, that was 8 km away, and then we had to put on like 5 jumpers in the middle of the summer because “ it’s so windy from the sea”. aAnd in the evening, just before or just after sunset,  another walk, a very loooong one, along the medieval city walls, along the shore of the lagoon. We couldn’t go nearer to the shore than 5 meters because “we will fall down to the water” or “ the swans will bite us”. We went until the city was over, that is we could touch the sign with crossed Kamien Pomorski name 😀 For us with tiny legs (especially mine, exceptionally short) it was quite a challenge. And of course we had pain in our feet. But that was not a problem at all, because our grandparents were professional masseurs that moved to Kamien Pomorski just after work to work for the local SPA. And their stories, about everything. About how it was when mom was a little girl. About the painting in the golden frame they got from a real countess. About tiled stove in the living room. About how Kamien Pomorski looked before. 

This place is like a sanctuary for our family, its easier to relax there, to gather thoughts ?
And of course it’s the place where dad and Jasiu are always gowing for their fishing adventures.  Before Jasiu was born dad was mostly fishing alone. Sometimes but very rarely me or Natalia went him  to sit for hours in that place where there for sure are loads of fish :D. Most of the times he had to bribe us.

-Ulka come on, come with me. I’m gonna get you something for 5 zl from the store
-No
-Come on, 10 zl
-No, dad, I have vacation!
-15 zl
(Here Natalia wakes up)
-Ok, for 15 I’m gonna go…

If I remember well, that time she came back with a sparkling new set of plastic horses. My tiniest touch on any of the horses caused super loud scream : D

Jasiu, however, loved going fishing with dad, even when he was just few years old 😀

This time he even managed to persuade Franek’s parents to come to the seaside too, so the came to Kamien Pomorski a day after Jasiu arrived. They were inseparable for the whole stay.

And, of course dad took them fishing too. Franek had no experience but he catched three roaches while Jasiu only one. But later he was so efficiently tangling the fishing line and loosing all the hooks that the final result was 20 to 5 for Jasiu and they were up for a fish feast that evening 😀

But the best time they had at the beach. Jasiu and Franek basically didnät go out from the water which was amazingly warm. They dug up a massive hole so only Jasius head was sticking out when he went in there.  Pure happiness!

The next day brought a heavy wind, around 6-7 in Beaufort scale, so the waves were pretty high, which meant even more fun at the beach. The weather was great, with clear skies until beautiful sunset, with a mild breeze from the sea. It was just a wonderful time!

Then they had ice cream, then another ice cream, than some games at the arcade.

Unfortunately, this carefree time is oven now, and Jasiu is at home now, preparing for his New York trip, already next Tuesday. Flight tickets are ordered, visa is ready and the hotel booked. Jasiu is flying to the other side of the world to meet doctor Zacharoulis, who will tell us, what is the next step in Jasius therapy. He will also perform a very detailed MRI scan not only of Jasius brain, but of the whole central nervous system.  We are all very afraid and stressed over that, because it will be the first MRI scan since Jasius diagnosis in may. We all hope, from the bottom of our hearts that we are up for some good news.

Please keep Your fingers crossed!

Jest moc! O duchowej walce o zdrowie Jasia!/ There is a power! About spiritual fight for Jasius health!


W dzisiejszą Niedzielę rodzice zabrali Jasia i babcię na mszę do Sanktuarium Matki Bożej Cierpliwie Słuchającej w Rokitnie. Opowiadali, że było naprawdę pięknie, do tego udało im się zwiedzić barokową bazylikę, która w tym roku obchodzi swoje 350-lecie. Na blogu dzisiaj szczególny wpis, bo o duchowej walce za zdrowie Jaśka. Dziękujemy za każdą modlitwę i każdą myśl, która płynie w jego stronę. No i brawa dla naszego taty, Marka, który wszystko tak pięknie opisał 🙂 

„Módl się tak, jakby wszystko zależało od Boga, a działaj, jakby wszystko zależało tylko od ciebie.” Ignacy Loyola

Walcząc o zdrowie Jasia poruszamy ziemię (o tym jest nasz blog) i niebo, o czym chciałbym tu napisać.

Cierpienie jest jak dzwonek który wzywa do modlitwy. Każe nam się zatrzymać i zapytać co dalej. Do kogo możemy się zwrócić? Zwracamy się do lekarzy, którzy robią co mogą i tyle ile potrafią, ale jest też moment, kiedy mówią: nie wiem co robić. Koleżanka, która jest wspaniałym lekarzem nakrzyczała na mnie:

– Nie wolno ci tracić nadziei, medycyna nie wie wszystkiego. Zawsze jest nadzieja na cud.

