29 maja nasz świat wywrócił się do góry nogami. Po przyjęciu Jasia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pani doktor opiekująca się Jasiem zaprosiła mnie i mamę do małego pokoju na omówienie diagnozy Jasia. W tym małym pokoju, wypełnionym starymi grami planszowymi, wypłowiałym dywanem, z żółtymi ścianami, siedziałyśmy z mamą na trzeszczącej kanapie, czekając na to co się wydarzy. Chwilę później miałam wrażenie, że cały świat stanął. Pani doktor mówiła łagodnym głosem kolejne fakty a ja z mamą starałyśmy się zrozumieć co właściwie się dzieje – jak to możliwe, że Jasiu jest tak poważnie chory – przecież jemu tylko kręci się w głowie. Jakim cudem nie da się wciąć guza? Jak on mógł niezauważenie urosnąć taki duży? To na pewno jakiś błąd, pomyłka, przecież za tydzień Jasiek miał jechać na obóz szermierczy…zamiast tego Jasia czekała 5 – dniowa chemioterapia, później 2 tygodnie w domu i 6 tygodniowa radioterapia. W tym małym pokoju dowiedziałyśmy się, że radioterapia jest konieczna, ale jak przy każdym leczeniu może powodować działania niepożądane. Takim skutkiem ubocznym jest czasem obrzęk, który powoduje natychmiastową śmierć dziecka. Nie miałyśmy wyboru, trzeba było zacisnąć zęby, zdusić łzy i strach i pójść do Jaśka, który zastanawiał się dlaczego nas tak długo nie ma. Nie mogłyśmy dać po sobie nic poznać. Wszyscy musieliśmy trzymać fason, bo Jasiek jak detektyw wyłapywał każdy szczątek informacji na temat leczenia, a my z kolei nie chcieliśmy go wystraszyć.
Cytując Jaśka „Chemioterapia jest straszna, to jest najgorsze na świecie”. My też widzieliśmy, że jest mu ciężko, nasz pełen energii młodszy brat leżał bez sił na kanapie i nie miał nawet ochoty grać. Czasem czytaliśmy mu książki, albo opowiadaliśmy historie żeby go rozerwać. Na szczęście chemia szybko minęła, trwała tylko 5 dni, a po paru kolejnych dniach skutki uboczne chemii zaczęły powoli ustępować.
My jednak ze strachem wyczekiwaliśmy radioterapii. W tym czasie konsultowaliśmy się z mądrymi głowami w Polsce i poza granicami kraju. Większość głosów nas przekonywała, że radioterapia to najlepszy środek na takiego guza jaki ma Jasiek. Ostatecznie decyzja została podjęta. Rodzice cały pierwszy tydzień jeździli razem z Jasiem na radioterapię. Tata pomagał Jasiowi się kłaść na wznak – to było bardzo trudne, ponieważ Jasiek miał mdłości w tej pozycji. Mama w tym czasie trzymała Jasia za rękę i podsuwała pod nos wacik z perfumami.
Jasiek mówi, że najtrudniejsze w radioterapii jest wytrzymanie zapachu jaki powstaje podczas naświetlań. Podobno pachnie jak pomieszanie nadpalonego makaronu z domestosem…Na szczęście pierwszy tydzień minął bez komplikacji, wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Pani doktor nam powiedziała, że skoro Jasiek tak świetnie reaguje to to jest bardzo dobry znak.
Mijały kolejne dni, każdego dnia rano Jasiek miał naświetlnia a po południu wpadali do mnie do domu z mamą. Któregoś dnia jak wróciłam do domu z pracy Jasiek powiedział do mnie – Natalia popatrz! – po czym położył się na wznak na kanapie. To było coś! Ewidentny dowód na to, że radioterapia działa, przecież do tej pory robiłam Jasiowi kopiec z poduszek na kanapie, tak aby na pewno nie zakręciło mu się w głowie jak będzie siadał. Od tamtej pory z każdym dniem było lepiej. Jasiek mógł grać w gry, swobodnie dotrzymywał nam kroku na spacerze, nawet poszedł z nami na spacer na lody! Jedyne na co narzekał to zakwasy. Z czasem pojawiło się też podwójne widzenie. Dowiedzieliśmy się, że to też normalne – na ten czas kupiliśmy Jaśkowi okulary z zaklejonym jednym okiem. Dzięki temu po 2 tygodniach oko wróciło do normy – to też znak, że guz dostał ostry łomot!
