Wielkieś nam uczynił pustki w domu moim nasz najdroższy Jasieńku tym zniknieniem swoim…

Jasiu pojawił się w naszym życiu w 2005 roku, kiedy starsze rodzeństwo właśnie kończyło średnie szkoły i wyjeżdżało na studia z domu…
Wypełnił cały dom wielka radością. Piastowany był nie tylko przez rodziców, ale także przez starsze siostry i brata. Mały wesoły łobuz wkrótce stał się też członkiem paczki dzieci z sąsiedztwa… mieli wszyscy wspaniałe pełne psot i zabaw beztroskie dzieciństwo. A my na co dzień roześmianą twarz naszego ukochanego brata.
Szkoła w Chynowie tylko poszerzyła krąg przyjaciół- a Panią Ewę Jaśkiewicz swoją wychowawczynię z pierwszej klasy po prostu kochał. Aż do czwartej klasy w której pokochał też swoją następną wychowawczynię Panią Agnieszkę. Wiemy, że z wzajemnością. Był po prostu lubiany.
Kiedy skończył 8 lat – zaciągnął tatę na trening szermierki do Dżonkowa. Trener Mirek Księżyk zobaczył małego chłopca… i powiedział- niech spróbuje- jak da radę- może trenować z nami. Był najmłodszy i najmniejszy- ale wkrótce okazało się, że serducho do szermierki ma wielkie. Ten wspaniały sport stał się jego wielka pasją. Po okresie przegrywania… nadszedł czas pierwszych pucharów i medali- z których bardzo był dumny. Marzył o kadrze Polski i orle na koszulce. Żeby wygrywać najpierw trzeba nauczyć się przegrywać. Tą ziemską heroiczną walkę z chorobą przegrał. Ale wierzymy, że walkę o wieczność – najważniejszą walkę, którą toczy każdy człowiek wygrał.

Konkurencję dla szermierki stanowiły tylko nocki komputerowe z Frankiem Karolem Tomkiem i Olkiem – uwielbiał pojedynki w Lola i Minecrafta – a z piwnicy dochodziły okrzyki wielkich emocji i salwy śmiechu…
Mimo, że nie był najpilniejszym uczniem- przynosił rodzicom świadectwa z czerwonym paskiem. Okazało się, że jest najlepszy w szkole także w szachach.
Paweł namówił go na zaszczytną służbę ministranta w kościele w Chynowie, gdzie przystąpił ze swoja klasą do Pierwszej Komunii, którą pełnił aż do zmiany szkoły. Szóstą klasę skończył w SP 13 – wtedy też pojawiły się pierwsze symptomy choroby.
Zawroty głowy i nudności… tato zabierz mnie z lekcji źle się czuję… a trening? Na trening idę…
Lekarze nie poznali się od razu. Aż w końcu nadszedł ten dzień 26 maj 2018 – kiedy Dr Janusz Błocki ze szpitala w Nowej Soli- pokazał rodzicom zdjęcie rezonansu z guzem wielkości mandarynki w pniu mózgu.
Na drugi dzień byliśmy już z Jasiem w Centrum Zdrowia Dziecka. I tak się skończyło szczęśliwe dzieciństwo, a rozpoczęła heroiczna walka o życie.
Lekarze powiedzieli nam, że mamy 6 maksymalnie 8 miesięcy. Guz jest nieoperacyjny a medycyna nie ma na niego żadnego lekarstwa. DIPG- nigdy wcześniej nie słyszeliśmy takiej nazwy. Rozlany glejak pnia mózgu. Choroba, na którą w 1962 roku umarła córka Neila Armstronga- pierwszego człowieka na księżycu. Od tego czasu nie nastąpił żaden znaczący postęp w leczeniu tej choroby.
Wyniki wysłaliśmy do wszystkich najważniejszych ośrodków walczących z guzami na świecie. Zewsząd przychodziła grzeczna odpowiedź- przykro nam – nie mamy żadnego ratunku. Janek zaczął brać bardzo ciężką chemię i przygotowywał się jak inne dzieci do naświetlań. Chemia ścięła go z nóg- przestał jeść – i silny sportowiec zaczął znikać w oczach.
Naświetlania w klinice radioterapii rozpoczął z grupą 10 dzieci… z których dziś nie żyje już żadne.
Ale w końcu jeden z najlepszych lekarzy na świecie- w USA postanowił zająć się leczeniem Janka.
Kazał przerwać chemioterapię i po naświetlaniach zaprosił Janka na diagnostykę do szpitala w Nowym Jorku.
