Wiecie co ma się bez przyjaciół? Nic. I nie ma co ukrywać, zacytować trzeba klasyka – bez przyjaciół “Nie będzie niczego”. Nasi przyjaciele specjalnie dla Jaśka zrobili mydełko które można od dzisiaj kupić w sklepie. Mydełko czysto obłędne, bo bananowe, ale takiego dojrzałego, pysznego banana jedzonego na plaży w pełnym słońcu. Takiego banana obieranego przez mamę i pakowanego prosto do papy, żeby się piasek nie dostał do jedzenia. Jedzonego naprędce, żeby zaraz można było z powrotem rzucić się biegiem do morza. Dokładnie taki zapach jaki kojarzy nam się z wakacjami nad morzem, które w dzieciństwie spędzaliśmy razem z Anią i Ulą. Teraz Ani i Ula już są poważnymi businesswoman, które stworzyły Ministerstwo Dobrego Mydła. Ministerstwo nie zostawia swoich obywateli w potrzebie i specjalnie dla Jaska stworzyło mydło bananowe – cegiełkę, z którego cały dochód będzie przekazany na wszystkie najpilniejsze potrzeby Janka- od jego leczenia i rehabilitacji poprzez najprostsze codzienne potrzeby na swojej stronie.
Jeśli chcielibyście nabyć pachnącą cegiełkę to możecie zrobić to o tutaj:
https://www.ministerstwodobregomydla.pl/mydlo-banan
Tymczasem pytacie co u Jaśka.
Całą onko-rodziną walczymy o nasze dzieci. Jesteśmy obecni na różnych forach internetowych, wspieramy się, dzielimy informacjami podajemy linki do artykułów naukowych. Wszyscy modlimy się, żeby pojawił się wreszcie przełom w leczeniu guzów mózgu u dzieci.
Dziś otwieram komputer i na amerykańskim forum artykuł o Ojcu – lekarzu naukowcu z Australii, który walczy o życie swojej 4 letniej córeczki.
W załączonym artykule opisany jest mechanizm ataku na guza, dokładnie takiego samego jak ma Janek, z tą samą mutacją PI3K w zasadzie bardzo podobną metodą, którą obecnie stosujemy. Zablokować ścieżkę karmienia guza.
Właśnie tak ma działać sirolimus- lek, który bierzemy od miesiąca. Plus ONC201. Atak z dwóch stron.
Dzisiaj tez powinien odbyć się pierwszy rezonans od zakończenia reradiacji. O ile uda nam się go zrobić, bo okazało się, że w ferworze walki, ktoś nie dopełnił formalności i nie ma nas na liście. I to pomimo, że mamy skierowanie na wszystkie potrzebne badania krwi. No trudno, nie odpuszczamy i jedziemy w ciemno. A właściwie lecimy, ponieważ nie było już wolnych biletów na pociąg. Na szczęście na samolot jeszcze były.
Janek czuje się znakomicie. Po rezonansie może wreszcie gdzieś ruszymy się z domu- chociaż nasz dom z psami, kocicą, kwitnącym ogrodem, superszybkim internetem to miejsce, z którego Jasiu nie bardzo ma ochotę się ruszać. Szczerze mówiąc w żadnym hotelu na świecie nie będzie lepiej i nikt nie gotuje smaczniej i tylko tego na co Jasiu ma ochotę – jak Mama.
Parę domów dalej mieszka Franek i jego Mama, która również jest artystką kuchni na dodatek azjatyckiej. Wczoraj rodziny spotkały w gronie Przyjaciół. Tata Franka Hock przywiózł z Malezji przyprawy zerwane prosto z ogródka żony kucharza- świeże liście curry, trawa cytrynowa… wspaniały smak… chłopaki się zajadały. Były dokładki:)
Jest piękna pogoda. Ptaki śpiewają za oknem, kwitną winogrona. Małe zielone kuleczki pękają i zamieniają się w malutkie kwiaty wydzielając intensywny zapach przyciągający wszystkie pszczoły z okolicy. Ogród pełen jest bzyczenia zapracowanych owadów. Leniwa czerwcowa niedziela.
Każda chwila to wielki skarb.
Rówieśnicy Jaśka niedługo zaczynają kolejne wakacje. Chcielibyśmy, żeby Jasiek zaznał tej bananowej beztroski, którą my pamiętamy z tego czasu.