Ostatnie dwa tygodnie radioterapii Jasiek spędził z tatą. W tym czasie Jaśkowi zaczęły wypadać włosy w miejscu naświetlań. Podobno tylko u niektórych dzieci jest taki efekt uboczny. Mama musiała w tym zająć się naszą babcią, niestety okazało się że babcia też ma guza i czekają ją i naświetlania i operacja a może nawet chemia. Teraz jak są w domu to się licytują przy stole – kto więcej i szybciej zjadł i nie ma wymówek, że któreś z nich jest chore. Oboje przygotowują się do ciężkiej walki. Po zakończeniu terapii upragniony miesiąc wolnego. Zaraz po ostatnej sesji naswietlan rodzice zapakowali Jasia do samochodu i ruszyli do Zielonej Góry. No.. prawie, ponieważ najpierw doktorzy i technicy z centrum na Wawelskiej zrobili Jasiowi pamiątkowe zdjęcie na ściance, razem z maską, a potem nastąpiły pożegnania. Po sześciu tygodniach naświetlań Jasiu zdążył się zaprzyjaźnić z całą ekipą.
Pierwszy tydzień wakacji wykorzystany został na łowienie ryb z tatą i nocne maratony gier z kolegami. Jasiek czeka aż miną 2 tygodnie od naświetlań, żeby w końcu mógł zanurzyć głowę pod wodą i może w końcu wybiorą się z rodzicami nad jezioro! Podobno nie można moczyć miejsca naświetlań, dlatego że radioterapia wciąż działa i kontakt z wodą może powodować takie same oparzenia jak od słońca. Miesięczna przerwa w leczeniu jest potrzebna także dlatego, żeby zmniejszył się obrzęk guza wywołany naświetlaniami. Jasiek w końcu ma upragnione wakacje, już wiemy że jak tylko zdrowie babci pozwoli to pojadą nad polskie morze a później zaszyją się w domku w Puszczy Białowieskiej (dziękujemy Agnieszko!!!). Po tym czasie będziemy mogli zrobić rezonans magnetyczny i zobaczyć jak bardzo guz dostał w kość, mamy nadzieję że niewiele już z niego zostało!
My tymczasem nie odpoczywamy, dzięki Waszej pomocy organizujemy wyjazd do Nowego Jorku, gdzie czeka na nas najlepszy na świecie specjalista od tego rodzaju guza jaki ma Jasiu. Dr Stergios Zacharoulis wymyśli jedną z niewielu istniejących metod leczenia, która jest już od kilku lat stosowana w Londynie. Polega ona na operacyjnym wszczepieniu w środek głowy specjalnych cewników, dzięki czemu można podawać chemioterapię bezpośrednio do guza! Ten sam lekarz stwierdził, że on jednak za mało zrobił w tym temacie i postanowił wrócić do poszukiwania lepszej metody pomocy dzieciom. Dr Zacharoulis zaprosił nas do NY właśnie po to żeby wykonać pierwszy rezonans, aby ocenić jak zadziałała radioterapia i na tej podstawie określić jaki sposób dalszego leczenia będzie dla Jasia najlepszy. Ufamy mu i wierzymy, że naprawdę może nam pomóc. A dzięki Waszym wpłatom, możemy do niego pojechać i zapewnić Jaśkowi najlepszą opiekę na świecie. Dziękujemy !!!
P.S. Bardzo dziękujemy Magdzie i Michałowi z Atelier Kryjak (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/) za piękne zdjęcia, które dołączyliśmy do posta <3
***
29th of may marks the day when our world turned upside down. After Jasiu was admitted to the clinic in Warsaw, the doctor that was responsible for Jasiu asked me and our mom to come to a small room where she would explain the diagnosis. In this small space, filled with old board games, washed out carpet and yellow walls, we were sitting with mom on a creaking sofa and waiting for what will happen. A moment later i had a feeling like the whole world stopped. With very calm voice the doctor was explaining one fact after another, and me and our mom were trying to understand what is actually going on. How is that possible that Jasiu is so seriously ill? He only has been a bit dizzy lately. What does she mean that they cannot surgically remove this tumor? How did this tumor even grew sow big without anyone noticing? There is something wrong with diagnosis, surely some mistake…By then Jasiu was suppose to go for fencing camp next week. Instead he was going to get 5 days of a very strong chemotherapy, then 2 weeks break at home followed by 6 weeks of radiotherapy. In this small room we got to know that radiotherapy is a necessity, but as every treatment it can cause side effects. The most dangerous side effect is swelling of the brain which leads to instant death of a child. We had no other choice but to stifle all raging emotions and tears and go, talk to Jasiu that was waiting for us in the other room and wondering what we are doing for so long. We all had to put on the mask and pretend that everything is fine because Jasiu as a true detective was catching every scrap of information about his treatment, and we, at that point didnt want to frighten him and cause more stress.
