All posts by : Ula

Jechaliśmy od drugiej w nocy. Odprawa...emocje na lotnisku. Potem komunikat, że awaria silnika wezwano ekipę mechaników i usterkę usunięto. Boeing 737 startował o szóstej rano wypełniony pasażerami na full. Zatrzeszczal jak startował...zamachał skrzyd ...

Kochani! Jakiś czas temu nasz tata został poproszony o napisanie artykułu o Jaśkowej walce dla Głosu Pacjenta Onkologicznego. Najnowszy numer już się pojawił i jest dostępny pod niniejszym linkiem: https://www.pkopo.pl/files/GPO_2_19_online.pdf?fbc ...

Wczoraj była piękna letnia pogoda. Po południu jak żar przestał już lać się z nieba, rodzice zapakowali całe towarzystwo i pojechali na dłuuuugi spacer. Byli w miejscu niezwykłym- Pałac w Zatoniu - 10 km od Zielonej Góry - był świadkiem wizyt znaczący ...

Tato, ile kilometrów przejechałem przez ten rok? Mamy takie zestawienie leczenia, jakie robiliśmy dla kliniki w Szwajcarii- spróbujmy policzyć. 1. Koniec 2017 -Początek objawów choroby- zmiany zachowania-senność- trudności z koncentracją- opieka ps ...

Nasz blog jest o nieszczęściu jakim jest dla Jasia i dla całej rodziny straszna choroba, ale pozostała część informacji jest zupełnie o czymś odwrotnym. Jest o miłości, jest o przyjaźni, jest o współczuciu, jest o złotych sercach, jest o nadziei i o t ...

Mamy pierwsze wyniki biopsji- na razie przez telefon od profesor Mueller. Niestety nasza nadzieja na inny wynik, niż ten, który wcześniej odczytywali lekarze z rezonansu - w jednej sekundzie prysła. H3K27M mutant tumor with no mutation in ATRX or IDH ...

Od soboty w domu. Dochodzimy do siebie. Podróż pociągiem z Zurychu 0900 o w domu 2100 w Zielonej Górze. Z Bazylei mieliśmy bezpośredni ekspres do Berlina. Koleje niemieckie są wspaniałe. Na dworcu głównym w Berlinie- Janek zachwiał się na schodach ...

Jesteśmy po wizycie lekarskiej. Wlasnie czekamy na wypis ze szpitala. Wyniki i opcje leczenia najwcześniej za 3 tygodnie. W pierwszym tygodniu kwietnia mamy zrobic rezonans w Polsce. Zespół najlepszych lekarzy podejmie decyzje co dalej. Oczywiście ...

Czekamy na informację kiedy mamy być w Zurychu- jutro czy w poniedziałek... Janek już przeżywa... potrzebujemy waszych dobrych myśli i modlitwy... Ta biopsja jest bardzo trudnym wyzwaniem - Modlimy się, żeby udała się bez żadnych powikłań. Wiem, że w ...

Wystarczyło, że poprosiłem- i propozycje noclegu posypały się jedna po drugiej...a dziś zadzwoniła Pani z kancelarii Polskiej Misji Katolickiej w Zurychu z całą listą chętnych... do przyjęcia pod swój dach ojca chorego dziecka.Odezwali się także nasi ...