O tym mówiła także Pani Monika, lekarka prowadząca Jasia w Centrum Zdrowia Dziecka.
Modliliśmy się od samego początku. Nasze życie pełne jest wysłuchanych modlitw. Kiedy Jasiu miał 4 lata,  Mama zachorowała na raka piersi. Były to bardzo trudne momenty. Klęczeliśmy w kościele Św. Zbawiciela w Zielonej Górze i prosiliśmy. Jasiu lubił podejść do ołtarza z trzema wizerunkami Matki Boskiej i klękał na klęczniku, sam z własnej woli, a z dziecinnego serduszka płynęła najszczersza modlitwa, która została wysłuchana. Potem, kilka lat później mieliśmy kolejny alarm. Mama była przygotowana do poważnej operacji. Znowu się gorąco modliliśmy i chirurdzy po rozpoczęciu operacji nie znaleźli nic. Mama jest zdrowa.

Dlatego, kiedy straszna diagnoza Janka dotarła do naszych przyjaciół – do Nieba popłynęła modlitwa z wielu zatroskanych serc. Wujek kapitan statku- dał na Mszę na Barbados – bo tam akurat byl.

 Katecheta Janka opowiedział, że kiedy był w Kaplicy Grobu pańskiego w Jerozolimie i wychodził z żoną z Grobu Pańskiego- spytał 
– pomodliłaś się za Janka? 
-Tak. 
-Ja tez
 Przywiózł mu stamtąd różaniec z drzewa oliwnego- który Jasiu cały czas ma przy sobie.



Od przyjaciół dostaliśmy olej i modlitwę do Św. Charbela,  który ma moc uzdrawiania.

Mój kolega z Florydy przysłał mi koronke do Św. Judy, którą odmawiali podczas własnego nieszczęścia i wszystko skończyło się dobrze. Wszyscy przyjaciele oprócz pomocy materialnej i wsparcia w działaniach medycznych,wspierają także naszą wiarę i nadzieję.

Msze o uzdrowienie Janka odbyły się w kościołach w Starym Kisielinie, Chynowie i w Św. Zbawicielu. Na Mszę o uzdrowienie do Św. Ducha w Zielonej Górze pojechała Babcia Krysia, kiedy już byliśmy w szpitalu na chemii. Modlitwę prowadził wtedy Marcin Zieliński, którego modlitwy już wielokrotnie pomogły ludziom aby modlitwa o uzdrowienie dotarła do tego, który uzdrawia.  

Msze misyjne Jasiu dostał w prezencie od Dominiki, swojej ukochanej chrzestnej.

Moj kuzyn Czarek który jest zakonnikiem i studiuje na Akademii Papieskiej w Rzymie modlił się o Jasia przy grobie Jana Pawła II,  jego patrona.

Wiemy też, że mała Luiza modli się codziennie o Jasia z Wiktorem, kolegą z klasy. Jasia kuzynki i kuzyni, znajomi i nieznajomi, rodzina z całej Polski, przyjaciele z mediów społecznościowych, koło modlitewne Cioci Janki z Krakowa…

Po powrocie z chemioterapii nasz dom odwiedzili nauczyciele ze szkoły Jasia, którzy  pomodlili się z nami. Modlili się z nami też przyjaciele z kościoła zielonoświątkowego. Szykowaliśmy się wtedy do naświetlań ze świadomością, że pierwsze dni radioterapii niosą ze sobą bardzo poważne, śmiertelne zagrożenie. Nasza Ciocia Arleta poprosiła proboszcza  z parafii w Drzonkowie o udzielenie sakramentu namszczenia chorych. Przyjechał do naszego domu i odprawił Mszę Św. i Janek przyjął namaszczenie chorych. To wtedy poprosiłem na Facebooku wszystkich o modlitwę i Jasiu przeszedł ten trudny moment z trudem ale cały a potem już było z górki.

W międzyczasie ja spotkałem się ze znajomymi, którzy dali Jasiowi swoją najcenniejszą rodzinną relikwię, kopię obrazu matki Boskiej Cierpliwie Słuchającej z Rokitna.


-Teraz wy jej śpotrzebujecie, niech uratuje Janka

 Oni po prostu wiedzą, że modlitwa do Matki Boskiej w Rokitnie uratowała ich dziecko.