Wiązało się to z ogromnymi kosztami- ale dzięki Wam- naszym przyjaciołom, których znamy i nie znamy – pieniądze uzbierały się dość szybko i w sierpniu Janek znalazł się w Nowym Jorku.
Wyniki były świetne- guz cofnął się i na zdjęciach wyglądał jak balon, z którego zeszło powietrze. Profesor powiedział- mamy czas i szansę na życie.
Janek został dołączony do badań klinicznych nad najnowszym lekiem ONC201… rozpoczął też terapię w najlepszej na świecie klinice immunoterapii w Kolonii w Niemczech. Wiązało się to nie tylko z wielkimi kosztami- ale też z wielkim cierpieniem, godzinami spędzonymi pod lampami, kroplówkami… Zaczęliśmy pisać bloga – pamiętnik – pisaliśmy o tym dla siebie- ale także dla innych rodzin i dzieci z taką diagnozą, żeby nie musiały same zdobywać na nowo doświadczeń, jakie my przechodziliśmy.
I stała się rzecz której się nie spodziewaliśmy, o którą nie zabiegaliśmy… naszego bloga zaczęło czytać tysiące ludzi… Janka polubiły nie tylko dzieci z oddziału onkologii, dla których pisaliśmy- ale zwykłe losy zwykłego chłopca postawionego wobec nieszczęścia- poruszyły innych zwykłych ludzi – serca Polaków. A jak się potem okazało nie tylko Polaków i nie tylko w Polsce.
Janek obudził wielką nadzieję, że jako jeden z nielicznych pokona guza. Dotarliśmy do najnowszych leków do najlepszych lekarzy na świecie. I przez pół roku wydawało się, że wygrywamy. Guz się zmniejszał – albo nie rósł…
Aż pewnego dnia pojawił się dziwny obraz. Profesorowie z USA Szwajcarii i Niemiec nie byli zgodni co to jest. I wtedy neurochirurg ze Szwajcarii podjął się czegoś, czego odmówiły wszystkie szpitale w Polsce. Wykonał biopsje- czyli pobrał próbki guza. Zostały wysłane do najlepszych laboratoriów na świecie do analizy. Była to pierwsza biopsja na świecie dziecka po immunoterapii. Okazało się, że nie ma w pobranych próbkach ani jednej komórki zwalczającej raka. Byliśmy w ślepej uliczce. Lekarze z całego świata przeżyli szok. A Janek uratował kolejne dzieci przed bardzo kosztowną i wyczerpującą procedurą.
Ale biopsja w Szwajcarii stała się dostępna dla polskich dzieci. Już możemy wiedzieć z czy walczymy – jest ponad 200 rodzajów guzów mózgu!!! Koniec walenia najcięższej chemioterapii na ślepo. Domagamy się biopsji i badań DNA guzów w Polsce!
Dziś kolejne dzieci idą śladami Jasia- a małemu Frankowi właśnie rozpada się guz… Jego mama przyjechała do Janka do szpitala- i powiedziała- Janek to dzięki tobie… ty przetarłeś szlak.
Nie poddał się- kolejny lek został przetestowany na Janku. Jednak wtedy już wiedzieliśmy, że naszym przeciwnikiem jest najgroźniejszy najbardziej złośliwy glejak. Pozostała walka o czas. Wykonano druga radioterapię. Dostaliśmy 3 miesiące normalnego życia. Jednak guz znów zaatakował – i Janek jako pierwsze dziecko w Polsce został poddany trzeciej radioterapii. Istniało śmiertelne niebezpieczeństwo, że umrze podczas naświetlań. Decyzję podjął sam. Doktor Chojnacka rozmawiała z nim w cztery oczy. Powiedziała o wszystkich ryzykach. Janek się zgodził…
Wtedy już wiedzieliśmy, że nie walczy tylko dla siebie. W tym czasie umierały już dzieci – te z którymi rozpoczął swoją walkę. Wiktor straszny rozrabiaka, którego bardzo lubił, Wojtek- ukochane dziecko rodziny – widział modlitwę jego Mamy, Natalka śliczna dziewczynka, która go bardzo lubiła, Piotruś, Lili… koledzy z jednej sali… leżeli łóżko w łóżko…
Janek chciał walczyć, żeby pokonać tą chorobę również dla nich…
Trzecia radioterapia się udała. Dostaliśmy kolejne 3 miesiące życia. W tym czasie cały czas przyjmował bardzo silny lek ONC201- to była nasza nadzieja… modliliśmy się, żeby ten lek pokonał guza… Jednak okazało się, że to guz zaczyna wygrywać.
