Kilka dni w domu. Nie gniewajcie się, że nie piszemy, po miesięcznej nieobecności nie wiadomo w co ręce włożyć.
Powoli dom zaczyna wracać do swojego wyglądu. Mama codziennie kładzie się spać o drugiej w nocy- bo pranie, bo zmywarka. Z Warszawy przyjechał Michał z rodziną. W sobotę zrobiliśmy grilla a właściwie znów Mama szykowała grillowała, żeby później znów po nim posprzątać. Ugościliśmy naszych kochanych sąsiadów i kuzyna Zbyszka z żona. To oni opiekowali się Babcią a na zupkach od Zbyszka Babcia nawet przytyła.
Janek jest szczęśliwy w domu mimo, że męczy go harmider, to musi być w samym środku zadymy. Zajął strategiczny fotel na środku pokoju to tam je, podsypia i siedzi w telefonie.
Mieliśmy już wizytę Pani Pielęgniarki i Doktora, którzy będą nami się opiekować w domu. Oboje wspaniali. Wszystko załatwił już z Warszawy doktor Piotr Krych, który nas prowadził podczas ostatniego pobytu w szpitalu.
Centrum Zdrowia Dziecka to nasz drugi dom od roku. Muszę o tym napisać, ponieważ czujemy głęboką wdzięczność za to co nas tam za każdym razem spotyka. Ogromna serdeczność lekarzy i pielęgniarek. Pacjentami są dzieci. Chore, zarówno maleńkie noworodki jak i roczne dzieci, które w szpitalu stawiają swoje pierwsze kroki. Rozbrykane dwu i trzylatki, czteroletni chłopcy z przytulonym misiem i pięcioletnie księżniczki z długowłosą lalką, roześmiane sześcio i siedmiolatki ,ośmioletni dziewięcioletni gracze komputerowi, zamyślone i czasem nadąsane nastolatki zatopione w swoich smartfonach… nasze dzieci. Kuśtykające, w bandażach, w gipsach, na wózkach, raczkujące po zimnych marmurach, czy tak jak Jasiu, podtrzymywane przez rodziców, albo pędzące przez długie korytarze na hulajnodz. Czasem jadą w małych dziecinnych łóżeczkach na kółkach, pani pielęgniarka pcha wózek a mama pochylona nad łóżeczkiem mówi do swojego skarbu podłączonego pod kroplówkę.
Największe wrażenie na nas zrobiła Mama na radioterapii z kilkudniowym synkiem siedziała na wózku i wjeżdżała z dzieckiem do bunkra na naświetlania z taką kruszynką, która mieściła się w dłoniach…
Pielęgniarki same są mamami i traktują dzieci w szpitalu jak swoje własne. Na dziennym oddziale onkologii, który znajduje się w podziemiach Centrum, jest wspaniały zespół bardzo doświadczonych sióstr, które dla każdego dziecka mają uśmiech, żart, cierpliwość i świetne podejście. A przecież wkłuwają igły, zdzierają plastry, lewatywa – to nie zawsze są przyjemne zabiegi. Czasem z gabinetu słychać płacz przerażonego dziecka, ale najczęściej z gabinetu zabiegowego wychodzi uśmiechnięta buzia i małego urwisa i Mamy. Kolejna chemia to kolejne dni bez apetytu, pełne torsji, bólu głowy, cierpienia… czasem to długie godziny pod kroplówką . Małe dzieci mówią do sióstr “ciociu”, a ciocia zawsze oprócz uśmiechu ma lizaka, pogłaskanie po główce albo przytulenie, naklejkę, pluszaka dla najdzielniejszych…
Tam też jest biuro Administracji, które kieruje ruchem pacjentów i nasza ulubiona Pani Ania, która jak dyspozytor lotów na lotnisku panuje nad tłumem dzieci i rodziców kłębiącym się od rana na korytarzu. To od Niej zaczyna się wizyta na dziennym oddziale onkologii, wszystko idzie bardzo sprawnie, jest zawsze miła i uśmiechnięta, a my czuliśmy wsparcie w Jej mądrych oczach pełnych sympatii.