Modlił się nawet buddyjski Lama o zdrowie Jasia.

A w szpitalu, na prośbę mamy kolegi szermierza z Wrocławia, odwiedził Jasia Marcin Zieliński. Mieli okazję spokojnie sobie porozmawiać, pomodlili się razem a na końcu przybili piątkę.
Modlitwa towarzyszy dzieciom na oddziale onkologii w Centrum Zdrowia dziecka cały czas. Rodzice modlą się nieustannie. Rano i wieczorem widać jak koraliki różańca przesuwają się między palcami Mamy przy łóżku dziecka a kaplica szpitalna podczas Mszy Św. jest pełna rodziców, babć i dzieci z opaskami szpitalnymi na nadgarstku. Cała kaplica pełna jest obrazów z wizerunkami świętych. Ile łez widziały tutaj oczy Matki Boskiej, ile próśb i wołań o zmiłowanie, o wsparcie i podziękowań za uratowane życie.
Codziennieprzychodzi do szpitalnej sali wiecznie uśmiechnięty Ksiądz, przybija żółwika  i pyta:
– Co chłopaki chcecie przyjąć Jezusa?
Odpowiedź zawsze była twierdząca, nawet kiedy byli bardzo słabi i ledwo zdolni aby na łokciu podnieść głowę z poduszki.
Ksiądz mówił
– Nie patrzna Tatę,  chcesz przystąpić do Komunii?
-Chcę
– Tata jak chce, to musi sam przyjść do kaplicy. Do ciebie Jezus przychodzi na moich nogach.
Uśmiech, pytanie jak się dzisiaj czujesz,  w co grasz, żółwik, i znikał szeleszcząc sutanną w tym strasznym upale. Jak pszczółka, sala po sali tego wielkiego ogromnego gmaszyska, niosąc pociechę i nadzieję.
Modlitwa nie opuszczała nas także w podróży. Kiedy jechaliśmy do Zielonej Góry na przepustkę z Jasiem, nasz pociąg strasznie się spóźnił. Przyjechaliśmy dopiero o wpół do drugiej w nocy. Obok nas jechała siostra zakonna i zapytałem, czy możemy jej pomóc i podwieźć gdzieś w nocy. Mama po nas przyjechała  samochodem i siostra Maria ucieszyła się bardzo. Wracała z misji w Kaliningradzie umęczona podróżą  w ciężkim habicie.  Po drodze dowiedziała się wszystkiego. Powiedziała, że nie ma przypadku kiedy spotykają się ludzie wierzący i  że pomodli się o nas. Jej przyjaciel kapłan z Zielonej Góry, Paulin,  Ojciec Legan odprawił Mszę przed obrazem Najświętszej Marii Panny w Częstochowie. Oboje teraz są w tym strasznym upale na festiwalu Woodstock na Przystanku Jezus.
Nareszcie dom i wczoraj telefon od niezawodnej Ciotki Arlety:
– Chcecie przyjąć prezbitera Nikosa, żeby odprawił Mszę Św. u was w domu?
– Oczywiście
Stół zamienił się w ołtarz a nasz dom w Dom Boży. Przyszli nasi kochani sąsiedzi. Nie było wymówki i wszyscy poszli do spowiedzii. Nikos to wędrujący ksiądz spowiednik, który przeprowadził wspaniałą oczyszczającą spowiedź. Mocne, krzepiące słowo o tym, że każdego z nas Bóg kocha takimi jakimi jesteśmy, z naszymi wadami grzechami słabościami, i za każdym razem kiedy do niego skruszeni przychodzimy po przebaczenie, daje je nam, oczyszcza i daje siłę do życia.
I tak walczymy poruszając niebo i ziemię, wierzymy i mamy nadzieję. Widzimy, że największym lekarstwem jest miłość. Kiedy jest to choroba znika.


 ***

Today is a Sunday and our parents took Jasiu and grandma to Sanktuary of Holy Mary in Rokitno. They celebrated holy mass there and said it was beautiful. They even manage to do some sightseeing in the baroque basilica, which is really old and this year is celebrating its 350 years.  Todays post is very special. We want to thank everyone that think of Jasiu and pray for him. This post was written by our dad, Marek 🙂
“Pray as if everything depended on God, and act as if everything depended only on you.” Ignatius Loyola

Fighting for Jasius health we move the earth (and this is our blog about), and heaven, about what I would love to write here.

