Trochę ostatnio mniej piszemy, ale zwykle to zwiastuje dobre wiadomości. Ula (siostra Jaśka) razem ze swoim synkiem Vilde przyjechała aż na 3 tygodnie do rodziców i Jaśka do Zielonej Góry. Jasiek jest ulubionym wujkiem dla siostrzeńca i dwóch bratanic, na wszystko pozwala i jest najlepszym partnerem do wygłupów. Vilde biega po ogrodzie rodziców, zbiera prosto z krzaczków truskawki, poziomki i maliny i dzieli między wszystkich członków rodziny. Takie wakacje mogłyby się ciągnąć w nieskończoność. Niedługo Ula musi jednak wracać do Szwecji.
Na otarcie łez jednak Jasiek dostał na urodziny wspaniały prezent. Dzięki mobilizacji wśród rodziny i znajomych oraz znajomych znajomych (których nawet nie mieliśmy okazji poznać) w dniu urodzin Jasiek dostał od nas tajemniczą kopertę. W środku były wydrukowane wszystkie szczegóły wycieczki na Rodos do hotelu pełnego atrakcji i pysznego jedzenia. Jasiek już dawno nam się zdradził, że marzy o takich wypasionych wakacjach, żeby mógł leżeć przy basenie w pięknym miejscu a rodzice razem z nim. Przy ogromnych kosztach leczenia oraz utrzymania ciężko było nam zebrać kwotę potrzebną na wyjazd, tutaj jednak z pomocą znów przyszli nasi przyjaciele. Dzięki mobilizacji wielu osób możemy spełnić Jaśkowe marzenie. Dziękujemy <3
Jak pytaliśmy się Jaśka czy chce jechać na kolonię czy obóz z rówieśnikami to powiedział, że marzy o wyjeździe, ale takim z rodzicami żeby oni w końcu odpoczęli, nie musieli się niczym zajmować, tylko się porządnie wyspali i byli na tyle daleko od wszystkich obowiązków, że będą zmuszeni w końcu porządnie odpocząć. Bo Jasiek właśnie taki jest. Troszczy się o wszystkich wokół. Choć wyjazd jest zaplanowany za 2 tygodnie to przygotowania trwają już pełną parą, trzeba przecie zaopatrzyć się w stroje kąpielowe, kapelusze i odpowiednią ilość kremu z filtrem ? Wyjazd jest zaplanowany na tydzień. W rodzinnym gronie śmiejemy się, że tyle dni powinno mamie wystarczyć na umycie w całym hotelu wszystkich okien. Nasza mama nie potrafi siąść i odpocząć a poczucie obowiązku jest silniejsze i zawsze sobie znajdzie coś do roboty. Nawet jak nas odwiedza to później znajdujemy doszorowane garnki (takie niedoszorowalne) albo całą górę wyprasowanego prania. Tata za to tradycyjnie pyta się tylko czy „kosiarka tam gdzie zawsze” i idzie walczyć z trawnikiem, który czasem u mnie w ogródku dorasta do poziomu kolan. Także mamy szczerą nadzieję, że cała trójka spędzi szczęśliwie zasłużone wakacje i wróci z nowymi siłami!
Dziękujemy za Wasze wsparcie. Ze wzruszeniem patrzymy jak kolejna wielka kwota rośnie na portalu siepomaga, jest już ponad sto dwadzieścia tysięcy! Jasiek cały czas kontynuuje terapię lekami ONC201 oraz Sirolimusem, razem z rodzicami opracowali całą procedurę brania leków, pomagającą lepiej znieść efekty uboczne. Tymczasem udało nam się skontaktować z Zacharoulisem, który potwierdził to co widzieliśmy na własne oczy obserwując Jaśka. Guz zmniejszył się po reradiacji, tym razem o 25%. Zacharoulis napisał, że to świetny wynik! I tego się trzymamy.