Jaś skończył 2 tydzień naświetlań. Nasza rodzina wpadła już w pewien rytm.
W tym wpisie chcielibyśmy pokazać Wam, jak to wszystko wygląda z bliska.
Naświetlania trwają od poniedziałku do piątku. To oznacza, że Jasiek z mamą muszą stawić się w CZD w niedzielę po południu, aby Jasia przyjęli na oddział, pobrali krew do badań itd. Nie zakładają mu już wenflonu, bo od zeszłego tygodnia ma wszczepiony port centralny – śmiejemy się, że Jasiek jest teraz hybrydowy – „wersja plug-in”.
Jasiek jest przyjmowany na oddział onkologii, pokoje są zazwyczaj 3 – osobowe. Między łóżkami jest miejsce, gdzie rodzice mogą rozłożyć się z krzesłem, czy też na noc – z łóżkiem. Na miejscu są zazwyczaj taborety, a do wypożyczenia coś na kształt leżaka, albo łóżka polowe – wielgachne i ciężkie.
Nasz brat Michał, który ma w domu pół sklepu turystycznego, od razu pomyślał o mamie i załatwił rozkładane krzesło i bardzo wygodne łóżko polowe, dzięki którym oszczędzamy mamie bólu pleców.
W pokoju jest jeszcze telewizor, czasami nawet znajdzie się do niego pilot ? Niektórzy pacjenci mają swoje dekodery, czasem ktoś przywiezie konsolę do gier ?
Na oddziale jest jeszcze kuchnia z wielkimi lodówkami, w których rodzice mogą trzymać jedzenie – każdy musi mieć swój podpisany pojemnik. To naprawdę smutny widok, wielkie lodówy wypchane tak dużą ilością tych pojemników. Obok szpitala jest też hotel dla rodziców. My mamy to szczęście, że i Natalia i Michał mieszkają w Warszawie. Najbliżej szpitala mieszka Natalia, więc rodzice czas wolny spędzają u niej.
Do tego jest jeszcze taki pokój dzienny, gdzie można usiąść przy stole i odrobić lekcje (na szczęście właśnie zaczęły się wakacje), pograć w planszówkę albo wyciągnąć się na kanapie i obejrzeć coś w telewizji. Czasem na tych kanapach zmęczeni rodzice po prostu odsypiają nieprzespaną nockę. Widać, że niektórzy są tu na dłużej – częstym widokiem jest też pranie rozwieszone na balkonie.
Jest też słoik, do którego rodzice robią zrzutkę na płyn do mycia naczyń i inne drobne rzeczy, których na bieżąco potrafi zabraknąć.
Nasza mama zaczyna dzień ok. 6 rano; na oddziale jest tylko jeden prysznic dla rodziców i dość długa kolejka do niego. Potem mama składa swoje łóżko i odnosi je do specjalnego schowka.
Jasia dość ciężko obudzić nad ranem – poranne mdłości powodują, że trochę to trwa zanim się rozkręci – zazwyczaj nie zdąży zjeść śniadania. Jeszcze przed wstaniem Jaś dostaje kroplówki z lekami przeciwobrzękowymi i przeciwwymiotnymi.
O 9.00 z kilkoma innymi pacjentami i ich rodzicami pakują się do busika (a czasem do ambulansu) i jadą na Wawelską na naświetlania. O tym jak one wyglądają napisała ostatnio Ula. Cały wyjazd na Wawelską trwa ok. 2-3 godziny. Po powrocie Jasiek zjada w końcu małe śniadanie. Jasiek ma na szczęście dobry apetyt. Ale są też dzieci, które mają takie mdłości, że nie mogą nic zjeść przez cały dzień i muszą być na kroplówce.
Jasiek całkiem nieźle znosi leczenie, dlatego dostaje przepustkę i do godz. 20.00 może być poza szpitalem.
Najczęściej rodzice idą z Jasiem na długi spacer, albo jadą do Natalii.
Ostatnio dostaliśmy przepustkę na dłużej i mogliśmy wrócić po meczu.
Szkoda, że Kolumbia spuściła naszym takie lanie…
Szkoda, że Kolumbia spuściła naszym takie lanie…
Po powrocie do szpitala wszyscy szykują się do spania. Rodzice rozkładają swoje łóżka, pielęgniarki przynoszą wieczorne porcje leków i kroplówek. Jasiek, umówiony wcześniej z kumplami, gra do późnej nocy na komputerze. Przynajmniej mama teraz na niego nie krzyczy, żeby wyłączył komputer ?
Przed nami jeszcze 4 takie tygodnie.
***
Jaś just finished second week of irradiation. Our family has already fallen into a certain day rhythm. In this post we would like to show you how it all looks at close range.
Radiotherapy lasts from Monday to Friday. This means Jasiek and our mother must arrive to the CZD on Sunday afternoon he is admitted to the ward, the doctors draw blood for examinations, etc. They do not put on the catheter anymore since last week Jasiek was implanted with a vascuport – We are laughing that he is now a hybrid – “plug-in version”.
Jasiek is admitted to the oncology ward, rooms are usually 3-bed. Between the patient’s beds there is a place where parents can put a chair or at night – a sleeping bed. There are usually stools on the spot, and something like a sun lounger to rent, or field beds – big and heavy.
Our brother Michal, who has half of the outdoor equipment store at home, immediately thought about our mother and arranged for a comfortable folding chair and a very compact and comfortable camp bed, thanks to which we save our mother of back pain.
There is also a TV in the room, sometimes even accompanied with a remote ? Some patients have their set-top boxes, sometimes somebody will bring a gaming console ?
There is also a kitchen with large fridges where the parents can keep food – everyone must have a signed container. It is a really sad thing to see, such huge fridges stuffed with so many of these containers.
There is a hotel for parents next to the hospital. We are lucky that Natalia and Michał live in Warsaw. Natalia lives closest to the hospital, so Jaś and parents spend their free time mostly at her place.
There is also a living room where you can sit at the table and do your homework (thankfully the holidays have just begun), play a board game or spread out on the sofa to watch something on TV. Sometimes, on these sofas, tired parents simply sleep off a sleepless night. You can see that some are here for longer – the laundry is often being dried on the balcony.
There is also a jar – fundraiser – to which parents put money for dishwashing liquid and other small common use items that can run out from time to time.
Our mother starts the day around 6 am. There is only one shower for parents in the ward and a fairly long queue to it. Then mom folds her bed and put it in special storage-room.
Jasiek is quite hard to wake up – additional morning sickness causes that it takes a while before he gets started, which is why Jasiek often misses his breakfast. Every morning he gets drips with anti-swelling and anti-sickness drugs.
At 9.00, with a few other patients and their parents, they pack into a minibus (or sometimes into an ambulance) and go to Wawelska Street where radiotherapy is done. Ula wrote recently in her post about how irradiations looks like. The whole trip takes about 2-3 hours.
After return, Jasiek eats a small breakfast. Fortunately, he has a good appetite, some children have such nausea that they can not eat anything and have to be on a drip all the time.
As Jasiek tolerates the treatment quite fine, he gets a pass and can be outside the hospital till 20.00. Most often, parents go with Jasiek for a long walk or to Natalia’s place.
We recently got a pass for longer and could return after the football match. It is so bad we got such heavy beating from Colombia…
Once we’re back to the hospital, everyone is getting ready to sleep, parents unfold their beds, the nurses bring evening portions of medicines and drips. Jasiek, previously arranged with his friends, plays until late night on the computer. At least mother is not shouting at him to turn it off right now. ?
We have 4 such weeks ahead to go.