Suffering is like a bell that calls for prayer. It makes us stop and ask what happens next. Who can we turn to? We turn to the doctors and they do what they can, as much as they can. But there is also a moment when they say: I do not know what to do.  A colleague of mine who is a great doctor yelled at me:

 – You can’t lose hope. Medicine does not know everything and there is always a hope for a miracle. 

This was also what Mrs. Monika was doing, the doctor who was responsible for Jasiu at the Clinic in Warsaw.

We all prayed from the very beginning. Our life is full of heard prayers. When Jasiu was 4 years old, mom got a breast cancer. There were many very difficult moments. We prayed at the church of Saint Savior in Zielona Góra and we asked for her recovery. Jasiu liked to play next to the altar, where there are three depictions of Holy Mother, and he kneeled on his knees, all by himself, and said the sincerest prayer, straight from his child heart. He was heard, and mom fought back the cancer. Few years later we had another alert. Mom again was preparing for a serious operation. We prayed for her, and the surgeons got very surprised during operation, because they found, and mom was healthy again.
Therefore, when the news about Jasius diagnosis reached our friends, prayers to Heaven flew from many concerned hearts. Uncle, who is a captain of a ship, asked for a Mass in Barbados, because he was currently there. Jasius catechist was telling that when he was at the Chapel of the Lord’s Tomb in Jerusalem, and was leaving the Holy Sepulcher together with his wife, he asked her
 – Did you pray for Jasiu?
-Yes.
– Me too.
He brought him a rosary from an olive tree that Jasiu has with him all the now.
From friends, we got oil and prayer to Saint. Charbel that has healing powers.
My friend from Florida sent me a chaplet to Saint. Jude, who helped them during their own misfortune and all end well. All friends except for financial help and medical advices also support our faith and hope.
Masses for healing Jasiu were held in churches in Stary Kisielin, Chynów and in our parish of Saint Savior in Zielona Góra. Grandma attended a special healing Mass in the church of Saint Spirit in our city.
Jasius beloved godmother, Dominika, ordered a series of masses for his health.
My cousin, Cezary, who is a monk and studying in Papal Academia in Rome, held a prayer at the tomb of Jan Paul II, Jasius patron.  
When Jasiu was getting hemotherapy a known healer Marcin Zielinski was praying, and his prayers have helped people so often.
We also know that a little Luiza is praying every day for Jasiu with Wiktor, a colleague from the Jasius class, his cousins, friends and strangers, our family from all over Poland. Followers from social media aunt’s prayer circle from Krakow…
After returning from chemotherapy, our house was visited by teachers from the Jasius school – who prayed together with us and friends from protestant church. At that time, we were preparing for radiotherapy knowing, that the first days of treatment carry a potentially lethal threat. Our Aunt Arleta asked a priest from the parish in Drzonków to perform the anointing of the sick. He came to our house and during the Mass Jasiu accepted the sacrament. It was then when I asked everyone on social media for prayers. Jasiu went through this difficult moment with difficulty, but after that his condition started to improve.
In the meantime, I met our friends who gave me a present for Jasiu, their most valuable family relic, a beautiful copy of the image of the Mother of God Patiently Listening from the church in Rokitno.
-Now, you must let her save Jasiu.
 They just know that the prayer to the Virgin Mary from Rokitno saved their child.
Even the Buddhist Lama prayed for Jasius health.
 And in the hospital, at the request of parents of his fellow fencer from Wroclaw, Marcin Zieliński visited Jasiu. They had the opportunity to talk to each other, they prayed together and finally they high fived.
Prayer accompanies children in the oncology ward at the Clinic in Warsaw all the time.
Parents pray constantly. In the morning and in the evening, you can see how the rosary beads move between Mom’s fingers by the child’s bed. The hospital chapel during the Holy Mass is full of parents, grandmothers and children with hospital wristbands. The whole chapel is full of paintings with images of saints. How many tears did the eyes of the Holy Mother see here, how many requests and cries for mercy, for support, and thanks for the saved life.
Every day always smiling priest visits children, he hi fives them and asks: Do you guys want to accept Jesus? The answer was always a yes, even when they were very weak and could barely raise their head from the pillows. The priest says:  do not look at Dad, do you want Communion? I want. -If dad wants, he can come to the chapel by himself. Jesus comes to you on my feet.  He smiles – asks about how they feel today, what are they playing? Hi five… and he disappears.
Prayer did not leave us also during the trip home. One time on the way to Zielona Góra the train was very late. We arrived at half past two in the morning. The Nun sitting next to us in the and I asked if we could help her and give her a ride to somewhere at night, because mom came to pick us up with the car. Sister Maria was very happy. She was returning from the mission in Kaliningrad, very tired of the journey and in a heavy frock. She listened to Jasius story on the way. She said that there is no case when believers meet by accident and she will pray for Jasiu. Her friend, a priest from the Order of Saint Paul the First Hermit, Father Legan celebrated the Mass in front of the painting of the Blessed Virgin Mary in Częstochowa.
Finally, we are at home. Just yesterday we got a phone call from an Aunt Arleta
-Do you want to presbyter Nikos to celebrate a Holy Mass at your home?
-Of course
The dining table turned into an altar and our house in the House of God. Our beloved neighbors came and participated with us.  There was no excuse everyone had to confess. Nikos is a wandering confessor priest. He performed a wonderful cleansing confession and gave us a strong, comforting word, that God loves each one of us as we are with our faults, sins, weaknesses, and that every time when we are begging him for forgiveness, he gives it to us together with strength to live.
And so, we fight by moving earth and heaven. We believe, and we hope. We see that love is the greatest medicine. When it is there, the disease disappears.