Quoting Jasiu:
“Chemotherapy is horrible it is the worst in the whole world”
We knew that he is having a hard time. Our younger brother, always the source of energy and silliness, was now lying powerless on the couch and didn’t even have energy to play some computer games. So we read books to him or telling stories to make him happy. Fortunately those 5 days of chemotherapy went fast, and after next few days its side effects were slowly wearing off.
We on the other hand were waiting with fear for radiotherapy. In the meantime we were consulting all the brain tumor experts we could find both in Poland and abroad. Majority agreed that radiotherapy is the best solution for the kind of tumor that Jasiu has. Finally we decided to go with it. The first week both our parents stayed with Jasiu at the clinic and were going to radiotherapy. Dad was helping him every day to lay down on his back. This was very hard manouver for Jasiu because it was in this position that he was dizzy and nauseus the most. Mom was holding his hand the whole time and also holding a cotton pad sprayed with Jasius favorite scent. Jasiek said that the worst in radiotherapy is to stand the smell that occures during radiation. He says that it smells like burned pasta mixed with bleach.
Thank god, the first week passed without any complications and we all felt relieved. Also the doctor said it’s a very god sign that Jasiu reacts so well for the treatment. Next days were passing, and after morning radiation Jasiu and mom were going to my house every afternoon to not sit in the hospital. Some days, when i came back from work Jasiu said: Natalia look!…and he layed down on his back all my himself on the sofa. Well that was something! It was a visible proof that radiotherapy is working. Untill then every time i was building a pillow mound for him to make sure he is not gonna get dizzy while sitting down. From that moment he was getting better with every day. He could finally play games, he could walk at a normal pace..he even went out for an ice cream with us! The only thing he was complaining about was sore muscles. WIth time he also got double vision in one eye, but the doctor said that it is common side effect of radiotherapy and that it will pass with time. For that time we got him a pair of glasses with one eye covered. Thanks to that, his eye came back to normal after two more weeks. That is also a sign that this tumor is getting a hard beating!
Last two weeks of radiotherapy Jasiu spent with dad. During that time the hair started falling out in the spot were the ray was hitting his head. Apparently hairloss happen only to some kids. Mom at this point had to take care of our grandmother. Unfortunately it turned out that she too has a tumor, and she is gonna have to ge radiotherapy, surgery and maybe even light chemo. Now when Jasiu is back at home, he and grandma are racing who eats more and faster- there is no excuse that they are both sick. Rather, they both are preparing for hard battle.
After six long weeks of radiotherapy a longed month of vacation and break finally started. They drove back to Zielona Gora as soon as Jasiu finished his last radiation treatment. Well, as soon as the doctors took a souvenir photo of him with the mask, all the goodbyes from doctors and technicians from radiation therapy center that, at this point were very well aquainted with the family.
First week was dedicated to going fishing with dad and of course night maratons of playing computer games with long unseen friends. In just one more week Jasiu will be able to finally put his head under water, maybe he will go to swim in a lake with parents. It was forbidden for Jasiu to wash his head for the whole time he was getting radiotherapy becuase apparently water can cause burns in the spot where radiation was performed.
One month break in Jasius treatment is also needed for the swelling of the brain to wear off- both from the tumor and from radiotherapy. Jasiu finally has his vacation. We already know that if grandma feels well enough they will spend some time at the polish seaside and after that they will stay at the hut in the middle of Bialowieski forrest, the one where bizons live (Thank You Agnieszka!). After this month we will be able to perform another MRI scan of Jasius brain and see how badly the tumor was hit. We really hope that there is not much left of it!
We, however, do not rest, and thank to Your help we can organize a trip to New York, where the best pediatric tumor expert awaits Jasiu. Doctor Stergios Zacharoulis invented one of the very few methods of treating the kind of tumor Jasiu has, and is since few years now performed in London. This methods requires brainsurgeons to place tiny pipes in the head of the patient and through them a chemo is injected right in the tumor! But Dr. Zacharoulis is still on the lookout for an even better method to fight brain tumors and to help the affected children. He invited us to New York to perform Jasius first MRI scan after radiotherapy and asses how the treatment worked as well as think of a further strategy. We trust him and belive that he can really help us. And thanks to Your donations we can take Jasiu to him and ensure that he gets the best healthcare in the world. THANK YOU SO MUCH!!!
P.S. Thank you very much Magda and Michal from Atelier Kryjak for providing us with beautiful photos attached to the post (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/)