Przy pełnej świadomości- najpierw zabrał widzenie w jednym oku, potem chodzenie, potem mowę, potem przełykanie… a na końcu oddech. Ale w żadnym momencie choroba nie odebrała mu godności.
Janek w żadnym momencie nie stracił też wiary, nie złorzeczył ani losowi ani Panu Bogu. Z wielką pokorą przyjął ten swój straszny Krzyż – do końca przyjmował Komunię Świętą. Jakby rozumiał, że do tej walki Bóg potrzebuje najdzielniejszych ludzi. Jego spokój wobec nadchodzącej śmierci nas dorosłych rzucał na kolana. Miał wielką pewność tego, że poświęcając się dla innych nadaje sens swojemu cierpieniu i walce.
Janek walczył do samego końca. Nigdy nawet na sekundę się nie poddał. Swoją postawą wszędzie gdzie się pojawiał zyskiwał szacunek i sympatię lekarzy i pielęgniarek, które go uwielbiały. Wesoły zadziorny szermierz z Polski – szedł z podniesionym czołem przez życie i odważnie patrzył śmierci prosto w oczy. Janek – taki sam jak Wy – jeden z Was…
W tą wcześniejszą Wigilię pod okno naszego domu przyszli pośpiewać z nami kolędy nasi sąsiedzi, jego koledzy ze szkoły… a także ludzie, którzy znali go tylko z opowieści na blogu… padał deszcz i jego krople mieszały się z naszymi łzami.
Jesteśmy bardzo dumni, że Janek jest naszym dzieckiem – naszym bratem. Mimo, że żył tylko 14 lat- pozostawił po sobie więcej dobra niż niejeden człowiek przez całe długie życie. Dał świadectwo wiary, odwagi, dzielności, poświęcenia i wielkie świadectwo miłości.
Wiemy jak duże znaczenie to świadectwo miało dla Was – kiedy zrozumieliśmy, że Wigilia musi być wcześniej – kartki z całego świata pokazały także jemu – że jego postawa była ważna. Pisały nie tylko dzieci- dostawaliśmy listy od niedoszłych samobójców, od więźniów, od chorych dzieci w podobnej sytuacji- od zwykłych chłopaków i dziewczyn- ze słowem dziękuję… dziękujemy Ci Janku, że walcząc o swoje życie pokazałeś nam wszystkim, na czym polega jego wartość.
Że jedna chwila miłości warta jest tyle ile cały świat. I że warto walczyć o każdą sekundę życia. Odszedłeś zostawiając nam swoją wiarę nadzieję i miłość.
Dziękujemy Ci za to…
Nasza opowieść jest również o Was- o Waszych złotych sercach- o bezinteresownej pomocy, która anonimowo płynęła na konta Fundacji, która nas wspierała, o naszych Sąsiadach, którzy pomagali nam we wszystkim, o naszych Przyjaciołach, którzy nie zostawiali nas samych nawet przez chwilę, o naszej wspaniałej Rodzinie, która walczyła o Janka jak o swoje dziecko… opiekując się nami…
Po jakimś czasie my wszyscy zaczęliśmy być rodziną- z innymi rodzinami na onkologii- z Wami, którzy byliście przy nas niezależnie od tego jak wielka odległość nas dzieliła. Nasza Rodzina w USA, nasza rodzina w Niemczech, która nas gościła podczas terapii, w Szwajcarii… rodzina zwykłych Polaków. Rodzina, która zdała egzamin i nie pozwoliła nam upaść pod tym najcięższym krzyżem do uniesienia- Rodzina, która się zjednoczyła w nieszczęściu. I ta opowieść o Was jest równie ważna jak opowieść o Janku. I to też jest Jego wielka zasługa, że ta opowieść o Was mogła się wydarzyć i że mogła zostać opowiedziana. Wlewając w wasze i nasze serca dumę ze wspólnoty – z solidarności, która nas łączy w trudnych chwilach przez bezinteresowną najczystszą miłość do innego człowieka.
Dziękujemy Wam za to, że byliście z nami … dziękujemy, że przyszliście pożegnać z nami Janka.
Wielkieś nam uczynił pustki w domu moim nasz najdroższy Jasieńku tym zniknieniem swoim…

W Programie Trzecim Polskiego Radia dziś (tzn. w czwartek) o 18:40 będzie reportaż o Janku – zapraszamy do wysłuchania.