Uwaga! Materiał radioaktywny…czyli podsumowanie Jaśkowej radioterapii i wyczekana laba wakacyjna! / Warning! Radioactive content!…that is a summary of Jasius radiotherapy and long awaited summer break!

29 maja nasz świat wywrócił się do góry nogami. Po przyjęciu Jasia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pani doktor opiekująca się Jasiem zaprosiła mnie i mamę do małego pokoju na omówienie diagnozy Jasia. W tym małym pokoju, wypełnionym starymi grami planszowymi, wypłowiałym dywanem, z żółtymi ścianami, siedziałyśmy z mamą na trzeszczącej kanapie, czekając na to co się wydarzy. Chwilę później miałam wrażenie, że cały świat stanął. Pani doktor mówiła łagodnym głosem kolejne fakty a ja z mamą starałyśmy się zrozumieć co właściwie się dzieje – jak to możliwe, że Jasiu jest tak poważnie chory – przecież jemu tylko kręci się w głowie. Jakim cudem nie da się wciąć guza? Jak on mógł niezauważenie urosnąć taki duży? To na pewno jakiś błąd, pomyłka, przecież za tydzień Jasiek miał jechać na obóz szermierczy…zamiast tego Jasia czekała 5 – dniowa chemioterapia, później 2 tygodnie w domu i 6 tygodniowa radioterapia. W tym małym pokoju dowiedziałyśmy się, że radioterapia jest konieczna, ale jak przy każdym leczeniu może powodować działania niepożądane. Takim skutkiem ubocznym jest czasem obrzęk, który powoduje natychmiastową śmierć dziecka. Nie miałyśmy wyboru, trzeba było zacisnąć zęby, zdusić łzy i strach i pójść do Jaśka, który zastanawiał się dlaczego nas tak długo nie ma. Nie mogłyśmy dać po sobie nic poznać. Wszyscy musieliśmy trzymać fason, bo Jasiek jak detektyw wyłapywał każdy szczątek informacji na temat leczenia, a my z kolei nie chcieliśmy go wystraszyć.