Czasem mówiła przyjdziecie za dwie godziny, niech ten tłum się przewali
I lekarz. Ponieważ nasza doktor Monika Drogosiewicz pojechała na urlop, oddelegowany został do opieki nad nami młody bardzo sympatyczny doktor Piotr Krych. Zaprzyjaźnił się z nami, bardzo dokładnie badał Janka, a my czuliśmy wielką uwagę podczas całej 3 tygodniowej sesji. Nie wypuścił nas do domu zaraz po naświetlaniach, chciał nas poobserwować. Miły wrażliwy zawsze uśmiechnięty, to świetny lekarz.
Trzecie naświetlania po raz pierwszy w Polsce. Jeśli się uda, to być może będzie to jeszcze opcja leczenia dla innych dzieci. Czasem musiałem jechać na siódme piętro dopełnić formalności przepustkowych, wypisać zlecenie na lek. Spotykałem lekarzy, których wcześniej nigdy nie widziałem. Kiedy padało nazwisko to wszyscy wszystko wiedzieli o Jasiu, każdy dokładnie mnie wypytywał- jak Jasiu dzisiaj się czuje.
Doktor Piotr miał gorącą linię zarówno z lekarzami z “siódemki” jak i bezpośrednio z Dr Marzanną Chojnacką z kliniki radioterapii na Wawelskiej. Zawsze przed wizytą konsultował się co dalej robimy?
Najważniejsze decyzje zapadają na “kominku”jak nazywa się tutaj zebranie z Panią Ordynator Profesor Bożenną Dembowską Bagińską. To tam zapadła decyzja o eksperymentalnej sesji naświetlań Jasia. Centrum Zdrowia Dziecka i radioterapia na Wawelskiej to jeden organizm połączony karetką na sygnale, która pędzi przez Warszawę z dzieckiem na naświetlania. Rekord to 12 minut. Dzieci w lepszym stanie zawozi specjalny busik, który jedzie czasem 40 minut. Janek tym razem na wszystkie 10 naświetlań jechał w karetce.
Jasiu powolutku dochodzi do siebie. To jeszcze nie jest etap, że może z kumplami i komputerami zniknąć z domu na całą noc. Jego przyjaciel Karol, który dzwonił do Jasia prawie codziennie do szpitala, specjalnie przyjechał do Dziadków zobaczyć się z Jankiem w drodze na obóz. Wpadł na 10 minut i wypadł zmartwiony widząc Janka który słabo mówi, nie żartuje jak zwykle, słabo siedzi…. Karol bardzo przeżywa chorobę swojego kolegi, z którym znają się od dziecka i bardzo się lubią. Franek podobnie, wpadł, pożartował – bardziej z Mamą niż z Jankiem i wypadł. Paczka kolegów musi trochę poczekać na ich wesołego Janka. Wszyscy mamy nadzieję, że wróci do siebie. Dziś nie jest na siłach, żeby grać – prawa ręka nie jest w stanie obsługiwać joysticka od gier, a oczy nie nadążają za biegającymi figurkami na ekranie. Ale mamy wrażenie, że z każdym dniem jest troszkę lepiej. Troszkę lepiej widzi, troszkę lepiej chodzi a na komórce daje radę grać lewą ręką, ale to nie to samo. Babcia masuje mu prawą rękę, która z każdym dniem staje się troszkę bardziej sprawna.
Wczoraj ze Szwecji przyjechała starsza siostra Janka Ula z małym synkiem Vilde… wnusie Jaśmina i Laura wyjechały wczoraj do Warszawy. W zastępstwie bratanic teraz jest siostrzeniec, mały Viking – on najlepiej zadba o uśmiech na twarzy Jasia.