Cytując Jaśka „Chemioterapia jest straszna, to jest najgorsze na świecie”. My też widzieliśmy, że jest mu ciężko, nasz pełen energii młodszy brat leżał bez sił na kanapie i nie miał nawet ochoty grać. Czasem czytaliśmy mu książki, albo opowiadaliśmy historie żeby go rozerwać. Na szczęście chemia szybko minęła, trwała tylko 5 dni, a po paru kolejnych dniach skutki uboczne chemii zaczęły powoli ustępować. 
My jednak ze strachem wyczekiwaliśmy radioterapii. W tym czasie konsultowaliśmy się z mądrymi głowami w Polsce i poza granicami kraju. Większość głosów nas przekonywała, że radioterapia to najlepszy środek na takiego guza jaki ma Jasiek. Ostatecznie decyzja została podjęta. Rodzice cały pierwszy tydzień jeździli razem z Jasiem na radioterapię. Tata pomagał Jasiowi się kłaść na wznak – to było bardzo trudne, ponieważ Jasiek miał mdłości w tej pozycji. Mama w tym czasie trzymała Jasia za rękę i podsuwała pod nos wacik z perfumami. 
Jasiek mówi, że najtrudniejsze w radioterapii jest wytrzymanie zapachu jaki powstaje podczas naświetlań. Podobno pachnie jak pomieszanie nadpalonego makaronu z domestosem…Na szczęście pierwszy tydzień minął bez komplikacji, wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Pani doktor nam powiedziała, że skoro Jasiek tak świetnie reaguje to to jest bardzo dobry znak.
Mijały kolejne dni, każdego dnia rano Jasiek miał naświetlnia a po południu wpadali do mnie do domu z mamą. Któregoś dnia jak wróciłam do domu z pracy Jasiek powiedział do mnie – Natalia popatrz! – po czym położył się na wznak na kanapie. To było coś! Ewidentny dowód na to, że radioterapia działa, przecież do tej pory robiłam Jasiowi kopiec z poduszek na kanapie, tak aby na pewno nie zakręciło mu się w głowie jak będzie siadał. Od tamtej pory z każdym dniem było lepiej. Jasiek mógł grać w gry, swobodnie dotrzymywał nam kroku na spacerze, nawet poszedł z nami na spacer na lody! Jedyne na co narzekał to zakwasy. Z czasem pojawiło się też podwójne widzenie. Dowiedzieliśmy się, że to też normalne – na ten czas kupiliśmy Jaśkowi okulary z zaklejonym jednym okiem. Dzięki temu po 2 tygodniach oko wróciło do normy – to też znak, że guz dostał ostry łomot!
Ostatnie dwa tygodnie radioterapii Jasiek spędził z tatą. W tym czasie Jaśkowi zaczęły wypadać włosy w miejscu naświetlań. Podobno tylko u niektórych dzieci jest taki efekt uboczny. Mama musiała w tym zająć się naszą babcią, niestety okazało się że babcia też ma guza i czekają ją i naświetlania i operacja a może nawet chemia. Teraz jak są w domu to się licytują przy stole – kto więcej i szybciej zjadł i nie ma wymówek, że któreś z nich jest chore. Oboje przygotowują się do ciężkiej walki. Po zakończeniu terapii upragniony miesiąc wolnego. Zaraz po ostatnej sesji naswietlan rodzice zapakowali Jasia do samochodu i ruszyli do Zielonej Góry. No.. prawie, ponieważ najpierw doktorzy i technicy z centrum na Wawelskiej zrobili Jasiowi pamiątkowe zdjęcie na ściance, razem z maską, a potem nastąpiły pożegnania. Po sześciu tygodniach naświetlań Jasiu zdążył się zaprzyjaźnić z całą ekipą.



Pierwszy tydzień wakacji wykorzystany został na łowienie ryb z tatą i nocne maratony gier z kolegami. Jasiek czeka aż miną 2 tygodnie od naświetlań, żeby w końcu mógł zanurzyć głowę pod wodą i może w końcu wybiorą się z rodzicami nad jezioro! Podobno nie można moczyć miejsca naświetlań, dlatego że radioterapia wciąż działa i kontakt z wodą może powodować takie same oparzenia jak od słońca. Miesięczna przerwa w leczeniu jest potrzebna także dlatego, żeby zmniejszył się obrzęk guza wywołany naświetlaniami. Jasiek w końcu ma upragnione wakacje, już wiemy że jak tylko zdrowie babci pozwoli to pojadą nad polskie morze a później zaszyją się w domku w Puszczy Białowieskiej (dziękujemy Agnieszko!!!). Po tym czasie będziemy mogli zrobić rezonans magnetyczny i zobaczyć jak bardzo guz dostał w kość, mamy nadzieję że niewiele już z niego zostało!

My tymczasem nie odpoczywamy, dzięki Waszej pomocy organizujemy wyjazd do Nowego Jorku, gdzie czeka na nas najlepszy na świecie specjalista od tego rodzaju guza jaki ma Jasiu. Dr Stergios Zacharoulis wymyśli jedną z niewielu istniejących metod leczenia, która jest już od kilku lat stosowana w Londynie. Polega ona na operacyjnym wszczepieniu w środek głowy specjalnych cewników, dzięki czemu można podawać chemioterapię bezpośrednio do guza! Ten sam lekarz stwierdził, że on jednak za mało zrobił w tym temacie i postanowił wrócić do poszukiwania lepszej metody pomocy dzieciom. Dr Zacharoulis zaprosił nas do NY właśnie po to żeby wykonać pierwszy rezonans, aby ocenić jak zadziałała radioterapia i na tej podstawie określić jaki sposób dalszego leczenia będzie dla Jasia najlepszy. Ufamy mu i wierzymy, że naprawdę może nam pomóc. A dzięki Waszym wpłatom, możemy do niego pojechać i zapewnić Jaśkowi najlepszą opiekę na świecie.  Dziękujemy !!!
P.S. Bardzo dziękujemy Magdzie i Michałowi z Atelier Kryjak (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/) za piękne zdjęcia, które dołączyliśmy do posta <3

***
29th of may marks the day when our world turned upside down. After Jasiu was admitted to the clinic in Warsaw, the doctor that was responsible for Jasiu asked me and our mom to come to a small room where she would explain the diagnosis.  In this small space, filled with old board games, washed out carpet and yellow walls, we were sitting with mom on a creaking sofa and waiting for what will happen.  A moment later i had a feeling like the whole world stopped. With very calm voice the doctor was explaining one fact after another, and me and our mom were trying to understand what is actually going on. How is that possible that Jasiu is so seriously ill? He only has been a bit dizzy lately. What does she mean that they cannot surgically remove this tumor? How did this tumor even grew sow big without anyone noticing? There is something wrong with diagnosis, surely some mistake…By then Jasiu was suppose to go for fencing camp next week. Instead he was going to get 5 days of a very strong chemotherapy, then 2 weeks break at home followed by 6 weeks of radiotherapy. In this small room we got to know that radiotherapy is a necessity, but as every treatment it can cause side effects. The most dangerous side effect is swelling of the brain which leads to instant death of a child. We had no other choice but to stifle all raging emotions and tears and go, talk to Jasiu that was waiting for us in the other room and wondering what we are doing for so long. We all had to put on the mask and pretend that everything is fine because Jasiu as a true detective was catching every scrap of information about his treatment, and we, at that point didnt want to frighten him and cause more stress.

Quoting Jasiu:
“Chemotherapy is horrible it is the worst in the whole world”
We knew that he is having a hard time. Our younger brother, always the source of energy and silliness, was now lying powerless on the couch and didn’t even have energy to play some computer games. So we read books to him or telling stories to make him happy. Fortunately those 5 days of chemotherapy went fast, and after next few days its side effects were slowly wearing off.

We on the other hand were waiting with fear for radiotherapy. In the meantime we were consulting all the brain tumor experts we could find both in Poland and abroad. Majority agreed that radiotherapy is the best solution for the kind of tumor that Jasiu has. Finally we decided to go with it. The first week both our parents stayed with Jasiu at the clinic and were going to radiotherapy. Dad was helping him every day to lay down on his back. This was very hard manouver for Jasiu because it was in this position that he was dizzy and nauseus the most. Mom was holding his hand the whole time and also holding a cotton pad sprayed with Jasius favorite scent. Jasiek said that the worst in radiotherapy is to stand the smell that occures during radiation. He says that it smells like burned pasta mixed with bleach. 

Thank god, the first week passed without any complications and we all felt relieved. Also the doctor said it’s a very god sign that Jasiu reacts so well for the treatment. Next days were passing, and after morning radiation Jasiu and mom were going to my house every afternoon to not sit in the hospital. Some days, when i came back from work Jasiu said: Natalia look!…and he layed down on his back all my himself on the sofa. Well that was something! It was a visible proof that radiotherapy is working. Untill then every time i was building a pillow mound for him to make sure he is not gonna get dizzy while sitting down. From that moment he was getting better with every day. He could finally play games, he could walk at a normal pace..he even went out for an ice cream with us! The only thing he was complaining about was sore muscles. WIth time he also got double vision in one eye, but the doctor said that it is common side effect of radiotherapy and that it will pass with time. For that time we got him a pair of glasses with one eye covered. Thanks to that, his eye came back to normal after two more weeks. That is also a sign that this tumor is getting a hard beating!

Last two weeks of radiotherapy Jasiu spent with dad. During that time the hair started falling out in the spot were the ray was hitting his head. Apparently hairloss happen only to some kids. Mom at this point had to take care of our grandmother. Unfortunately it turned out that she too has a tumor, and she is gonna have to ge radiotherapy, surgery and maybe even light chemo.  Now when Jasiu is back at home, he and grandma are racing who eats more and faster- there is no excuse that they are both sick.  Rather, they both are preparing for hard battle. 
After six long weeks of radiotherapy a longed month of vacation and break finally started. They drove back to Zielona Gora as soon as Jasiu finished his last radiation treatment. Well, as soon as the doctors took a souvenir photo of him with the mask, all the goodbyes from doctors and technicians from radiation therapy center that, at this point were very well aquainted with the family.

First week was dedicated to going fishing with dad and of course night maratons of playing computer games with long unseen friends. In just one more week Jasiu will be able to finally put his head under water, maybe he will go to swim in a lake with parents. It was  forbidden for Jasiu to wash his head for the whole time he was getting radiotherapy becuase apparently water can cause burns in the spot where radiation was performed.  

One month break in Jasius treatment is also needed for the swelling of the brain to wear off- both from the tumor and from radiotherapy. Jasiu finally has his vacation. We already know that if grandma feels well enough they will spend some time at the polish seaside and after that they will stay at the hut in the middle of Bialowieski forrest, the one where bizons live (Thank You Agnieszka!). After this month we will be able to perform another MRI scan of Jasius brain and  see how badly the tumor was hit. We really hope that there is not much left of it!

We, however, do not rest, and thank to Your help we can organize a trip to New York, where the best pediatric tumor expert awaits Jasiu. Doctor Stergios Zacharoulis invented one of the very few methods of treating the kind of tumor Jasiu has, and is since few years now performed in London. This methods requires brainsurgeons to place tiny pipes in the head of the patient and through them a chemo is injected right in the tumor! But Dr. Zacharoulis is still on the lookout for an even better method to fight brain tumors  and to help the affected children. He invited us to New York to perform Jasius first MRI scan after radiotherapy and asses how the treatment worked as well as think of a further strategy. We trust him and belive that he can really help us. And thanks to Your donations we can take Jasiu to him and ensure that he gets the best healthcare in the world. THANK YOU SO MUCH!!!

P.S. Thank you very much Magda and Michal from Atelier Kryjak for providing us with beautiful photos attached to the post (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/)
Znalezione obrazy dla zapytania podatki

Przekazując darowiznę na rzecz Jasia możesz zmniejszyć swój podatek dochodowy!

Znalezione obrazy dla zapytania podatki
Dzisiaj chcieliśmy podzielić się z Wami informacją, której dowiedzieliśmy się pijąc wino z Martą. Marta Barczuk to moja koleżanka z liceum, która zna się na rozliczenia podatkowych i powiedziała nam, że każdy kto wpłacił jakąkolwiek kwotę na rzecz fundacji zbierającej pieniążki na leczenie Jasia jest uprawniony do odliczenia darowizny od podatku dochodowego!
Poniżej znajdziecie wiadomość od Marty z praktycznymi wskazówkami 🙂
Marta – dziękujemy!!! <3
Darowizny wpłacone na rzecz Jasia na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” podlegają odliczeniu od podstawy opodatkowania PIT. W rozliczeniu rocznym PIT można wykazać darowizny przekazane w roku podatkowym, co pozwoli to na obniżenie podstawy opodatkowania, a tym samym podatku dochodowego.
Odliczeniu podlegają m.in. darowizny przekazane na rzecz organizacji pożytku publicznego, w tym darowizny dokonane na rzecz fundacji ze wskazaniem na konkretną osobę (w tym przypadku ze wskazaniem Jasia).
Z ulgi mogą skorzystać osoby, które, są opodatkowane według skali podatkowej (18% i 32%) lub zryczałtowanym podatkiem dochodowym od przychodów ewidencjonowanych.
Wszystkie darowizny powinny zostać udokumentowane, tj. należy zachować dowód wpłaty na rachunek bankowy obdarowanego (np. dowód przelewu wygenerowany przez bank). Zebranej dokumentacji nie trzeba składać razem z PIT.
Odliczeń darowizn dokonuje się w składanym do Urzędu Skarbowego zeznaniu podatkowym:
·w poz. 105 lub 106 deklaracji PIT-37 lub
·w poz. 159 lub 160 deklaracji PIT-36 lub
·w poz. 71 deklaracji PIT-28
a także w dołączonej do nich informacji PIT/O w poz. 11-18. W części D tego załącznika podaje się również dane obdarowanego oraz wysokość dokonanej na jego rzecz darowizny.
Odliczyć można nawet 100% przekazanej kwoty, trzeba jednak pamiętać, że wysokość odliczenia nie może przekroczyć 6%  osiągniętego w danym roku dochodu (przychodu).
Pomóc Jaśkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1596 pomoc dla Jasia Mieszkiełło”